Je kijkt naar je kind,
niet naar de handicap
teel ouders zijn vergeten wat opvoeden is
23
zaterdag 16 april 2005
Ze woont in een opmerke
lijk fleurig huis in de luw
te van een Middelburgse sin
gel. Speelgoed, bloemen en
heel veel kinderschilderijen ver
sieren het binnen en buiten.
Een huis als een droom voor
haar gezin, beaamt Silvia Ap-
ner. Zelf is ze bepaald geen dro
merig type. Met haar drukke,
jonge gezin en een opleiding in
Utrecht pakte ze er een half
jaar geleden nog een fikse vrij-
willigersbaanbij. Als contact
persoon voor de Zeeuwse afde
ling van de BOSK, de vereni
ging voor mensen met een moto
rische handicap, heeft ze het
druk met de organisatie van de
komende ontmoetingsdag, za
terdag 23 april. Dikke ordners,
folders en een bezige telefoon
bezetten de keukentafel.
Silvia Apner verheugt zich op de
dag in het Middelburgse Spiegel-
theater. Het wordt een soort herstart
voor de Zeeuwse tak van BOSK na
een tiental jaren stilte. De BOSK is
een wat vreemdsoortige vereniging.
Er horen ouders en kinderen bij, jonge
ren, volwassen eri ouderen met de uit-
eenlopenste aandoeningen: bijvoor
beeld een waterhoofd, open rug, ge
spleten verhemelte, spasticiteit of ern
stige meervoudige handicaps. Ze heb
ben één ding gemeen: de aandoening
beperkt hun functioneren. En dat is
voldoende voor een gemeenschappelij
ke basis, bewijst de vereniging al vijf
tig jaar.
Bij Silvia's collega's in het nieuwge-
worven Zeeuwse team horen een
Zeeuws-Vlaamse vrouw met spina bi
fida die zich toe wil leggen op contact
groepen voor mensen met dezelfde
aandoening; een Westkappelaar met
spasticiteit die de landelijke belangen
behartiging voor BOSK oppakt; een
Kapelse vader van een spastische pu
berdochter die de website van BOSK
Zeeland onderhoudt. Verder wil de
vereniging het lotgenotencontact op
zetten. Silvia: „Dat woord 'lotgeno
ten' vinden we een beetje zielig. We
zijn dringend op zoek naar een ander
woord. Maar ja. Wat dan? Gelijkge
stemden? Ervaringsdelers?", fronst ze.
Het was haar eigen behoefte om erva
ringen met anderen te delen die haar
een jaar geleden lid deed worden van
de BOSK. „Jaren hebben we vereni
gingen rond handicaps niet aangeke
ken. Je wilt als ouder naar je kind kij
ken, niet naar de handicap."
Roes
En er is met haar oudste, dochter Don
na, niks mis buiten haar handicap. Ze
werd vier jaar geleden geboren met
een open ruggetje, formeel spina bifi
da aperta. Donna had ook een water
hoofd: een teveel aan vocht in de her
senen. Nog dezelfde avond werd Don
na van het Vlissingse ziekenhuis naar
het Sofia Kinderziekenhuis in Rotter
dam gebracht. „Het ging in een roes.
Tegelijkertijd hadden we het gevoel:
het komt wel goed. Wij kunnen dat
wel aan. Geen dokter die zei of ze zou
lopen of niet, maar wij zijn heel posi
tief ingesteld. En ik had haar voelen
schoppen in mijn buik."
Omdat het een hele lage spina is,
loopt Donna inderdaad. Ze heeft een
drain, een slangetje van haar hoofd
naar haar buikholte dat vocht uit
haar hersenen afvoert. En ze is volle
dig incontinent. Vijf keer per dag
moet haar blaas geleegd worden met
een katheter. Drie keer per week
krijgt ze een klysma voor haar onlas-
ting. Dat is een hele toer, vertelt Sil
via. „Dat hebben we best onderschat.
We kregen toch behoefte aan informa
tie. Die vonden we bij de BOSK. Daar
om zijn we lid geworden."
Naam:
Silvia Apner
Woonplaats:
Middelburg
Gezin:
man Matthijs, dochter Donna
(4) en zoon Arend (3)
Geboren:
1967, Vrouwenpolder
Opleiding:
Havo aan CSW Middelburg,
toeristische opleiding te Leiden,
Spaans te Malaga, hbo
maatschappelijk werk te Breda,
hypnotherapie te Utrecht.
Loopbaan:
reisbureaumedewerker in
Rotterdam, maatschappelijk
werker in de Zeeuwse
verslavingszorg, contactpersoon
voor BOSK Zeeland,
aankomend hypnotherapeute.
