Kleine stappen,
grote sprong
'Er is nu het besef dat je het leven van mensen met het Syndroom van
Down blijvend veel aangenamer kan maken'
Morgen verschijnt De Upside van Down. Het boek, vol portretfoto's van
kinderen met het Downsyndroom, moet bijdragen aan 'een positievere
beeldvorming'. „Mensen met Down zijn heel lang onderschat."
Wendy
en PüSCCtl maanden nadat Pascal werd
geboren, moest hij aan zijn hart
worden geopereerd. Toen kwa
men we er achter dat hij Down
syndroom heeft", zegt Wendy van
Os (13), zus van Pascal (4). „Als hij
nu iets mankeert, bijvoorbeeld als
hij zich heeft bezeerd, zal Pascal
nooit huilen. En ook niet als hij
boos is. Alleen als hij in paniek
raakt, maar dat gebeurt niet vaak.
Eigenlijk lacht hij veel. Als ik er
gens met hem ben, bijvoorbeeld
in het winkelcentrum, zwaait hij
naar andere mensen, ook als hij
ze niet kent. Die mensen komen
Diantha
Rochelle
Roel Borstlap, kinderarts en oprichter Downsyndroom Team
PZC Dinsdag 25 november 2008 1 1
door John Jas
egin er maar niet aan.' Veel
I W ouders van een kind met het
Downsyndroom hebben dit
door de jaren heen gehoord
als ze hun kind normaal on
derwijs wilden laten volgen. Mensen met
Down zouden nooit veel kunnen, vonden
anderen. Ze zouden worden nagewezen en
bespot.
In dat laatste had men gelijk. Kwam nog bij
dat veel kinderen en volwassenen met
Down aan niet onderkende of als 'normaal'
beschouwde fysieke problemen leden.
Het toekomstperspectief was vaak slecht.
Maar in twintig jaar is dat drastisch veran
derd. „Er heerst tegenwoordig bij ouders de
sfeer van 'het kan!"', zegt Gert de Graaf pe
dagoog verbonden aan de Stichting Down
syndroom. Dat komt volgens hem onder
meer door nieuwe leermethoden voor jon
ge 'Downers'. Early Intervention heet dat.
De Graaf: „Het werkte als katalysator.
Ouders gingen gelukkig meer geloven in de
mogelijkheden van hun kind."
Niet elk kind kan evenveel. Het verschil in
IQ_ varieert van 25 tot 85, waar de gemiddel
de mens 100 scoort. Mensen met Down zijn
heel lang onderschat, vindt De Graaf „Dat
gebeurde veelal door onze vooroordelen,
maar ook door hun slechte spraak. Maar die
zegt meestal weinig over slimheid. Dat een
kind met Down iets niet direct leert, wil
niet zeggen dat hij het niet kan leren. De
stof moet vaker aan hem worden aangebo
den. Kleine stapjes moeten het zijn."
Zo heet ook een programma voor kinderen
met een achterstand tot 4 jaar: Kleine Stap
jes.
Deze early intervention leert ouders nauw
keurig reageren op initiatieven van hun
kind. De methode moet communicatie, gro
ve en fijne motoriek, taal en persoonlijke en
sociale vaardigheden ontwikkelen. Twintig
jaar geleden gingen kinderen met Down al
leen naar speciaal onderwijs. Nu begint de
helft op een reguliere basisschool. „En het
effect daarvan is in veel gevallen dat ze in
een positieve spiraal terechtkomen. Hoe
meer ze leren, hoe meer ze kunnen leren",
zegt De Graaf
De portretfoto's op deze pagina's zijn afkomstig
uit het boek De Upside van Down van Eva Snoij-
ink, uitgeverij het Spectrum.
Hoofdfoto: Jinte (1 jaar)
Kleine foto's vlnr: Evelyne (3 jaar), Coen (4 jaar),
Tim (2 jaar), Flynn (4 jaar)
foto's Eva Snoijink
Lang niet alle kinderen maken school af, of
stromen door naar middelbaar onderwijs.
„Maar leren is ook een sociaal proces. Met
andere kinderen op school zitten die beter
gaan praten en lezen, betekent dat ze wor
den meegetrokken."
Er zijn nog veel basisscholen die moeilijk
doen. De Graaf wil dat ouders doorzetten.
„Niets ten nadele van speciaal onderwijs,
maar kinderen met Down die aan de 'bo
venkant' zitten, krijgen daar weieens min
der aandacht. De klassen zijn weliswaar
klein, maar er zitten ook kinderen in die
nog moeilijker leren en dan blijkt de aan
dacht voor het kind met Down minder dan
in het reguliere onderwijs. Bovendien is er
door 'Rugzak' (de regeling voor meer voor
zieningen en inkoop van deskundige bege
leiding - red.) extra geld voor gehandicapte
leerlingen. Op een reguliere school is ook
meer tijd voor individuele begeleiding."
Van leerlingen met Down die minstens vijf
jaar op een reguliere basisschool zitten is 87
procent in staat korte verhalen te lezen. 55
procent leest langere verhalen. Leerlingen
die even lang op een speciale school zaten,
scoren hier respectievelijk 39 en 11 procent.
Het aantal geboortes van kinderen met
Down ligt de helft hoger dan twintig jaar ge
leden. Het zijn er zo'n driehonderd per jaar.
Jonge vrouwen die zich laten testen tijdens
de zwangerschap en horen dat hun kind
Down heeft, kiezen vaak voor abortus.
Veel vrouwen boven de 35 jaar laten zich be
wust niet testen. Door hun leeftijd is het ri
sico op Down veel hoger en dat verklaart
deels de toename in aantal geboortes.
