groen wacht het gevaar
II
De Nederlandse
Vereniging voor
Lymepatiënten wil
dat de Tweede Ka
mer voor een lande
lijk expertisecen
trum gaat zorgen.
Want de ziekte van
Lyme is moeilijk te
bestrijden. Net als
de teek die de bacte
rie bij zich draagt.
Lyme: complex en
lastig te behandelen
Voorkom tekenbeet
HtMBMBnEaMaMnas
zaterdag 5 maart 2011
Teken kunnen minstens tien keer
het eigen lichaamsgewicht aan
bloed opzuigen. foto IQimages
door Frouke Tamsma
De argeloze wandelaar
merkt het vaak niet
eens, de kleine teek die
zich stevig vastbijt in
been of nek. Maar één simpele
beet van zo'n beestje kan een le
ven verwoesten.
Als de teek met de borreliabacterie
is besmet, wat in een kwart van de
gevallen zo is, kan ook de mens be
smet raken. De bacterie veroor
zaakt dan op zijn gunstigst hevige
pijnen, maar kan ook hersenen en
het centraal zenuwstelsel aantas
ten en zelfs dodelijk zijn.
Er is veel te weinig aandacht voor
deze slopende ziekte, vindt de Ne
derlandse Vereniging voor Lyme
patiënten (NVLP), die om deze re
den later deze maand naar de
Tweede Kamer stapt.
„Lymepatiënten zijn de wanhoop
nabij", zegt bestuurslid Diana Uit
denbogerd, een van de trekkers
van het burgerinitiatief'De ziekte
van Lyme'. De vereniging verza
melde vorig jaar meer dan 70.000
handtekeningen, ruim voldoende
om het burgerinitiatief te begin
nen. Met zo'n initiatief kunnen
burgers het parlement dwingen
een onderwerp op de politieke
agenda te zetten. Hiervoor zijn
minstens 40.000 handtekeningen
vereist.
Voorzichtige schattingen gaan uit
van enkele tienduizenden Neder
landers die de ziekte van Lyme
hebben. Alleen al in 2009 liepen
zeker 22.000 mensen de ziekte op.
Ook Uitdenbogerd raakte vier jaar
geleden besmet met de bacterie.
„Ik had snel in de gaten dat ik ge
beten was. Ik liep de tekenbeet op
een zaterdag op, 's maandags zat ik
al bij mijn huisarts. Die heeft de
teek niet goed verwijderd, hij
kwam met een veel te grote tang,
en spoelde hem ook nog door de
gootsteen."
Zo kon niet meer onderzocht wor
den of het om een besmet exem
plaar ging. „Kóm maar terug als je
klachten krijgt, zei hij alleen nog."
Acht weken later verscheen er een
rode cirkel om de plek van de
beet, het eerste signaal dat ze Ly
me had. Rap trok de pijn door
haar hele lichaam en kreeg ze her
senvliesontsteking. Medicijnen
hadden toen geen effect meer.
„Die hersenvliesontsteking ging
dwars door de antibiotica heen."
Terugkijkend vindt ze dat haar
huisarts te weinig het besef van ur
gentie had. „Als hij me toen had
uitgelegd dat ik sneller in actie had
moeten komen, was het misschien
niet zo ver gekomen." Snelle toe-
'Kom maar terug als
je klachten krijgt, zei hij
alleen nog'
diening van antibiotica kan veel
schade voorkomen.
De Nederlandse Vereniging voor
Lymepatiënten pleit daarom voor
een landelijk expertisecentrum,
waar de kennis kan worden gebun
deld. Veel huisartsen weten te wei
nig over de ziekte van Lyme. „Ze
denken dat het allemaal wel mee
valt", zegt Uitdenbogerd.
Probleem daarbij is dat de ziekte
van Lyme een heleboel verschillen
de klachten kan opleveren, varië
rend van milde griepverschijnse-
len tot ernstige hersen- of hartpro
blemen. Dat maakt het lastig om
de juiste diagnose te stellen.
De testen zijn ook niet 100 pro
cent betrouwbaar. Ze kunnen
meestal maar één stam aantonen,
terwijl in Europa minstens vijf ver
schillende stammen bestaan. Het
gevolg: tienduizenden chronisch
zieken die veel pijn lijden, van spe
cialist naar specialist gaan, foute
diagnosen krijgen, niet behandeld
worden en soms uiteindelijk ar
beidsongeschikt raken.
