Thijs levert gevecht tegen de klok Reuma is een volksziekte PZC PZC Moet de arts een ambtenaar worden? D Tweejarig jongetje heeft een donorhart nodig, maar die zijn schaars iagnose Spaanse griep is nu te voorkomen De hongerwinter is de boosdoener Over migraine kan je heen groeien Zonlicht kan astma onderdrukken Nederlanders ontspannen slecht 6 november 1956 maandag 6 november 2006 door Yildiz Huinink Voor Han en Madeion Lam- mersen is elke dag er een van leven tussen hoop en vrees. Hoop op redding voor hun twee jarige zoontje Thijs en beklem mende angst, omdat het mis schien niet op tijd gaat lukken. Want Thijs moet snel een nieuw hartje en donorharten van kin deren zijn schaars. Wie Thijs zo lief met zijn autoo tje op het ziekenhuisbed ziet spelen, af en toe nieuwsgierig om zich heen kijkend, zou niet meteen zeggen dat-ie doodziek is. Dat zijn hart meer dan twee keer zo groot is dan dat van een gezond kind van twee. Hij al we ken niet meer zelf eet, maar ge voed wordt via een sonde. Dat hij drie keer per dag een sloot medicijnen krijgt en om de ha verklap een vervelende infectie oploopt. Hij nog maar negenen- eenhalve kilo weegt en al maan den niets anders heeft gezien dan zijn ziekenhuiskamer. Kanjer „Het is ongelofelijk hoe vrolijk ons ventje ondanks alles is", knikt Han Lammersen (38), va der van Thijs. „Je wilt niet we ten wat hij allemaal heeft moe ten doorstaan, maar hij is zo'n makkelijk kind. Hij zeurt niet, hij blijft lachen. Echt een kan jer." Han zucht, wrijft in zijn ge zicht. „We houden hoop, er kan tenslotte elk moment een be richt komen. Als er een geschikt hart komt in zijn gewichtsklas se, gaat het naar Thijs. Het kan dus nog. Maar het wordt wel steeds moeilijker, zijn conditie gaat achteruit. Zijn vergrote hart drukt op zijn longen, met alle gevolgen vandien. Je voelt het langzaam uit je handen glip pen." Een dag na zijn geboorte lag Thijs al op de operatietafel om een babypacemaker te krijgen. Thijs heeft een 'AV-blok', een storing in de geleiding van het hart. Daarbij heeft hij car- diomyopathie, een ziekte van de hartspier. Omdat zijn moeder Madeion (33) aan een combina tie van de ziekte van Sjogren en Lupus lijdt en antistoffen aan maakt - iets dat ze ontdekte tij dens de zwangerschap - is Thijs' hart aangetast. „Ik was 25 weken zwanger toen de verloskundige hoorde dat er iets niet goed was met het hart je", vertelt Madelon. „Het klop te heel langzaam. Ik werd door gestuurd, kwam in Nijmegen te recht en daar ontdekten ze mijn ziekte." Het is voor Han en Ma deion - die tot dan toe nooit klachten heeft gehad, een klap in het gezicht. Niet alleen krijgt zij te maken met een ernstige reumatische aandoening, boven dien heeft hun ongeboren kind een hartkwaal. „Heel raar, je denkt dat je gezond bent, maar ondertussen...", schudt Made- Ion het hoofd. „Toch zijn we de hele zwangerschap nuchter ge bleven, terwijl onze omgeving erg bezorgd was. Ons kind zou een babypacemaker krijgen en' daar goed mee kunnen leven. We zien het wel, dachten we. Eén ding tegelijk." Thijs wordt geboren, gaat onder het mes en er gloort hoop. Han: „Hij her stelde goed, een heerlijk manne tje. We genoten de eerste tijd. Totdat hij na een half jaar ach teruit ging. Hij zweette veel, was snel moe en hangerig." In het ziekenhuis blijkt dat Thijs' hart niet goed samen knijpt, ondanks de pacemaker. De baby moet aan een volwas sen pacemaker, als een van de eersten in Nederland. Opnieuw lijkt hét kereltje goed op te knappen. Maar als hij veertien maanden is, gaat hij opnieuw achteruit. Tijdens een