Zeeland
Neurofibromatose zijn niet per se zielig
tW
basis goed huwelijk
David Oosterioo hoopt via het
forum meer lotgenoten te vinden
Neurofibr matose
Spaarrekening openen
De E-SpaarExtra-rekening: extra snel sparen
met een extra hoge rente van 4,25%?
Fortis Bank
Nederland
PZC Zaterdag 2 mei 2009 23
'Omdat de ziekte vooral uiterlijke kenmerken heeft, denken
mensen ook meteen dat je geestelijk niet in orde bent'
'Voor de ziekte wordt nog geen uitzondering gemaakt tijdens het
examen. Mede daarom hoop ik op meer bekendheid voor de ziekte'
Het is een vrij onbekende
ziekte bij het grote publiek,
Neurofibromatose (NF).
Deze maand staat de ziekte
centraal. David Oosterioo
doet zijn verhaal.
door Paul Begijn
In Zeeland kent hij geen men
sen die dezelfde ziekte heb
ben. Het geeft direct de zeld
zaamheid van zijn aandoe
ning weer, die meerdere varianten
kent. David Oosterioo (21) uit Ter-
neuzen heeft sinds zijn geboorte
Neurofibromatose, een chronische
ziekte die zich voornamelijk uit in
bulten en vlekken die zich hech
ten aan de uiteinden van de zenu
wen. NF is een erfelijke ziekte,
waarbij kinderen van een NF-pa-
tiënt ongeveer vijftig procent kans
maken om de ziekte ook te krij
gen. Naast David hebben ook zijn
broer en vader de ziekte. „Mijn va
der heeft een zwaardere vorm. Hij
heeft meerdere operaties onder
gaan, waaronder een long- en her
senoperatie. Een risicovolle opera
tie, die gelukkig goed is afgelopen.
Mijn broer heeft de ziekte in min
dere mate en heeft geen uiterlijke
kenmerken, maar hij is erg geslo
ten over de ziekte. Alleen mijn
oudste broer heeft de aandoening
niet gekregen." Voor Neurofibro
matose is nog geen geneesmiddel.
„Doktoren tasten nog in het duis
ter over de ziekte.
Sommigen heb
ben er zelfs nog
nooit van ge
hoord. Alleen Lim
burg, Rotterdam
en Gent heeft gespecialiseerde
NF-teams." Hoewel er nog geen ge
neesmiddel bestaat, zijn artsen
wel steeds vaker in staat om be
paalde bulten of vlekjes te verwij
deren. „In Vlissingen ben ik geope
reerd aan een bult op mijn lip, he
laas zonder een goed resultaat",
vertelt David. Hij hoopt dat de
ziekte meer bekendheid krijgt en
er meer acceptatie komt. Een eer
ste stap is gezet. Mei is de interna
tionale bewustwording Neurofi
bromatose maand. „Op straat
word ik vaak aangekeken en nage
staard. Omdat de ziekte vooral ui
terlijke kenmerken heeft, denken
mensen ook meteen dat je geeste
lijk niet in orde bent. Maar ik kan
net als elk ander gewoon werken
en autorijden, hoor. Wel word ik
soms beperkt in mijn bezigheden
door vermoeidheid, waardoor ik
geen volledige werkweek kan
draaien." David slaagde op scholen-
'Als mijn vrienden op stap gaan, is dat wel eens
moeilijk. Maar we bezoeken elkaar regelmatig'
gemeenschap De Rede voor zijn
vmbo-diploma koken. Na zijn mid
delbare schooltijd ging hij naar het
ROC Westerschelde, waar hij leer
de voor kok niveau twee. „Helaas
heb ik mijn laatste praktijkexamen
niet met succes kunnen afronden.
De opdracht was om een menu sa
men te stellen. Maar het tijdsbe
stek waarin dat moest gebeuren,
was voor mij niet haalbaar vanwe
ge mijn vermoeidheid. Voor de
ziekte wordt nog geen uitzonde
ring gemaakt middels een aange
past examen. Mede daarom hoop
ik dat er meer bekendheid komt
over de aandoening." Via het reï'n-
tegratiebedrijf van UWV is David
bij Stichting Zuidwester terecht ge
komen, waar hij wordt begeleid
door een jobcoach. „Via de stich
ting ben ik twee dagen aan de slag
als keukenhulp in woonzorgcen
trum 't Verlaet in Westdorpe.
Daarnaast werk ik al zes jaar bij Al-
bert Heijn in Ter-
neuzen als vakken
vuller. Zoals het er
nu naar uitziet,
krijg ik na de zo
mer een 20-uren
contract in de keuken van woon
zorgcentrum de Blide in Terneu-
zen." Hoewel David een positief in
gestelde jongeman is, heeft hij wel
eens momenten dat hij in de put
zit. „Als mijn vrienden op stap
gaan, is dat wel eens moeilijk.
Toch heb ik veel aan mijn vrien
den, we zoeken elkaar vaak op."
Ondanks zijn ziekte wil hij niet zie
lig gevonden worden. „Wij heb
ben dan wel een ziekte, maar zijn
niet per se zielig."
ftn per-iooiilijkf wcbslir »»ict forum
nctirofillroiiuiosr
foto Camile Schelstraete
door Paul Begijn
Om de ziekte Neurofibromatose
meer bekendheid te geven heeft
David Oosterioo uit Terneuzen
een website opgezet.
