ezond
Mag ik misschien
<x>
De klikspaan kondigde
JV;
Moeders en dochters
'V
20 Woensdag 22 augustus 2007 PZC
HUISARTS
door Marieke van Schie
Moeder wil van
dochter de zorg die
ze van derden niet wil
unt u mijn bloeddruk eens meten? Ik voel me niet
goed. Nachten lig ik wakker, te piekeren hoe het
verder moet met mijn moeder. Ze is ver in de tach-
tig, ik ben natuurlijk blij dat ik haar nog heb, maar
ik heb ook veel zorgen."
Mijn patiënt is de zoveelste mantelzorger die het goed bedoelt,
maar door gevoelens van onmacht wordt overstelpt. „Ik ben
haar enige dochter. Ze heeft altijd hard gewerkt. Mijn vader is
vroeg gestorven, dat heeft mijn moeder verbitterd. Onze rela
tie was niet warm, hoewel ze wel zorgzaam was. Een keer een
arm om me heen, kon er niet vanaf. Nu ik zelf ouder ben, be
sefik dat ze zelf die arm om zich heen miste en die dus ook
niet aan mij kon geven. We hebben altijd een beetje een vecht-
relatie gehad.
„Ze activeerde me om verder te komen, omdat ze wist wat het
betekende als je geen geld hebt. Zo heb ik ook mijn studie afge
maakt. Wat ik echt zo nodig had, vond ik bij de moeder van
een vriendin. Bij haar kon ik in de loop der jaren mijn verha
len kwijt. Ik zag haar een beetje als mijn pleegmoeder, en die
vriendin werd het zusje dat ik nooit heb gehad.
„Mijn moeder was zo met zichzelf bezig, dat ze niet eens door
had, dat ik bij dat gezin zoveel troost vond. Toen ik achttien
werd, ging ik op kamers. Het was of ik een zware jas uittrok.
Hoewel ik haar miste en me ook wel zorgen maakte, voelde ik
me voor het eerst vrij om te gaan en te staan waar ik wilde.
„Mijn moeder heeft geen vriendinnen. Ze zegt altijd: ik heb ge
noeg aan jou, maar dat benauwt me juist zo. In de loop van de
jaren is ze slechtziend geworden, ze kan nauwelijks meer voor
zichzelf zorgen, maar weigert hulp van buitenaf te accepteren.
Koken lukt niet meer. Stoom-
maaltijden van de supermarkt
vindt ze niet lekker, tafeltje-dek-
je laat ze staan. Haar huisarts
heeft haar opgegeven voor een
maaltijd in het verzorgingshuis.
Dat heeft ze twee keer gedaan,
en weer afgezegd. 'Die mensen
smakken', zegt ze, 'ze ruiken, en ik vind het niet prettig om
met vreemden aan tafel te moeten zitten! Doe me dat niet
aan, kan jij niet voor me zorgen?'
„Ik ben erg gevoelig voor haar verwijten, dus maak ik dan
weer wat maaltijden voor haar klaar, die ik invries, en die de
buurman voor haar opwarmt. Een schat, die man. Hij warmt
het op en maakt dan een praatje met haar. Maar ja, hij heeft
ook zijn eigen leven, meer kan ik niet van hem verwachten!
„Twee keer per maand ga ik boodschappen met haar doen, en
is ze een weekeinde bij me. Voor mij is dat naast mijn werk
een hele belasting, maar voor haar is het natuurlijk te weinig.
Als ik haar naar huis breng, heeft ze tranen in haar ogen, en ik
rijd met tranen weer naar huis. We zijn beiden verdrietig, en
toch kan ik niet meer. Ik ben echt aan het eind van mijn moge
lijkheden!"
Ze haalt even adem. Het is een verhaal over de zoveelste moe
der die teleurgesteld is in haar dochter, omdat ze juist van haar
de zorg wil hebben die ze van derden niet wil ontvangen. Ik
meet haar bloeddruk, die is iets te hoog. Haar moeder blijkt
een te hoog cholesterol te hebben, ik stel voor dat ook bij haar
zelf te laten bepalen.
