Brekebeen met broze botten
f
PZC
Behandeling diabetes onvoldoende
I
Zero tolerance
wio;
Feiten over OI
Over diabetes.
ff®
Bonus
zaterdag 5 juni 2004
Osteogenesis
imperfecta (01) is een
aangeboren en
erfelijke aandoening
van het bindweefsel
waardoor de botten
zeer broos zijn.
Patiënten die
tientallen malen een
bot breken zijn geen
uitzondering. „Ik ben
een brekebeentje".
Door ANNALAURA MALDUCCI
askia Beun (18) uit
Haarlem kan zomaar
iets breken: haar
been, arm of heup.
Daarom zit ze in een
rolstoel, mede voor haar eigen
veiligheid. „Ik zeg altijd: Ik
ben een brekebeentje." Saskia
brak tot nu toe 32 keer haar
benen, zat tweehonderd we
ken in het gips en heeft al dui
zenden uren fysiotherapie ach
ter de rug. „Dat is niet veel
hoor, ik ken mensen die wel
honderd breuken hebben ge
had."
Saskia deed mee aan onder
zoek van het Wilhelmina Kin
derziekenhuis (WKZ) in
Utrecht. Ze kreeg alleen geen
medicijnen toegediend, maar
zat in de controlegroep die
neppillen kreeg. 'Ik slik die
medicijnen nu niet, maar ik
weet wel dat ze heel goed wer
ken voor andere patiënten. Zo
dra ik weer veel ga breken,
krijg ik ze ook", zegt ze.
Aan Saskia's ogen kun je afle
zen hoe het met haar gaat.
„Als mijn oogwit blauwig
wordt, weten mijn ouders dat
ze moeten opletten. Dat gaat
altijd vooraf aan een periode
van veel breken. Als ik wat
breek, doet het niet zoveel
pijn. Meestal gaat mijn been
dan kloppen op de plaats van
de breuk en wordt het heel
erg warm."
Een foto maken van een gebro
ken ledemaat is in Saskia's ge
val niet eenvoudig. „Ze moe
ten een röntgenapparaat al
tijd op lichter zetten want
mijn botten zijn op een nor
Tientallen soms wel meer dan honderd botbreuken als gevolg van de erfelijke ziekte Osteogenesis Imperfecta.
male röntgenfoto niet te zien.
Ik zeg het er ook altijd bij als
ik hier in het ziekenhuis kom.
Soms weten ze het niet en dan
mislukt de foto weer." Saskia
is heel lenig. Ze kan haar vin
gers naar buiten buigen en
haar benen ook. Dat heeft met
haar bindweefsel te maken. Er
volgt een demonstratie. Als
een soort slangenvrouw trekt
ze haar ene been op haar'
schoot Het andere gaat er
overheen. Eén stand waar me
nig beginnende yogaleerling
jaloers op is. „Ik kan mijn be
nen ook in mijn nek leggen,
maar dat doe ik nu maar even
niet", zegt ze lachend. „Schrij
ven is voor mij heel moeilijk
omdat mijn vingers naar bui
ten buigen. Op een gegeven
moment gaat dat niet meer,
daarom werk ik op een lap
top."
Saskia is één van de 20.000
kinderen die is belast met de
ze aandoening. Ze is met haar
1.43 meter één van de grotere
'Ol-gevallen'. „Je hebt soms
mensen die niet groter wor
den dan een meter." Ze laat fo
to's zien van de OI-ontmoe-
tingsdag. „Ol-patiënten heb
ben ook vaak een spits ge
zicht. Ik ben wel blij dat je het
aan mij niet zo ziet. Soms heb
ben ze ook een heel groot
hoofd. Dat komt omdat de fon
tanel in het hoofd bij baby's
heel lang niet is dichtge
groeid. Dan groeit het hoofd
maar door."
Saskia's vader, Ruud Beun, is
secretaris van de OI-patiënten-
vereniging. Hoewel OI over
draagbaar is, zat het niet in de
familie. „We wisten heel lan§
niet dat Saskia het had", zegt
Ruud. „Gelukkig wisten we
het ook niet toen mijn vrouw
zwanger was van ons tweede
kind. Hadden we het geweten
dan had Saskia waarschijnlijk
geen zusje gekregen. Je zet
dan toch een gehandicapt
kind op de wereld en dat zou
onze keus niet zijn geweest",
zegt Ruud. Saskia's zusje Maai
ke heeft het overigens niet.
