De leegte na een borstamputatie Cursus helpt bij accepteren manisch depressief syndroom PZC Nieuw medicijn hoopgevend voor psoriasispatiënt In een depressie kan medicatie nodig zijn Reuma manifesteert zich milder Patiënt taaislijmziekte leeft langer Tijdwinst door ECG in ambulance Nieuw kankermedicijn te duur Donororgaan is langer te bewaren Nieuwe website kan vrouwen leren omgaan met gevoelens van gemis maandag 7 november 2005 NIJMEGEN - De ziekte reuma manifesteert zich tegen, woordig milder dan vroeger. Dat komt vrijwel zeker door. dat huisartsen hun patiënten eerder doorsturen naar reumatoloog. Reumatologen beschikken tegenwoordig bovendien ovs betere medicijnen dan vroeger. Ook is het niveau van dj fysiotherapie verhoogd en worden adviezen beter afgj. stemd op de individuele patiënt. Dit concludeert epitfc, mioloog Paco Welsing in zijn proefschrift. GPD UTRECHT - Nederlanders die lijden aan de ongeneeslijk ziekte cystic fibrosis (taaislijmziekte) leven steeds langer Dit blijkt uit een onderzoek van het Universitair Medisti Centrum Utrecht dat het medisch tijdschrift Chest heeft gepubliceerd. Slechts 6 procent van de patiënten geboren tussen 19jj en 1954 leefde 30 jaar of langer. Twintig jaar later wasdt percentage gestegen naar 36, aldus de Utrechtse onderzo^ kers. Verder blijkt uit het onderzoek dat steeds minderbj. by's met de ziekte worden geboren. ANP AMSTERDAM - Patiënten met een acuut hartinfarct jr de regio Amsterdam kunnen ruim twintig minuten eerde worden gedotterd als al in de ambulance een ECG (elec- trocardiogram) wordt gemaakt. Dat is de eerste uitkom? van een project waarbij de ambulances in de hoofdstar; sinds vorig jaar zijn uitgerust met draagbare ECG-zeni apparatuur, meldt het Academisch Medisch Centrum, Het ECG dat in de ambulances wordt gemaakt, gaat vb zendapparatuur in een van de drie Amsterdamse dotter centra naar een mobiel fax-telefoonapparaat van een in terventiecardioloog. Die beoordeelt of de patiënt een dot terbehandeling behoeft. Als dat zo is, kan de ambulant! hem of haar naar een dottercentrum vervoeren. ANP ROTTERDAM - Patiënten in Nederlandse ziekenhuiza krijgen minder vaak nieuwe kankermedicijnen, dan hm lotgenoten in zeven andere Europese lidstaten. Buiten ij ziekenhuizen loopt het geven van nieuwe medicijnen wé gelijk op met de omringende landen. De Nederlandse kan kerpatiënt is zichtbaar het slachtoffer van het financie- ringssysteem voor nieuwe medicijnen in ziekenhuizen. Dat concluderen onderzoekers van het Institute for Medi cal Technology Assessment van het Erasmus medisch eet tram en het VU medisch centrum. ANP GRONINGEN - Een medewerker van het Universitair Me disch Centrum Groningen heeft een draagbaar bewaarsp teem ontwikkeld dat donororganen langer goedhoudt.R werktuigbouwkundige, Arjen van der Plaats, promoverc op zijn vinding aan de Rijksuniversiteit Groningen. Van der Plaats noemt zijn vinding het Groningen Hypt therme Machinale Preservatie-systeem. Het is een koe- box die gedoneerde levers en nieren actief doorspoelt, cot stant voedingsstoffen en zuurstof levert, afvalstoffen voert en de organen 24 uur in goede conditie houdt. ANf De ene dag kan ze er beter mee omgaan dan de andere. Soms is Stiene Vogelaar nog erg boos imdat ze maar één borst heeft, ïn is ze heel blij met de vrou- ven die ze via haar eigen websi- e ontmoette. Www.incomple te.nl wil steun en toeverlaat zijn )Oor iedereen die met borstkan ker te maken krijgt. ioor Florence Imandt 3REDA - „Als je te horen krijgt lat je borstkanker hebt, krijg