Gezondheid
'Aan autisme
kun je iets doen'
Instant geluk voor notoire stotteraar
H
Lijden in last
1 6 Woensdag 28 maart 2007 PZC
HUISARTS
door Paul van Dijk
Doodgaan zonder dat
er iemand is die je
hand vasthoudt
Wij waren een paar weken in India. Bij thuiskomst
lijkt het net of je in die weken een bezoek hebt ge
bracht aan de oogarts. Je ziet alles scherper. Dingen
die je voorheen niet waarnam in je eigen wereld, verschijnen
plotsklaps helder op je netvlies.
De westerse geneeskunde beschouwt de strijd tegen pijn en
verval als haar core business. En daar zijn ze aardig succesvol
in gebleken. Het lichaam in het Westen kan het hele traject
van het leven afleggen zonder ooit te hoeven lijden. Lijden en
pijn zijn passé, het hoort bij een andere wereld, het is geschie
denis.
Zodra zich een pijntje voordoet is er een pijnstiller, bij be
nauwdheid nemen we een pufje en als we lijden aan somber
te is er Seroxat. Maar niet in India. Daar zag ik een marktkoop
man die de hele dag liep te venten met één paracetamol op
een bordje. Een jongen zonder benen had van een plankje een
soort skateboard gemaakt waarmee hij zich voortbewoog tus
sen het krankzinnig drukke ver
keer van Bombay. Zijn handen
lagen open door het afzetten op
het hete wegdek. Vrouwen bede
len met kinderen met afgehakte
vingers. Hoezo pijn? In onze ver-
lichaamde samenleving is elke
pijn onder controle. Bij een pijnlijke bevalling is er een ruggen-
prik. Bij een borstvergroting of sterilisatie zorgt de anaesthe-
sist voor een zachte slaap. Zonder pijn ondergaan we niertrans
plantaties en zonder lijden plaatst de orthopeed een nieuwe
heup in het maakbare lichaam.
In India gaan mensen dood als ze wat aan hun nieren manke
ren en een versleten heup is een luxeprobleem want je haalt
de leeftijd niet om iets te verslijten. Buiten de westerse wereld
moet je het doen met het lichaam wat je hebt, ook al betekent
dat pijn en ellende. De verbintenis tussen leven en lijden is
daar dagelijkse kost.
In het Westen is zelfs het doodgaan gevrijwaard van enig lij
den. We hebben protocollen voor palliatieve zorg in de laatste
levensfase. Als dokter kan ik zeggen tegen iemand die dood
gaat: „U hoeft niet te lijden, ik zal er voor zorgen dat u geen
pijn hebt en dat u het niet benauwd krijgt." Ook tegen angst
heb ik medicijnen in mijn dokterstas.
In India gaan de mensen dood zonder palliatieve protocollen,
gewoon op de eigen slaapplaats onder een geparkeerde vracht
wagen. Ziek of niet ziek, er is niemand die hun hand vast
houdt. Er is geen euthanasiegesprek geweest, geen mantelzorg
of stervensbegeleiding. Je gaat gewoon dood. Zelfs de parace
tamol ontbreekt om de laatste pijn te verlichten.
We hebben hier een samenleving waarin het lichaam voor
rang krijgt boven alles, waar pijn en verdriet repareerbaar zijn.
Is het daarom misschien dat religie in zo'n maatschappij niet
meer nodig is? Godsdienst is immers vooral een antwoord op
de niet te ontlopen ellende en pijn van het bestaan.
De geneeskunde lijkt betere opiossingen te hebben voor het lij
den dan kerk en moskee. De westerse gezondheidszorg lijkt de
rol van de religie zonder moeite over te nemen. De medisch
specialist is de hogepriester van het Westen. Pijnbehandelcen-
tra en teams voor palliatieve zorg nemen de rol over van kerk
en pastoor.
In India bestaat God nog steeds. Maar ook daar wordt er ge
droomd van paracetamolpaleizen.
Rob Nijssen (43) uit het Limburgse Nederweert werkte
jaren aan een behandelmethode waar autistische kinderen
over de hele wereld baat bij lijken te hebben. Medici gaan
de methode testen. Belangrijkste drijfveer: zoon Freek (10).
door Will Gerritsen foto's Peter Wijnands
et was de zoveelste te
leurstelling, na een lan
ge reis van Limburg
naar het ziekenhuis in
Amsterdam. De arts die het echt
paar Nijssen wilde consulteren
over de pijnlijke ontlasting van
hun autistische zoon Freek bleek
een invaller die maar vijf minuten
de tijd had. Rob Nijssen werd
cynisch: „Ach dokter, het
stelt eigenlijk niets voor.
We komen niet terug."
Buiten draaide Nijssen
zich vastberaden om
naar partner Anita: „Ik
ga het zelf doen."
Zelf doen? Wat kan
een leek doen? Nijs
sen had een bloeiend
internationaal han
dels- en verhuurbe
drijf in grondverzet-
machines opge
bouwd. Maar
zelfs met de
zou je
Freek geen
duwtje in de goede rich
ting kunnen geven.
Ooit was Freek, nu tien
jaar oud, een normaal,
gezond en sprekend
kind. Als baby ontwik
kelde hij zich perfect.