Verder heeft ze eigenlijk geen lichamelijke klachten, maar ze is
zo moe. Ze voelt onbewust de hele dag de claim die haar moe
der op haar legt. Tegelijk vindt haar moeder toch dat ze tekort-
komt. Moeders van die generatie hebben altijd goed voor hun
eigen ouders gezorgd.
De vaste patronen zijn doorbroken. In het weekeinde samen
naar de kerk en dan na afloop met de hele familie een kopje
koffie met een lekkernij erbij, bij vader en moeder thuis. Als je
ouders ouder werden, berustte de zorg vanzelfsprekend bij de
dochters die dan de ramen lapten, verstelwerk deden als moe
ders ogen slechter werden en het zware werk in huis deden.
De was werd even meegenomen.
Nu zijn ze zelf oud en krijgen die zorg niet van hun eigen kin
deren. De dochters hebben banen buitenshuis of vrijwilligers
werk. De verzorgingshuizen krimpen, die hebben alleen nog
plaats voor mensen die zorgbehoevend zijn en een hoge leef
tijd hebben bereikt en ook willen verhuizen naar een dergelijk
huis. Alleen wonen ze dan op een kleine kamer, met tafel en
bed in dezelfde ruimte. Serviceflats zijn duur, dat kan bijna nie
mand opbrengen.
Voor de moeder van mijn patiënte is er voorlopig geen oplos
sing. Die moet eerst tegen haar beperkingen aanlopen voor ze
de broodnodige hulp zal accepteren, die haar dochter kan ont
lasten. Dan is er kans dat ze weer samen leuke dingen kunnen
gaan doen. Wie weet, moet zij van haar kant haar moeder de
zekerheid geven dat ze haar net zo vaak blijft bezoeken als ze
hulp van buitenaf accepteert. Want dat is de valkuil! Met die
tip gaat ze aan de slag. Ze komt vertellen hoe het is afgelopen
als ze haar bloeddruk komt laten controleren.
Wie een nier ontvangt van een levend persoon, hoeft niet 4,5 jaar op een
wachtlijst te staan en krijgt bovendien een orgaan van betere kwaliteit. Maar
hoe kaart je als patiënt de mogelijkheid van donatie aan bij een familielid,
partner of vriend(in)?
door Cert-Jan van den Bemd Illustratie Graphic News
Partnerruil bij nierdonatie
Koppel 1
Jan Marie
bloedgroep bloedgroep
O A
Sjaan Piet
bloedgroep bloedgroep
A O
Koppel 2
Koppel 1 kan niet aan elkaar doneren
omdat de donor bloedgroep O en de
ontvanger bloedgroep A heeft.
Koppel 2 heeft hetzelfde probleem.
De donor heeft bloedgroep A en de
ontvanger bloedgroep O. Het Erasmus
MC kan de twee koppels met elkaar in
contact brengen. Donor Jan geeft zijn
nier aan ontvanger Piet, donor Sjaan
geeft haar nier aan Marie.
infographic: JD, GPD bron: Erasmus MC
Op dit moment staan
zo'n ïioo Nederlandse
patiënten op de lijst
voor een nieuwe nier.
De wachttijden zijn lang: voor een
nier van een overleden donor
moet de patiënt gemiddeld 4,5
jaar geduld hebben. Tot die tijd is
men afhankelijk van tijdrovende
en belastende nierdialyse.
Het stimuleren van transplantaties
met nieren van levende donoren
lijkt een voor de hand liggende op
lossing. In Nederland wordt inmid
dels 40 procent van alle niertrans
plantaties uitgevoerd met een nier
afkomstig van een levende donor.
Tegenwoordig treden veel vrien
den en vriendinnen op als donor.
Het aantal 'donaties bij leven' kan
verder worden opgevoerd: acht
van de tien naasten van patiënten
staat namelijk open voor het idee
een nier af te staan.