je jen klap in je gezicht. Je kunt je jevoel niet bijhouden, je zit in jen soort achtbaan. Artsen en /erpleegkundigen proberen je vel te steunen, maar er blijven jaten." De leegte die Stiene Vogelaar 45) voelde, kon niemand opvul- en, ook haar twee zoons (die ;oen 19 en 15 waren) niet. „Er is mgst. Je denkt 'ik ga dood'. Er s woede als je alleen maar ie- nand op straat ziet lachen. Maar er is ook somberheid en jen heel sterk gevoel verloren en illeen te zijn. Een soort Kruimel- -jegevoel. Je krijgt een schop, gaat vliegen en blijft vliegen en comt in een hele rare emotionele nolen tereqht." Een lotgenoten- praatgroep zag Stiene niet zit- ;en. „Geen zin in. Ik wilde het self oplossen. Niet alleen met praten, maar ook door dingen te doen, elkaar uit de put te hel pen, van negatieve dingen probe ren iets positiefs te maken. Ze bouwde een website waarop f.e haar persoonlijke verhaal zet- e om zo ook anderen 'uit de schulp' te halen. Daarna hing ze pr een zogeheten forum achter waarop vrouwen elkaar kunnen :ontacten. Onlangs ging Stiene net een groep 'borstlozen', zoals se dat zelf noemt, naar de sau na. „Op een dag dat er alleen vrouwen waren. Dat was uitein delijk heel leuk en ontspannend. Daarna was ik over mijn gêne neen. Nu ga ik weer gewoon met hijn man naar de sauna. Er wordt wel gekeken, maar meest al niet op een storende manier. Als dat wel gebeurt, spreek ik die mensen aan. Dan zeg ik: weet je wel hoe groot de kans is dat het jou, of jouw vrouw over komt? Dat helpt meestal wel." Zo probeert Stiene op haar ei gen manier borstkanker uit de taboesfeer te halen. Daar heeft ze inmiddels bijna een dagtaak aan. Want ze is ook bezig met het schrijven van een boek en het voorbereiden van de Ride for Women. Nu is de Walk for Women het startsein voor borst- kankermaand oktober. Als het aan motorliefhebster Stiene ligt, wordt dat startsein volgend jaar door een colonne scheurij zers gegeven. Daarnaast werkt ze aan de ontwikkeling van aan trekkelijke lingerie voor vrou wen met een prothese. „Lingerie moet hoog en breed zijn en dat ziet er vaak niet uit. Dat moet anders kunnen. Ik zoek ontwer pers zodat ik een sample-collec tie kan samenstellen." Het idee voor de website ont stond in juli 2003, toen Stiene in het Roosendaalse Franciscuszie- kenhuis lag voor de borstampu tatie. „Toen ik in de medische molen terechtkwam, was ik al leenstaand. Dat versterkte het Kruimeltjegevóèl. Ik had geluk kig mijn jongens, maar voor hen was het ook allemaal heel ingrij pend. Wat ik nodig had - steun van volwassenen - was er niet. Mensen durven niet meer te vra gen hoe het gaat, uit angst voor het antwoord. Terwijl ik daar wel behoefte aan had." Stiene ging dus zelf aan de slag en in maart 2004 ging haar web site www.incomplete.nl. de lucht in. Als steun en toeverlaat voor vrouwen met borstkanker en hun partners, kinderen en fa milie, omschrijft ze. De naam is ontleend aan een cd van Fish (ex-zanger van de Brit se popgroep Marillion). „Die kreeg ik aangereikt door mijn nieuwe partner Chris. De tekst van een van de nummers drukte precies uit hoe ik me toen voel de: niet compleet." Ook twee jaar na de amputatie voelt Stiene zich nog steeds 'in compleet'. „Alleen, het is niet meer zo emotioneel geladen als in het begin. Je blijft incom pleet, daar heb je dagelijks mee te maken. Maar op een gegeven moment accepteer je jezelf." Dat moment van acceptatie kwam bij Stiene vrij vlot, zegt ze, om dat ze vanaf het begin inzette op 'opnieuw compleet zijn'. „Ik wil de een reconstructie, liefst tege