Al mijn energie is voor Menno
Waarom Nederlanders een vrijgevig volkje vormen
PZC
Dagboek van een mantelzorger
25
DE 1MATI
zaterdag 8 januari 2005
Eigen verantwoordelijkheid
is het credo van het kabi
net-Balkenende. Zorgen doe je
niet alleen voor jezelf, maar
ook voor familie, vrienden en
buren. Een miljoen mensen ver
leent op de een of andere ma
nier mantelzorg. Hoe lang is
dat vol te houden? Gera Soeder-
huizen zorgt zeven dagen per
week, dertien uur per dag voor
haar zieke zoon. „De rek is er
al lang uit." Een dag uit het le
ven van een mantelzorger.
Drie keer is Menno de afgelopen
nacht verschoond. Regelmatig
vroeg hij iets te drinken. Natuurlijk
heeft hij ook zijn medicijnen gekre
gen, meldt nachtverzorgster Ria
's morgens om half acht. Sinds half elf
de vorige avond heeft zij de nacht bij
hem doorgebracht. Nu neemt moeder
Gera Soederhuizen het weer van haar
over.
Thuiszorgmanager noemt ze zichzelf.
Met strakke hand coördineert Gera
een team van 25 hulpverleners dat we
kelijks bij haar over de vloer komt: de
thuiszorg, nachtzorg, orthopedagoog,
pedagoog, cliniclown, activiteitenbe
geleidster en vrijwilligers. Ze moeten
haar zware taak een beetje helpen ver
lichten.
Haar zoon Menno (14) is ziek. Onge
neeslijk. Deze maand is het zeven jaar
geleden dat ze de onheilsboodschap
vernam: het Syndroom van Leigh. Een
ernstige, progressieve stofwisselings
ziekte die spieren, organen en herse
nen aantast. Menno zal niet oud wor
den.
Menno belandde in een rolstoel, maar
al snel ging het steeds slechter. Tot hij
zijn rolstoel niet meer zelf kon bedie
nen, niet meer kon schrijven en incon
tinent werd. In 1999 ging het niet lan
ger. Hij werd opgenomen in het zie
kenhuis. Menno werd zieker en zieker.
Artsen konden niets meer voor hem
doen. Uitbehandeld, heet dat.
Menno wilde naar huis. Hoe doe je dat
als alleenstaande moeder met een
baan. „Ik kon aanvankelijk twintig
uur per week thuishulp krijgen. Dat
heb ik geweigerd. Ik wilde hem niet
mee naar huis nemen als er ook niet 's
nachts en in het weekend hulp kwam.
Een verpleeghuis was ook geen oplos
sing. Twee verpleeghuizen wezen hem
af omdat ze niet voldoende zorg kon
den leveren." Maanden duurde het
voor het Regionaal Indicatie Orgaan
(RIO) toestemming gaf voor de beno
digde hulp. Maart 2000 kon Menno
naar huis. In mei 1999 zou hij volgens
de artsen waarschijnlijk nog maar een
jaar leven.
Vergroeid
Als Ria vertrekt, vult Gera voor de eer
ste keer deze dag de wasmachine. Er
zullen deze dag nog twee wassen vol
gen. Dan vlug ontbijten en nog net
even tijd voor de krant en wat huis
houdelijke klussen. Daarna is het tijd
voor het vullen van drie nieuwe spui
ten met medicijnen.
Vier keer per etmaal krijgt Menno
morfine-achtige pijnstillers, slaapmid
delen en anti-epilepsie en -spasme me
dicijnen. Twee keer per dag komt
daar nog een zeer sterk laxeermiddel
bij. Hoewel dit medicijn een drie keer
zo hoge dosering heeft als normaal
wordt voorgeschreven, moet toch nog
regelmatig een klysma worden toege
diend.
Om negen uur wordt Menno wakker.
Dwars in bed ligt hij op zijn zijde.
Zijn lichaam is vergroeid. Een holle
Gerda Soederhuizen en haar zoon Menno: „Je leeft van week tot week."
to Harmen de Jong/GPD
rug, het rechterbeen steekt achter
langs naar zijn hoofd. Het'wórdt on
dersteund door kussens om te voorko
men dat zijn voet achter het hoofd
komt klem te zitten.