Toen drie jaar geleden Arend werd ge
boren, hoorde de kinderarts in het zie
kenhuis in Antwerpen een hartruisje.
„De kindercardioloog constateerde
een vernauwde longslagader en liet
dna-onderzoek doen. Hij zei niets van
zijn vermoedens, maar in Arends' elf
de week kwam de diagnose: het Willi
ams syndroom." Een zeldzame ontwik
kelingsstoornis. Per jaar worden in
Nederland vijftien kinderen geboren
met Williams. „Het is uniek dat wij er
zo vroeg achter kwamen. Je hoort
vaak dat het pas op kleuterleeftijd ont
dekt wordt. Ik heb zelfs gehoord van
mensen die er op middelbare leeftijd
achterkwamen dat ze Willams had
den. Omdat het zo onbekend is, her
kennen veel artsen het niet. Onze kin
dercardioloog zat in een werkgroep
die zich met Williams bezighield."
Zodra de diagnose er was, struinde Sil
via internet af. „Dat had ik bij Donna
niet gedaan. Als ouder ga je door fa
sen. Soms is de behoefte aan informa
tie heel sterk, en dan heb je weer ge
noeg aan je eigen problemen en din
gen. De ene ouder wil er helemaal in
duiken, de ander juist helemaal niet.
Ik heb dat meer dan mijn man. Daarin
zijn we verschillend. Met Arend wilde
ik inspelen op mogelijke problemen.
Zo blijken Williamskinderen heel prik-
kelgevoelig. Voor geluiden, voor
krampjes. Als je weet wat er aan de
hand is, kan je er net even beter mee
omgaan."
Kinderen met Williams hebben vaak
een verstandelijke handicap en een
heel zonnige natuur. Arend is daar
geen uitzondering op. Ook uiterlijk
draagt hij de typische Williamsken-
merken: een krullenkopje met dop-
neusje, een smalle kin en een volle,
wat weke mond. Hoe sterk die gelijke
nis is, merkten Silvia en haar man op
een familiebijeenkomst van de Willi-
ams-oudervereniging „Ik wilde wel
eens andere Williamskinderen zien.
Het was bizar. Ik zag bij zoveel kinder
een trekken die Arend ook heeft. Heel
raar. Alsof er overal familie van hem
liep. En je mag ongegeneerd kijken",
grinnikt ze. „Dat doet iedereen daar
namelijk."
Silvia en Matthijs zijn voorstanders
van gewoon doen waar het kan, maar
met aandacht voor de bijzonderheid
van hun tweetal. „Mijn kinderen wor
den niet vanzelf groot. Op het consul
tatiebureau is het zo snel gezegd tus
sen moeders: 'Kinderen worden van
zelf groot.' Het is goed bedoeld. Ik ga
daar niet door steigeren, maar het
heeft voor mij wel een andere dimen
sie. Als je naar andere BOSK-leden
kijkt, voorzie je wat we zelf nog zul
len beleven. Waar lopen wij tegenaan
als de kinderen straks gaan puberen?
En als ze zelfstandig worden?"
Te klein
Het BOSK-werk was Silvia welkom
na vier jaar voltijds moederen „Het
ging kriebelen. Mijn wereldje werd te
klein, mijn identiteit werd te klein. Ik
had te veel tijd om me te veel zorgen
te maken."
'Een vorig leven', noemt ze haar oude
loopbaan als maatschappelijk werker.
Eerst bij het vroegere JAC, later JAIB,
het opbouwwerk voor jongeren. „Heel
leuk. Ik werk het liefst met pubers.
Dat is een boeiende leeftijd." Later
volgde de verslavingszorg van het
Zeeuws Consultatiebureau voor Alco
hol en Drugs. „Als je achter de versla
ving kijkt, zie je vaak heel zachtmoedi
ge mensen die niet opgewassen zijn te
gen de hardheid van de maatschappij.
Drugs gebruiken ze als schild voor
hun ziel."
Ze heeft nog veel meer gedaan.Ze
proefde van het reis wezen als reisbu
reaumedewerker. Woonde een jaar in
Spanje om er de taal te leren. Trok
een tijd door Azië. „Wat ik uit Azië
heb meegenomen is relativering. Als
ik in India van Donna had moeten be
vallen, dan hadden we dat geen van
beiden overleefd. Mensen met een han
dicap kunnen daar helemaal niets. Als
je kijkt naar het verschil in hygiëne,
ontwikkelingskansen, deelname aan
de maatschappij. Hier zijn zoveel voor
zieningen en medische zorg. Daar kun
nen we op foeteren, maar het is er
wél!"
