spectrum 4
met een
erfelijke
ziekte
De erfelijke en dodelijke ziekte van Huntington
werd veelvuldig genoemd tijdens het debat over
embryoselectie. Als de ziekte in de familie
voorkomt, is het een drama voor alle partijen.
„Een man kwam eerst zijn zieke vrouw
bezoeken met zijn twee kinderen.
Nu is zijn vrouw dood en komt hij zijn zieke
kinderen bezoeken."
PZC
Zaterdag 30 augustus 2008
door Mayke Calis foto boven Marco de Swart, foto onder Nout Steenkamp
Het is etenstijd op de ver-
pleegafdeling. Ankie ligt in
een langwerpige kuipstoel
waar ze niet uit kan vallen
omdat die zo diep is. Haar
benen schoppen wild omhoog, haar hoofd
en ogen draaien van links naar rechts. Ze
heeft geleerd haar armen zo veel mogelijk
op haar buik te klemmen, maar af en toe
zwaait er een omhoog. Ankie heeft net als
de andere bewoners de ziekte van Hun
tington, een zeldzame erfelijke ziekte die
de hersenen langzaam aantast. Met de
dood tot gevolg.
Ze woont in het Katwijkse Huntington-
centrum Overduin. De ogen in haar bleke
gezicht staan verward, bijna waanzinnig.
Maar schijn bedriegt. Want hoewel ze niet
meer kan praten, is ze nog redelijk helder
in haar hoofd. „Ze luistert en begrijpt waar
wij het over hebben", zegt een verpleeg
kundige. Dat is een groot verschil met bij
voorbeeld dementerenden in de laatste fa
se van hun leven.
Ankie, niet haar echte naam, heeft net als
haar medebewoners niet lang meer te
gaan: gemiddeld duurt Huntington vijftien
jaar. Nog een verschil met een verpleeg
huis: de leeftijd is hier geen 80, maar 40,
50 jaar. En soms nog jonger.
De ziekte van Huntington werd veelvuldig
genoemd in het emotionele Kamerdebat,
afgelopen mei, over embryoselectie. Waar
de christelijke partijen bezwaar maakten
tegen embryoselectie voor vrouwen met
erfelijke borstkanker, was het voor ouders
van wie er een het Huntington-gen heeft,
al jarenlang mogelijk. Als ouders het wil
den, konden zij vanaf 1998 hun kind de
ziekte van Huntington besparen.
Over de ziekte wordt weinig gesproken. In
veel families waar Huntington heerst, rust