„Goeiemorgen Menno." Wat slaperig
groet hij terug. Nieuwsgierige ogen in
een leuk jongensgezicht. Een puber
van veertien met een kinderlijke be
langstelling voor video's, tekenfilms,
voorlezen en spelletjes. Kinderbezoek
komt allang niet meer.
Gera zet zijn tv aan en voert hem hap
jes brood die hij met de grootste moei
te wegwerkt. Ondertussen vult ze de
dagelijkse voorraad incontinentiema-
teriaal aan. Legt schone kleren klaar,
beddegoed en handdoeken. Om half
tien staat wijkverpleegkundige Ruud
op het programma voor de wasbeurt.
Hij is Menno's favoriete hulp. Tijdens
het wassen maken ze grapjes. Een
man aan je bed is voor een veertienja
rige jongen toch iets leuker dan al die
vrouwen die dagelijks de revue passe
ren.
Ondertussen gaat de wasbeurt gerouti
neerd en grondig. Maillot en vieze in-
continentiebroek uit, evenals het rui
me T-shirt dat doormidden is geknipt
en voorzien van klitteband. Handig
bij het uit- en aankleden. Aan weers
zijden van het bed nemen Gera en Her
man een deel van Menno onder han
den en keren hem voorzichtig op zijn
buik.
Tegen het doorliggen wordt Menno
met crème ingesmeerd. Schone inco-
broek, schone kleren, schoon bed. Het
zelfde ritueel zal 's avonds opnieuw
plaatsvinden; en de volgende dag, de
dag erna en erna. De nog maar 27 kilo
wegende Menno ondergaat het gela
ten.
Vandaag maakt de aan zijn bed ge
kluisterde Menno een uitstapje. Sa
men met Herman hangt Gera hem in
de tillift en wordt via de in het pla
fond gemonteerde rails naar de huiska
mer getakeld. Daar ligt een nieuw an-
ti-decubitusmatras dat hij gaat tes
ten. Het met lucht gevulde matras is
het allernieuwste tegen doorliggen.
Herman vertrekt naar zijn volgende
klant.
Menno heeft een nieuw bed nodig.
Vanwege zijn handicap kan hij niet an
ders dan dwars in zijn bed liggen. Dat
bed is vanwege zijn lengte te smal ge
worden. Provisorisch zijn al aan
weerszijden uitklapbare zijstukken ge
monteerd. Desondanks steekt een
been buitenboord.
Geduld
De aanvraag voor een breder bed is be
gin september ingediend bij het zie
kenfonds. Eind januari wordt het gele
verd, vijf maanden later. Wachten,
wachten en vooral veel geduld heb
ben, is het credo voor gehandicapten
en hun omgeving.
Gera: „Voor Menno moest een tillift
komen. Het duurde een half jaar voor
de aanvraag was behandeld, goedge
keurd en de lift werd geleverd. Nadat
die arriveerde moesten we nog vier
maanden wachten op de daarbij beho
rende tilzakken. Toen ook die kwa
men was de kostbare aanpassing gro
tendeels overbodig door dé progressie
van Menno's ziekte."
Omdat het steeds slechter ging met
Menno, kon hij niet langer in zijn ka
mer op de bovenverdieping slapen.
„Twee keer per dag moest ik hem op
mijn rug de trap af tillen. Het huis
moest dus worden verbouwd. Op de
begane grond een slaapkamer en aan
gepaste badkamer. De toestemming
van de WVG liet dertien maanden op
zich wachten. Inmiddels was de situa
tie van Menno weer veranderd. Moest
die verbouwing ook weer worden aan
gepast."
Menno heeft zijn nieuwe matras ge
test en lijkt tevreden. Nu moet hij
weer terug getakeld naar zijn bed.
„Kun jij me daarmee even helpen?",
vraagt Gera. „Anders moet ik de bu
ren vragen. In noodgevallen springen
die ook regelmatig in." Voorzichtig
schuiven we hem in de tilzak die aan
de lift wordt gehaakt. „Goed vastma
ken, Menno is er al eens uitgevallen."