lijkertijd met de amputatie." Inmiddels heeft Stiene een pro these en hoeft zo'n nieuwe gere construeerde borst niet meer zo nodig, ook al omdat de behande ling mislukte. „Ze proberen je huid op te rekken door het in spuiten van fysiologische zout oplossing. Maar dat ging ver schrikkelijk ontsteken. Ik moest mét hoge koorts naar het zieken huis in Antwerpen, waar ik - vanwege de lange wachtlijsten in Nederland - onder behande ling was van de plastisch chi rurg. Daar heb ik drie weken ge legen en daarna moest er drie maanden lang elke dag een wijk verpleegkundige langskomen om de wond schoon te maken. Ik bleek allergisch te zijn, zoals een op de vijf vrouwen." Nieuwe relatie Bij de acceptatie van de amputa tie speelde ook haar nieuwe vriend een rol. „Ik dacht: een nieuwe relatie zit er natuurlijk niet in als je maar één borst hebt. Maar op een feestje - waar ik op dat moment totaal geen zin in had - kwam ik toch ie mand tegen. Miju situatie kende hij al, dus dat hoefde ik niet meer uit te leggen." Mannen, heeft Stiene ervaren, gaan vaak veel minder kramp achtig om met borstamputaties dan vrouwen denken. „Ze heb ben een andere belevingswe reld, die wij niet kennen. Ze zijn rationeler en dat geeft jou een ander beeld. Ze trekken je uit je kokerdenken, waardoor je toe schouwer van je eigen leven wordt. Dat helpt bij de verwer king, zo is mijn ervaring." Stiene wil met haar website vrouwen met borstkanker en hun familie vooral een positieve boodschap meegeven. „De be langrijkste is wel, dat je er niet alleen voor staat." www.incomplete.nl; www.pink- ribbon.nl. Stiene Vogelaar: „Toen ik in de medische molen terechtkwam, was ik alleenstaand. Dat versterkte het Kruimeltjegevoel." foto Thom Van Amsterdam/GPD door Marieke van Schie Herman van Spronsen is 57 jaar en leraar aan een middelbare school. Tot zijn veertigste woonde hij bij zijn moeder, die dat heerlijk vond. Zo kwamen de verha len binnen, die ze vroeger van haar man hoorde, als hij thuiskwam. Vader Van Spronsen zat ook in het onderwijs, tot hij op zijn vijftigste jaar acuut over leed aan een hartinfarct. Zijn zoon Herman was als vanzelf in het vak gerold. Leraar Duits, het vak lag hem wel, het lesgeven minder. De leer lingen waren er ook nauwe lijks in geïnteresseerd. Toch was Herman zelf vol goe de moed. Op zijn rustige ma nier vertelde hij over de mooie dingen in de taal en het land, maar hij vond steeds minder weerklank. De lessen werden minder, hij ging er maatschappijleer bij geven om aan zijn uren te komen. Toen overleed zijn moeder. Ze had het zien aankomen en besprak met hem dat hij een appartement moest zoeken. Het ouderlijk huis werd ver kocht en de opbrengst tussen hem en de overige gezinsle den verdeeld. Er kwam veel op hem af. Niemand luisterde meer naar zijn verhalen als hij thuis kwam, hij moest zijn huishouden runnen en hield nauwelijks tijd over om de les sen voor te bereiden. Kortom: hij liep op zijn laatste benen. Gelukkig kreeg hij kennis aan een lieve collega, die ge troffen was door zijn zacht aardig karakter. Hij fleurde op, ze maakten rei zen naar Berlijn, en hij liet haar zien waar de schoonheid van het land lag. Uiteindelijk gingen ze samenwonen, al leen is maar alleen. Eindelijk kwam hij tot rust, maar ook kreeg hij tijd om het verdriet te voelen, wat was blijven lig- - gen. Het overlijden van zijn ouders, de onwil van de leer lingen. De geringe waarde ring van de andere collega's. Zo sloop een depressie zijn le ven in. Op het spreekuur kwam hij vertellen dat het niet meer ging. Ik ben