De helft van de mensen met Down heeft
hartproblemen en 11 procent heeft een
darmaandoening. Ook de schildklier speelt
soms op, er zijn vaak problemen met horen
en zien. „Vroeger werden die problemen
vaak gemaskeerd door Down", vertelt Roel
Borstlap, kinderarts en oprichter-van het
eerste Downsyndroom Team. „Er lopen
nog veel volwassenen met Down rond van
boven de 30 jaar met afwijkingen waar veel
eerder wat aan gedaan had kunnen worden.
Twintig jaar geleden kwam men niet op het
idee daar regelmatig op te screenen. Als je
een kind met Down had, hoorden de kwa
len erbij. Het was niet vanzelfsprekend een
ernstige hart- of darmafwijking te opereren.
Nu zie je flinke verandering in de benade
ring. Er is het besef dat je hun leven blij
vend veel aangenamer kunt maken."
Downsyndroom Teams/Poli's (er zijn er
achttien) bestaan uit artsen en therapeuten.
Ze voeren, op grond van de 'Leidraad voor
de medische begeleiding van kinderen met
het Downsyndroom', controles uit bij jonge
kinderen en geven aanbevelingen.
Borstlap: „Ook voor volwassenen zijn er nu
twee teams, één daarvan ontdekte in het
eerste jaar van zijn bestaan een gehoorstoor-
nis bij ruim de helft van de gescreenden."
Vergeleken met twintig jaar geleden is er
volgens Borstlap ongemeen veel veranderd.
Ouders krijgen wel negatieve reacties, meest
al van onbekenden, maar zélf zijn ze veel po
sitiever. Toch is er nog veel te winnen. „Het
zijn vaak artsen, bijvoorbeeld gynaecologen,
maar ook verloskundigen die een beetje ach
terblijven. Ze denken nog te negatief en be
schikken dikwijls ook niet over actuele in
formatie."
hem dan meestal even groeten.
Een handje geven of zo. Zo aardig
vinden ze hem dan. Hij is vaak
vrolijk en dan gaat hij zingen en
dansen. Mijn vriendinnen vinden
hem net zo schattig als ik. En hij
leert graag nieuwe dingen. Zo
zegt hij net als wij sinds kort
'Duh' als reactie op allerlei din
gen. Tegen mij heeft nooit ie
mand iets vervelends gezegd. Wel
roepen klasgenoten tegen elkaar
'mongooltje' als iemand iets geks
doet. Dat vind ik dom. Als ze Pas
cal zien, zegt niemand iets naars."
foto Vincent Boon
en Sellne Diantha Brinkman (17) over zus
Seline (19). „We hebben een heel
sterke band met elkaar, zijn goede
vriendinnen. Ik weet dat ze an
ders is, maar daar denk ik gek ge
noeg alleen aan als vriendinnen
vragen hoe het is om Seline als
zus te hebben. Wat ik met haar
niet kan, is op jongensjacht gaan.
Daar staat tegenover dat we nooit
ruzie hebben, zoals andere meis
jes met zussen dat wel kennen. Ze
kan zich goed verstaanbaar ma
ken. We gaan steeds meer onze ei
gen weg. Seline woont zelfstan
dig, maar wel vlakbij. Ze weet dat
ik later verder weg van huis ben,
net als onze oudere broer, om te
studeren. Maar dat begrijpt ze. Se
line heeft op de reguliere basis
school gezeten en voorafgaand
daaraan meegedaan aan Kleine
Stapjes. Ze is altijd heel actief ge
weest: turnen en paardrijden.
Vroeger gingen we samen op zo
merkamp. Dat was onder meer zo
leuk omdat ik door Seline veel
nieuwe vrienden maakte. Dat wa
ren mensen die kwamen praten
omdat ze haar steeds naast mij za
gen lopen. Hadden we allebei
voordeel van." foto Tom van Dijke
en SteVen Steven Klinkenberg (24) is broer
van Rochelle (18). Zij volgde een
voorloper van 'Kleine Stapjes' en
zat op een reguliere school. „Hoe
het is om een zus te hebben met
Down? Daar denk ik nooit over
na. Het scheelt ook dat Rochelle
een heel lief meisje is. Mijn
ouders hebben haar gestimuleerd
om heel actief te zijn, om haar zo
deel te laten zijn van de gemeen
schap. Ze zwemt, tennist, rijdt
paard en zingt in een koor. Rochel
le kan zelfstandig een eindje lo
pen, kent de verkeersregels, kan
e-Tnailen en gebruikt dezelfde
trendy taal als leeftijdsgenoten.
Door haar uitgebreide contacten
kan ze zich goed uitdrukken.
Over een paar jaar woont ze zelf
standig, met een beetje begelei
ding. Of ik weet van negatieve din
gen die ze meemaakt? Die zijn er
nauwelijks. Wat ik niet leuk vond,
was dat ze ooit op hockey zat
maar in veel wedstrijden maar 20
minuten mocht spelen. Op dat ni
veau was dat onzin: het hoorde
vooral een sociaal gebeuren te
zijn. Mijn ouders hebben haar
toen terecht van wedstrijdhockey
afgehaald." foto Hilbert Krane
Reageren: nieuwsredactie@wegener.nl
Informatie en hulp bij Downsyndroom: www.downsyndroom.nl www.vim-online.nl www.stichtingscope.nl
www.deupsidevandown.nl www.artsenvoorkinderen.nl www.marijkenieuwenweg.nl/kleinestapjes.html
