van je eigen leven
n spectrum
'Wil je eclit dood
of wil je zó
niet meer leven?'
Dwarslaesie
'Leven met een hoge
dwarslaesie is niet
gelijk zonder waarde'
PZC
Zaterdag 25 oktober 2008
Volledig verlamd zijn en in leven worden gehouden door beademingsapparatuur: met een
hoge dwarslaesie wordt die nachtmerrie werkelijkheid. Toch kiezen lang niet alle patiënten
voor euthanasie, zoals Niels Kooistra, slachtoffer van zinloos geweld, wel deed.
door Floor Ligtvoet foto David van Dam/GPD
Toeschouwer
Zware gesprekken wor
den in het Limburgse re
validatiecentrum SRL
niet geschuwd. „Wil je
echt dood of wil je zó
niet meer leven?", klinkt
de zachte, bedachtzame
stem van psychologe Ieke Neeteson. Het is
altijd de eerste vraag die ze stelt als verlam
de hoge-dwarslaesiepatiënten over hun
doodswens vertellen. „Als iemand dood
wil, houdt het snel op. Meestal zien ze het
leven op deze manier, met deze zware han
dicap, niet meer zitten. Dat is dan het be
gin van ons gesprek."
Ook al wordt in het revalidatiecentrum in
Hoensbroek geen euthanasie gepleegd,
voor veel patiënten die van de ene op de
andere dag volledig verlamd raken, is de
dood wel onderwerp van gesprek. Hun be
staan ziet er ingrijpend en dramatisch an
ders uit na een verkeers- of sportongeluk
of een simpel bloedpropje op de verkeerde
plek. Alleen de beademingsapparatuur
houdt hen nog in leven. Ze kunnen niet
zelfstandig naar het toilet en iedere dag
moeten ze zich door anderen laten voeren.
Uitbundig dansen, lange einden wandelen,
stoeien met de kinderen, straalbezopen uit
de kroeg naar huis strompelen of een onge
compliceerde vrijpartij: Het zit er allemaal
niet meer in.
Dat is een enorme klap. Lichamelijk, maar
vooral mentaal. Komt iemand dat ooit te
boven? „Acceptatie bestaat niet", zegt
Frenk van Hooydonk stellig in zijn apparte
ment in de Maastrichtse binnenstad. „Hier
krijg je nooit vrede mee."
Hij kan het weten. Al meer dan twintig
jaar is hij vanaf de nek verlamd. Met zijn
kin duwt de vijftiger tegen een rubberen
bol, waardoor zijn rolstoel begint te rijden.
Ogenschijnlijk moeiteloos stuurt hij zich
zelf van de computerhoek naar de zonnige
woonkamer. Zijn armen en benen hangen
voortdurend gevoelloos langs zijn lichaam
op de steunen van zijn rolstoel. Zijn benen
zijn ingepakt in een deken. Een op zijn
nek aangesloten beademingsapparaat zorgt
ervoor dat hij bij uitgaande lucht klank
maakt. Als zijn mond droog wordt, vraagt
hij om de mok thee met een rietje naar
zijn mond te brengen.
Van Hooydonk was student en runde een
snackbar, toen hij er op een mooie zomer
dag even tussenuit piepte om samen met
vrienden te gaan zwemmen. „Ik dook in
het water en direct toen ik het wateropper
vlakte raakte, voelde ik dat het mis was."
Die fatale middag kwam zijn lichaam maar
langzaam naar boven. „Vrienden dachten
eerst nog dat ik voor de gein 'dood' speel
de." Minuten later brak de paniek uit en
werd Van Hooydonk bewusteloos op de
kant getrokken. „Een omstander gaf mij
minstens een half uur mond- op mondbea
deming, net zo lang tot de ambulance er
was. Dankzij haar leef ik nog. Twee dagen
later werd ik wakker op de intensive care."
Hij kon geen woord uitbrengen. De beade
mingsbuis in zijn mond hield dat tegen.
Tal van apparaten stonden om hem heen.
„Het meest schrok ik van de angst in de
ogen van familie en vrienden." Hij had
zijn nek gebroken, hoorde hij van artsen.