onderzoek in maart wordt duidelijk dat Thijs niet al leen een AV-blok heeft, maar ook lijdt aan cardiomyopathie. Delen van de hartspier werken niet mee. Op den duur zal hij een harttransplantatie moeten ondergaan. Infusen Thijs kan waarschijnlijk nog een tijdje door met zijn eigen hart, zo wordt verteld. Hij is nog niet 'slecht genoeg' voor transplantatie. Maar dat veran door Jan Rombout Bureaucratie in zorg aan gepakt? Dat was de eer ste zin van een openingsarti kel in deze krant begin okto ber. Het vraagteken heb ik er zelf bijgeplaatst, omdat er ge sproken wordt van de volgen de bureaucratische instel ling: de zorgautoriteit. Hier kunnen klachten over node loos ingewikkelde formulie ren worden ingediend die zij dan weer kunnen verbieden. Ik denk zelf dat bij het indie nen van een nodeloos inge wikkeld formulier ook weer een formulier ingevuld moet worden. Zo'n zorgautoriteit gaat natuurlijk doen waar ze voor is aangesteld; formulie ren beoordelen. Maar dit is allemaal wel achteraf mug genziften door weer meer ambtenaren. Beter is om inge wikkelde formulieren te voor komen. Het zou fijn zijn als deze zorgautoriteit een richt lijn voor het ontwerpen van formulieren zou ontwikke len. Een aantal praktische voor beelden op de website levert voor de formulierenontwer pers een hoop inspiratie op. Het lijkt mij geen goede zaak als deze instelling vooraf alle formulieren in de zorg wil gaan beoordelen. Dan wordt het vast net zo'n gedoe als met de welstandscommissie. Dan blijf je voorstellen instu ren die dan zo gewijzigd wor den dat het oorspronkelijke ontwerp zoek is. Doel voorbij Het kost vervolgens weer een hoop tijd om daar tegen te ar gumenteren. Op deze manier schiet het zijn doel voorbij; meer bureaucratie in plaats van minder. Overigens hoop ik dat als u bij ons in het zie kenhuis ingewikkelde formu lieren tegenkomt dit eerst bij ons meldt (eventueel bij mij persoonlijk), zodat wij kun nen voorkomen dat de zorgau toriteit bij ons aanklopt. Overigens moet ik als dokter ook steeds meer formulieren invullen. Iedere keer als er er gens iets mis gaat in de ge zondheidszorg leidt dat tot een nieuwe regeling. Zo'n nieuwe regeling moet inge voerd worden en om te con troleren of het uitgevoerd wordt komt er een nieuw for mulier bij. Alle afdelingen die ik binnen ons ziekenhuis tegenkom heb ben him eigen formulier. Hierop staat altijd het vrien delijke doch dringende ver zoek dit volledig in te vullen. Dit houdt in dat als ik een analyse naar een wat zeldza mere ziekte doe ik wel vier maal hetzelfde op verschillen de formulieren in moet vul len. Als ik een patiënt ga opere ren moet ik drie formulieren invullen en het vierde is in aantocht. Ik ben niet goed in het invullen van formulieren. Ik ben er niet voor opgeleid en ik vind het ook niet leuk om te doen. Ik krijg wel eens het gevoel dat onze overheid allemaal ambtenaren van ons wil ma ken. Volgens mij bestaat het alge mene idee dat als voor alles maar een protocol is, je over al een voorlichtingsfolder van hebt en je alles wat je doet uitgebreid opschrijft, ie dereen altijd beter wordt en er nooit meer complicaties zijn. U snapt dat dit niet zo werkt. Genezing is een onzeker pro ces, soms zit het mee en soms zit het tegen. Daar kan geen formulier wat aan verande ren. Zeuren dat er te veel formu lieren zijn heeft geen zin. Ik ben van plan om het heft in eigen hand te nemen. Ik ga één opnameformulier ontwer pen dat kan worden gekopi eerd of overgeschreven door de adrriinistratie. Die zijn namelijk wel opge leid voor bureaucratische ta