Bioloog en tekendeskundige Fe-
dior Gassner steunt het burgerini
tiatief. „Bij een zo complexe ziekte
is het goed als verschillende artsen
hun krachten bundelen, dat levert
betere resultaten op. Er heerst veel
onzekerheid, zowel onder artsen
als patiënten. Dan kan zo'n cen
trum helpen. Veel symptomen
van Lyme kunnen ook bij andere
ziekten horen en daarom worden
er door huisartsen regelmatig ver
keerde diagnosen gesteld. Sommi
ge patiënten verliezen daardoor
hun vertrouwen in de medische
wetenschap. Daar moet wat aan ge
daan worden."
De weinige artsen die de sympto
men van Lyme wél goed in beeld
hebben, kunnen de stroom patiën
ten niet aan, stelt de Lymevereni-
ging. Zo is het Hengelose zieken
huis van de Ziekenhuisgroep
Twente genoodzaakt Lyme
patiënten te weren. Iinternisten be
handelden daar in 2010 honder
den patiënten uit heel Nederland.
In Nijmegen wordt in de Sint
Maartenkliniek onderzoek gedaan
naar chronische Lyme en het Gel-
reziekenhuis in Apeldoorn heeft
een speciale Lyme-poli. Toch zijn
patiënten niet altijd tevreden over
de deskundigheid en de behandel
methodes van dit soort poli's.
Dat leidt er toe dat sommigen hun
toevlucht nemen tot alternatieve
geneeswijzen. Meer kennis over
de ziekte en meer capaciteit om pa
tiënten te behandelen is daarom
hard nodig, zegt de NVLP.
De vereniging heeft goede hoop in
de Tweede Kamer een luisterend
oor te vinden. Uitdenbogerd: „We
merken dat het gevoel van urgen
tie daar gedeeld wordt. Sommige
Kamerleden kennen in hun eigen
omgeving ook mensen die met de
ziekte kampen. Dat moet helpen."
De.ziekte van Lyme is vernoemd
naar het stadje Old Lyme in de VS
waar de ziekte in 1975 is ontdekt.
In 1981 werd ontdekt dat de Bor-
relia burgdorferibacterie de ziek
te veroorzaakt.
Kenmerkend voor Lyme is dat
symptomen terugkeren. Die zijn:
koorts, vermoeidheid, stijve nek,
hoofd-, rug- en spierpijn, misselijk
heid, braken en een zere keel. Ook
kan sprake zijn van gewrichtspijn,
neurologische - en hartafwijkingen.
Lyme kan zich in de chronische
vorm ontwikkelen tot een ziekte
met verschijnselen als stemmings
wisselingen, concentratie- en ge
heugenproblemen, en zelfs psychia
trische beelden als ADHD, demen
tie en psychoses.
Ongeveer 1,2 miljoen Nederlan
ders worden jaarlijks door een
teek gebeten. Niet iedereen die be
smet raakt, wordt ook ziek.
Artsen en wetenschappers zijn
door de complexiteit van de ziekte
zeer verdeeld over de manier van
diagnosticeren en behandelen.
Vaak wordt na een tekenbeet zes
weken lang antibiotica voorge
schreven. Het staat niet vast dat pa
tiënten hierdoor blijvend genezen.
Betreed als het warmer is dan 5° C
bossen en struikgewas niet met on
bedekte huid, blijf op gebaande
paden en smeer tekenwerende
diethyl toluamide (DEET) op.
Werkgevers moeten er volgens de
Arbowet voor zorgen dat hun per
soneel zo weinig mogelijk risico
loopt. Staatsbosbeheer erkende Ly
me al als beroepsziekte onder bos
wachters, en sinds twee jaar geldt
dat ook voor de politie.
De rechter gaf toen een Zeeuwse
agent gelijk die beroep aantekende
tegen een salariskorting nadat hij
als agent van de veldpolitie de
ziekte van Lyme kreeg en zijn werk
niet meer kon uitvoeren.
Ziekte van Lyme verspreidt zich over Nederland
Aantal meldingen van ziekte van Lyme per 100.000 inwoners.
0-25 25-50 j 50-100 I 100-200
>200
infographic CRW bron RIVM
Meldingen bij huisartsen van 'erythema migrans', de rode plek die kan ontstaan na een beet van een besmette teek.
