gezondheid 123
Bevrijd uit het harnas dat MS heet
Neurologen terughoudend
Multiple Sclerose
maandag 3 mei 2010
Wereldwijd putten MS-patiënten hoop uit een ontdekking
van de Italiaanse arts Zamboni. Die trof vernauwde bloed
vaten aan bij mensen met deze zenuwaandoening. Bart ter
Woerds liet zich als een van de eerste Nederlanders behan
delen in Polen. „Ik kan weer stoeien met mijn zoontje."
door jan Ruesink
Het gebeurde op de terugweg van
Polen naar Duitsland. In een weg
restaurant kregen ze geen bestek
bij hun ontbijt. „Wacht maar, ik
pak het wel even", zei Bart ter
Woerds. Zijn vrouw en schoonva
der gaapten hem met open mond
aan en zeiden naderhand: „Besef
jij wel wat je net gedaan hebt? Je
hebt zomaar 40 meter gelopen
zonder stok of krukken."
Voor een gezond mens is 40 meter
a small step, voor Bart ter Woerds
(34) uit Haaksbergen was het a
giant leap. Een paar dagen eerder
had hij nog krukken, stokken, rol
stoel en traplift nodig om zich te
verplaatsen. Ter Woerds is MS-pa-
tiënt en de derde Nederlander die
het waagde een revolutionair nieu
we behandeling te ondergaan om
verdere progressie van zijn aandoe
ning een halt toe te roepen. „Ster
ker zelfs", zegt zijn vrouw Saskia
nu, „het lijkt wel of ik langzaam
aan weer de man terug krijg die
hij tien jaar geleden was. Hij stoeit
nu zelfs met de kinderen."
De behandeling die Ter Woerds
op 15 februari in Katowice, Polen
bij dr. Ludgya onderging, is een
verwijding van de halsader door
middel van een ballon, al kan het
ook met stents. Op zichzelf een be
staande methodiek die wordt toe
gepast bij vaatpatiënten, maar
nieuw voor mensen met MS. De
therapie is ontdekt door de Itali
aanse vaatchirurg dr. Paolo Zambo
ni. Zijn vrouw heeft MS en Zambo
ni stelde zich niet tevreden met de
huidige theorie van neurologen
dat MS een aandoening aan het
centrale zenuwstelsel is, waarvan
vooralsnog alleen de gevolgen be
streden kunnen worden, met na
me door toediening van interfero-
nen die ontstekingsreacties moe
ten terugdringen. Want het zijn
die ontstekingen in de hersenen
die laesies veroorzaken, beschadi
gingen aan de beschermende laag
van de zenuwbanen, die op hun
beurt tot functieverlies leiden.
Zamboni vond in zijn naspeurin
gen een geschrift uit 1863, waarin
aanwijzingen te vinden waren dat
MS te maken heeft met vaatver-
nauwingen van de aders die het ge
bruikte, zuurstofarme bloed van
de hersenen weer naar het hart af
voeren. Door die vernauwingen
zou een hogere druk op de vaten
ontstaan en daardoor zouden de
celwanden doorgankelijk worden
voor afvalproducten als ijzer. Als
dat zo in het zenuwweefsel terecht
komt, lokt dat ontstekingen uit. Al
dus de hypothese.