nu bijna ander half jaar thuis. Dat was het advies, nadat ik in tranen ben uitgebarsten voor de klas. Ik kon niet meer stoppen met huilen. Eerst zei de Arbo-arts dat ik de tijd moest nemen, ik heb immers ook een lange staat van dienst. Maar dat bleek niet te helpen. Ik durf de uiteindelijk nauwelijks meer de straat op. Wel ben ik in contact met een psycho loog. Hij adviseerde om sa men met de huisarts te kijken of medicatie me over de drem pel van mijn angsten heen kan helpen." ,,De arts van de Arbo-dienst zegt dat ik in mei, wanneer ik twee jaar in de ziektewet ben, gewoon aan het werk moet. Als het niet lukt, volgt er ont slag, en zou ik beoordeeld moeten worden voor de WAO. Dan kan ik m'n huis niet meer betalen." Het is een indrukwekkend verhaal. Ik kom zelf uit een onderwijsfamilie en weet dat roofbouw veel leerkrachten doet bezwijken voor ze aan hun pensioen toe zijn. Ook Herman is er een voorbeeld van. Hij wil wel maar kan niet meer. Na overleg met de psycholoog kies ik medicatie die gericht is op zijn angststoornis en die hem weer in een dagritme kan brengen. Herman heeft zijn vrouw deze keer meegeno men naar het spreekuur. Ze zijn blij met deze nieuwe kans. „Ik zag ons het huis al verko pen", zegt hij. „Dat voelde dubbel onrechtvaardig. Ik wil best terug in het onderwijs, maar ik moet krachten verza melen. Zonder medicatie luk te dat niet. Ik grijp deze kans aan, al besef ik dat ik er nog lang niet ben!" Marieke van Schie is huisarts door Claudia Sondervan VLISSINGEN - „Als wij stabiel zijn, kunnen we heel evenwich tig leven. Maar manisch-depres- siviteit raak je nooit kwijt. Het blijft sluimeren." Herman van Ooteghem uit Over slag leeft al tientallen jaren met de diagnose manisch-depressief syndroom. Hij en zijn vrouw Marleen zijn regionaal contact persoon voor de Vereniging van Manisch Depressieven en Be trokkenen. Zij richtten acht jaar geleden de eerste lotgenoten groep voor manisch-depressie- ven op in Terneuzen. Sinds dit jaar leidt het paar ook een groep in Vlissingen. Van Ooteghem be merkt een groot verschil tussen zijn Vlissingse en Terneuzense medepatiënten. Dat verschil wordt veroorzaakt door de cur sus die vanuit het Ziekenhuis Walcheren worden gegeven over het Manisch Depressief Syn droom. De cursus is uniek in Zeeland. Psychiater Alex Kunst en psychiatrisch maatschappe lijk werker Carola Verhallen la ten mensen die de diagnose net hebben gekregen in zes bijeen komsten kennismaken met de stoornis, de manier om ermee om te gaan, de medicijnen en bij werkingen en manieren waarop de aandoening te accepteren is. Van Ooteghem is bij de laatste bijeenkomst spreker. Hij vindt de cursus heel waardevol. „Het bepaalt hoe je zelf tegenover je ziekte staat. En dat is weer bepa lend voor hoe je je leven kunt lei den." Symptomen „Uit onderzoek bleek dat, als mensen goed geïnformeerd zijn, zij minder vaak en minder hefti ge terugvallen krijgen", weet Ca rola Verhallen. „Ze leren de eer ste signalen en symptomen ken nen en weten wat ze zelf kunnen doen. Ze kunnen dat doorgeven aan hun omgeving." Verhallen heeft vier jaar erva ring met de cursus psycho-edu- catie. Aanvankelijk gaf het zie kenhuis de cursus eenmaal per jaar, maar dat is nu opge schroefd naar twee keer. Er ont stond een wachtlijst. „Mensen die een diagnose krijgen wan neer de cursus net voorbij is, moeten niet zo lang hoeven wachten." In een groep van acht Psychologe rhallen is betrokken bij de curus. tot twaalf deelnemers (patiën ten en hun betrokkenen, een partner, familielid of vriend) le