„De eerste keer dat Saskia iets
Saskia Beun is Ol-patiënte en zit
voor de veiligheid in een rol
stoel. Foto Michel Schnater
brak, haar linkerbovenbeen,
viel ze van twee traptreetjes.
We kwamen in het zieken
huis en toen kregen we een
waarschuwing dat we een trap-
hekje moesten installeren.
Dat zat er ook wel, maar ze
viel maar van twee treetjes",
zegt Ruud.
De tweede keer brak Saskia
haar onderbeen in de tuin bij
haar opa en oma. De derde
keer was drie maanden later.
„In het ziekenhuis keken ze
ons inmiddels met een schuin
oog aan want Saskia brak wel
heel erg vaak wat", zegt Ruud.
„Toen kwam bij ons het besef
dat er meer aan de hand
moest zijn. In het ziekenhuis
zijn ze eerst van alles gaan uit
sluiten. Uiteindelijk wisten we
na ruim een jaar dat het OI
was. Achteraf was dat ook de
verklaring dat Saskia's fonta
nel zo lang open bleef." De fa
milie Beun ging via de (voor
malige) Maria Stichting naar
het AMC en kwam uiteinde
lijk bij het OI-team in het Wil
helmina Kinder Ziekenhuis in
Utrecht.
Saskia heeft leren leven met
haar beperking. Ze speelt rol-
stoelhockey op landelijk ni
veau. 'Bij hockey ga ik geen
duel uit de weg hoor. Soms
hebben mijn ouders het er
wel eens moeilijk mee, maar
het is tot nu toe hartstikke
goed gegaan. Een keer ben ik
bijna uit mijn rolstoel geval
len. Misschien word je voor-
zicntiger als zoiets echt ge
beurt, maar gelukkig was het
nog niet zo." „Ik ben niet dage
lijks met mijn ziekte bezig. Ik
zit in mijn examenjaar voor
de havo, heb een baantje,
speel hockey en gitaar en ik
geef interviews", lacht ze. „En
ik ben niet zielig! Ik heb wel
eens meegemaakt dat ik met
mijn zusje in een winkel was
en dan vroeg ik wat en toe ga
ven ze antwoord aan mijn zus
je. Alleen omdat ik in een rol
stoel zit! Dat vind ik zo achter
lijk. 'Hallo, ik zit hier hoor',
roep ik dan. Dan krijgen ze
een heel rood hoofd." „Met OI
kan je honderd worden. Ik wil
graag gewoon behandeld wor-
Foto Andre Pichette
den. Ik hoop dat ik ooit nog
kan lopen. In mijn dromen
loop ik alleen maar. De laatste
keer dat ik liep, was ik zeven
jaar. Dat staat nog op video.
Weetje dat ik naar een kinder-
healing van Jomanda ben ge
weest toen ik een jaar of zes
was? Iedereen veroordeelt
haar maar ik vond haar heel
bijzonder. Ik zat toen in een
rolstoel en ontmoette Joman
da. Ze wist niets van mij en
zei: maar je loopt toch wel
eens? Toen zei ze dat ik heel
voorzichtig moest doen. Hoe
kon ze dat nou weten? Ze zei
ook dat ik misschien ooit nog
met een kruk zou kunnen lo
pen. Daar houd ik me aan
vast."
Jaarlijks worden er tien tot vijftien kinderen met OI ge
boren. Nederland telt tussen de acht- en twaalfhonderd
mensen met OI.
Volgens orthopedisch chirurg Ralph Sakkers verbonden
aan het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis is er nog veel on
bekend over deze zeldzame ziekte. 'OI wordt
veroorzaakt door een foutje in de software van de cel
len. Zoals het altijd gaat bij erfelijke ziektes, is er ie
mand die begint met een fout in zijn/haar cellen, er
treedt een spontane mutatie op en de fout kan daarna
doorgegeven worden naar de volgende generatie."
