Gezondheid
Je kind vertellen dat het doodgaat
PZC Woensdag 11 april 2007 1 7
KOC Nijmegen betrok kinderonco-
logieverpleegkundige Jacqueline
Theunissen bij de publicatie. Zij
voerde al onderzoek uit naar pro
blemen die ouders en kinderen
met een oncologische aandoening
ervaren vanaf het moment dat ge
nezing niet meer mogelijk is: „We
vroegen ruim dertig ouders naar
hun ervaringen. Omdat wij als
team ook graag willen weten hoe
wij het doen met de palliatieve
zorg (alle zorg rond patiënt die
niet langer genezing, maar kwali
teit van leven als oogmerk heeft,
FH)." Ook de uitkomsten van dit
onderzoek zijn in het boek ver
werkt. De belangrijkste aanbeve
ling die daaruit spreekt? Pulles:
„Volg je hart, durf te doen wat je
wilt doen." Zoals ook zij heeft ge
daan: „Karei lag er op het laatst als
een standbeeld bij. Zijn spieren lie
ten het afweten. Hij wilde op zijn
sterfbed niemand meer bij zijn
bed hebben, zelfs oma niet. Het
was geen gemakkelijke afweging,
maar dan doe je toch wat je kind
wil." Een conclusie van Theunis
sen is dat zorg bij ongeneeslijk zie
ke kinderen breder getrokken
moet worden: „Voor pijnbeleving
bestaat aandacht, maar psychische
begeleiding schiet er vaak bij in.
Ook moeten we de palliatieve zorg
meteen in werking stellen op het
moment dat de diagnose kanker
wordt gesteld, niet pas als iemand
te horen krijgt dat genezing niet
meer mogelijk is." Voor het oplos
sen van de kloof tussen ziekenhuis
en thuis zijn volgens Theunissen
nog geen pasklare antwoorden te
geven.
De ouders van Karei
wachtten lang om hem te
vertellen dat hij niet meer
zou genezen.
door Frank Hermans
t p een gegeven mo-
m ment moment
M vroeg Karei: hoe
oud was opa eigen
lijk toen hij doodging? 72? Hmm,
en ik ben tien." Marie-José Pulles,
moeder van Karei, was verlamd,
kon geen woord meer zeggen.
Haar ongeneeslijk zieke zoon had
zojuist misschien een perfecte ope
ning geboden om te praten over
zijn naderende dood. Maar ze kon
het niet opbrengen erop in te
gaan, bang dat het te confronte
rend was voor hem. Een kwaadaar
dige hersentumor werd Karei in
2001 fataal. Een operatie, bestralin
gen en chemotherapie mochten
niet baten. Na een aantal maan
den openbaarden zich uitzaaiin
gen op vier plekken in het hoofd.
Artsen hadden Karei alleen verteld
dat de tumor in zijn hoofd was te
ruggekomen en dat ze die niet
meer kleiner konden maken. „Dan
verwacht je: nu vraagt hij wel of
hij doodgaat. Maar nee, hij had
geen zin om erover te praten. Kin
deren willen leven", aldus Kareis
moeder. Maar ondanks dat, gaf hij
wel geregeld een hint dat hij don
ders goed in de gaten had, wat er
aan de hand was. „Dan zei hij:
mam, we zouden toch nog eens
naar een musical gaan? Regel dat
dan." Voor de ouders van Karei
zou het nog enkele weken duren
voordat de tragische boodschap in
alle openheid met hem werd be
sproken. Het werd ook een fijn ge
sprek. Marie-José: „Ik zei dat ik erg
boos was op die tumor en merkte
dat hij dat prachtig vond. Het was
de eerste keer dat ik een traan heb
kunnen laten." Pas na zijn overlij
den las zij in een Scandinavisch
onderzoek dat geen enkele ouder
van ongeneeslijk zieke kinderen
spijt krijgt van het vertellen dat
het kind doodgaat. „Als ik dat had
geweten, had ik het wellicht eer
der aangedurfd."