„Toch probeerde ik mijn been en arm nog
op te tillen. Verlamd zijn is zo onwerkelijk.
Ik dacht in mijn hoofd zo hard aan die be
weging en toch lukte het niet maar één vin
gertje te bewegen."
Alle implicaties die het ongeluk voor zijn
verdere leven zou hebben, drongen op dat
moment niet door. „De verbazing over
heerste. Ik kreeg ook amper tijd na te den
ken, in zo'n ziekenhuis gebeurt zoveel.
Voortdurend had ik artsen, verpleegkundi
gen en vrienden naast mijn bed staan. Ik
had geen tijd om de moed kwijt te raken."
Pas toen hij vijf maanden later naar het re
validatiecentrum verhuisde en af en toe
echt helemaal alleen was, voelde hij zich
leeg en uitgeput. „Ik heb maanden in bed
gelegen en alleen maar films gekeken.
Want wat valt er nog te revalideren als je
volledig verlamd bent?" Hij had die maan
den van niets doen nodig, zegt hij nu.
„Want een hoge dwarslaesie is zo vreselijk
ingrijpend, dat kan je onmogelijk in één
keer bevatten."
Niels Kooistra werd afgelopen augustus
slachtoffer van zinloos geweld. Na een
steekpartij in Leeuwarden raakte hij vanaf
de nek verlamd. Alleen zijn hoofd kon hij
bewegen. Niels Kooistra nam een radicale
beslissing. Op zijn verzoek en met instem
ming van zijn familie werd de beademing
stopgezet. Kooistra stierf, 28 jaar oud.
Het Openbaar Ministerie probeert de da
der van de steekpartij nu voor doodslag of
moord te vervolgen. De rechtzaak is ko
mende maand. Dat Niels Kooistra ook had
kunnen kiezen verder te leven, maakt niet
veel uit, zegt een woordvoerder van het
OM. „Dan was het nog steeds een straf
zaak, alleen hadden we dan een poging tot
doodslag of moord ten laste gelegd."
Kooistra wilde niet verder, nu hem alleen
het knipperen van zijn ogen restte. Van
Hooydonk zegt die beslissing goed te be
grijpen. „Maar ik was destijds te nieuwsgie
rig naar wat nog wel zou kunnen. Met de
dokter sprak ik af dat ik doorging en zou
aangeven als ik niet meer wilde."
Van Hooydonks stem wordt steeds zachter
en de pauzes die tussen zijn zinnen vallen,
worden langer. Het praten gaat moeiza
mer. Oorzaak is het opgestapelde slijm in
zijn longen. „Momentje. Ik moet me even
laten uitzuigen." Met een plastic doorzich
tig buisje in zijn mond, verbonden aan de
computer, roept hij de centrale op van Fo-
kus, een woonproject voor ernstig gehandi
capten. „Ja, hallo, kan ik worden uitgezo
gen?" Twee minuten later parkeert een as
sistente haar fiets tegen Van Hooydonks
huis. Vanuit zijn stoel opent hij via de com
puter de deuren. Hij rijdt naar de badka
mer waar de verpleegster hem opwacht.
De deur sluit en alleen een zacht stofzuiger
geluid is nog hoorbaar op de achtergrond.
Nee, hij is nooit boos geweest over wat
hem is overkomen, zegt Van Hooydonk
bij terugkomst. „Wat heeft dat voor zin?"
Hij lacht vriendelijk. Boosheid en woede,
het zit niet in zijn aard. Wel heeft hij als
atheïst heel even serieus overwogen te bid
den en God om herstel te vragen, zegt hij.
„Ik deed het toch maar niet. Ook daar ben
ik veel te nuchter voor.
„Lange tijd was het alsof ik toeschouwer
was van mijn eigen leven. Alles gebeurt
om je heen maar jijzelf kunt niets." Zo
voelt het allang niet meer, zegt Van Hooy
donk. Hij woont zelfstandig, mede dankzij
Fokus en de techniek. Oké, hij kan mis
schien niet zelf zijn boterhammen smeren,
maar bepaalt zelf wanneer iemand dat
voor hem doet. Via de intercom kan hij 24
uur per dag assistentie krijgen.
