Gezondheid
Wachten op transplantatie
met kindersteunhart
36 Maandag 23 juli 2007 PZC
Timing is belangrijk
Wanneer moet een
doodziek kind een
steunhart krijgen?
Die vraag is niet
makkelijk te beant
woorden, zegt tho
raxchirurg drs. Lex
Maat van Erasmus
MC. „Het is wikken
en wegen tussen ri
sico's en te behalen
voordeel. Je kunt te
vroeg zijn, en te
laat. Een steunhart
kan infecties en
bloedingen geven
en het steunhart
kan kapot gaan."
„Kinderen kunnen
meer hebben dan
volwassenen. Als ze
achteruit gaan, kun
nen ze lang com
penseren. Maar ze
kunnen opeens in
storten. Zelfs erva
ren kinderartsen
zien dit moment
niet altijd aanko
men."
Het idee een dood
ziek kind te vroeg
op een steunhart
aan te sluiten, vindt
drs. Maat 'te kort
door de bocht'. „Je
moet het moment
timen. Een goede
chirurg weet wan
neer hij een patiënt
moet opereren,
maar ook wanneer
hij er vanaf moet
blijven."
Kinderen die maanden moeten wachten
op een harttransplantatie zullen de
wachttijd vaker overleven nu in het
Rotterdamse Erasmus MC het
kindersteunhart is geïntroduceerd.
door Joop van de Leemput/Monitor Erasmus MC
In navolging van hartcentra in onder meer
Duitsland, Canada en de Verenigde Staten
heeft het Rotterdamse Erasmus MC het kin
dersteunhart eind vorig jaar in het behandel
programma opgenomen. Dit hulpmiddel helpt
jonge hartpatiënten de kostbare tijd te overbrug
gen die verstrijkt totdat een geschikt donorhart
beschikbaar is.
Bij kinderen die worden aangesloten op het
steunhart blijft het grote pompapparaat buiten
het lichaam. Alleen twee slangen gaan het
lichaam in, onder de ribben. Een ervan wordt ver
bonden met het linker ventrikel (hartkamer), de
andere met de aorta (grote lichaamsslagader).
Het hulphart neemt vervolgens het pompen over
en stelt het kind in staat kostbare kracht te win
nen, in afwachting van een zware harttransplan
tatie. In uitzonderlijke gevallen kan een kind ne
gen maanden leven met zo'n hulphart.
Steunhart volwassenen
Steunharten voor volwassenen zijn er al langer.
In Nederland heeft UMC Utrecht de meeste er
varing, al 14 jaar. Acht van de tien volwassenen
die daar ondersteund worden, halen levend de
transplantatie.
Meestal wordt het hulphart bij een volwassen
patiënt in de buikwand geplaatst, soms blijft
het 'buiten' en staat de pomp op een karretje.
Bij jonge, kwetsbare kinderen is implantatie van
een steunhart niet mogelijk, bij zuigelingen al
helemaal niet. Bovendien hebben zij een aparte
miniatuuruitgave nodig, met onder meer sterk
verkleinde aansluitbuisjes en een minipomp.
illustratie Helen van Vliet
Soms knapt een kind zó op van de 'pomppauze'
dat het eigen hart veel beter z'n werk kan doen.
Een riskante transplantatie is dan niet meer no
dig. Het hulphart biedt echter beslist geen garan
tie dat alle kinderen het wachten op een donor
hart zullen overleven. Tot nu toe sterft de meer
derheid van deze kinderen op de afdeling Intensi
ve Care terwijl ze op de wachtlijst staan. De kan
sen van zuigelingen met ernstige aangeboren
hartafwijkingen zijn zo goed als nihil. Het gaat
om kinderen die aangeboren hartafwijkingen
hebben 'onverenigbaar met het leven' of met 'ter
minaal hartfalen'.
Maanden of zelfs een jaar wachten op een donor
hart is onvermijdelijk: de behoefte eraan is groter
dan het aanbod. Nederland ontvangt via Euro
transplant zo'n vijf donorhartjes per jaar. Kinder
cardioloog dr. Michiel Dalinghaus en zijn collega
drs. Lex Maat, hartchirurg, verwachten dat het
aantal kinderen dat het wachten dankzij de me
chanische ondersteuning overleeft, zal stijgen tot
8o procent. Ze baseren dit op internationale cij
fers van het bedrijf Berlin Heart, dat de kunsthar
ten fabriceert en de wereldwijde ervaringen er
mee documenteert.
Ook de ervaringen van het Deutsche Herzzen-
trum Berlin, een toonaangevend steunhartcen-
trum voor kinderen, wijzen erop dat een aanzien
lijke verbetering van de overlevingskansen moge
lijk is. In aantallen gaat het in Nederland om
hooguit een paar kinderen per jaar. Toch wordt
binnen de kindergeneeskunde het kinderhulp-
hart als een belangwekkende innovatie gezien.
In Erasmus MC zijn eind vorig jaar en begin dit
jaar de eerste kinderen aangesloten op het Duitse
hulphart, dat de merknaam Excor draagt. Het eer
ste kind maakte langdurig gebruik van het kunst-
hart. Dit meisje, 8 jaar oud, ontving 4,5 maanden
mechanische hartondersteuning. Dat was genoeg
om een donorhart te verwerven. Het meisje
heeft inmiddels een harttransplantatie onder
gaan en is tamelijk gezond weer thuis. In de
maanden die ze in Erasmus MC doorbracht, volg
de ze een programma dat bestond uit onderwijs,
oefeningen en fysiotherapie. Ze kwam tijdens
het wachten 8 kilo aan, wat heel gunstig is.
Een tweede kind dat van het steunhart gebruik
maakte, een 8-jarige jongen, overleed kort na aan
sluiting op de bloedpomp door longproblemen
en bloedingen. Met het derde kind, een jongen
van 12, ging het tot eind april goed, daarna kreeg
hij onverwacht een ernstige complicatie waaraan
hij kortgeleden overleed.
n Berlijn kregen de afgelopen vijfjaar dertig
kinderen een steunhart. Acht kinderen knap
ten zó op dat hun hart weer op eigen kracht
kon gaan pompen. Zes kinderen overleden, on
danks het steunhart. Zestien kinderen konden
dankzij het steunhart de wachttijd overbruggen
en kregen een donorhart.
Erasmus MC profiteert van de ervaringen in
Duitsland: cardiologen en transplantatiechirur
gen in Berlijn en Rotterdam onderhouden inten
sieve contacten. Berlin Heart, het bedrijf dat de
kinderhulpharten maakt, biedt dag en nacht tech
nische ondersteuning.
Erasmus MC is het enige universitair medisch
centrum in Nederland dat kinderharttransplanta
ties uitvoert. De verwachting is dat dat zo zal blij
ven. Concentratie komt de expertise en ervaring
met deze moeilijke ingreep ten goede.
Laatste redmiddel
Ongeveer één op de
125 baby's in Neder
land heeft een hart
afwijking, inclusief
bijna de helft van al
le kinderen met het
syndroom van Down.
Veruit de meesten
van hen kunnen wor
den geholpen met
medicatie en/of een
operatie.
Hun levensverwach
ting verbeterde door
de toegenomen mo
gelijkheden de voor
bije jaren sterk, stelt
de Hartstichting.
Een kleine minder
heid van de kinderen
met bepaalde aange
boren hartafwijkin
gen, in Nederland
nog geen tien jon
gens en meisjes per
jaar, heeft zó'n
slecht functionerend
hart, dat een donor
hart nodig is. Voor
hen zijn andere vor
men van behande
ling ongeschikt.
