ik ben altijd ziek en
eigenlijk nooit
bel 1 Si n S Woensdag 14 maart 2007
"ledereen heeft zijn beperkingen. Jij ook. We moeten er alleen mee om kunnen gaan."
Aan het woord is Peter Bruijnooge, 53 jaar. Peter heeft spierdystrofie en kan zich niet meer zelfstan
dig verzorgen. Op dat gebied is hij volledig afhankelijk van zijn vrouw en enkele vaste helpers. "Ik
vind dat niet benauwend, nee waarom? Ik leid een volwaardig bestaan, draag op maatschappelijk
gebied m'n steentje bij, ik ben ik en zou met helemaal niemand willen ruilen!"
Foto: gemaakt door Dirk-Jan Gjeltema,
Rond zijn vijfentwintigste merkte Peter dat er
fysiek iets mis was. Hij zag anderen lekker hard
lopen en bedacht dat hij dat eigenlijk niet goed
kon. Ook fietsen was niet zijn favoriete bezigheid. Een
arts constateerde FSHD: Facio-Scapulo Humerale
Dystrofie, een zeldzame spierziekte die niet te gene
zen is. Deze tast als eerste de spieren in het gezicht
aan, dan de schouders en bovenarmen. Vervolgens
verloopt het ziekteproces voor iedereen anders, maar
dat de algemene spierkracht steeds meer afneemt, is
een onherroepelijk feit.
Volle agenda
Peter laat zich er echter niet door uit het veld slaan,
hij heeft tot op de dag van vandaag een volle agenda.
Twee dagen per week is hij werkzaam als leerkracht in
het basisonderwijs. "Niet meer voor de klas, ik onder
steun leerlingen met sociaal, emotionele problemen."
Daarnaast is hij een actief bridger en vind je hem drie
keer per week in de sportschool om de kracht die hij
nog heeft, zo lang mogelijk te behouden. "Ik ben
altijd ziek en eigenlijk ook weer niet. Op m'n werk heb
ik me nog nooit één dag af hoeven melden."
Ondanks zijn wil om door te gaan merkt Peter
uiteraard dat hij langzaamaan kracht gaat verliezen.
Sinds vandaag lukt het hem niet meer om uit een
grote koffiemok te drinken. "We hadden al kleinere
mokken gekocht, met als argument: ze drinken lekker
en je koffie wordt niet zo snel koud. Nu realiseer ik me
dat ik misschien al voorbereid was op het feit dat ik
die zwaardere mokken niet meer kan vasthouden."
Biertje
Peter praat met een neutrale blik in de ogen, maar
zijn anekdotische manier van vertellen brengt de
luisteraar in verwarring. Het is soms komisch en triest
tegelijk.
"Ik ga graag een biertje drinken, of uit eten. Alleen: ik
ken geen enkele kroeg of restaurant in mijn stad waar
ik fatsoenlijk naar het toilet kan." Peter legt uit dat hij
in die toiletten geen draai kan maken met zijn elektri
sche rolstoel, de ruimtes zijn eenvoudigweg te klein of
de toiletten staan op een moeilijk te bereiken plaats.
"De gezondheidszorg is fantastisch
als je zelf fantastisch wilt zijn"
"Inmiddels ben ik een notoire wildplasser. Laatst nog
zaten we ergens in de binnenstad te eten en de toi
letten van dat restaurant kun je bereiken via een stei
le trap. Ik moest daarom noodgedwongen buiten mijn
plas doen. Nu is tegenover dat restaurant een parkje,
waar vaak jongeren rondhangen, veelal verslaafden. Ik
rijd naar dat park en probeer me zoveel mogelijk afzij
dig te houden. Ik zet mijn rolstoel in de hoogste
stand, zodat ik me er voorzichtig uit kan laten zakken.
Net als ik goed sta, niet te ver naar voren, ook niet te
ver naar achteren, want dan val ik en dan ben ik dus
echt de joker, loopt er een oudere vrouw met haar
hondje voorbij. Je ziet haar denken: vieze ouwe vent,
moet dat nou zo?"
Vertrouwen
Er zijn legio onverwachte situaties waar Peter tegen
aan 'loopt'. Hij ervaart ze, gaat ze niet uit de weg en
accepteert hulp als dat nodig is. Zo gaat hij elk jaar op
vakantie naar Spanje en krijgt ook daar vaak hulp aan
geboden. "Aardig bedoelde voorstellen, onder ande
re het aanbod om me in zee te hijsen. Nou, daar moet
ik niets van hebben, van dat in-zee-hijsen", gruwelt
Peter, omdat elke beweging nauw luistert.
"Maar vorig jaar was er iemand waar ik direct vertrou
wen in had. Ik accepteerde zijn aanbod en zei dat hij
dan wel héél goed naar me moest luisteren, want het
is belangrijk hoe iemand me tilt en ondersteunt. Het
lukte, ik kon even drijven. Wat heerlijk! Aan de kant
stond een hele club mensen ontroerd te kijken. Mijn
vrouw zei later: het was zo'n romantisch moment."
Wat Peter ook zegt, het snijdt hout, zoals zijn visie op
de zorgsector. "De gezondheidszorg in Nederland is
echt niet slecht. Het werkt fantastisch, als je zelf fan
tastisch wilt zijn. Weten watje wilt en niet zeuren, dan
kom je best ver in je wensen en mogelijkheden. En als
iets niet lukt, laat dat dan achter je. Dat heb ik
inmiddels wel geleerd. Kijk, ik heb de zekerheid dat ik
steeds meer achteruit ga. Sommige mensen leven
continu in onzekerheid. Wat is nou zwaarder?"
"Je ziet ze denken: vieze ouwe
vent, moet dat nou zo?"
