Drama bij een kind
met open ruggetje
Licht in de
Doktersbul
18 Woensdag 14 februari 2007 PZC
In
door Paul van Dijk
Is het moeilijk om je
zonder papieren
voor te doen als arts?
Ineens was er weer haarscherp de herinnering aan die och
tend. Ik was nog niet zo lang afgestudeerd en verdiende de
kost met waarnemen op verschillende plaatsen in het
land. Het was een mooie manier om rond te kijken in verschil
lende huisartspraktijken. Ik kon zien hoe andere huisartsen
hun praktijk organiseerden. Hoe was het om huisarts te zijn
in de stad? Was het leuker op het platteland? Wilde ik bevallin
gen doen? Consultatiebureau? Spiraaltjes plaatsen?
Toestemming krijgen om ergens waar te nemen was een heel
spektakel. Je moest namelijk van te voren met je artsenbul
naar de burgemeester van de plaats waar je ging werken. Pas
na het schouwen van je bul mocht je aan de slag.
Na een avonddienst was ik laat thuisgekomen. De artsenbul,
die ik voorafgaand aan de waarneming had getoond aan de
plaatselijke burgemeester, had ik op tafel gelegd. Mijn vriendin
en ik bleven de ochtend daarna wat langer in bed. Onze kinde
ren waren al wakker, maar die vermaakten zich best. Ze waren
zelfs opmerkelijk rustig. Toen
we tegen tienen uit bed kwa
men, vonden we de grond be
zaaid met kleine stukjes papier.
Ik was klaarwakker toen ik zag
dat Job van drie met een schaar
het laatste hoekje van mijn art
senbul in tweeën knipte. Ze hadden een legpuzzel gemaakt,
zei Remie van vijf trots.
Er volgden nog een aantal waarnemingen. En voor de burge
meester had ik alle stukjes papier op een groot vel boeklon ge
plakt. Hier en daar kon je door het diploma heen kijken om
dat de puzzel niet meer compleet was.
De aanleiding van dit pijnlijke privéverhaal is een recente kran
tenkop. 'Rugspecialist is mogelijk geen arts'. Met enige regel
maat lees je het in de krant. Een dokter die al jaren werkt als
gynaecoloog blijkt nooit zijn
artsexamen gehaald te hebben.
Of een longarts die in een topzie-
kenhuis praktiseert terwijl hij
nooit verder is gekomen dan
zijn havo-diploma.
Hoe moeilijk is het om je als
arts voor te doen zonder dat je
daarvoor de nodige papieren
hebt? Ik ben op onderzoek uitge
gaan. Ik belde mijn jonge collega
Jeroen met de vraag: Als jij er
gens waarneemt, moet je dan
van te voren je artsenbul laten
zien? 'Nee', zei hij. 'Dat heb ik
in vier jaar waarnemen niet één
keer meegemaakt. Na een tele
foontje of een e-mailtje kan ik
zo aan de slag'.
Nog eens een andere huisarts ge
beld. Karin verdient haar kost
met invallen in praktijken waar
de huisarts op vakantie gaat,
ziek is of overspannen. Of haar
diploma ooit is gevraagd bij een
waarneming? 'Gek eigenlijk,
maar dat is nooit gebeurd', ant
woordde ze.
Iedere Nederlander met redelij
ke contactuele eigenschappen
kan zich dus aanmelden als
waarnemend huisarts. Er wordt
foto ANP je geen strobreed in de weg ge
legd. 'Maar', zei Karin, 'tegen
woordig worden de meeste waarnemingen verhandeld via de
site www.waarneembemiddeling.nl'.
Op deze site kunnen huisartsen zich aanmelden als waarne
mer en als waarnemerzoekende. De waarnemer kan echter
pas ingeschreven worden als zijn of haar BIG-registratie is ge
controleerd. Op basis van je artsenbul krijg je een nummer,
waarmee je ingeschreven staat in het register. Zodra je zo'n re
gistratie hebt, kun je rustig je bul in stukjes laten knippen.
Hoe ervaren ouders het leven met een kind met spina bifida ofwel een open ruggetje Dat
onderzocht orthopedagoog dr. Ignace Vermaes van de Radbouduniversiteit Nijmegen. De
conclusie: „Zorgen voor een kind met spina bifida is zwaar, maar niet ondraaglijk."
door Hélène van Beek
Ze donderden in één klap
van hun roze wolk. Zo
omschrijft: Marleen Bron
de periode direct na de
bevalling van haar dochter
Anouschka van Gelder. Haar doch
ter had spina bifida, een open rug
getje. „We waren er helemaal niet
op voorbereid."
Marleen beviel in het ziekenhuis
Bernhoven in haar woonplaats
Oss. „De artsen schetsten een erg
zwart beeld van een zware handi
cap. We schrokken enorm."
Anouschka werd de volgende mor
gen overgebracht naar het Rad-
boudziekenhuis in Nijmegen. Mar
leen: „Daar konden ze wat meer
de bandbreedte aangeven en vertel
den ze dat het niet was te voorspel
len hoe het met haar zou gaan.
Het kon nog alle kanten op."