„Het werk voor de BOSK lijkt wel op
maatschappelijk werk. De behoefte
van de leden is heel divers. Veel vra
gen van ouders gaan over contacten
met artsen. Ik heb zelf een workshop
communiceren met artsen gevolgd. Je
hebt zoveel met artsen te maken. Niet
foto Mechteld Jansen
Silvia Apner, ervaringsdeler
alles verloopt altijd soepel." Ondertus
sen volgt ze een opleiding in haar
oude interessegebied: psychotherapie
met als specialisatie hypnose. „Mijn
dochter en ik gingen tegelijk voor het
eerst naar school. Heel grappig. Ik
kreeg van haar vragen terug: 'Heb jij
ook een sticker op je stoel? Hoe heet
jouw juf?"'
Voor haar opleiding reist Silvia heen
en weer naar Utrecht. „Met de auto.
Heerlijk. Zonder dat er een beroep op
je wordt gedaan. Dat is mijn tijd.
Daar kan niemand aankomen."
Hypnose heeft niets zweverigs voor
Silvia. Het is enkel een hele sterke con
centratie op jezelf, omschrijft ze. „Bij
je volle bewustzijn. Het is juist de be
doeling dat je onthoudt wat je voelt,
denkt en zegt. Er gebeurt niets buiten
je wil. Integendeel, het gaat juist om
datgene wat je wilt." Haar man Mat
thijs heeft praktijk aan huis als
Siatsu-therapeut, gebaseerd op een Ja
panse drukpuntmassagetechniek. Ide
aliter combineert Silvia straks haar
eigen praktijk met die van haar man.
„Twee part-timepraktijken aan huis,
dat lijkt me wel wat. Ik denk dat ik
volgend jaar begin met mijn naam in
het telefoonboek te zetten."
Claudia Sondervan
Bet gedram, gezeur, gejengel en gekrijs van kin
deren kan ouders tot wanhoop drijven. Tenvijl
ïoeden toch echt niet moeilijk hoeft te zijn vol-
sgezinstherapeute Gitty Feddema. „Iedereen kan
leren, net zoals iedereen kan leren autorijden,
moetje bereid zijn erin te investeren, van je fou
te leren en desnoods vijf keer op examen te gaan.
leje ervan bewust bent wat je wilt en je houdt je
dan hoeft opvoeden helemaal niet moeilijk te
Jdema spreekt uit jarenlange ervaring. „Ik gaf
lers na een huisbezoek wel eens wat tips mee en
flater van hen te horen dat die werkten."
bracht de Bredase op het idee om haar ervarin-
"kboek te stellen, met groot succes. Na de bestsel-
w als we nou weer eens gewoon gingen opvoeden
W Opvoeden kun je leren en onlangs verscheen
Gouden Regels van de opvoeding, met 99 pedago
ge tips die ouders de helpende hand kunnen bie-
1 bij concrete opvoedingsvragen.
mgels vallen op door hun eenvoud en helderheid:
biet discussiëren met je peuter; Geef niet toe aan
'elen, drammen, dwingen en zeuren; Beloon al-
I" positief gedrag, dat werkt beter dan het bestraf-
p'an ongewenst gedrag; Als iets moet, vraag het
yees duidelijk, voorspelbaar en conse-
11 l^er waarschuwen moet genoeg zijn.
Jvanzelfsprekend de regels en de daarbij gegeven
'enting ook mogen lijken, in de praktijk blijken
ouders grote problemen te hebben bij de opvoe-
van hun kinderen. „Er zijn heel veel ouders die
Ma C'oen"' ze& Feddema, „maar het aantal
er$ dat vastloopt in de opvoeding neemt onrustba-
ja°e, ^Unt dat onder meer staven met de toena-
Aan het aantal aanmeldingen bij de jeugdhulpver-
rop r i°°ra' *n ërote steden zie je steeds meer
nerfV schoolverlaters, spijbelaars, dropouts en
inria ?deren'waar niemand nog naar omkijkt. Ik
'ha 6n Z01'Selijke ontwikkeling."
.werk als gezinstherapeute merkte Feddema
Tegenwoordig is het heel normaal dat kinderen veel opvoeders hebben: hun ouders, grootouders, de oppas, de
creche, de school foto Robin Utrecht/ANP
hoe opvoedingsproblemen door de jaren heen zijn
veranderd. „Vroeger werd ik vooral te hulp geroepen
in gezinnen met pubers en adolescenten. Problemen
met kleine kinderen waren een uitzondering. Tegen
woordig gaat het vooral om kinderen van twee tot
tien jaar, die niet willen eten, niet willen slapen en
voortdurend gillen en krijsen om hun zin door te drij
ven. 'Mijn kind tiranniseert ons hele gezin', hoor ik
moeders steeds vaker zeggen."
