zeeland 127
dan op de ziekte F.O.P.
Als bot niet breekt maar kweekt
GRATIS
GRATIS
GRATIS
üb BAD
zijn spieren uiteindelijk zal doen veranderen in keihard bot
Mantelzorgers krijgen
op 'hun dag' attentie
Volksdansvereniging
houdt open avond
Kinderateliers kunst
en toneel Toonbeeld
Lezing over Pallion en
Zorgsaam Kliniek
TEGELS twv €500
WHIRLPOOL twv €799
PLAFOND twv €500
KIES UW EIGEN BADKAMER
OF EGELKEUZEKORTING
vrijdag 2 oktober 2009
z
Saskia, Eriing en Rianna Blonk met Yorick op de veilige kussens in de woonkamer.
foto Peter Nicolai
door Sheila van Doorsselaer
De afkorting F.O.P staat voor Fibro-
dysplasia Ossificans Progressiva, of
tewel pezen, spier- en bindweefsel
dat progressief wordt omgezet in
bot. Het lichaam produceert bij
F.O.P als het ware een extra skelet.
De botvorming vindt ook plaats
rond de gewrichten zodat zij niet
meer kunnen functioneren en op
slot komen te zitten. Het uiteinde
lijke resultaat is dat mensen met
F.O.P totaal verbotten, zodat ze
eindigen in een zittende of in een
staande positie. Wie zit, zal nooit
meer staan. Wie staat, kan nooit
meer gaan zitten.
Fybrodysplasia Ossificans Progres
siva is een aangeboren afwijking
en zelden erfelijk. Ondanks dat
het voor vrouwelijke patiënten mo
gelijk is zwanger te raken en kinde
ren te krijgen, is het gevaarlijk en
levensbedreigend. Het extra bot in
de borstkas, buik en onderbuik be
perkt het lichaam ernstig om zich
aan te passen aan de groei van de
baby in de baarmoeder. Dit is na
delig voor de baby, maar vooral
voor de moeder wiens vitale orga
nen al in de verdrukking zijn ge
raakt door het extra bot. Hierdoor
beginnen zeer weinig mensen met
F.O.P aan kinderen. Bij Saskia en
Eriing Blonk was het, zoals in de
meeste gevallen, een kwestie van
het verkeerde zaadje bij het ver
keerde eitje, domme pech. Ze heb
ben al een gezonde dochter van
tien, Rianna, en zouden ze voor
nog een kindje kiezen, dan is de
kans op een zoontje of dochter
met F.O.P gewoon weer één op
twee miljoen, net zoals bij ieder
een.
Het vervangen van gezond weefsel
door bot gebeurt in eerste instan
tie na een trauma, zoals een val, of
een breuk, maar later zorgen ook
spontane ontstekingen voor bot
vorming door het gehele lichaam.
Aangegroeid bot operatief wegha
len kan niet, want ook een opera
tie spoort het lichaam weer aan
om bot te maken. Eriing: ,„Als ge
zonde mensen een breuk krijgen,
zet het lichaam zogezegd een scha
kelaartje aan zodat er bot wordt
aangemaakt. Is de breuk genezen,
dan gaat het schakelaartje weer
uit. Bij Yorick is het schakelaartje
aangegaan en het kan niet meer
uit." Het extra bot dat door F.O.P.
in het lichaam wordt aangemaakt,
is identiek aan normaal bot, behal
ve zijn abnormale locatie. Het bot
is sterk, kan gewicht dragen en
kan ook breken en helen als nor
maal bot. Als in het lichaam het
proces gaande is van een omvor
ming van weefsel naar bot, dan is
dat vaak zeer pijnlijk.
F.O.P komt bij één op de twee mil
joen mensen voor. Dat zou beteke
nen dat er wereldwijd 2.500 men
sen met deze aandoening bestaan.
Er zijn echter tot nu toe slechts
363 patiënten geregistreerd. Omdat
de ziekte zo zeldzaam is, wordt ze
niet altijd (meteen) onderkend.
Patiënten met F.O.P. hebben een
levensverwachting van ongeveer
zestig jaar. Naarmate patiënten
ouder worden, kunnen gewrich
ten of ledematen zomaar opeens
vast komen te zitten, met totale
verbening als triest einde,
in de universiteit van het Ameri
kaanse Pennsylvaniëwordt als eni
ge plaats in de wereld onderzoek
gedaan naar F.O.P., met als doel de
ze ziekte op een dag te kunnen
stoppen. Drie jaar geleden boekte
het onderzoeksteam een door
braak door het gen te lokaliseren
dat voor de ziekte verantwoorde
lijk is. Er is nu een medicijn in ont
wikkeling dat misschien ooit ge
bruikt kan gaan worden om de
groei van extra bot tegen te gaan.
De hoop van alle F.O.P-patiënten
en hun familie is hier op geves
tigd.
mmtmsmamsmmmm
mmammmmmmmmmmmmmmmmmmmmmi
TERNEUZEN
Het duurt nog een tijdje voordat
het de Dag van de Mantelzorg is:
dinsdag 10 november. Welzijnsorga
nisatie Aan Z van de gemeenten
Terneuzen en Assenede (B) zoekt
alvast naar mensen die langdurig
en intensief (minstens drie maan
den, minimaal acht uur per week)
mantelzorg verlenen aan een naas
te. Wie zo iemand kent of zelf man-
telzorger is, kan tot 30 oktober con
tact opnemen met Aan Z. Aan Z
zorgt dan op 10 november voor
een attentie. Aanmelden via e-mail
info@aan-z.eu of 0115-563.015.
SAS VAN GENT
Volksdansvereniging De Grutmoo-
le houdt vandaag vanaf 19.30 uur in
cultureel centrum De Speye in Sas
van Gent een open avond voor ie
dereen die het leuk vindt om te ko
men volksdansen. De Grutmoole
werkt in het seizoen 2009-2010 aan
een nieuw Nederlands folkloris
tisch programma, dat de vereni
ging in binnen- en buitenland op
de planken wil zetten. Voor de
show zoekt De Grutmoole vooral
jong talent. De vereniging telt in
tussen al aardig wat jonge leden.
TERNEUZEN
Speciaal voor kinderen van zes tot
twaalf jaar houdt Toonbeeld, het
Terneuzense instituut voor kunst
zinnige vorming, vandaag open les
sen. De jonkies kunnen zich actief
bezighouden met beeldende vor
ming - dus eigen kunst maken - en
ook met toneelspel. De open lessen
zijn vanmiddag van vier tot zes
uur. De deelname is geheel gratis.
De kinderateliers worden gegeven
in het onderkomen van Toonbeeld
aan de Bellamystraat 26a in Terneu
zen.
HULST
Huisarts Vincent Voorbrood geeft
maandag 19 oktober een lezing
over de huisartsenpraktijk Pallion
en de Huisartsenkliniek ZorgSaam
Kliniek Hulst. Hij doet dat voor de
leden van het Katholiek Vrouwen
Gilde. Voorbrood gaat in op de ach
tergronden van praktijk en kliniek.
Er is gelegenheid tot het stellen
van vragen. De bijeenkomst is in
Pallion op het terrein van De Blaau-
we Hoeve. Niet-leden van het KVG
betalen vijf euro. Vooraf aanmel
den via kvghulst@zeelandnet.nl.
bij aankoop van een badkamer
T E G E LTREND
Gastelseweg 152 4705 RB Roosendaal
Tel: 0165 555 502 www.badentegeltrend.nl
bij aankoop van tegels