OI komt in verschillende gradaties voor. In het ergste ge
val overlijden kinderen al een paar dagen na de
geboorte, anderen hebben een levensverwachting van
zo'n 40 tot 45 jaar, en patiënten met de mildste
vormen van de ziekte kunnen er heel oud mee
worden.
Aspirine
Aspirine (en andere zogeheten NSAID's) toegediend
vlak na de geboorte, onderdrukt het seksuele gedrag
op latere leeftijd. Althans bij mannetjesratten,
schrijft S. Amateau (University of Maryland, Baltimo
re) in het vakblad Nature Neuroscience. NSAID's beïn
vloeden de aanleg van verbindingen tussen hersencel
len die betrokken zijn bij het seksuele gedrag, ver
klaart Amateau. Of dit bij mensen ook zo is, is nog
niet onderzocht.
Botten
De afbraak van botweefsel dat optreedt bij ontste-
kingsziekten als reuma en artrose kan sterk geremd
worden door de activiteit van botafbrekende cellen,
zogeheten osteoclasten, te blokkeren met behulp van
een specifiek eiwit. Dit meldt E. Jimi (Yale University
School of Medicine, New Haven) in het vakblad Natu
re Medicine op grond van experimenten bij muizen.
Dit eiwit, dat de activiteit van de ontstekingsfactor
NF-kappaB remt, kan in de toekomst mogelijk als ge
neesmiddel worden gebruikt.
Allergisch eczeem
Infecties tijdens de eerste zes maanden van het leven,
bijvoorbeeld verkoudheid, vergroten de kans later al
lergisch eczeem (atopische dermatitis) te krijgen. Con
tact met huisdieren, wonen op een boerderij, verblijf
op een kinderdagverblijf en het hebben van oudere
broertjes of zusjes, verkleint de kans op allergisch ec
zeem. Dit constateert C. Benn (Statens Serum Institut,
Kopenhagen) in het British Medical Journal op grond
van een onderzoek onder 24.341 kinderen.
Pure chocolade
Pure chocolade bevat veel flavonoïden, stoffen die bij
dragen aan het soepel houden van de vaatwanden, en
is daarom goed voor hart en bloedvaten. Dit blijkt uit
een aantal studies gepresenteerd tijdens de de jaarlijk
se bijeenkomst van de American Society of Hyperten
sion in New York (18-22 mei). Melkchocolade en Witte
chocolade bevatten weinig of geen flavonoïden. Bij de
ze soorten overvleugelt daarom het dikmakende ef
fect van de chocolade het gezonde effect ervan op
hart en vaten.
Hond
Spelen en stoeien met je hond verhoogt de aanmaak
van een aantal 'voel je goed'-hormonen zoals serotoni
ne, prolactine en oxytocine. Spelen met een robot
hond, daarentegen verlaagt de aanmaak van deze hor
monen. Omgang met een hond (of ander huisdier)
kan daardoor mogelijk bijdragen aan het tegengaan
van depressies, stelde R. Johnson (University of Mis
souri-Columbia) tijdens een congres in Barcelona.
Vroeger - u hoort het, opa is aan
het woord, maar opa's hebben nu
eenmaal een hele voorraad aan
'vroeger', een beperkte en niet
courante aan 'heden' en wellicht
weinig aan 'toekomst'. Vroeger
dus, werd je voetbal door de
'wouten'
afgepakt, als je op straat voetbal
de (en waar moest je anders voet
ballen?) en kon je strafregels
schrijven op het bureau. Vroeger
riep brigadier Laurijssen tegen
het nieuwsgierige publiek, dat op
het accident was afgekomen -
bijvoorbeeld een auto tegen de
groentekar, want zulk soort onge
lukken kon toen nog„Vooruit
mensen, achteruit". En de men
sen deden dat braaf, zonder dat
brigadier Laurijssen met zijn gum
miknuppel hoefde te zwaaien, al
wisten ze niet goed
welke richting nu precies bedoeld
was.
Toen kwam het tijdperk van oom
agent, de 'buurtwerker', de tijd -
en die lijkt bij het overheidswe-
zen nog niet geheel uitgestorven -
waarin men geloofde dat de sa
menleving maakbaar en de mens
verbeterbaar was, door middel
van
rijmelende versjes. 'Politie, die
pet past ons allemaal' of'Buit er
uit' en iedereen kan zo tien ande
re flauwiteiten opsommen, waar
van je dan denkt: daar zitten tien
volwassen, hoog opgeleide, goed
betaalde kerels rond een
vergadertafel om zoiets te beden
ken.