Via www.watisnfnl kunnen de
mensen meer te weten komen
over deze relatief onbekende ziek
te. Via een forum probeert David
met NF-patiënten elders in het
land in contact te komen. „Maar
helaas is de aandoening voor velen
nog een taboe. Er is schaamte
waardoor patiënten gesloten zijn
over hun ziekte. Die stilte kan al
leen maar doorbroken worden
wanneer er meer aandacht komt
voor NF. Met een aantal forumle
den heb ik goed contact. We heb
ben zelfs telefoonnummers uitge
wisseld. Deze zomer ontmoet ik
misschien iemand van het forum."
De website van David, die hij zelf
in eigen beheer heeft opgezet en
die in april nog een facelift kreeg,
trekt steeds meer bezoekers. Per
dag wordt zijn website door vijftig
tot tachtig unieke bezoekers beke
ken. „Zowel mensen die uit inte
resse voor de ziekte op de website
kijken, maar ook NF-patiënten
zelf. Het doet me goed dat steeds
meer mensen mijn website weten
te vinden. Het is een stap in de
goede richting, maar we zijn er
nog lang niet."
viütimJ.nJ is persoonSjke websftc door oen NJ pzMtX, QCfnaafct. Oe naam wat »s nl? zegt hel
af, op <3p website vwd ff «nftwm.rtie ovo» Or ititMe v.m Won Retfcfcngtvausen bekwd al
NeurofïbfoiTMtaieff#}. Oe wHr tï vernoemd naar zijn ontdoWcc* frvidnth Von RttWnhai»»!, IV hi
geprobeerd de wetmïfl zo d»d«-ijV m utgobrerd moo-Vjk te omschrijven t?as «V hoop dal o Iets aai
de informatie heeft.
WadsnCnl «s rwet ateen mm «nforaidtevti wcbMe. Maar ook actief mee doen aan lolo<-ooV.-n
contact. Wat in onze ogen c?q befaitgnjk Wij doen hut m de v«m van een forum, hier kunnen
mernefl vragen stoffen ovw aScs wat met NF te maken heeft. £cn dek om eivanrvq te delen oi juv.i
om ervaring op te (teen.
Bedankt voor uw bezoekje
Voor vragen, opmerkingen en klachten kunt i
snef meoefcjk proberen te antwoorden
gebrmk maken van de contact button. Ik zal u dan ar
Via de website www.watisnf.nl probeert David de ziekte Neurofibromatose
onder de aandacht te brengen. foto Camile Schelstraete
Echtpaar Klaassen-de
Blaeij uit Hoek zestig
jaar getrouwd.
door Paul Begijn
HOEK - Een beetje geven en ne
men. Elkaar niet in de weg zitten
en elkaar vrij kunnen laten. En op
zijn tijd eens een goede ruzie ma
ken. Dat zijn volgens Rachel de
Blaeij (80) en Jan Klaassen (80) uit
Hoek de ingrediënten voor een
goed huwelijk. Afgelopen dinsdag
waren ze zestig jaar getrouwd. Van
daag vieren ze dat uitgebreid met
een receptie en een diner in de
Braakman.
Rachel en Jan leerden elkaar ken
nen op zangles van zangvereni
ging de Lofstem in de Knol. Jan:
„Daarvoor zag ik haar ook wel
eens fietsen, maar toen was ik nog
niet zo bezig met de liefde. Tijdens
zangles sloeg de vonk over. Het
was liefde op het eerste gezicht
van beide kanten. Die moet ik niet
meer loslaten, was mijn eerste ge
dachte." Op 28 april 1949 traden ze
in het huwelijksbootje. Nog geen
drie maanden later moest Jan zijn
vrouw echter voor langere tijd ach
terlaten omdat hij voor zijn militai
re dienst naar Nederlands Oost-In-
dië werd uitgezonden. „Maar we
bleven elkaar schrijven, bijna iede
re week wel een brief Ik zelf had
niet zo veel te melden, want er ge
beurde weinig hier. Maar Jan deed
elke week nieuwe indrukken op,
die hij uitvoerig beschreef in zijn
brieven", vertelt Rachel. Na zes
tien maanden keerde Jan terug en
ging het echtpaar samenwonen in
Boerengat. In i960 verhuisden ze
naar de Langestraat in Hoek, waar
ze tot de dag vandaag wonen. Jan:
„We hebben hier altijd met veel
plezier gewoond. Alle voorzienin
gen zijn in de buurt en er is volop
leven in de straat doordat het een
doorgaande weg is. Onze zes kin
deren wonen bovendien allemaal
in de buurt, ideaal dus."
Met de E-SpaarExtra-rekening van Fortis Bank Nederland
combineert u het gemak van internetsparen met een zeer hoge rente.
Bovendien kunt u uw spaargeld opnemen wanneer u wilt.
U profiteert van de zeer hoge rente bij een saldo vanaf 12.500,-.
Hulst, Grote Markt 8. (0114) 37 32 37
Sluis, Lange Wolstraat 8-10, (0117) 42 41 42
Terneuzen, Kersstraat 13-15, (0115) 64 22 22
'Rentewijzigingen voorbehouden. Vraag naar de voorwaarden.
