PZC
Soms wil ze wel erg graag
haar zin doordrijven
Ik vergelijk haar leven vaak
met spelen op een spoorlijn
rii'ffjnij
11/ U'LCll/l ill 11/1 ILl'lL/ llLl/11! IJI'll
•J,I
litanie
}acky
zaterdag 24 december 2005
fotografie Ruden Riemens
2 maart 1999
Rudi werkt 32 uur per week bij bouwmarkt Praxis, terwijl
Inge parttime bij zorginstelling AZZ in de weer is. „Op de
ze manier hebben we allebei iets anders om ons op te rich
ten dan alleen het gezin", geeft Rudi de reden.
Omdat ze geen van beiden hele dagen werken, kan het stel
de kinderen samen opvoeden. „Dat vinden we heel belang
rijk", vertelt Inge. „Bovendien is het ook voor de kinderen
goed om te zien dat alles zonder mama ook wel draait."
De eerste jaren van Marijes leventje verliepen rustig. ..Wel
werd ze drie weken te vroeg geboren en moest daarom tien
dagen in het ziekenhuis blijven", weet Inge nog. „Maar
over de tijd daarna mogen we niet klagen
Toen ze drie jaar was, kreeg Marije een broertje: Micha. Vo
rig jaar augustus werd het gezin opnieuw groter, toen zus
je Rosalie werd geboren.
Tussendoor verhuisde het gezin Baaijens van het drukke
centrum van Goes naar de Noordhoek, een wijk in het
noordoosten van de stad. Een bewuste keus.
„De vorige woning werd gewoon te klein", zegt Inge. „Dit
huis is gx-oter. Met drie kinderen heb je zoveel spullen. Ge
lukkig hebben we een garage. Die staat daar vol mee. De
auto zetten we altijd buiten, die past er niet meer bij."
„Bovendien is de wijk erg kindvriendelijk", vult Rudi aan.
„Het is nog net geen woonerf, maar toch rijden er maar
weinig auto's. Op bijna elke hoek staan speeltoestellen. De
kinderen kunnen hier zonder problemen buiten spelen."
Marije zit in groep 3 van basisschool De Wingerd, vlakbij
haar huis. Ze gaat er graag heen, vertellen haar ouders.
„Ze vindt het fijn om mensen om haar heen te hebben
weet Inge. „Bovendien leert ze nu lezen en schrijven. Er
gaat een wereld voor haar open."
Het geloof speelt in het bestaan van de familie Baaijens
een belangrijke rol. 'De basis van heel ons leven', noemen
de ouders het.
Marije krijgt daar dus vaak mee te maken. „We praten veel
over het geloof", zegt Rudi. „Maar het uit zich ook in bid
den voor het eten en slapengaan, liedjes zingen en in de Bij
bel lezen."
Dat de samenleving sinds de geboorte van Marije nogal is
veranderd, kunnen de ouders niet ontkennen. „Nu probe
ren we de kinderen nog een beetje weg te houden van al
die ellende en hen een veilig huis te bieden", vertelt Inge.
„Maar je ontkomt er natuurlijk niet aan dat ze straks toch
in aanraking komen met hoe het er in de wereld echt aan
toegaat."
Het geloof in God geeft het stel vertrouwen in wat er gaat
komen. „Toen onze zoon bijna geboren moest worden, von
den de aanslagen in New York plaats", herinnert Rudi
zich. „De naam die we hem gegeven hebben, Micha, bete
kent 'niemand sterker dan God'. Om aan te geven dat we
vertrouwen hebben in de toekomst."