„Achter een kind met een gedragsprobleem zit altijd
een gezin waar problemen spelen. Als ouders niet op
één lijn zitten en zo eikaars gezag ondermijnen, dan
kun je er bijna zeker van zijn dat kinderen hun
ouders tegen elkaar gaan uitspelen. Dat zie je bij
voorbeeld in gezinnen waar moeder vindt dat vader
te streng is of vader vindt dat moeder te toegeeflijk
is en omgekeerd. Het is dan van belang dat ze samen
afspreken wat ze essentieel vinden in de opvoeding
en zich daar vervolgens strikt aan houden."
Samenleving
De veranderingen in de samenleving zijn volgens
Feddema van grote invloed op de opvoeding. „Vroe
ger was opvoeden gemakkelijker. Wat thuis niet
mocht, mocht ook niet bij oom en tante, de buren en
op school. Iedereen deelde dezelfde waarden en nor
men. Er heerste een strenge sociale controle en wie
zich niet gedroeg werd daarop aangesproken. Bin
nen het gezin was een duidelijke taakverdeling. Va
der werkte buitenshuis en moeder regelde de zaken
binnenshuis. Die traditionele rolverdeling in het ge
zin is totaal veranderd doordat veel vrouwen zijn
gaan werken. Opvoeden is minder makkelijk gewor
den omdat veel ouders niet meer weten wat opvoe
den is. Er is iets mis als een moeder zegt: 'Ik ben blij
dat mijn kind naar school gaat, dan wordt hij daar
eindelijk opgevoed'. Nee, zeg ik dan, opvoeden hoort
thuis te gebeuren."
„Kinderen hebben behoefte aan duidelijke leiding en
die moet van de ouders komen. Tegenwoordig is het
heel normaal dat kinderen veel opvoeders hebben,
hun ouders, grootouders, school, de oppas, de crèche.
Dat werkt niet omdat kinderen zich dan telkens aan
een ander persoon en een andere stijl van opvoeden
moeten aanpassen. Ouders zouden zich moeten reali
seren hoe belangrijk zij zijn bij de opvoeding van
hun kinderen. Ze peinzen er niet over om hun mooie
auto aan een ander uit te lenen, maar vinden het van
zelfsprekend om de zorg voor hun kinderen uit te be
steden aan een ander. Ze beseffen niet hoe wezenlijk
het voor de ontwikkeling van hun kind is dat zij er
zelf zijn om hun kind warmte, genegenheid en aan
dacht te geven."
Als gezinstherapeut probeert Feddema ouders te la
ten beseffen waar ze mee bezig zijn. „Ik houd ze een
spiegel voor en laat ze naar hun eigen gedrag kijken.
Want uiteindelijk zullen zij zelf de opvoeding ter
hand moeten nemen. Als ze het gedrag van hun kind
willen veranderen, zullen ze bij hun eigen gedrag
moeten beginnen. Ik wijs ouders er bijvoorbeeld op
dat het veel minder moeilijk is om nee te zeggen te
gen hun kind dan ze denken. Als uw kind zeurt om
een glas jenever, krijgt hij het dan? vraag ik wel
eens. Natuurlijk niet, zeggen ze dan. Waarom bent u
dan niet even duidelijk als het om eten gaat of om op
tijd naar bed gaan? Het komt erop neer dat ouders
best streng kunnen en mogen zijn, als ze iets echt wil
len. Ouders doen er verkeerd aan om hun kinderen te
leren dat over bijna alles onderhandeld kan worden.
Ouders moeten duidelijk aangeven waar hun gren
zen liggen. Verwennen is net als verwaarlozen niet in
het belang van het kind."
„Opvoeden is een kwestie van je gezond verstand ge
bruiken, maar ook van vallen en opstaan. Er bestaan
immers geen volmaakte ouders en fouten in de opvoe
ding kun je niet voorkomen. Wel kun je ervoor zor
gen dat je niet elke keer weer dezelfde fouten blijft
maken. Opvoeden kost energie en doorzettingsvermo
gen, maar je kunt het leren. Ik verbaas me er wel
eens over dat mensen gemakkelijker geld investeren
in de training van hun hond dan in een cursus voor
de opvoeding van hun kinderen."
Twan van Lierop
Gitty Feddema. 'De Gouden Regels van de opvoe
ding'. Uitgeverij Terra Lannoo. Prijs: 14,95