Dat alles veranderde ech
ter nadat hij de bmr-
en dktp-vaccinatie
kreeg. Gaandeweg
diende zich de ene
kwaal na de andere
aan. Ontstoken
amandelen, oor
klachten, diarree en
altijd die eeuwige
verkoudheid. Freek
keek je ook niet
meer aan. Tegen onbe
kende mensen schreeuwde hij.
Heel erg. Op dierlijk niveau, zegt
Nijssen. Het jongetje leed ook aan
slapeloosheid. Nijssen: „Mijn part
ner en ik brachten negen maan
den in ploegendienst de nacht
door. Freek sliep slechts drie uur,
ontwaakte en dan kon je er achter
aan blijven rennen."
Sinds 2001 doet Nijssen het zelf.
Hij dook in boeken, surfte zich suf
op internet, liep vakcongressen
plat, praatte met medici en weten
schappers, onderhield contacten
met ouders. Naar eigen zeggen
was hij er vaak zestien uur per dag
zoet mee. „Mijn constante drive
was het zoeken naar de oorzaak
van Freeks toestand. Autistisch ge
drag is een symptoom en heeft
een oorzaak. Wil je het gedrag ver
beteren, dan moet je de oorzaak
aanpakken."
Na jaren zoeken is hij er van over
tuigd geraakt de boosdoeners te
kennen. Hoe verschillend autisti
sche kinderen immers ook zijn, ze
eten vrijwel allemaal slecht en heb
ben veelal last van allergieën, slape
loosheid, buikpijn, een bleke, dro
ge huid. En meestal last van ver
koudheid, keelpijn, oorontsteking.
De oorzaak is volgens Nijssen daar-
Autismecentrum
Rob Nijssen en zijn partner Ani
ta van den Boogaard, ouders
van de autistische Freek, heb
ben onlangs in Nederweert
een dagcentrum voor autisti
sche kinderen geopend.
Bezwaar van de bestaande kin
derdagcentra is volgens het
paar dat die zich veel richten
op lichamelijk en geestelijk ge
handicapte kinderen, waardoor
klassiek autistische kinderen
tussen de wal en het schip val
len. Ze willen dat in hun cen
trum ieder kind individuele be
geleiding krijgt en hun lichame
lijke conditie wordt verbeterd.
Medische verantwoordelijkheid
berust bij kinderarts en -neuro
loog Ton Haagen en de begelei
ding wordt gecoördineerd
door psycholoog Jan Schrurs.
Info: 0495-513535.
Wanhopige stotteraars
praten moeiteloos met
Speecheasy. Maar het is niet
voor iedereen een uitkomst.
door Wim van de Louw
et dingetje werkt of het
werkt niet. Er zit niks
tussen. Acht van de tien
stotteraars ervaren in
stant geluk zodra de Speecheasy,
een piepklein apparaatje, in
hun oorschelp is aange
bracht. Twee van de
tien halen hun
schouders op: de zo
veelste misluk
king.
Eric Ezendam, im
porteur van de
Speecheasy, maakt het
mee dat stotteraars be
ginnen te huilen van blijheid om
dat ze ineens kunnen praten.
„Dan heb je het over mensen die
eindeloos therapieën hebben ge
volgd maar die nog steeds hun ei
gen naam niet uit kunnen spre
ken. Met de Speecheasy praten ze
moeiteloos."
Althans, het werkt voor 85 pro
cent van de stotteraars. Het dinge
tje is even briljant als eenvoudig.
Het apparaat, dat de omvang heeft
van een modern gehoorapparaat,
vertraagt de stem van de spreker
en zendt die een fractie van een se
conde later uit maar dan op een
hoge toon, een soort Mickey-Mou-
se-stemmetje.
De werking is gebaseerd op het ge
geven dat stotteraars niet stotteren
zodra ze met iemand samen tege
lijk dezelfde woorden uitspreken.
Eric Ezendam heeft het apparaat
uit de Verenigde Staten geïmpor
teerd. Hij zegt al een flink aantal
stotteraars blij gemaakt te hebben.
„Het is ongelooflijk wat er ge
beurt. Mensen die al jarenlang
geen woord kunnen uitbrengen,
praten vanaf de eerste seconde
moeiteloos."
„Dat klopt", zegt José Monnich-
mann (43) uit Veenendaal. „Vanaf
het allereerste begin werkte het bij
mij. Als ik hem uitdoe begin ik
vrijwel meteen weer te stotteren."
Een jaar geleden begon ze met de
Speecheasy. Daarvoor had ze zo'n
beetje alle stottertherapieën al ge
volgd, allemaal zonder resultaat.
„Daar word je wel een beetje moe
deloos van ja. Niks helpt. Het is
echt heel vervelend als je nooit dat
gene kunt zeggen wat je wil. Je
zoekt altijd maar naar synonie
men of andere formuleringen.
Stotteren is gewoon een lichame
lijk probleem. Het heeft bijna al
tijd te maken met een spastische
middenrifspier. Maar mensen den
ken dat je gek bent. Wat je ook
doet."
Zij moest lang nadenken voor ze
de 4000 euro die het apparaatje
kost, wilde uitgeven. „Het is toch
een flink bedrag, maar uiteindelijk
ben ik blij dat ik het gedaan heb."
Ziektekostenverzekeraar Menzis is
tot dusver de enige die een bijdra
ge levert in de kosten. Menzis be-
