181 gezondheid
Vermoeidheidsspook
bedreigt MS'er
maandag 22 maart 2010
Multiple Sclerose
Multiple Sclerose (MS) is een ziekte van het
centrale zenuwstelsel: een chronische ontste
king vreet de vette beschermlaag myeline om
de zenuwen weg, waardoor de communicatie
in deze verbindingen gaat haperen en er
uitvalsverschijnselen optreden.
Dat gebeurt veelal in kenmerkende, plotselin
ge verslechteringen, relaps of schub ge
noemd. Na een tijdje volgt gewoonlijk een ge
deeltelijk of volledig herstel, tot zich na een
poos de volgende schub aandient.
In Nederland lijden zo'n 16.000 mensen aan
de ziekte. MS manifesteert zich vooral bij
vrouwen (circa driekwart van de patiënten is
vrouw) en treft mensen meestal in de bloei
van hun leven, tussen hun 20ste en 40ste le
vensjaar.
door Will Gerritsen
Het is een permanente bron
van boosheid voor MS-
patiënte Toos Rosier (68)
uit Valkenburg: „Ik doe een
boodschap en kom een bekende tegen.
'Het gaat goed met je, hè!', krijg ik dan
te horen. Wat een rotopmerking. Men
sen snappen niet dat ik al om acht uur
's avonds uitgeput in bed lig. Of hele
maal niet de deur uitkom, omdat het
slecht met me gaat. Een verjaardagsvisi
te of een schouwburgbezoek is voor mij
niet te doen. Dan ben ik te moe om de
voorstelling te volgen."
Toos Rosier behoort tot de grote groep
MS-patiënten met ernstige vermoeid
heidsklachten. Volgens gezondheids
zorgpsycholoog Yvonne Bol is bij 75 tot
92 procent van de MS-patiënten sprake
van vermoeidheidsklachten. „Meer dan
bij andere chronische ziekten. Daar
komt bij dat vermoeidheid zeer beper
kend is. Iemand met verlamde benen
kan nog altijd in zijn rolstoel naar het
werk. Maar als je erg moe bent, ben je
snel klaar. Patiënten herstellen minder
snel van inspanningen en slapen werkt
niet verkwikkend. Ze staan moe op."
Van de patiënten met MS ervaart twee
derde vermoeidheid als vervelendste
klacht. Bol, werkzaam in het Orbis Me
disch Centrum in Sittard en verbonden
aan het daar gevestigde Academisch
MS-centrum Limburg, promoveerde op
onderzoek naar vermoeidheid bij
MS-patiënten. Haar belangrijkste con
clusie is dat MS-patiënten niet moeten
berusten in de moeheid.
Bol ontdekte dat afwijkingen in de her
senen weinig zeggen over de mate waar
in een patiënt zich moe voelt. „We za
gen mensen met heel veel typische
MS-afwijkingen op hun hersenscan, die
geheel niet moe waren. En omgekeerd."
Een andere verrassende uitkomst van
het onderzoek was dat bij vermoeide
MS-patiënten concentratie en geheugen
niet slechter functioneerden. Terwijl ze
wel het gevoel hebben dat vermoeid
heid deze functies negatief beïnvloedt.
Maar ook angst en depressieve klachten
tellen mee bij het ervaren van concen
tratieverlies en vergeetachtigheid.
Depressie speelt veel MS-patiënten par
ten. Bol: „We weten dat de helft van de
patiënten gedurende de ziekte wel eens
een depressieve periode meemaakt. Dat
is echt veel. Méér dan bij alle andere
chronische ziekten." Uit haar studie
blijkt dat een depressie bij MS-patiën-
ten behoorlijk bijdraagt aan vermoeid
heid. „Gelukkig kan de behandelaar
daar iets mee. Een depressie is goed te
behandelen. Daarentegen onderkennen
artsen depressiviteit bij MS vaak niet."
De onderzoekster vermoedt dat een
goede depressietherapie de vermoeid
heid bij MS doet slinken, al heeft ze er
geen hard bewijs voor. Volgens haar ver
klaren fysieke factoren, zoals de ernst
van de MS, slechts een klein deel van
de moeheid. „Psychische factoren tellen
ook mee. Hoe ga je met vermoeidheid
om, hoe denk je erover? Mensen die
snel uit het lood zijn geslagen, lopen
meer risico op vermoeidheid."
Er is volgens haar nog een zeer belang
rijke 'moemakende' factor. Dat zijn zo
geheten catastroferende gedachten over
de vermoeidheid. Catastroferende ge
dachten zijn sterk negatieve spookbeel
den zoals de angst dat de aandoening
verergert als de patiënt zich niet in acht
neemt. „De patiënt kreeg van de dokter
te horen dat hij het rustig aan moest
doen. Hij mocht niet sporten of gezond
bewegen. Op deze manier raakt zo ie
mand echter in een neerwaartse spiraal.
Door weinig actief te zijn, verslechtert
de conditie juist."
Patiënte Toos Rosier herinnert zich nog
levendig wat de neuroloog haar toenma
lige echtgenoot vertelde bij de MS-diag-
nose, nu 36 jaar geleden. „Hij zei: 'Me
neer, uw vrouw is een kasplantje en u
moet haar ook zo behandelen'. Het ge
volg was: ik mocht dit niet, ik mocht
dat niet. Ik moest veel rusten, maar
werd nog vermoeider."
Juist daarom moeten patiënten positie
ver gaan denken over vermoeidheid,
meent Yvonne Bol. „Moe zijn is verve
lend, maar niet schadelijk. Ie krijgt geen
schub (plotse verslechtering, red.) door
op de hometrainer te zitten."
Ook op dit punt gloort voor de uitgetel
de, catastroferende MS-patiënt hoop. Er
zijn psychotherapieën beschikbaar die
catastroferende gedachten helpen te
'resetten', zeg maar opnieuw instellen.
Daardoor leren patiënten met deze
'spookbeelden' op een geheel nieuwe
wijze tegen hun ziekte aan te kijken. De
therapie zou volgens Bol ook bij de
MS-patiënt kunnen aanslaan.
Een op de patiënt toegespitst revalidatie-
programma, met onder meer fysiothera
pie, kan het vermoeidheidspook verder
helpen verjagen. Bol: „De kern is dat de
MS-patiënt niet te voorzichtig hoeft te
zijn. Moeheid is geen reden om niet te
stofzuigen."
a reageren?
gezondheid@wegener.nl
Moe, gaar, kapot. Zo voelen veel mensen met multiple sclerose
(MS) zich. Artsen staan machteloos. De psycholoog kan
wellicht helpen, zo wijst nieuw onderzoek uit. Patiënten
moeten hun denkbeelden over vermoeidheid 'resetten'.