Menno is snel uitgeput en slaapt ge
middeld zestien uur per etmaal. Om
elf uur 's morgens poetst Gera zijn tan
den. Spoelen is lastig in liggende hou
ding. Met een pipet spuit ze water in
zijn mond dat hij uitspuugt in een
handdoek. „Daar hebben we nog geen
afdoende oplossing voor gevonden."
Dan volgt weer het ritueel van ver
schonen en het uit- en aankleden van
Menno's vergroeide lichaam. Onder
steunende kussens rond hoofd, rug en
been. Menno kan slapen. In de huiska
mer gaat de babyfoon aan.
Tot 1999 werkte Gera Sederhuizen
(53) als personeelsmanager en wist ze
werken en zorg nog op de een op ande
re manier te combineren. „Toen knap
te er iets, het ging niet meer. Uiteinde
lijk belandde ik in de WAO. De ziekte
van Menno, de vele onderzoeken, de
zoektocht naar alternatieve behande
lingen en het heen en weer reizen naar
het ziekenhuis viel niet meer vol te
houden in combinatie met een drukke
baan."
De jarenlange mantelzorg hebben veel
van haar gevergd. „Ik heb ervoor geko
zen al mijn energie aan Menno te ge
ven en een klein beetje energie voor
mezelf over te houden. Nu loop ik echt
tegen m'n grenzen op. De rek is eruit."
„Eigenlijk ben ik een echte werkezel,
altijd geweest. Het ergste was dat ik
toen m'n baan moest opgeven. Je wilt
je nuttig voelen. Hoewel, dit is natuur
lijk ook nuttig werk..., juist nuttig
werk."
Even lekker haar hart uitstorten kan
ze zelden. Slechts een paar hulpverle
ners met wie het goed klikt, vormen
haar enige klankbord. Van de oor
spronkelijke vrienden- en kennissen
kring is nog maar weinig over. De
meesten lieten het afweten. „Je ziet ze
nog sporadisch. Ze hebben heel ande
re intei-esses en praten over dingen die
mij niet meer interesseren. Ik kan niet
meer met ze uit eten of naar de bio
scoop."
„Het ontbreekt me aan prikkels. Je
maakt geen andere dingen meer mee
dan de verzorging van Menno. Voor
anderen ben ik dus ook niet interes
sant meer. De kennissen die wel over
bleven en familie wonen allemaal ver
weg. Als die hier komen zijn ze altijd
op visite; niet om te helpen."
Hoezeer een mantelzorger in de knel
kan komen, bleek begin dit jaar. Toen
overleed haar moeder. Ze raakt weer
geëmotioneerd als ze erover praat:
„De avond voor de uitvaart kon ik
geen afscheid meer van haar nemen.
Ik kon geen langdurige oppas voor
Menno regelen. Ook hij kon geen af
scheid meer nemen van zijn oma. Vlak
voor de crematie bleef speciaal voor
mij de kist nog een uurtje open. Dat
was zó moeilijk... Nu is mijn vader al
leen. Ik vind het vreselijk dat ik zo
weinig naar hem toe kan."
Rouw
Hoe lang Menno nog zal leven, ze
heeft geen idee. „Je leeft van week tot
week. Zijn toekomst is dat hij op een
bepaald moment niet meer kan eten.
Dan krijgt hij sondevoeding. Er komt
een moment dat we over zijn leven
moeten beslissen. Waar dat punt pre
cies ligt weet ik nog niet. Je verschuift
steeds je grenzen."
„Als hij er niet meer is, zal er een gro
te leegte vallen. Dan heb ik niemand
meer. Je doel in het leven is dan weg
gevallen. Eigenlijk ben ik al met de
rouwverwerking begonnen. Rond zijn
levenseinde is alles geregeld. Toch
kun je je daar geen echte voorstelling
van maken. Ariderzijds zal er ook op
luchting zijn. Want één ding weet ik
zeker: ik ga nooit meer iemand verzor
gen."
