Sfamceidonafies
Amerikanen in de rij voor zieke Jasmina
Nederland telt relatief weinig donoren voor stamceldonaties. Er is genoeg
aanbod, maar te weinig geld om alle gevers te onderzoeken. Het buitenland
moet daarom hulp bieden aan mensen met ernstige bloedziektes.
Nederlandse moeder mobiliseert VS om die ene geschikte donor te vinden.
Bloedvormende stamcellen
Wereldwijde zoektocht
Drie manieren voor transplantatie
8 Dinsdag 24 maart 2009 PZC
achten.
Iets an
ders zit er
niet op
voor men
sen die
dringend
toe zijn
w
aan een donorhart, -lever of ander or
gaan. Er zijn domweg niet genoeg org
aandonoren beschikbaar in ons land.
Bij donoren van bloedvormende stam
cellen doet zich het omgekeerde voor.
Er zijn veel mensen bereid om deze
stamcellen af te staan, maar er is niet
genoeg geld om ze allemaal te kunnen
onderzoeken en registreren. En dus
zijn mensen die lijden aan bloedziek
tes als leukemie en lymfklierkanker,
en geen familielid hebben die kunnen
doneren, afhankelijk van het buiten
land.
Bij de Nederlandse stamceldonorbank
staan 37.600 donoren geregistreerd,
maar dat zouden er makkelijk duizen
den meer kunnen zijn. Het onderzoek
dat bij registratie van een donor nodig
is, is duur. „Die kost zo'n driehonderd
euro per persoon. Per jaar kunnen we
2.500 mensen inschrijven, dan is ons
budget op", zegt Mirjan Fechter, arts
bij Europdonor in Leiden, de Neder
landse stamceldonorbank in Neder
land.
Vorig jaar heeft Europdonor 188 Ne
derlandse patiënten die op zoek waren
naar een onverwante donor van bloed
vormende stamcellen kunnen helpen.
Fechter: „Zo'n zeventig donoren kwa
men uit Nederland, de rest uit het bui
tenland. Met name uit de Verenigde
Staten en Duitsland. Dankzij een uit
wisselingsnetwerk gaat dat gelukkig
heel'makkelijk. Maar als rijk Westers
land zouden we minimaal zelf die 188
patiënten van Nederlandse donoren
moeten kunnen voorzien, vind ik."
Europdonor doet zijn best om Den
Haag te wijzen op de noodzaak om
het budget voor de donorbank te ver
groten.
Meer geld is ook nodig om Nederlan
ders met een niet-Europese achter
grond over te halen donor te worden.
Bij bloedvormende stamcellen speelt
afkomst een grote rol. De registers van
Europdonor zijn vooral gevuld met
blanke mensen van West-Europese af
komst. Turkse, Marokkaanse en Afri
kaanse mensen met een ernstige bloed
ziekte hebben in ons land slechts 35
procent kans een geschikte donor te
vinden. Voor West-Europeanen ligt
dat op 75 procent. „In Afrikaanse lan
den registreren ze dit soort donoren
niet. Ze hebben ook geen geld voor
zo'n transplantatie. Die kost ongeveer
een half miljoen euro. Dan spelen er
andere afwegingen. Turkije heeft wel
een speciale donorbank, maar die is
heel klein", aldus Fechter.
Om meer donoren met een allochtone
achtergrond te krijgen, moeten deze
Helpen met
beenmerg
door Niek Opten foto Ton Poortvliet/HH
mensen actief benaderd worden. „Dat
gebeurt nu niet, omdat we toch niet ie
dereen kunnen registreren."
Donoren moeten goed Nederlands of
Engels kunnen spreken, is een van de
eisen van Europdonor. „Omdat dona
tie een grote impact heeft. Mensen
moeten zich daarvan bewust zijn. Tot
nu toe wordt de informatie tijdens het
hele proces alleen in die twee talen ver
strekt. Gelukkig is taal tot nog toe
geen reden geweest voor donoren om
af te haken. Mocht dat in de toekomst
wel het geval zijn, dan zouden we tol
ken kunnen inschakelen." Wellicht
biedt bloed dat uit de navelstreng is ge
haald hoop voor de wachtenden. Deze
stamcellen, die direct na de geboorte
worden gewonnen, zijn nog wat mak
kelijker aan te passen aan de patiënt.
Daardoor is de kans op een match gro
ter. De techniek is echter duurder, om
dat het bloed moet worden ingevro
ren. „Bovendien kun je maar een klei
ne hoeveelheid uit een navelstreng ha
len. In de meeste gevallen kun je al
leen mensen tot vijftig kilo er mee hel
pen, vooral kinderen dus."