Nu zijn we bij de periode van het
'afrekenen' aanbeland. Niks te
buurtwerken, de politie is hele
maal nietje beste vriend, de gum
miknuppel is vervangen door pep-
perspray en elk bureau wordt ge
acht een bepaald aantal criminele
gevallen
te produceren. Op alles wordt
men afgerekend, iedereen moet
productie leveren, 'een goed pro
duct neerzetten': scholen, Twee
de Kamerleden, zorginstellingen
en officieren van justitie. Het ka
pitalisme heeft echt gewonnen.
Als senior de wet overtredend,
hoefje echt niet meer aan te ko
men met: oh, dat wist ik niet.
Sinds wanneer is die regel veran
derd? Vroeger was dat anders.
Niks vroeger, niks gedoogbeleid,
iedereen wordt geacht de wet te
kennen, dus geen
smoesjes, op de bon met die
vent.
Nu moet ik zeggen dat ik me in
het algemeen wel, nou ja, meest
al, aan de wet houd. Ik rijd bij
voorbeeld niet door rood. Als
oudere en goede voorbeeldgever
doe je zoiets niet. Dat zijn dan de
noties die door je heen gaan,
'normen en waarden'
weetje wel, die zijn er vroeger
wel ingestampt, dat gaat nooit
meer over. Maar als je dan als
fietser voor de vierentwintigste
keer voor een rood licht staat en
al die auto's voor de tweede keer
groen ziet krijgen en de hele
stadsbevolking,
ook de senioren, rustig langs je
heen fietst, dan ga je je toch het
duffe provinriaaltje voelen. Dus
bij het volgende stille zijstraatje,
goed om je heen kijkend naar na
derend verkeer, rij je gewoon
door rood en slaat rechtsaf.
Maar toen ik het mijn kinderen
vertelde, zeker in een bui van
moderne oprechtheid, werd ik
hartelijk uitgelachen.
'Maar pa, je mag daar gewoon
doorrijden, als je als fietser
rechtsaf slaat.'
Iedereen wordt geacht de wet te
kennen, weetje wel.
Door HELMA VAN DEN BERG
De behandeling van diabetes
patiënten in Nederland is on
der de maat. Veel complicaties
en deels zelfs insulineprikken
kunnen worden voorkomen
met een betere controle en be
geleiding door een diabetesver-
pleegkundige in de huisartsen
praktijk. Dat blijkt uit onder
zoek van Lex Goudswaard
(53), huisarts in Houten en
hoofd Richtlijnontwikkeling
van Wetenschapsbeleid van
het Nederlands Huisartsen Ge
nootschap (NHG). Goudswaard
volgde de afgelopen vier jaar
in ruim zestig huisartsenprak
tijken in de regio Utrecht de
behandeling van mensen met
diabetes. Vorige week presen
teerde hij tijdens zijn promo
tie aan de Utrechtse faculteit
geneeskunde zijn bevindin
gen.
Goudswaard: „Huisartsen valt
niets te verwijten. De behande
ling van diabetes kost veel tijd
en geld. Gezien het weinige
geld dat zij er voor krijgen, le
veren zij nu optimale zorg.
Maar voor de patiënt is dat on
voldoende. Zestig procent van
de huisartsenpraktijken heeft
bijvoorbeeld geen diabetesver-
pleegkundige in huis."
Een betere behandeling be
gint er mee dat een arts aler
ter moet zijn op diabetes, stelt
Goudswaard: „Van de 2500 tot
3000 patiënten die een gemid
delde huisartsenpraktijk telt,
heeft twee tot drie procent dia
betes. Onder hen zijn ook
mensen die het zelf nog niet
weten. Bij vage klachten, hoge
bloeddruk en overgewicht,
zou een dokter standaard
bloedonderzoek moeten doen.
Want hoe eerder de ziekte in
dat geval bekend is, hoe vlug
ger je ook kunt ingrijpen."