In de strak geoliede machine die Gera
dagelijks runt, houdt ze met alles reke
ning. Want stel dat er iets met haar
zelf gebeurt? „In m'n portemonnee zit
een brief waarin alles staat wat dan
moet worden geregeld. In huis is alles
zo geordend, dat anderen het zo van
me kunnen overnemen."
Ook aan de mogelijkheid dat ze zelf
eerder overlijdt dan Menno heeft ze
gedacht. „Ik heb alles geregeld. Hij
kan dan direct naar een eenpersoons
kamer in een verpleeghuis. Zelfs de
poes waaraan hij erg is gehecht, mag
mee. Tja, dan moet hij wel tussen alle
maal bejaarden leven."
Om half een is Menno weer wakker.
Tijd voor een nieuwe medicijnronde,
verschonen, hapjes eten, drinken, wat
kletsen en een spelletje. Gera ver
heugt zich op de middag. Vrijwillig
ster Wendy neemt deze dag de zorg
een paar uurtjes over. Kan ze even
naar buiten voor wat boodschappen.
Zes jaar geleden was haar laatste va
kantie. Uit het persoonsgebonden bud
get van Menno kan ze een oppas inhu
ren, waardoor ze een paar keer per
week kan zwemmen. „Eens per drie
maanden verwen ik mezelf en ga een
hele dag naar de sauna."
Als ze thuis komt heeft Menno weer
geslapen en volgt een nieuwe ronde
van verschonen, eten en medicijnen.
Zoals ook de avondwasbeurt zich her
haalt. Dit keer komt thuiszorgster Ma
rieke. Ze is pas een keer eerder ge
weest en voelt zich onzeker.
„De thuiszorg werkt met steeds weer
roulerende ploegen, waardoor er
steeds weer andere mensen komen,"
moppert Gera later. „Elke keer moet
je alles weer uitleggen. Die mensen
worden gewoon in het diepe gegooid
en moeten het maar uitzoeken. Dit
werk hier bestaat niet uit het simpel
aantrekken van kousen, maar is ge
compliceerd. Ik stel daarom hoge ei
sen aan de hulpverleners."
Als om half elf die avond nachtver
zorgster Petra zich aandient slaakt Ge
ra een zucht van verlichting.
Ze kan naar bed.
Thea van Beek
Nederland heeft een reputatie een zeer
vrijgevig land te zijn. Hoe valt dat te
fuklaren en waar komt die vrijgevigheid
vandaan? „We kunnen ons met zijn allen
tal goed gaan voelen over hoe goed we
zijn."
en personeelsleden in een ver-
Fegfiuis regen pindaslingers voor de
slachtoffers. Nederlandse bisschoppen rie-
Penop tot gebed, woord en daad. Anderen
Mielden knuffels, lege flessen of kleding
men met z'n allen keken we naar een inza-
Ningsshow met bekende Nederlanders.
Peopbrengst voor de slachtoffers van de
Zeebeving in Azië steeg de afgelopen dagen
fel recordhoogte. Nederland wentelde zich
reer eens in het wanne bad van vrijgevig-
tad. Als vanouds trokken we de portemon
nee royaal open.
peramp met de vloedgolf in Azië voldoet
P'jna aan Hollywood-maatstaven", zegt
Nsapsycholoog Jaap van Ginneken van
Pe Universiteit van Amsterdam. „En omdat
Petzo'n mediagenieke catastrofe is, tasten
pdiep in de buidel. Het gulle geven is een
jJb'Pe' geworden."
pderlanders zijn een vrijgevig volkje. Pei
ler besteden we zo'n 4,5 miljard euro aan
goede doelen, ofwel één procent van ons
Bruto Binnenlands Product, nog afgezien
van onze ontwikkelingshulp (ook 0,8 pro
cent van het BBP). En dan nog is het een la
ge schatting, zegt Theo Schuyt, hoogleraar
filantropie aan de Vrije Universiteit in Am
sterdam. „Over de hoogte van schenkingen
door vermogensfondsen en door middel van
legaten is nog maar weinig bekend."