'In het teken van leven. Zorgen voor ongeneeslijk zieke kind'
Het persoonlijke verhaal van Marie-José Pulles naar aanleiding van het
overlijden van haar zoon Karei, loopt als een rode draad door het boek In
het teken van leven. Zorgen voor het ongeneeslijk zieke kind, van freelance-
journalist Rob Bruntink.
Centrale thema: ouders en een brede kring rond het gezin de helpende
hand bieden bij het bijstaan van het kind dat ongeneeslijk ziek is. Het
boek geeft onder meer tips en adviezen, ook voor zorgverleners. Hoe ga
je om met hoop? Wat begrijpt een kind van de situatie? Hoe neem je af
scheid, praat je over de dood en blik je terug? De publicatie is tot stand
gekomen op initiatief van de Stichting Vrienden van het Kinder Oncolo
gisch Centrum van het Radboudziekenhuis en wordt 18 april gepresen
teerd. Dat gebeurt op een speciaal symposium in concertgebouw De Ver-
eeniging in Nijmegen ter gelegenheid van de verschijning van het boek.
Het boek is verkrijgbaar in de boekhandel en via de site van de stichting.
ISBN 9789025956158, paperback 320 blz, 29,90 euro.
Meer info: www.vriendenkocnijmegen.nl
Baarmoeder blijkt ook
te transplanteren
Onderzoekers in Zweden hebben
met succes bij schapen de baar
moeder verwijderd en terugge
plaatst waarbij andere bloedvaten
werden gebruikt voor de bloed-
voorziening. Deze schapen zijn in
middels allen zwanger, meldt het
tijdschrift New Scientist. De onder
zoekers proberen nu een baarmoe
der van het ene schaap naar het an
dere te transplanteren. Lukt ook
dat, dan is de stap naar de mens
mogelijk. Vrouwen die hun baar
moeder missen, zouden dan in de
toekomst wellicht een donorbaar
moeder kunnen krijgen.
Meer kans op Parkinson
met diabetes type 2
Mensen met diabetes type 2 (gere
lateerd aan ouderdom en/of over
gewicht) blijken een bijna twee
maal zo grote kans te hebben de
ziekte van Parkinson te krijgen,
dan mensen van vergelijkbare leef
tijd zonder diabetes type 2. Dit
concludeert G. Hu (Nationaal Fins
Instituut voor Gezondheid, Helsin
ki) in het vakblad Diabetes Care
op grond van een onderzoek on
der ruim 50.000 mensen. Hoe dia
betes type 2 kan leiden tot een ver
hoogde kans op de ziekte van Par
kinson is (nog) niet duidelijk.
Aderen van bloeddonor
zijn niet merkbaar beter
Het idee dat het doneren van
bloed, via het verlagen van de hoe
veelheid ijzer in het lichaam, gun
stig zou zijn voor de conditie van
hart- en bloedvaten is hardnekkig,
maar foutief
Dit constateert M. Engberink (Wa-
geningen Universiteit) in het vak
blad Atherosclerosis op grond van
onderzoek bij bloeddonoren. De
mate van atherosderose (aderver
kalking) in de halsslagaders was
bij hen vergelijkbaar met die van
niet-donoren, ondanks een lager ij
zergehalte.
foto CPD
Goed poetsen cruciaal
op intensive care
Bacteriën afkomstig van tandplak
zijn bij mensen die op de intensi
ve care beademd worden vaak de
bron van een (fatale) longontste
king. Dit meldde P. Heo (Universi
ty of Buffalo) tijdens een congres
van de International Association
of Dental Research in New Or
leans op grond van een vergelij
king van bacteriën in tandplak en
longen van patiënten op de inten
sive care. Tanden en tandvlees van
IC-patiënten dienen daarom goed
en zorgvuldig gereinigd te wor-
den, aldus Heo.