ren zij ook om te gaan met de reacties uit hun omgeving. „Veel mensen zijn onbekend met MD. Je draagt toch een psy chiatrisch etiketje. Maar de erva ring leert: ben je er zelf open over, dan zijn de reacties ook ge woner." Die overtuiging heeft Van Ooteg hem ook. Al beseft hij terdege dat het noemen van MD tijdens een sollicitatiegesprek kan af schrikken, „Ik werkt 27 jaar bij dezelfde baas. Toen ik sollici teerde had ik een diagnose, maar waren de verschijnselen heel mild. Ik heb het toen niet gezegd. Wel vind ik het belang rijk dat leidinggevenden het we ten. Anders krijg je grote proble men als je je tijdens een aanval vreemd gedraagt. Vaak heb je dat zelf niet eens in de gaten. Des te beter als je omgeving die signalen kan herkennen en waar schuwen." MD is niet eenduidig. Zoveel pa tiënten, zoveel' uitingsvormen. En er moeten in Zeeland alleen al zo'n 2500 patiënten zijn. Daardoor duurt het soms wel vijf tot vijftien jaar voor er een diagnose is, vertelt Verhallen. „Soms krijgen mensen een eti ket ADHD opgeplakt, maar dan is het een manische periode. En anderen zijn nooit manisch, maar enkel heel lang depres sief." Daardoor kunnen huisart sen op het verkeerde been wor den gezet, zegt Van Ooteghem. „Die denken soms aan stress. Het kan onherkenbaar zijn." Euforie De manie kenmerkt zich door een groot gevoel van euforie: mij lukt alles. „Mensen hebben weinig tot geen nachtrust nodig, geven vaak heel veel geld uit en raken daardoor in de pro blemen. De depressie is zeer on wezenlijk. mensen gaan vaak heel diep, tot suïcidaal aan toe. Er kunnen psychoses zijn, zelfs met ervaringen van uittreden uit het lichaam. Een enkeling maakt beide meermaals door op één dag, de ander is ooit een keer manisch maar verder voor al depressief. Een episode kan twee weken duren, of éen half jaar." De lotgenotengroepen behande len geregeld publicaties over MD. Van Ooteghem heeft een fa voriete publicist in Dordtenaar Pieter Overduin. Hij schreef twee dunne dagboekjes: 'God is in de war; hij denkt dat hij Pie ter heet' en 'Ik hou van mezelf, en dat is wederzijds'. „Daarin zet hij met veel humor heel her foto Lex de Meester kenbare dingen neer", vindt Van Ooteghem. MD openbaart zich soms pas heel laat. „Ik heb mensen op de cursus van begin twintig, maar ook iemand van in de zeventig. Bij sommige men sen komt het heel laat tot uiting of bleven de symptomen heel mild", weet Verhallen. Manisch-depressiviteit vergt aanpassingen, maar 'mensen vin den altijd wel een nieuwe ma nier van leven", ervaart Verhal len. „Vergis je niet, het kost ook geld. Niet zelden zijn de proble men al zover opgelopen dat pa tiënten hun partner verliezen voor ze een diagnose hebben." Dan is er ook nog de last van de medicatie, veelal lithium en anti depressiva. „Daarvan kan je ki lo's aankomen. En je komt er niet meer vanaf", geeft Van Oot eghem aan. De volgende cursus in Zieken huis Walcheren begint dinsdag 22 november. Er zijn nog enkele plaatsen. De lotgenotengroepen van het echtpaar Van Ooteghem zijn te bereiken via email h.van.ooteghem@zeelandnet.nl en via de Vereniging van Ma nisch Depressieven en Betrokke nen te Utrecht. Die heeft een te lefoonnummer voor vragen dat zeven dagen per week van 09.00 tot 21.00 uur te bereiken is: 0900 - 5123456 (10 ct/m). Onderzoek bij een kleine vier honderd patiënten met psoriasis heeft laten zien, dat een nieuw geneesmiddel de huidaandoe ning aanzienlijk kan terugdrin gen. „Het medicijn geeft een heel goed resultaat," zegt prof. Peter van de Kerkhof, hoogle raar dermatologie