Martijn de Koning
Tijdens het gesprek met Inge en Rudi Baaijens over
Marije ligt een kopie op tafel van het zes jaar oude
artikel over hun dochter. Micha, het driejarige
broertje van Marije, laat er zijn oog op vallen en
ziet de naam van zijn zus. „Hé, daar staat Marije",
leest hij opgetogen. Om vervolgens hardop haar naam let
ter voor letter te spellen. „Dat komt. door zijn zus", vertelt
Inge. „Die leert nu op school lezen en sleurt haar broertje
overal bij. Als een echt moedertje."
biet tekent het karakter van het zesjarige meisje, vinden
haar ouders. Ze noemen haar 'een sociaal en leuk kind,
met veel fantasie en een sterke wil'.
Vooral het feit dat Marije graag met andere mensen om
gaat, vinden ze positief. „Je moet toch maai- afwachten hoe
een kind zich ontwikkelt", geeft Inge aan. „Dat ze in een
winkel tegen mensen begint te praten, komt natuurlijk
deels wel doordat ik dat zelf ook doe. maar ook door haar
open karakter."
„We stimuleren dat natuurlijk wel", merkt Rudi op. „De
maatschappij is tamelijk zelfgericht. We vinden het belang
rijk dat ze leert voor anderen klaar te staan."
Marije is levenslustig, vult Inge de lijst eigenschappen van
haar dochter aan. „Ze ontdekt graag dingen."
„Een doorzetter", noemt Rudi haar ook nog. „Op zich is
dat positief. Maar soms wil ze wel erg graag haar zin door
drijven."
„Ze zit nu in een fase dat ze grenzen gaat verkennen", her
kent Inge zich in die woorden. „Bij alles is het: 'ja, maar...'
en 'waarom dan'."
Papa en mama Baaijens hebben drie kinderen. Ze werken
allebei. Het duurde dan ook even voordat ze in hun agenda
een gezamenlijke lege plek konden vinden om eens rustig
over hun oudste te praten. Te druk? „Ach, hele dagen thuis
niets zitten doen is ook niet prettig", wuiven ze dat nuch
ter weg.
Marcel en Wendy Bouwense hebben de afgelo
pen zes jaar geleerd hoe fragiel het leven is.
Het krijgen van een kind was voor hen toch al
niet vanzelfsprekend. Na zeven jaar wachten
werden ze op 3 februari 1999 verblijd met de
geboorte van hun dochterje Jacky. De afgelopen jaren zijn
ze haar een aantal keren op een haar na kwijtgeraakt.
„Vrij snel na de geboorte werd Jacky heel erg ziek", vertelt
Wendy Bouwense. Het echtpaar woonde toen nog in Hans-
weert. „Ze had veel eczeem en werd dikker en dikker, ter
wijl ze alleen maar spoog." De huisarts sprak geruststellen
de woorden. Wendy zou haar eigen onrust overbrengen op
haar kind. „Het was ons eerste kind. We hadden geen erva
ring. Dan denk je in eerste instantie dat het misschien wel
klopt Maar hoe kan een kind daar dan dik van worden?"
Ook het consultatiebureau legde de schuld bij de ouders.
Wendy: „Ik zou haar veel te veel te eten geven. Ik zou lie
gen. Ik vroeg of ze geen koemelk-allergie zou kunnen heb
ben. Welnee mevrouw, kreeg ik te horen, dat is een hype."
Intussen werd Jacky zieker en zieker. De weekendarts bij
wie Marcel en Wendv uiteindelijk radeloos aanklopten
(„we wilden een second opinion") stuurde ze onmiddellijk
naar het ziekenhuis. De diagnose: koemelk-allergie.
Jacky ging op dieet. Ze knapte wel wat op, maar bleef aan
komen. Tests wezen uit dat ze voor veel meer allergisch is
dan alleen voor melk. Noten, soja, schaal- en schelpdieren,
chocola; voor Jacky is het allemaal taboe. Ook kan ze huis
stofmijt en de nabijheid van vogels, katten, honden en voor
al paarden niet verdragen. En dat is nog zacht uitgedrukt.
„We kregen uitgelegd dat ze in een anafylactische shock
kan raken", zegt Wendy. „Ik vroeg wat dat precies was.
