Speciale zorgverleners
/./^.balans
Portretten uit het werkveld
i
'Mijn taak is de patiënt
en familie te leren om
gaan met de ziekte'
'Alzheimer is
helaas nog
ongeneeslijk'
'Vooral care,
want cure is-helaas
nog niet mogelijk'
Woensdag 20 april 2011
De medische wetenschap vermag vee! tegenwoordig. Maar er blijven nog genoeg raadsels om op te los
sen. Neem de ziekten van Crohn en Alzheimer, en Multiple Sclerose. Gelukkig zijn er wel goede, gespe
cialiseerde zorgverleners. Drie van hen doen hun verhaal.
door Paula Koster
Conny de Buck
Verpleegkundig specialist in
maag-, darm- en leverziekten
„In ziekenhuis De Honte in Terneuzen bied ik hulp aan
stomapatiënten, maar ik begeleid ook het versnelde
operatietraject darmchirurgie.
Ook verzorg ik de begeleiding en follow-up controles
van mensen met, bijvoorbeeld, de ziekte van Crohn.
Deze aandoening valt, evenals colitis ulcerosa, onder
de noemer Inflammatory Bowel Diseases, kortweg
IBD. Hij wordt meestal ontdekt tussen het 15e en 30e
levensjaar.
Het is mijn taak de patiënt en/of diens partner en fami
lie te leren omgaan met de ziekte en de gevolgen
daarvan. Ik geef advies, instructie en voorlichting over
onder meer leefregels, medicatie-uitleg en therapie-
trouw, voeding, psychosociale problematiek, werk,
zwangerschap enzovoort. Tijdens controleconsulten
bespreek ik met de betrokkene(n) de uitslagen van
bloed- en andere onderzoeken.
De ziekte van Crohn is (nog) niet te genezen, maar er
zijn wel goede medicamenten beschikbaar die de ziek-
te leefbaar maken. TNF-blokkers, de nieuwste genera
tie medicijnen, werken in op een bepaald deel van het
immuunsysteem. Remicade bijvoorbeeld; het wordt
toegediend per infuus, eens per twee maanden, tij
dens een dagopname in het ziekenhuis. Met een ande
re TNF-blokker, Humira, injecteert de patiënt zich
eens per twee weken zelf.
Ik voel me heel prettig bij het laagdrempelige contact
dat ik onderhoud met de patiënten. Maar ook de coör
dinerende rol die ik kan vervullen in het contact tussen
patiënt, specialist en andere betrokken zorgverleners
en/of instanties als de Crohn- en colitisvereniging
geeft veel voldoening.
Anderzijds vind ik het moeilijk voor de patiënt als die
slecht reageert op de beschikbare behandelingen. Als
zorgverlener streef je toch naar een zo optimaal moge
lijke kwaliteit van leven voor de patiënt."
Kristel Deliën
Specialist Oudererigeneeskunde en hoofd van het
behandelteam voor de Thoolse locaties van SVRZ
„Een van de aandoeningen waarmee ik in mijn vak
veel wordt geconfronteerd, is de ziekte van Alzhei
mer. Het is de meest voorkomende en meest bekende
vorm van dementie. De ziekte kenmerkt zich door een
progressief verlies van cognitieve vaardigheden en ver
anderende emoties. Hierdoor verandert de persoon
lijkheid van de patiënt.
Het belangrijkste dat we mensen met Aizheimer kun
nen bieden, is een veilige en gestructureerde leefom
geving. Want zeker in de beginfase verkeren ze in gro
te verwarring. Ook de wijze van benaderen is van
groot belang. We moeten rekening houden met de fa
se waarin iemand verkeert en de nog aanwezige vaar
digheden, zodat we niet gaan overvragen. Daar zijn di
verse methodieken voor ontwikkeld.
Aanvullend kan er medicatie worden ingezet. Er zijn
twee typen medicijnen: middelen die het proces (in de
beginfase) vertragen en middelen de (gedrags)sympto-
men kunnen beïnvloeden. De laatste groep staat, te
recht, negatief bekend vanwege nare bijwerkingen als
sufheid en daardoor een verhoogd valrisico.
Alzheimer is helaas nog ongeneeslijk, maar er komt ge
lukkig wel steeds meer duidelijkheid over het ontstaan
ervan. Er wordt veel onderzoek gedaan naar middelen
die het proces kunnen vertragen en zelfs voorkomen,
maar de resultaten zijn tot dusverre mager. Toch ver
wacht ik op termijn positieve ontwikkelingen; het be
lang voor de volksgezondheid is groot omdat het aan
tal mensen met dementie, met het oog op de toene
mende vergrijzing, flink zal gaan stijgen.
Mijn werk met de oudere mens boeit en inspireert me
door het leven dat zij al hebben geleid. Maar ook het
bezig zijn met nieuwe positieve ontwikkelingen die de
ouderenzorg als geheel verbeteren geeft me energie.
Mijn werkgever, SVRZ, is daar heel actief mee bezig."
Multiple Sclerose verpleegkundige
'Met de papieren die ik na een intensieve studie heb
behaald, kan ik zowel in Nederland als daarbuiten pa
tiënten begeleiden die lijden aan de neurologische
ziekte multiple sclerose; niet alleen op de door mij op
gezette poli's in Goes, Zierikzee en Vlissingen, maar
ook bij de mensen thuis. In de aanloop naar mijn spe
cialisatie heb ik onder andere een functie gehad waar
in ik geen patiëntencontact had en dat vond ik een
groot gemis.
Mijn interesse voor de ziekte MS komt mede voort uit
bet feit dat mijn oudste zus MS heeft. MS is een grillig
verlopende ziekte met onbekende oorzaak. De patiën
ten leven constant in onzekerheid over de toekomsti
ge ontwikkeling van het ziektebeeld en dat is geen ge
ringe opgave. Met mijn werk wil ik hen zo veel moge
lijk tot steun zijn. Door het geven van informatie bij
voorbeeld, óver de ziekte zelf en over de medicatie;
over hoe MS te combineren valt met relaties, gezin,
werk en sport; over wat te doen bij een terugval. Ik
neem tests af, geef advies over woningaanpassingen
en hulpmiddelen, verwijs door naar andere hulpverle
ners. En dit zijn dan nog maar een paar van mijn taken.
De kern van dit alles is luisteren, meedenken met de
patiënt en diens directe omgeving, en samen zoeken
naar de beste oplossingen.
Ik werk het meest samen met de neurologen, maar
ook met bijvoorbeeld ergotherapeuten, revalidatieart
sen, urologisch verpleegkundigen, het maatschappe
lijk werk, psychologen en andere MS verpleegkundi
gen in het land. Ons werk omvat vooral care en niet cu
re; genezen van MS is (nog) niet mogelijk, maar goede
zorg bieden kunnen we wel. Daarin ga ik, samen met
de andere betrokken disciplines, tot het uiterste.'