Zamboni trof die vernauwingen in
derdaad aan bij zijn vrouw en ver
volgens bij meer MS-patiënten. De
berichten erover zijn overigens ver
warrend: sommige spreken van
een too-procentscore van vernau
wing bij MS-patiënten, andere
weer van minder. Zamboni weet
zelf ook nog niet of er sprake is
van oorzaak, gevolg of beïnvloe
ding. De ontdekking bracht vorig
jaar in ieder geval wel een schok te
weeg in de medische wereld. Spe
cialisten en professoren reageer
den verdeeld: van negatief, scep
tisch en afwachtend, tot nieuwsgie
rig en onderzoekend. Wel zijn her
en der inmiddels patiëntenonder-
zoeken begonnen, onder andere in
Buffalo en Georgetown in de VS
en in Amsterdam, aan het VU Me
disch Centrum. Omdat dat alle
maal nog in onderzoek is, houden
neurologen - MS-patiënten zijn bij
hen onder behandeling - voorlo
pig de boot af Volgens sommige
zenuwartsen kan het zelfs nog wel
vijf tot tien jaar duren voor de me
thode hier regulier wordt toege
past, vooropgesteld dat de theorie
van Zamboni al klopt. Zo lang wil
de Ter Woerds niet wachten. De
MS bij hem was al zover voortge
schreden, dat hij vorig jaar al van
de medicijnen was afgehaald. Die
hadden volgens zijn neuroloog
geen enkele zin meer. Ter Woerds'
conditie ging almaar achteruit en
hij verloor vaker zijn evenwicht.
Ook kreeg hij meer last van spas
mes, vermoeidheid, verslikken,
evenwichtsverlies en depressieve
gevoelens. De Haaksbergenaar,
werkzaam als financieel adviseur,
werd volledig arbeidsongeschikt
verklaard. „Als je dan toch de hele
dag thuis zit, ga je op internet op
zoek. Zo stuitte ik in het najaar op
de naam Zamboni."
Zamboni, geen ijsmachine die
schaatsbanen schoonveegt, maar
een dokter die bloedvaten schoon
veegt. Ter Woerds had direct het
MS-patiënten kunnen in Nederland
nog niet getest worden, laat staan
behandeld, op vaatvernauwing.
Neurologen wachten eerst resulta
ten van (inter)nationaal onderzoek
af. In Nederland is het VU Medisch
Centrum begonnen met een test
naar de nieuwe hypothese van dr.
Zamboni.
De MS Vereniging Nederland, de
belangenorganisatie van patiënten,
deelt vooralsnog het standpunt
van het VU MC om de onderzoe
ken af te wachten en op dit mo
ment af te zien van behandelingen,
zoals ballondilatatie van vernauwin
gen ('dotteren') of het plaatsen
van stents. „Het weinige onder
zoek dat hiernaar tot nu toe bij
mensen met MS is gedaan, biedt
geen garantie dat de voordelen op
lange termijn groter zullen zijn dan
de nadelen", aldus de vereniging.
De MS Vereniging beantwoordt vra
gen via info@msnederland.nl
Q www.mscentrumamsterdam.nl
www.msresearch.nl
www.msweb.nl
MS-patiënt Bart ter Woerds kan zijn hond weer uitlaten.
gevoel dat hij daar wel eens baat
bij zou kunnen hebben en wilde
zo'n scan, om te zien of hij die
adervernauwing ook had. In Ne
derland kon dat niet, in Polen wel.
Als een van de eerste Nederlan
ders kreeg hij daar voor 110 euro
een scan, waardoor inderdaad de
diagnose CCSVI (Chronic Cerebro
Spinal Venous Insufficiency) werd
vastgesteld. Hij kon er in februari
aan geholpen worden, maar dat
kostte wel bijna 5.000 euro. Ter
wijl de verzekeraar die behande
ling voor MS-patiënten niet ver
goedde. Het was immers geen geac
cepteerde therapie voor die ziekte.
De ingreep zelf- het plaatsen van
een ballon die de vernauwde ader
opblaast - was volgens Ter Woerds
een fluitje van een cent. „Drie
kwartier. Een tandsteenbehande
ling bij de tandarts is vervelender."
De volgende dag, na een ogentest,
kon hij al weer naar huis. Herbo
ren. Thuis aangekomen liet hij 's
avonds de hond al weer uit: „60
meter lopen en een heuveltje dat
ik eerst niet kon nemen, liep ik zo
maar spontaan op!"