Als dat gebeurt, herken je het wel, kreeg ik te horen."
Toen Jacky tweeënhalf was, Wendy was inmiddels in ver
wachting van haar nu vierjarige zoontje Mack, gebeurde
het. Ze kwam te dicht in de buurt van een paard.
Wendy: „Ze zwol helemaal op. Ik wist meteen: dit is niet
goed. Ze lag op sterven na dood in mijn armen. Op niijn
dikke buik. De huisarts had geen adrenaline. Ik heb Mar
cel opgehaald van zijn werk en met de knipperlichten aan
zijn we over de linker rijstrook naar de eerste hulp ge
scheurd. Het was één grote paniek. Ze ging aan de hartmo-
nitor, ze kreeg zuurstof toegediend. Op zo'n moment stort
je wereld in."
Het leven van het gezin Bouwense wordt bepaald door de
ziekte van Jacky. Ze is op een streng dieet. Een etentje in
een restaurant is er niet bij. Een snoepje aanpakken in een
winkel? Levensgevaarlijk. Vakanties moeten met zorg wor
den gepland. Vliegen kan niet, vanwege de hoeveelheid
aangepast voedsel die moet worden meegenomen. Blijkt in
de buurt van de geboekte camping ondanks navraag toch
een paard te staan, dan kunnen de spullen weer worden in
gepakt. Het circus, de dierentuin, de intocht van Sinter
klaas, de favoriete uitjes van elk kind; Jacky kan er niet
naartoe.
„Ze is een bommetje dat likt", zegt Wendy. „Ik vergelijk
haar leven vaak met spelen op een spoorlijn." Onbegrip
van de buitenwereld maakt het er niet makkelijker op. Peu
terspeelzalen weigerden haar. Te veel risico op aansprake
lijkheid. Wie haar door de kamer ziet rennen, denkt geen
moment dat ze iets mankeert. Ze is ook populair op school.
Maar spelen bij een vriendje of vriendinnetje? Als ouders
weten van haar allergie, houden ze het af.
„Ik vraag me af of dat tien jaar geleden ook zo was ge
weest", oppert Wendy. „Als een oud vrouwtje viel, kon je
erop rekenen dat mensen te hulp schoten. Nu moet ik het
3 februari 1999
nog zien. Ik zie hoe langer hoe meer hoe iedereen voor zich
zelf leeft. Hoe zal dat over vijfentwintig jaar zijn?"
Zes jaar geleden zeiden Marcel en Wendy in de PZC dat ze
goed voor Jacky zouden zorgen: 'Er zijn zoveel verwaar
loosde kinderen op de wereld. Daar zal zij niet bijhoren.'
Toen konden ze onmogelijk weten hoe hard ze daarvoor
aan de bak moesten. Toch komt geen klacht over hun lip
pen. „Ik denk wel eens dat kinderen hun ouders uitkie
zen", filosofeert Wendy. „Wij hadden zo lang op een kind
gewacht. We wilden er met hart en ziel voor zorgen. Dan
kan ik nu alleen maar dankbaar zijn dat we dit kind een
plekje mogen geven."
Marcel en Wendy waken ervoor dat hun zorg Jacky zielig
maakt. Als de situatie daarom vraagt, zijn ze hard en
streng, zowel voor Jacky als haar broertje Mack. Maar wat
nodig is, doen ze ook. Tot verhuizen aan toe. Een jaar gele
den is het gezin van Hansweert naar Gouda getrokken.
De goede ervaringen daargelaten, vonden ze toch dat
Jacky in medische kringen in Zeeland te veel als een uit
zonderingsgeval werd beschouwd waarmee men te weinig
raad wist. „Hier hebben we artsen en instanties in de nabij
heid die niet opkijken van de symptomen van haar ziekte",
zegt Marcel. „Dat geeft ons een geruster gevoel."
Ernst Jan Ro/.endaal