Revalidatiearts Helma Bongers vraagt Van
Hooydonk soms langs te komen in het cen
trum als een nieuwe, jonge hoge-dwarslae-
siepatiënt de toekomst niet ziet zitten. „Ik
ga niet proberen iemand op te vrolijken of
zeggen dat hij het anders moet zien. Dat
heeft geen zin, ik respecteer zijn gevoel. Ik
wil alleen maar laten zien wat er eventueel
nog zou kunnen. Wat de mogelijkheden
zijn. Of dat genoeg is, moet iemand vervol
gens zelf bepalen."
Van Hooydonk heeft er voor nu voldoen
de aan. „Ik heb mezelf al heel lang niet
meer de vraag gesteld of ik zo wel door wil
gaan." Hij is voor zijn 50ste verjaardag met
vrienden zelfs naar Rome afgereisd. „Een
heel gedoe met het afkoppelen van de bea
demingsapparatuur op weg naar het vlieg
tuig", geeft hij toe. „Maar het Colosseum
heb ik wel met eigen ogen gezien."
Het is afhankelijk van iemands persoonlijk
heid of hij met een hoge dwarslaesie nog
een rijk leven kan leiden, weet neuropsy-
chologe Neeteson. Ook de steun van de fa
milie is belangrijk. Evenals de vraag waar
je je identiteit aan ontleent. „]e moet van
toeschouwer weer deelnemer worden."
Helma Bongers knikt: „Ik ken een man die
vanaf de nek verlamd is. Toch speelt hij
een cruciale vaderrol in het leven van zijn
kinderen. Als het op school niet goed gaat
met een van hen, hangt hij direct met de
leraar aan de lijn en neemt de essentiële za
ken door."
Er zijn echter dingen die mensen blijven
missen. Neeteson: „Bijvoorbeeld het zelf
standig kunnen eten en drinken. Wat vaak
het meeste pijn doet, is dat ze hun kind
niet langer een knuffel kunnen geven of
kunnen oppakken als het valt. Kinderen
zijn heel slim en vindingrijk. Die klimmen
op hun verlamde vader of moeder en ko
men dan zo een kusje halen." Ze wil het
niet idealiseren. „Behandelaars weten ook
niet hoe het is. Wij lopen aan het eind van
de dag de deur uit. We hebben makkelijk
praten, maar ik kom hier echt behoorlijk
wat mensen tegen die ondanks alles weer
een zinnig bestaan weten op te bouwen."
Voor buitenstaanders klinkt een hoge
dwarslaesie vaak als een van de meest af
schuwelijke dingen die je kunnen overko
men. Ook hulpverleners schatten de le
venswaarde vaak verkeerd in, zegt
Neeteson. Amerikaans onderzoek toonde
aan dat de mensen die een hoge dwarslae
sie overleven, hun leven veel hoger waar
deren dan hulpverleners verwachten. „Het
is belangrijk om te weten als je op de eer
ste hulp werkt en moet besluiten of je
iemand wel of niet behandelt Het is niet
waar dat het leven met een hoge dwarslae
sie gelijk zonder waarde is."
Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg. Een wervel kan gebroken zijn of verschoven, waardoor de zenuwbaan wordt onderbroken.
De zenuwen kunnen de prikkels niet naar beneden door de wervelkolom doorgeven. De patiënt raakt geheel of deels verlamd vanaf de plek van be
schadiging naar beneden toe.
De hoogte of laagte duidt de beschadigingsplaats aan. Bij een hoge dwarslaesie zit de beschadiging bijvoorbeeld in de nek, bij een lage onder in de
rug. Hoe hoger de plek, hoe groter de beperkingen.
Vaak ontstaat een dwarslaesie plotseling, bijvoorbeeld door een verkeersongeluk of tijdens het sporten. Het kan ook geleidelijk ontstaan, door een
ziekte van de wervelkolom en/of het ruggenmerg, bijvoorbeeld multiple sclerose, een virusinfectie, een hernia of een tumor.