Het deed hem beseffen hoe gevan
gen hij zich voelde in zijn eigen
lichaam. Nu voelt hij zich net zo li
berated als de dokters hem ver
klaarden. „Alles beweegt weer soe
peler", zegt hij. „Ik kan weer zon
der stok lopen. Ik kan weer koffie
inschenken zonder te morsen,
mijn eigen vlees snijden en stoei
en met mijn zoontje, dat is zo on
gelooflijk mooi. Mijn dochter van
4 wilde al gaan spelen met de
stok: 'Papa heeft hem toch niet
meer nodig'. Voor die kleine din
gen doe je het. Je beseft in een
keer wat een kluizenaarsbestaan je
al die tijd hebt geleid."
Ter Woerds heeft zijn belevenis
sen beschreven in een logboek dat
op MS Web en ccsvi.nl wordt bijge
houden. Sindsdien weten MS-pa
tiënten uit het hele land hem te
vinden en bestoken ze hem met
vragen. „Dan merk je hoe erg dat
leeft en word je des te bozer dat de
neurologen zo negatief of terug
houdend reageren. Oké, ik snap
best dat ze een nieuwe methode
eerst goed moeten onderzoeken,
maar een vaatverwijding is toch
een geaccepteerde methode? Waar
om moet dat dan nog zoveel jaar
duren?
„Toegegeven, Zamboni beweert
niet dat hij de oorzaak heeft gevon
den en het is ook niet gezegd dat
alle MS-patiënten er bij baat heb
ben of er helemaal door genezen.
Maar alle winst die deze mensen
kunnen pakken, al zijn het maar
een paar betere jaren, is pure
winst. Natuurlijk heeft elke in
greep risico's - bij stents wat meer
dan bij ballooning - maar ook nu
gaan er mensen aan de gevolgen
van de ziekte dood. En de huidige
medicijnen die de neurologen
voorschijven, hebben allemaal bij
werkingen en werken in op het im
muunsysteem, zodat ze tot vreselij
ke ziektes kunnen leiden.
„Maar ja, er zijn nu eenmaal men
sen die leven met MS en mensen
die leven van MS. Medicijnfabri
kanten verdienen miljarden aan
de ziekte en neurologen hebben
vaak belangen bij die bedrijven.
Het hele systeem houdt zichzelf in
stand en houdt vernieuwing zo
veel mogelijk tegen. Zeker als die
foto Toma Tudor
van buitenaf komt: Zamboni is
geen neuroloog, maar vaatchirurg.
Als dat niet bewust gebeurt, dan
wel door oogkleppen die men op
heeft. Tja, als de wetenschap hon
derd jaar lang alleen maar in één
richting heeft gedacht, haal je dat
er niet in een jaar uit."
Q Het dagboek van Bart ter Woerds,
met operatiefilmpje, is te vinden op
www.ccsvi.nl (kopje resultaat uitvou-
^wen, dagboek bart).
reageren?
gezondheid@wegener.nl
MS, Multiple Sclerose, letterlijk
meervoudige verhardingen, is een
aandoening van het centrale ze
nuwstelsel (hersenen en rugge-
merg). Na een aanval (Schub)
treedt herstel op, maar niet altijd
tot het uitgangsniveau. Tien jaar na
de diagnose is 80 procent nog niet
rolstoelafhankelijk.
In Nederland heeft ongeveer 1 op
de 1.000 mensen MS, dat zijn er in
totaal meer dan 16.000. Bij vrou
wen komt het 2 tot 3 keer vaker
voor dan bij mannen.
De oorzaak van MS is niet bekend.
Verondersteld wordt dat omge-
vings- en genetische factoren en vi
russen een rol kunnen spelen. De
ziekte openbaart zich meestal tus
sen het 20 en 50e levensjaar.MS is
niet besmettelijk.
De behandeling varieert van toedie
nen van interferonen die het im
muunsysteem beïnvloeden tot be
handelen met methylprednisolon.
