spectrum 4
PZC
Zaterdag 6 december 2008
De beperking omarmd
Verlangen, dankbaarheid,
angst en nood: door
omstandigheden gaan
mensen in gebed. Zoals
Eveline Helder, die in de
vierde aflevering van de
serie Het Gebed vertelt over
haar zoon, die naast het
syndroom van Down nóg
een syndroom bleek te
hebben. Ze bad om daar wat
tegen te doen. „Dan zou ik
over Down nooit meer
klagen."
door Jan Vriend foto Marcel Rob
Het was op een wc van het
VU-ziekenhuis in Amster
dam. Eveline Helder wacht
te op de uitslag van een on
derzoek. Dat haar baby Flo-
ris het syndroom van Down had, kon ze
accepteren. Dat hij er ook het syndroom
van West (een aangeboren afwijking van
de hersenen met epilepsie tot gevolg) bij
zou hebben, niet. „In de veilige besloten
heid van die wc bad ik met elk woord dat
in me opkwam, dat medicijnen konden
helpen."
Helder werkte als verpleegkundige toen ze
bijna dertig jaar geleden haar latere man
Geert ontmoette. Nadat ze trouwden, stop
te zij tijdelijk met werken om zich volledig
op de kinderen te richten. Binnen vier jaar
kregen ze drie dochters. De jongste was 5
toen Eveline in 1993 weer in verwachting
raakte. Ze was 33 jaar. Na een voorspoedi
ge zwangerschap volgde een net zo voor
spoedige bevalling. Ze bracht thuis een
zoontje ter wereld, dat ze Floris noemden.
„Op het eerste gezicht was er niks bijzon
ders aan hem te zien. Tot hij zijn ogen
opendeed. Ik zag dat er iets niet klopte.
Zijn oogopslag was niet helder. Ik legde
mijn twijfels aan de huisarts voor. Uit een
bloedonderzoek in het ziekenhuis bleek
dat het niet goed was. Vijf dagen na zijn
geboorte kregen we zekerheid: hij had het
syndroom van Down.
„We vonden het verschrikkelijk. In een
flits dacht ik eerst dat het misschien het
beste was als hij dood zou gaan. Want wat
kon de wereld hem bieden? De samenle
ving van nu eist zo veel. Daar zou hij toch
nooit aan kunnen voldoen? Ik voorzag al
leen problemen. Ik wilde Floris wel, maar
ik wilde dat syndroom van Down niet."
Toch drong al snel door dat die twee onlos
makelijk met elkaar waren verbonden.
„Toen ik hem als een klein kwetsbaar
mensje in dat ziekenhuisbedje zag liggen,
werd hij me ineens heel dierbaar."
Floris was zeven maanden toen ze merkte
dat er nóg iets niet in orde was. „Als hij in
zijn wipstoeltje zat, maakte hij van die rare
bewegingen met zijn armen. Zijn hoofd
viel ook steeds naar voren."
Tijdens hun dagelijkse middagdutje samen
merkte ze ook een verschil: in de eerste
maanden zocht hij met zijn handje steeds
haar hand op. Als iets vanzelfsprekends.
zien omdat hij in een inrichting zat. Ik zat
te trillen aan de telefoon. Bij ieder verhaal
werd het erger. Onze toekomst leek te ver
anderen in een rampenscenario."
De enige weg om daar onderuit te komen,
verliep via medicijnen. Specialisten legden
uit dat er een kleine kans was dat een com
binatie van pillen zou aanslaan. „Daar ves
tigden we meteen al onze hoop op, maar
die vervloog al snel toen er bij een eerste
en een tweede EEG-onderzoek geen enke
le verbetering te zien was." Een nieuwe
medicijnenronde volgde, waarna een der
de EEG definitief duidelijkheid moest ver
schaffen. „In afwachting van de uitslag,
ging ik in het ziekenhuis naar de wc. In de
beslotenheid vari het toilet bad ik met alle
woorden die in me opkwamen."
Ze was protestants opgevoed, maar had af
stand genomen van de kerk. „Ik geloof wel
in God als synoniem voor liefde, maar de
kerk betekende voor mij vooral dat je din
gen moest. Toch schoten op dat moment
in die wc alle psalmen en bijbelteksten
van vroeger weer door mijn hoofd. Ik
vroeg ze daar boven of die medicijnen als
jeblieft mochten aanslaan. Laat het lukken,
zei ik. Dan zal ik nooit meer zeuren over
dat syndroom van Down." Het lukte. „Ik
kon de dokter die het goede nieuws vertel
de, wel zoenen."
Kort daarna verdween Floris' handje bij
hun middagslaapje weer in haar hand. Ver
trouwd, net als toen. Floris groeide op als
een gewoon kind van het gezin. Gadegesla
gen en beschermd door zijn drie zussen,
ging hij naar de 'normale' basisschool. Hoe
wel hij de lessen soms moeilijk kon bijbe
nen, was het voordeel dat hij vriendjes in
de buurt kreeg. Na groep 7 maakte hij de
overstap naar het voortgezet speciaal on
derwijs. „Eerst was het een pijnlijke stap.
Het deed ons zeer dat hij iedere morgen
met een busje werd opgehaald. Het onder
streepte zo dat hij anders was, maar hij
had het meteen helemaal naar zijn zin.
Daar gaat het natuurlijk om."
Het gaf zijn moeder ruimte aan het werk
te gaan als wijkverpleegkundige, wat ze ne
gen jaar deed. Inmiddels heeft ze een ei
gen praktijk als magnetiseur. Over zijn syn
droom van Down heeft ze nooit meer ge
mopperd. „Floris is geweldig zoals hij is."
Met zijn ontwapenende benadering groei
de hij uit tot de spil van het gezin. Waarbij
zijn beperking tegelijk zijn kracht is. Hij
prikt dwars door nepgedrag of mooiprate-
rij. „Hij zegt precies waar het op staat.
Toen een van zijn zussen het waagde met
een partner aan te komen, die hij niet zag
zitten, liet hij dat gelijk merken. Die verke
ring is nu dus uit. Al is die jongen gelukkig
wel een huisvriend gebleven."
Reageren?
spectrum@wegener.nl
'-)at deed hij in-
eens niet meer.
JlP' ïaar v'cr~
V i('- den we
'|||jmT" oudejaars-
W avond bij mijn
jjgl yy J broer in Zee-
VpHI A land. Hij is neu-
roloog. Toen
hij Floris die
rare bewegin-
l gen zag ma-
ken, herkende
hij die als
f* krampen die
horeiï bij epi
lepsie. Hij raadde ons aan Floris bij het
VU-ziekenhuis in Amsterdam te laten on
derzoeken."
Uit hersenonderzoeken kwam naar voren
dat Floris het syndroom van West had.
„Thuis kwam de paniek. Omdat ik wilde
horen hoe het is een kind met zowel het
syndroom van Down als het syndroom
van West te hebben, zocht ik via de Stich
ting Down Syndroom contact met ouders
die zo'n situatie uit de praktijk kennen. De
reacties waren om te huilen. De eerste
moeder die ik sprak, had een zoontje
van 7. Ze was blij dat hij net begon te krui
pen. Daarna sprak ik een moeder van een
meisje van 10 dat net kon praten. Een der
de had haar kind al een paar jaar niet ge