'Nierdonaties bij leven' hebben
grote voordelen. Niet alleen de
wachtlijst wordt verkort, maar de
nier is vaak ook van betere kwali
teit. Zo'n nier gaat gemiddeld tien
jaar langer mee dan een nier van
een overleden donor. Dat ver
klaart waarom de meeste patiën
ten (80 procent) liever een nier
van een naaste zouden hebben.
Toch spreken nierpatiënten dat
verlangen onvoldoende uit; ze val
len een naaste liever niet lastig
met zo'n ingrijpend verzoek en
zijn bang dat de persoonlijke ver
houding na de transplantatie ver
stoord raakt. Verbetering van de
communicatie tussen mogelijke
donoren en nierpatiënten zou dit
probleem kunnen oplossen, stelt
onderzoeker Leonieke Kranenburg
van Erasmus MC in Rotterdam.
Als een naaste niet spontaan be
gint over het schenken van een
nier, ziet de patiënt dit veelal als
een weigering te doneren. Die in
terpretatie is niet altijd terecht.
Een gezinslid, familielid of harts
vrienden) kan twijfelen, of wel de
gelijk bereid zijn een nier te schen
ken. Het uitwisselen van informa
tie en gevoelens hierover zou in
een veilige omgeving kunnen
plaatsvinden, bijvoorbeeld met
een professioneel begeleider van
uit het ziekenhuis, zegt ze.
Kranenburg stelt ook de vraag of
professionals uit de gezondheids
zorg zich actief mogen mengen in
het persoonlijk leven. Haar ant
woord daarop is: ja, als de inmen
ging bedoeld is om de ernstig zie
ke nierpatiënt te sterken bij het ne
men van zulke moeilijke beslissin
gen.
Wat nu als een nierpa
tiënt een donor in zijn
of haar familie of vrien
denkring heeft gevonden, maar de
nier past vanwege de bloedgroe
pen niet bij de patiënt? In dat ge
val kan cross-overdonatie een alter
natief zijn. Er wordt dan een an
der patiënt-donorkoppel gezocht
dat met eenzelfde 'compatibiliteits-
probleem' zit. Een soort ruilcirkel,
dus.
Kranenburg onderzocht of ruilen
op deze manier niet extra belas
tend is voor de patiënt of donor.
Ze stelt vast dat dit wel meevalt.
Betrokkenen uit ruilcirkels hebben
niet meer psychosociale steun no
dig dan de gebruikelijke begelei
ding.
Sommige ziekten kennen we
alleen uit oude verhalen, uit
verre landen of omdat we
ertegen worden ingeënt.
Wat waren het voor ziekten
en hoe hebben we ze
overwonnen?
Aflevering 6: lepra.
door Marten Dooper
Eerst maar twee misverstan
den opruimen. Lepra
wordt vaak gelijkgesteld
aan het bijbelse 'melaats
heid'. Historisch onderzoek heeft
echter uitgewezen dat in de
oud-testamentische tijd de ziekte
lepra niet voorkwam in het
Midden-Oosten. Melaatsheid, tsa-
ra'at in het Hebreeuws, is waar
schijnlijk een verzamelnaam voor
diverse huidaandoeningen, waar
onder een aantal schimmelinfec
ties die de huid licht van kleur ma
ken.
Het tweede misverstand is dat le
pralijders niet, zoals populaire ver
tellingen doen geloven, voortdu
rend een spoor van afvallende le-
denmaten achterlaten. Wel raakt
de patiënt bij het voortschrijden
van de ziekte steeds meer mis
vormd. Het begint met plekken op
de huid die lichter van kleur en la
ter gevoelloos worden. De huid
wordt vervolgens dik en hobbelig
en het hoofdhaar valt uit. In een la
ter stadium raken allerlei zenuwen
beschadigd, waardoor handen en
voeten vervormen (klauwhanden,
stampvoeten) en de oogleden niet
meer sluiten. Door de gevoelloos
heid worden wondjes niet meer
opgemerkt en ontstaan er ernstige
zweren, waardoor (inderdaad) ar
men en benen kunnen wegrotten.
De angst voor deze verminkende
ziekte maakte dat lepralijders al zo-