Voor behandeling van mensen
met diabetes biedt het NHG
een protocol. Patiënten moe
ten bijvoorbeeld elk jaar auto
matisch worden opgeroepen
voor een intensief onderzoek
waaronder oog- en voetcontro
le. Bij zestig procent van de
door Goudswaard onderzoch
te patiënten werd dat protocol
niet of slechts ten dele toege-
past.Bij ruim dertig procent
van de patiënten die Gouds
waard zag, was de bloedsuiker-
spiegel te hoog.
Wanneer behandeling met pil
letjes geen effect heeft, kan be
geleiding door een diabetesver-
Eerste fase: alleen via bloedonderzoek te ontdekken
(vaak bij keuring of omdat het in de familie voorkomt).
Tweede fase: vage symptomen als moeheid, te hoge
bloeddruk, (schimmel-)infecties, stemmingswisselin
gen.R
Derde fase: dorst, gewichtsverlies.
Vierde fase: bewusteloosheid door een veel te hoog
suikergehalte in bloed (hyperglykemie).
Niet of niet goed behandelde diabetes kan leiden
tot blindheid, voetamputaties, nierziekten, hart- en
herseninfarcten en vroegtijdig overlijden.
Momenteel telt Nederland 475.000 geregistreerde
diabetespatiënten. Het aantal groeit jaarlijks met vijf
procent.
Een huisarts onderzoekt de voeten van een patiënt op zoek naar sporen van mogelijke diabetes.
Foto GPD Cees Mooij
pleegkundige soms wonderen
verrichten. Goudswaard: „Ik
heb een cursus ontwikkeld die
door onze verpleegkundige
wordt gegeven. Patiënten wor
den daarbij aangemoedigd om
meer te bewegen, gezonder te
eten en zelf thuis hun
bloedsuiker te meten. Van de
groep die hieraan mee deed,
bleek al na een half jaar dat
hun gezondheid enorm verbe
terd was. En dat hun situatie
ook veel beter was dan de
groep die de cursus niet had
gevolgd."
Naast speciale en consequente
begeleiding is voor deze pa
tiënten ook het eigen initia
tief erg belangrijk. Gouds
waard: „De huisarts kan het
initiatief nemen en een diabe-
tesverpleegkundige in schake
len. Maar ook de patiënt moet
assertiever zijn en zelf om re
gelmatige controle en begelei
ding vragen."
Artsen en verpleegkundigen die diabetespatiënten
met succes behandelen, krijgen van zorgverzekeraar
Agis vanaf volgend jaar een bonus. Volgens een vooraf
vastgelegd contract betaalt Agis een bonus van twintig
euro per patiënt, bovenop een vast behandeltarief van
circa 200 euro per patiënt per jaar.
Het initiatief is gebaseerd op de uitkomst van een en
quête onder diabetespatiënten. Daaruit bleek dat de
voorlichting over de ziekte en begeleiding te wensen
overlaten. Via de contracten wil Agis hulpverleners
stimuleren om patiënten beter te behandelen en die
ook leren zelf beter met hun ziekte om te gaan. Daar
mee wil de verzekeraar de hoge kosten van
diabetesbehandelingen van ziekenfondsverzekerden
drukken. Agis betaalt hiervoor per jaar 300 miljoen
euro, en krijgt daarvan maar 275 miljoen uit de algeme
ne ziekenfondskas vergoed.
De Houtense huisarts/onderzoeker Lex Goudswaard
juicht het initiatief toe: „Eigenlijk is het tien jaar te
laat. Want in elke huisartsenpraktijk hoort een prak
tijk- of diabetesverpleegkundige te zijn. Maar tot dus
ver was daar het geld niet voor. Agis zet met deze con
tracten nu een stap in de goede richting."
Witte jas
Patiënten, met name oudere patiënten, zien
hun arts graag een witte dolctersjas dragen.
Belangrijk argument is de herkenbaarheid
van de arts. Artsen zelf dragen de witte jas
liever niet, zij vinden de jas niet comfortabel
en een mogelijke bron van infecties. Dit con
stateert J. Douse (Royal Free Hospital, Lon
den) in het vakblad Postgraduate Medical
Journal op grond van een enquête onder 276
patiënten en 86 artsen.