aan de Rad boud Universiteit Nijmegen. „Vooralsnog zal het echter al leen worden voorgeschreven aan patiënten bij wie de bestaan de behandelingen niet (meer) helpen. door Henk Hellema NIJMEGEN - Jeukende, rode plekken op de huid met zilver witte schilferingen. Het is het karakteristieke beeld van de huidziekte psoriasis. Die schilfe rige huidplekken komen vooral voor op ellebogen, knieën en het behaarde hoofd. Naar schatting een op de vijftig mensen in ons land heeft last van deze huid ziekte. Eén derde van hen in een matig tot ernstige vorm. De eerste verschijnselen van pso riasis kunnen tijdens de puber teit optreden of pas veel later tussen de leeftijd van 40 en 50 jaar. De aandoening kan een ern stige belemmering vormen voor het functioneren in het dagelijk se leven. Buitenstaanders reage ren vaak afwijzend op mensen met zichtbare plekken op ge zicht, handen en hoofd. Psoriasis is het gevolg van een gestoorde afweer. De afweer is b?j wijze van spreken dolge draaid. Dat leidt onder meer tot de productie van veel te veel van een bepaald ontstekingsei wit: tumor necrose factor of kortweg TNF. Deze factor bindt zich aan speciale stoffen (recep toren) op afweercellen. Dat kan soms gunstig zijn, maar teveel TNF doet veel meer kwaad dan goed. Vandaar dat druk is gezocht naar stoffen die het TNF onscha delijk kunnen maken. Begin ja ren negentig zijn de TNF-blok- kers ontwikkeld. Die vonden eerst toepassing bij andere af- weerstoornissen, zoals de (darm)ziekte van Crohn en reumatoïde artritis. Volgens de Amsterdamse hoogleraar maag darmleverziekten prof. Sander van Deventer vormen TNF-blol kers 'één van de belangrijks* doorbraken in de behandek van de ziekte van Crohn vari laatste 25 jaar'. „Ze werken ook heel goed h: reumatoïde artritis", zegt pro:' Piet van Riel, hoogleraar reums tologie aan de Radboud Unive: siteit. „Zestig tot 80 procent va de reuma-patiënten die uil meer op andere middelen reage ren, heeft nog baat k TNF-blokkers." En ze werk dus ook bij psoriasis. Uit een ar tikel in The Lancet van enkel weken geleden blijkt, dat vand- bijna 400 patiënten die i TNF-blokker infliximab kregc toegediend, na één jaar onge veer de helft voor het grootó deel vrij was van de jeukend huidplekken. „Een zeer goed ft sultaat", aldus Van de Kerkhui Zalven De huidige behandeling van ps* riasis begint met zalven op bas. van teer of hormonen. Helps deze onvoldoende dan komtfc behandeling met ultraviolet straling al of niet in combinat met de stof psoraleen in aannie king. Biedt ook deze behande ling onvoldoende soelaas worden patiënten behande met medicijnen als meth:' rexaat, ciclosporine of fumaa.' zuur. „Maar deze medicijiK hebben vaak forse bijwerk gen." Voor patiënten met mat! tot ernstige psoriasis zijn ere dus ook de TNF-blokkers. „ft- is een geweldige verbeter® voor met name die patiënte voor wie we anders niets nt konden doen." Die blokkerszij er in twee soorten: als oplosbar TNF-receptoren en als antistó fen tegen het TNF. „De lossere ceptoren onderscheppen k TNF eer dit op de afweercelfe kan gaan zitten. De TNF-an| tof fen maken zowel het aanfê len gebonden als het ongebo: den TNF onschadelijk." Datvü klaart ook het verschil in effect viteit, aldus de Nijmeegse hooj leraar. „De TNF-blokker uit d eerste groep, etanercept, bÜJ na een half jaar 55 procent v» de patiënten van driekwartvz de aangetaste huidplekken teg nezen. Infliximab, de antistof# gen TNF, doet dat bij zo'n tad tig procent." GPD

Krantenbank Zeeland

Provinciale Zeeuwse Courant | 2005 | | pagina 6