ken. Ben benieuwd of het gaat lukken. Dr. Jan Rombout is KNO-arts bij de Oosterschel- deziekenhuizen Thijs lijkt een vrolijk mannetje, maar hi hartje niet op tijd zal komen. ziek. Zijn ouders leven met de angst dat een nieuw foto Arie Kievit/GPD dert sneller dan gedacht. Tij dens de hittegolf in juli wordt hij weer ziek. Hij geeft over, heeft diarree, is heel wit en zijn lippen worden blauw. Thijs' le ven bungelt in de weken daarna aan een heel dun draadje. Het jochie komt doodziek aan in Nij megen. „Zijn hart deed op dat moment zo weinig, dat zijn ade ren dichttrokken. Het kostte an derhalf uur voordat ze eindelijk infusen met medicijnen konden aanleggen." Madelon rilt nog bij de herinne ring. „Het was verschrikkelijk. Thijs was zo in paniek en zo bang, dat zijn pacemaker op hol sloeg. Bij een hartslag die bo ven de 180 komt, kan die het niet meer aan." Het jochie wordt een week in coma gehou den. Daarna wordt hij sterk ge noeg bevonden om naar het Sop hia Kinderziekenhuis in Rotter dam te verkassen, het enige zie kenhuis in Nederland dat trans plantaties bij kinderen uitvoert. Er volgt een uitgebreide scree ning en Thijs komt op de wacht lijst voor een nieuw hart. McDonaldhuis Sindsdien hopen Han en Made lon op een wonder. Het Hengelo se stel 'woont' nu al negen we ken in het Ronald McDonald huis naast het Rotterdamse zie kenhuis. Thuis in Hengelo, waar hij monteur is en zij op een reisbureau werkt, is een an dere wereld geworden. „We zijn nergens anders meer mee bezig", zegt Han. „De rest is onbelangrijk geworden. We houden het vol dankzij onze vrienden, familie en de ver zorgers van Thijs." Er is geen enkel zicht op of, en zo ja, wanneer er redding komt. Per jaar zijn er maar een paar donorkinderen in Nederland. Als er al een kindje hersendood raakt, geven ouders vaak geen toestemming om de organen af te staan. „Dat begiijp ik ook wel", zegt Madelon. „Als je zoiets vreselijks overkomt, heb je wel wat anders aan je hoofd. Je wordt overvallen door de vraag. Op zo'n moment denk je; mijn kind heeft al genoeg gele den." Toch hangt Thijs' leven af van zo'n beslissing, weet ze. „Mis schien helpt het als ouders er van tevoren eens bij stil hebben gestaan. Als ze al eens gehoord hebben over een jongetje als Thijs." Meer dan hopen kunnen de Hengeloërs niet. „We hebben zoveel pech gehad, we moeten nu voor één keer eens geluk heb ben." GPD door Nico Hoffer Bijna 2,5 miljoen Nederlan ders hebben last van reuma, zo'n 700.000 meer dan tot nu toe werd gedacht. Dat bleek uit een recent onderzoek van het Reumafonds en TNO. Een alar merend gegeven? „Ja en nee, de getallen zijn indrukwekkend, maar de behandelmethoden van reuma zijn ook sterk verbe terd", zegt de Gelderse reumato loog professor dr. Leo van de Putte. Meer mensen lijden onder één of meer vormen van reuma. Eén op de vijf mensen boven de twin tig jaar heeft reumatische klach ten. Vooral artrose (gewrichts- slijtage) neemt toe; één op de ze ven Nederlanders heeft het. Be langrijke oorzaak is dat de mens steeds ouder wordt, dus de kans op reuma (vooral artro se) neemt toe. Maar een deel van de verklaring is óók dat er nog nooit zó uitgebreid ondei- zoek naar reuma verricht is, als in het nieuwste onderzoek van het Reumafonds en TNO. In zijn Gorsselse woning neemt hoogleraar reumatologie Leo van de Putte met een relative rende glimlach kennis van de nieuwe feiten. „Ik schrik er niet echt van. We moeten goed besef fen dat onder reuma ook veel voorkomende klachten van nek-, rug-, schouder- of kniepij nen vallen." „Voor een groot aantal