Door de aandacht voor het Neder
lands-Amerikaanse meisje Jasmina dat
aan leukemie lijdt, staat de donorpro-
blematiek in de schijnwerpers. Hoe
veel Jasmina's ons land telt durft Fech
ter niet te zeggen. Maar dat ook hier
mensen overlijden omdat ze niet op
tijd een stamceldonor kunnen vinden
is volgens haar duidelijk. En ook als er
wel een geschikte gever is gevonden,
dan ligt de dood op de loer. „Slechts
30 tot 50 procent van de mensen die
zo'n transplantatie ondergaat, over
leeft de ziekte."
Zes jaar oud en misschien nog
maar kort te leven. Jasmina Ane-
ma, een Nederlands meisje dat in
New York woont, lijdt aan een zeldzame
vorm van leukemie. Ze moet binnen
twee maanden beenmerg van een donor
hebben, anders zal ze overlijden. Onder
tussen heeft ze al diverse chemokuren
ondergaan.
Jasmina zou het meest geholpen zijn
met een familiedonor, maar die is niet
voorhanden. Ze is zes jaar geleden ge
adopteerd door de Nederlandse Theodo
ra Anema.
Het meisje is van Afro-Amerikaanse af
komst en heeft het meeste baat bij een
donor met dezelfde achtergrond. Die zijn
echter nauwelijks voorhanden.
Er zijn vaker jonge meisjes die overlijden
aan bloedkanker, maar Jasmina heeft de
harten gestolen van veel Amerikanen.
Het uitgebreide netwerk van moeder
Theodora, een kledingontwerpster die be-
roemheden tot haar kennissen mag rek-
eken, is daar mede de oorzaak van. Aller
lei zwarte beroemdheden, van popster
ren Rihanna en Kelly Rowland tot de
NBA-basketballers Paul Pierce en Chris
Wilcox, stonden de afgelopen weken aan
haar ziekenhuisbed. Ze roepen mensen
met een Afrikaanse achtergrond op zich
te laten testen of ze een geschikte donor
zijn. Al meer dan 5.000 Amerikanen heb
ben daaraan gehoor gegeven, maar zon
der succes.
Jasmina heeft een Nederlands paspoort
en spreekt volgens haar moeder vloeiend
Nederlands. Moeder Theodora, geboren
in Friesland, emigreerde in 1985 naar
New York.
I
Bij een stamceldonatie worden bloedvormende
stamcellen uit bloed of beenmerg gehaald. Ze worden
gebruikt bij de behandeling van bloedkanker,
lymfklierkanker en andere bloedziekten.
Deze stamcellen zijn de moedercellen van alle
bloedcellen en zorgen voor een voortdurende aanvoer
van nieuwe bloedcellen.
Daarnaast bestaan er embryonale stamcellen, die nog in
allerlei soorten cellen kunnen veranderen. Over de
toepassing hiervan lopen veel (ethische) discussies. Je
zou er cellen en weefsel mee kunnen kweken voor de
genezing van een breed scala aan ziekten, zoals
Parkinson, Alzheimer en beroertes.
Behandeling van bloedziektes als leukemie kan soms
louter met chemotherapie en bestraling. Soms is
stamceltransplantatie noodzakelijk.
Bij bloedvormende stamceltransplantatie moet het
weefseltypering, de zogenoemde HLA-typering, tussen
gever en ontvanger identiek zijn. Bij broers en zussen is
de kans daarop het grootst, namelijk 25 procent. Soms
zijn ouders of andere familieleden geschikt. Voor
ongeveer 70 procent van de patiënten is er geen
geschikte stamceldonor binnen de familie.
Er bestaan miljoenen HLA-typeringen. De kans dat
twee mensen, die geen familie van elkaar zijn, wat
HLA-typering betreft bij elkaar passen is heel klein.
Door wereldwijd te zoeken wordt vaak toch een match
gevonden.
Er zijn drie manieren om bloedvormende stamcellen te
transplanteren. De meest gebruikte zijn
beenmergdonatie en bloeddonatie. Bij de eerste
worden de cellen met stevige naalden uit de achter- en
bovenrand van het bekken gezogen. De donor gaat
daarvoor onder volledige narcose. Bij bloeddonatie
komen de stamcellen met behulp van groeifactoren in
de bloedbaan terecht.
De nieuwste methode van doneren is via
bloedeenheden uit de navelstreng. De stamcellen zijn
nog jong en passen zich daardoor makkelijker aan de
ontvanger aan. Voordeel is dat deze cellen direct
beschikbaar zijn, maar slechts in kleine hoeveelheden.
Daardoor is deze manier vooral geschikt voor jonge
patiëntjes.