De vrijgevigheid stoelt volgens Schuyt
deels op religieuze motieven die nopen tot
liefdadigheid. Zo geven mensen met een ge
reformeerde achtergrond het meest aan goe
de doelen. „De grootste filantropie ter we
reld begon hier al in de Gouden Eeuw. Als
goede rentmeesters staken rijke families
toen veel geld in de bouw en stichting van
hofjes voor arme bejaarden." Daarnaast,
speelt ook de hoge organisatiegraad van Ne
derlanders volgens Schuyt een belangrijke
rol. „Nederland is een land van minderhe
den met een dicht verenigingsleven en veel
organisaties. Met al die netwerken is de
kans groot dat om geld gevraagd wordt, en
dan is het moeilijk je daaraan te onttrek
ken."
Dijken dicht
Een extra dimensie aan het gulle geven
vormt zonder twijfel ook het fenomeen van
de televisie-actie. Vergeleken met de rest
Paul de Leeuw, Robert ten Brink en Martijn Krabbé presenteerden donderdagavond in uit
gelaten stemming het bedrag dat tot dan toe op giro 555 was gestort: 112.144.000 euro.
foto Koen Suyk/ANP
van de wereld loopt Nederland daarin voor- lingsactie 'Beurzen open, dijken dicht' na
op. Het begon eigenlijk al in het pre-televi- de watersnoodramp van februari 1953. Ne-
sietijdperk met de grote nationale inzame- gen jaar later, in 1962, werd met de actie
'Open het Dorp' onder leiding van Mies
Bouwman de eerste televisiemijlpaal op het
gebied van geldinzameling geslagen. Met
haar 'Lieve, lieve mensen' vestigde ze defi
nitief haar reputatie. Half Nederland
stroomde naar de winkels om met geld ge
vulde luciferdoosje in te leveren voor de
bouw van Het Dorp, de woongemeenschap
voor gehandicapten bij Arnhem. De record
opbrengst bedroeg toen 24 miljoen gulden,
in de huidige valuta tien miljoen euro.
Zelfbevrediging
Zo werd het gulle geven een massagebeurte
nis, net als nu voor Azië. Massapsycholoog
Van Ginneken zegt nadrukkelijk geen 'kwa
de fee' te willen zijn. Hij vindt het gunstig
dat mensen in actie komen. „Al dreigt er
ook een soort van zelfbevrediging in te slui
pen. We kunnen ons met zijn allen heel
goed gaan voelen over hoe goed we zijn."
Het is daarom nuttig te beseffen dat we
blootstaan aan perverse mechanismen,
vindt hij. In het boek De schepping van de
wereld in het nieuws beschrijft Van Ginne
ken hoe het komt dat de ene wereldgebeur
tenis ons wél en de andere ons niet beroert.
De droogtes in Afrika zijn nu eenmaal moei
lijker te filmen. „En bij een aardbeving is
er één keer een trilling en dan liggen een he
leboel gebouwen plat. Dat heb je na drie da
gen wel gezien."
De massapsycholoog wijst erop dat er di
rect na de vloedgolven in Zuidoost-Azië
eerst maar spaarzaam beelden van het
rampgebied binnenkwamen. Allengs drup
pelde er echter nieuw en dramatischer film
materiaal binnen. Het drama ontvouwde
zich daardoor voor de westerse wereld gelei
delijk aan van 'erg' tot zeer hevig. Boven
dien speelt mee dat in Azië westerse toeris
ten werden gedood. Ook belangrijk is dat
de ramp zich op tweede kerstdag afspeelde.
Maar dat verklaart nog lang niet alles. Al
met al zijn er volgens Van Ginneken wel
101 mechanismen die maken dat mensen
massaal in actie komen.
Interessant vindt hij dat er bijna een wed
loop van gulle gevers op gang is gekomen.
„Er is een sociale druk, zeker nu er sprake
is van zulke massale emoties. Maar we kun
nen er nog tegen en het is natuurlijk goed
dat de slachtoffers worden geholpen. Al
hebben we daarbij blijkbaar een duwtje no
dig van bekende Nederlanders, die funge
ren als een soort plaatsvervangende fami
lie."
Thea van Beek
en Jantien de Boer