vormen van reuma bestaan steeds bete re behandelmethodes, mede door sterk verbeterde medicij nen. We weten nu dat vroege be handeling veel pijnlijke g'e- wrichtsschade kan voorkomen. We kunnen nog veel meer voor uitgang boeken, vooral op het gebied van artrose. Mijn credo is: reuma, wees er snel bij. Ik ad viseer mensen om bij onver klaarbare pijn in gewrichten, spieren, pezen snel naar de huis arts te gaan. Voor een aantal vormen van reuma is er een goe de kans op genezing of in elk ge val beheersing", aldus Van de Putte. Reuma is een verzamelnaam voor ongeveer honderd verschil lende ziektes die één gemeen schappelijke achtergrond heb ben: een pijnlijke, vaak blijven de, aandoening van ons 'bewe gingsapparaat'; de gewrichten, de spieren in handen, vingers, benen en voeten. Van de Putte onderscheidt drie 10^ hoofdgroepen. De eerste is de ernstige gewrichtsreuma, een ontstekingsziekte. Een voor beeld hiervan is reumatoïde ar tritis (chronische gewrichtsreu ma) die tot invaliditeit en afhan kelijkheid kan leiden. Op de tweede plaats staat de ge- wrichtsslijtage, ook bekend on der de naam artrose. Deze vorm komt in toenemende mate voor met het vorderen der jaren. En ten derde is er fybromialgie. Een chronische pijn in spieren, pezen en gewrichten waarvan de oorzaak nog onvindbaar is. De aanleg voor veel reuma-ach- tige aandoeningen krijgen we 'door' van onze voorouders. Maar er zijn ook 'omgevingsfac toren' die we wel in de hand hebben. Van de Putte: „Roken bijvoorbeeld is niet alleen slecht voor je longen, maar be vordert ook de kans op reuma. Rokers hebben twee tot drie keer vaker reuma dan niet-ro- kers." Van de Putte weet ook dat vrouwen vaker reuma heb ben dan mannen, een verkla ring daarvoor is er (nog) niet. Ook overgewicht kan, vooral bij jongeren, het ontstaan van reu ma (artrose) in de hand werken. De laatste tien tot vijftien jaar heeft het wetenschappelijk on derzoek naar oorzaak, bestrij ding en preventie veel waarde volle nieuwe inzichten opgele verd, zegt Leo van de Putte. Vroeg stadium „Op de eerste plaats stellen we scherpere diagnoses in een veel vroeger stadium. Er zijn tal van specifieke reumatests bij geko men en uitstekende nieuwe me dicijnen. Er zijn nu kunstmati ge antistoffen beschikbaar (de zogenaamde biologicals) waar mee we zeer gericht bepaalde gewrichtsontstekingen te lijf kunnen gaan. Het zijn vaak du re behandelingen, 12.000 tot 15.000 euro per persoon, maar ze zijn zeer efficiënt. Deze nieu we medicijnen kunnen gevolgen van bepaalde reumatische aan doeningen voorkomen of in elk geval vertragen." De reumatoloog wijst ook op on ze wijze van leven. Roken, zo zei hij al, is niet slim als je reu ma hebt (of niet wilt krijgen). Maar ook bewegen is belang rijk. „Het is met je bewegingsap paraat - je armen en benen dus - net als met je hersenen. Als je je grijze cellen steeds minder ge bruikt, stomp je af, verlies je je interesse in de buitenwereld. Als je je armen en benen te lang BETHESDA - Het is onderzoekers gelukt een werkzaan vaccin te ontwikkelen tegen het griepvirus H1N1, de oorzaker van de beruchte Spaanse griep (1918-1919, vij|. tig miljoen doden wereldwijd). Kennis van de dodelijkheid van de griep en mogelijk^, den tegen het virus een vaccin te ontwikkelen, helpen t'. voorkomen dat een nieuw griepvirus weer een dodelijke wereldwijde epidemie kan veroorzaken. Dit verklaart Kong van het National Institute of Allergy and Infection Diseases in Bethesda, die in het wetenschappelijk tijd. schrift PNAS het nut van dit onderzoek toelicht. GPD AMSTERDAM - Mensen die verwekt zijn tijdens de 'hor, gerwinter (1944-1945) lopen tweemaal zoveel kans o; hart- en vaatziekten en diabetes als de gemiddelde mens Bij de vrouwen onder hen is ook het risico op borstkanker hoger dan gemiddeld. Dit concludeert R. Painter van ö- Universiteit Amsterdam, in het proefschrift waarop a promoveert. Het onderzoek is gebaseerd op gegevens van ruim 200; personen die verwekt zijn ten tijde van de hongerwinter Dit onderzoek geeft inzicht in de invloed die de voeding;- toestand van de moeder heeft op latere gezondheidsrisi co's van het kind. GPD PALERMO - Ruim de helft van de tieners die last hebber van migraine, zijn hier binnen tien jaar van af, of is di ernst minder geworden. Met name als er in de familie meer mensen met migraiw voorkomen, is de kans groot dat de migraine blijvend is Dit concludeert R. Monastero van de universiteit Palen® in het vakblad Neurology, op grond van een onderzoek on der 55 tieners. GPD WEST PERTH - Blootstelling van de huid aan zonlicb; kan de hevigheid van allergische astmaklachten onder drukken. Dat stelt S. Gorma van de University Western Australia in West Perth, in het vakblad Joums! of Investigative Dermatology. Dit op grond van proeve met muizen. Aangezien een overdaad aan ultraviolette straling het ont staan van huidkanker in de hand werkt, is het nodig c- precieze manier waarop ultraviolet licht de astmatisch; klachten onderdrukt te ontrafelen en op grond daarvar een veilige therapie te ontwikkelen, vindt Gorman. GPD RIJSWIJK - Nederlanders kunnen maar slecht ontspan nen. Voor de meeste mensen is het werk daar de oorzaal van, zo blijkt uit een onderzoek van Philips onder zeshon- 1 derd mensen. De meeste mensen kijken tv om te ontspan nen. Ruim 50 procent van de Nederlanders heeft echter proble men met ontspannen en 46 procent geeft het werk aan al: oorzaak van de stress. Volgens de onderzoekers komen Ne derlanders gemiddeld twee uur per week ontspanning tekort. ANP SUEZCRISIS - Engelse en Franse parachutisten zijn bij het Suezkanaal geland ter voorbereiding van een invasie. De Russen hebben de Fransen en Engelse gedreigd de agresso- ren in het Midden-Oosten te verpletteren. Maarschalk Boel- ganin nam zelfs de woorden Derde Wereldoorlog in de mond. Daarop hebben de Ame rikanen de Russen laten weten dat elk Russisch ingrijpen in het gebied door de Verenigde Staten zal worden beant woord. STEUN - In Zeeland wordt meegeleefd met het lot van het Hongaarse volk. In de Nieuwe Kerk te Middelburg was een herdenkingsdienst, in het Con certgebouw te Vlissingen be zochten honderden mensen een protestbijeenkomst en ir. Goes werd spontaan 6800 gul den ingezameld. BOYCOT - In tal van landen is de discussie over deelname aan de Olympische Spelen in Melbourne losgebarsten. Ne derlandse sportofficials heb ben gezegd zich niet te kunnen voorstellen tegen Russische sporters te spelen. Zij menen dat Rusland van deelname moet worden uitgesloten. Reumatoloog Leo van de Putte stelt dat de behandelmethoden van reuma sterk zijn verbeterd. foto Cees Baars/GPD stilhoudt, passief in een stoel zit, word je niet alleen eerder dik, maar loop je ook meer kans op reuma-achtige kwalen. Men sen die een half urn' per dag lo pen, en dat hoeft echt geen hard lopen te zijn, leven gemiddeld een stuk langer en gezonder. Soms voel je een pijntje hier, een pijntje daar. Als die pijn binnen redelijke grenzen blijft zeg ik altijd: loop toch maar een eindje. Als je de spiermassa rondom je gewrichten goed in vorm houdt, dan heeft dat zon der meer een gunstig effect