'Langer zelfstandig' 'Logeerhuis geeft lucht'
1 2 Donderdag 11 september 2008 PZC
Marjolein Anneveld
foto Rob Keeris
Basil Duterlay
foto Diederik van der Laan
re
k
Marjolein Anneveld heeft een verstandelij
ke en lichamelijke handicap. Door hersen
bloedingen bij haar geboorte, is ze spas
tisch en epileptisch geworden. Als ze één
kilometer loopt, is ze uitgeput. Toch
woont Marjolein thuis bij haar ouders.
En dat dankzij het persoonsgebonden
budget waarmee ze hulp inkoopt van
mensen uit haar naaste omgeving, zegt
haar broer Alexander.
„Ze is 15 jaar maar ze functioneert als een
7-jarige. Haar woordenschat is beperkt:
papa, mama, ja, nee, doei, dat niveau. Ie
mand moet haar in bad doen, aankleden,
medicijnen geven, haar boterham in zes
stukjes snijden. Elke minuut van de dag
moet er iemand bij haar zijn."
„Zonder pgb had Marjolein waarschijn
lijk vanaf haar geboorte naar een instel
ling gemoeten. Het pgb geeft mensen pri
vacy, en de vrijheid waar ze recht op heb
ben", zegt Alexander.
„Het is fijn voor Marjolein en haar fami
lie dat ze in een vertrouwde omgeving
kan opgroeien. Iemand moet haar in bad
doen, dan is het wel fijn als dat iemand is
met wie ze een persoonlijke band heeft.
Bij de thuiszorg komt er steeds iemand
anders. Dan bepaalt de gemeente wie jou
helpt, als je zelf wilt kiezen moet je uitwij
ken naar een pgb. Wij willen de garantie
dat als iemand ziek is, er goede vervan
ging komt. Bij de thuiszorg weet je dat
niet zeker."
Alexander maakt zich zorgen over de aan
gekondigde sanering. „Dan heb je het
over een bezuiniging van een bezuini
ging. Het pgb is maar 6o procent van het
budget van een instelling. Moet je daar
dan nog verder op bezuinigen?"
De zorg voor Marjolein vraagt veel van
haar ouders. Over enkele jaren zal ze toch
naar een instelling moeten. „Ik maak me
daar ernstige zorgen over. Er wordt daar
minder naar je omgekeken. Nu gaat Mar
jolein met een begeleider naar een specia
le manege om paard te rijden. De kans
dat zo'n extraatje straks uitvalt als er ie
mand ziek is, is groter. En juist die extraa
tjes geven kleur aan Marjoleins leven."
'Zonder pgb had Marjolein
vanaf haar geboorte in
een instelling moeten zitten'
Op zijn derde werd al duidelijk dat Basil
Duterlay (7) anders was dan de andere
kinderen op de crèche. Na een lange zoek
tocht bleek dat hij autistisch is en adhd
heeft. „Dan zegt de dokter: er is niks
meer aan te doen. U krijgt een rotleven,
goedemiddag."
Maar moeder Sanne-Lot van Ulzen be
sloot te vechten. „Zonder het pgb was Ba
sil in de dagbesteding beland, nu gaat hij
naar school. Ik moest met hem leuren
langs scholen. Ik had mazzel dat ik een or
thopedagogische therapie vond waar
bleek dat hij veel meer kan dan eerst ge
dacht. Leuren en mazzel hebben, zo
hoort dat toch niet te gaan? De zorg
denkt alleen in beperkingen. Maar je
moet kijken naar wat wél mogelijk is."
Sinds een paar weken gaat Basil naar het
speciaal onderwijs waar aandacht is voor
zijn gedrag. De eerste week verliep moei
zaam. Hij voelde zich zo onveilig dat hij
de juf had geslagen en gespuugd. „Op
zijn eerste schooldag stapte hij op elk jon
getje af en vroeg: 'Ben jij dan mijn nieu
we vriendje?' Hij is aanhankelijk, terwijl
de meeste andere kinderen met autisme
helemaal niets moeten hebben van licha
melijk contact. Dat is aandoenlijk, maar
we proberen er ook de humor van in te
zien. Hij is niet zielig. Hij is druk, lief,
mooi, onhandig, vrolijk en soms moei
lijk. Maar niet zielig."
Sanne-Lot gebruikte het pgb eerst voor
een particuliere instelling die hem met in
tensieve begeleiding schoolse vaardighe
den leerde ontwikkelen. En nu zet ze het
pgb in voor het leren spelen met andere
kinderen, voor een logeerhuis waar Basil
eens per maand naartoe gaat en voor be
geleiding tijdens de vakantie.
Ze maakt zich boos over de geplande be
zuinigingen op logeeropvang en vrijetijds
besteding. „De zorg voor Basil geeft
stress. Je raakt vrienden kwijt die het niet
snappen. Af en toe heb je een 'break' no
dig om energie op te doen. Als je logeer-
weekeinden schrapt, verleg je het pro
bleem. Dan krijgen veel meer ouders een
burn-out, zoals ik ook heb gehad."
'Basil is druk, lief, mooi,
onhandig, vrolijk en soms
moeilijk. Maar niet zielig'