Een keuze over de behandeling is
er nu wel, maar was er destijds
niet in het UMC St Radboud. Mar
leen: „Ons werd toen meteen ver
teld: 'Wij zijn een katholiek zieken
huis, we behandelen kinderen met
spina bifida altijd'. Gelukkig heb
ben wij die afweging tussen behan
delen en niet behandelen en zien
of het kind ook inderdaad over
lijdt, niet hoeven maken. Dat is
ons bespaard."
Kraamtijd was er niet. „We leef
den in een roes." De eerste week
moest Anouschka al worden geo
pereerd. Haar rug moest worden
gesloten. „Daarna kreeg ze een wa
terhoofdje. Na vijf dagen volgde
weer een operatie, er moest een
drain in het hoofd om het hersen-
vocht af te voeren." Anouschka
was een kindje 'met heel veel
pech'. Complicatie volgde op com
plicatie.
Anouschka is nu tien jaar en al
veertig keer geopereerd. Anousch
ka kan niet lopen en is verstande
lijk gehandicapt. Ze heeft proble
men met haar blaas, nieren en dar
men. Ze heeft heupproblemen en
een corset voor scoliose, een ver
groeiing van de rugwervel.
Marleen Bron deed mee aan pro-
motie-onderzoek van orthopeda
goog Ignace Vermaes, waarin hij
in kaart bracht hoe het is om
ouder te zijn van een kind met spi
na bifida. Omdat de ziekte zo on
voorspelbaar is, en artsen moeilijk
uitspraken kunnen doen over de
ernst, was daar behoefte aan. Ver
maes: „Altijd zijn er lichamelijke
problemen en deze kinderen kun
nen ook zware verstandelijke be
perkingen hebben. Het wisselt. Ik
heb de uitersten gezien van een
kind dat zich van helemaal niks be
wust is tot iemand die psycholo
gie heeft gestudeerd en nu medicij
nen studeert." De promotie, die af
gelopen maandag plaatshad, is on
derdeel van een groter Nijmeegs
onderzoeksprogramma dat in 2002
werd gestart. Directe aanleiding
was de discussie eind jaren negen
tig over de actieve levensbeëindi
ging van kinderen met een open
ruggetje.
Vermaes interviewde ouders van
kinderen met spina bifida tussen
de zes en de vijftien jaar, en van
zo'n drie maanden oud. „De ge
boorte van een kind met spina bifi
da is voor alle ouders een enorme
schok. Ze hebben het gevoel dat
de grond onder hun voeten weg
zakt. Tegelijkertijd zie je onder
schatting. Denken ouders: 'Er zit
een bult op de rug en die moeten
ze gewoon maken'. Begrijpelijk
wel want de kindjes zien er vaak
ongelofelijk gaaf uit."
Belangrijk voor alle ouders is het
gevoel dat ze kunnen communice
Een gloeilamp helpt bij medisch onderzoek.
ren met hun kind. Vermaes: „En
als ze dat kunnen, gaan ouders er
helemaal voor. Er zijn wel ouders
die heel eerlijk zeggen: als we dit
van te voren allemaal hadden ge
weten dan waren we er niet aan
begonnen, en hadden we gekozen
voor abortus. Maar er zijn er ook
die zeggen: we wensen dit nie
mand toe maar wij zijn er rijker
van geworden en hadden dit kind
niet willen missen."
Het zwartgallige beeld van alleen
maar stress en verdriet, doet dus
geen recht aan de realiteit, vindt
Vermaes. „Maar hele normale ge
zinnen worden door medische za
ken wel ongelofelijk zwaar belast.
Veel ouders hebben vlak na de ge
boorte symptomen van Post Trau
matische Stress. Maar dat komt
meestal weer goed."
Uit het onderzoek blijkt ook dat
ouders het gevoel hebben dat ze
minder competent zijn, vooral de
moeders. Ook vinden ouders,
door de opvoeding van het zieke
kind, minder tijd voor andere rela
ties en ervaren ze dat hun eigen ge
zondheid er ook onder lijdt.
Vermaes: „De grootste stress is ech
ter niet de handicap van het kind
maar de administratieve romp
slomp die erbij komt. Ouders wor
den van het kastje naar de muur
gestuurd. Een treffend voorbeeld:
bij kinderen die aangepaste schoe
nen nodig hebben, kan het maan
den duren eer die er zijn. Is een
kind in de groei, dan zijn ze dan "al
weer te klein. Zo krijgt een kind
met spina bifida telkens schoenen
die niet goed passen."
Corinne Wendrich uit Zevenaar
herkent zich in het beeld dat Ver
maes schetst. Tien jaar geleden be
viel ze van haar dochter Sandra.
„Gelukkig was vijf weken voor
Wanneer is iemand precies
overleden? Het antwoord
vind je met een gloeilamp
en een rekensom.
door Jeroen Akkermans
Voor een te vroeg geboren
kind zijn de eerste dagen
bepaald geen pretje. Am
per verlost wordt hij op
gewacht door artsen die het heb
ben voorzien op zijn hiel. Daar ver
dwijnt om de twee uur een naald
in, om vast te stellen hoe het zit
met het zuurstofgehalte of de hoe
veelheid bilirubine. De laatste stof
een afvalstof geproduceerd door
bloed, veroorzaakt de kenmerken
de gele kleur van baby's die te