op het voorkomen van artrose." Van de Putte: „Reuma is een groter probleem dan veel men sen denken. Deze nieuwe getal len uit het onderzoek, ruim 2,3 miljoen mensen met reuma klachten, schudden ons wak ker. Maar paniek is niet nodig." Van de Putte herinnert zich zijn beginjaren als reumatoloog: „Dertig jaar geleden stond deze tak van sport in de kinderschoe nen. Een reumapatiënt en een reumatoloog vond men een beet je zielig, terwijl je ook toen al over gigantische aantallen men sen sprak die er last van had den. Reuma was en is een echte volksziekte. Maar gelukkig is er nu veel aan te doen." GPD Hoofdredactie: Peter Jansen Arie Leen Kroon (adjunct) Centrale redactie: Stationspark 28 Postbus 31 4460 AA Goes Tel: (0113)315500 Fax:(0113)315669 E-mail: redactie@pzc.nl Lezersredacteur: A. J. Snel Stationspark 28 Postbus 31 4460 AA Goes Tel: (0113)315660 Fax:(0113)315609 E-mail; lezersredacteur@pzc.nl Middelburg: Buitenruststraat18 Postbus 8070 4330 EB Middelburg Tel: (0118)493000 Fax: (0118)493009 E-mail: redwalch@pzc.nl Goes: Stationspark 28 Postbus 31 4460 AA Goes Tel. (0113)315670 Fax. (0113)315669 E-mail: redgoes@pzc.nl Temeuzen: Willem Alexanderlaan 45 Postbus 145 4530 AC Temeuzen Tel. (0115)645769 Fax. (0115)645742 E-mail: redtern@pzc.nl Hulst: Het 's-Landshuis Steenstraat 37, 4561 AR Hulst Tel: (0114)371379 Fax:(0114)371380 E-mail: redhulst@pzc.nl Zierikzee: Grachtweg 23a Postbus 80 4300 AB Zierikzee Tel: (0111)454647 Fax: (0111)454657 E-mail: redzzee@pzc.nl Opening kantoren Goes, Zierikzee en Hulst: Maandag t/m vrijdag van 8.30 tol 17.00 uur Internetredactie: Postbus 31 4460 AA Goes E-mail; web@pzc.nl Bezorgklachten: 0800-0231231 op maandag t/m vrijdag gedurende de openingstijden; zaterdags tot 12.00 uur. Abonnementen: 0800-0231231 autom. afschrijving acceptgiro per maand: 21,50 n.v.t per kwartaal: 61,50 64,50 per jaar: €236.00 239,00 Voor toezending per post geldt een toeslag. E-mail: lezersservïce@pzc.nl Beëindiging van abonnementen uitsluitend schriftelijk, 1 maand voor het einde van de betaalperiode. PZC, t.a.v. lezersservice. Postbus 314460 AA Goes Losse nummers per stuk: maandag t/m vrijdag: 1,30 zaterdag; 1,85 Alle bedragen zijn inclusief 6% BTW Bankrelaties: ABN AMRO 47.70.65.597 Postbank 35.93.00 Advertenties: Alle advertentie-orders worden uitgevoerd overeenkomstig de Algemene Voorwaarden van Wegener NV en volgens de Regelen voor het Advertentiewezen. Overlijdensadvertenties: maandag t/m vrijdag; tijdens kantooruren zondag: van 16.00 tot 18.00 uur Tel. (076)5312550 Fax. (076)5312340 Personeelsadvertenties: Tel: (076)5312240 Fax:(076)5312340 Rubrieksadvertenties (kleintjes): Tel. (076)5312104 Fax. (076)5312340 Voor gewone advertenties: Noord- en Midden-Zeeland Tel. (0113)315520 Fax. (0113)315529 Zeeuws-Vlaanderen Tel: (0113)315570 Fax:(0113)315571 Business to Business/Onroerend goed Tel: (076)5312277 Fax; (076)5312274 Internet: v iv.pzc.nl/service/adverteren Auteursrechten voorbehouden Uitgeverij Provinciale Zeeuwse Courant BV is een onderdeel van het Wegener-concern De doorn aan ons verstrekte gegevens hebben wij opgenomen in een bestand dat wordt gebruikt voor onre (abonnementen)administratie en om u te (laten) informeren over voor u relevante diensten en pro ducten van de titels en de werkmaatschappijen van Wegener of door ons zorgvuldig geselecteer de derden. Als u op deze informatie geen pri|s stelt dan kunt u dit schriftelijk melden bij PZC, le- i. Postbus 314460 AA Goes. Behoort tot WGGGNGR

Krantenbank Zeeland

Provinciale Zeeuwse Courant | 2006 | | pagina 4