PZC
Zet onze politici een week in het Big Brotherhuis
Tv-professor
Maarten Reesink
23
Aan weerszijden van
het donorcodicil
zaterdag 9 augustus 2003
Goede band
Ogen
Onverantwoord
Censuur
Sandra de Keijser uit Bruinisse was nog maar tweeëntwintig toen ze
in 1993 het bericht kreeg dat die pijnlijke, warme en kloppende
plek in haar onderarm op botkanker duidde. „Dat verwacht je niet. Ik
zat midden in mijn wilde jaren, was altijd kerngezond en sportief, rook
te niet en dronk niet, werkte als aerobic- en fitnessleidster bij een sport
centrum in Goes en was net smoorverliefd geworden op Emiel Dorst.
Nee, ik was niet met doodgaan bezig. Ook niet toen ik na meerdere on
derzoeken dat bericht had gekregen dat het botkanker was. Ik heb me
gericht op overleven en heb daar ook altijd vertrouwen in gehad."
Zij onderging chemokuren en bottransplantatie. Zelf was ze zo gecon
centreerd op genezing dat ze op dat moment nauwelijks besefte dat zij
dankzij het botweefsel van een ander kon voortleven. Haar ouders Nel
ly en Nico de Keijser waren daar meer van doordrongen. Voor hen was
het de aanleiding zelf een donorcodicil in te vullen. Als hun dochter
door een ander was geholpen, waarom zouden zij dan niet hun weefsel
en organen beschikbaar stellen om mensen een kans op een verder leven
te bieden?
Dat was allemaal tien jaar geleden. Sandra kwam haar ziekte te boven
en de donorcodicillen van haar ouders lagen netjes opgeborgen in een
laTotdat vorig voorj aar het lot toesloeg. Nelly de Keij ser, 5 8 jaar, over
leed plotseling. Ze was nooit ziek, klaagde alleen weieens over wat dui
zelingen. Ze werd op een ochtend gevonden onderaan de trap in een plas
bloed door een nichtje dat op de koffie kwam. „Vermoedelijk is ze geval
len en achterover met haar hoofd op de stenen vloer terechtgekomen",
luidt de veronderstelling. Nelly werd met spoed naar het Erasmuszie-
kenhuis (het vroegere Dijkzigt) in Rotterdam gebracht. Operaties kon
den haar niet meer redden. Uiteindelijk werd hersendood vastgesteld.
Nelly overleed en haar hart, lever en nieren gingen naar vier mensen die
al geruime tijd op een transplantatie zaten te wachten.
Een verhaal aan weerszijden van het donorcodicil.
Sandra kreeg, haar moeder gaf
Nico de Keij ser:We hoeven niet zo nodig in
de krant met ons verhaal hoor, maar mis
schien kan onze ervaring mensen over de
streep krijgen ook eens na te denken over zo'n
codicil, want er zijn veel te weinig donoren in
Nederland. In je eigen omgeving vertel je er
niet zo makkelij k over. Voor veel mensen ligt er
nog steeds een taboe op vanwege het geloof.
En verder weet ik zelf hoe het gaat. Je leest er
weieens over dat je na je dood je weefsel en or
ganen beschikbaar kunt stellen, maar dan
gaat het toch nooit over jezelf. Wij hadden er
ook nooit bij stilgestaan totdat Sandra in 19 9 3
die bottransplantatie moest krijgen."
Nico is inmiddels 66, mosselschipper-in-ruste
en sinds de dood van Nelly niet meer de oude.
Ze hadden het goed samen. Zodra hij vrijdags
middags terug was met de mosselkotter in
Bru, trokken ze er met z'n tweetjes vaak op uit
voor een weekendtripje. Vorig jaar deed Nico
het bedrijf over aan zijn zoon Marcel met het
idee nog van een fijne levensavond te kunnen
genieten met zijn energieke Nelly en omringd
door kinderen en kleinkinderen. Het lot had
andere plannen. „Voor mij hoeft het eigenlijk
niet meer zo", erkent Nico. Hij moet zijn ver
driet vaak wegbijten. Toch flakkert zijn geest
drift soms weer op. Als hij vertelt bijvoorbeeld
over hoe hij professor Taminiau, de behande
lend arts van zijn dochter, op een vaartochtje
met de mosselkotter heeft onthaald en over
dat belang dus van meer donoren, zodat de
wachtlijsten voor transplantaties wat minder
lang zullen worden.
Sandra (31) nu tien jaar nadat haar ziekte zich
manifesteerde, is inmiddels getrouwd met
haar Emiel en moeder van twee prachtige kin
deren. Yarick (4) is vast van plan net als zijn
vader een goede voetballer te worden. „Maar
ik mag nog niet trainen bij Bruse Boys", zegt
hij met een diepe zucht om aan te geven hoe
ontzettend lang het volgens hem nog duurt
voor hij zes zal zijn. Zijn zusje Mila (2) geeft
opa nog gauw een kusje voor het slapen gaan
en plaagt haar broertje door hem koketterend
voorbij te trippelen. Yarick geeft geen sjoege.
„Jammer dat mijn moeder het allemaal niet
meer meemaakt", zegt Sandra. Ze is blij dat
Nelly haar kleinkinderen nog wel heeft ge
kend. Sandra is ook trots op haar moeder, dat
ze met haar orgaandonatie vier mensen heeft
geholpen. „Ik wist natuurlijk van dat codicil
en had er best weieens met haar over willen
praten, maar zo was ze nou eenmaal niet. We
hadden een heel goede band samen. Na mijn
ziekte is die nog veel hechter geworden. Maar
over zo'n codicil praatte je gewoon niet. Daar
had je ooit toe besloten en verder geen gedoe."
Nico knikt bevestigend: „No nonsens, zo was
Nelly."
De klap van haar overlijden in het voorjaar
van 2002 kwam hard aan. Op het moment dat
de hersendood in het ziekenhuis in Rotterdam
was vastgesteld, werd uiteraard ook haar
wilsbeschikking tot orgaandonatie actueel.
Vader en dochter De Keijser roemen de uitste
kende begeleiding die ze zowel toen als bij de
nazorg kregen van transplantatiecoördinator
Ruth Dam, verbonden aan het academisch
ziekenhuis in Leiden. Zij is een van de veertien
mensen in Nederland met deze functie. „Dat
zijn er te weinig, daarom hebben wij een sa
menwerkingsverband met de regio Rotter
dam", verklaart Dam haar betrokkenheid in
het Erasmusziekenhuis. Zij heeft de ervaring
dat het ondanks een donorcodicil van de over
ledene voor de nabestaanden vaak nog heel
moeilijk is vrede te hebben met de transplan
tatie van organen van hun dierbare. „Soms
willen zij daar toch vanaf zien. Wij wijzen hen
er dan uiteraard wel op dat ze daarmee tegen
de wilsbeschikking van de betrokkene zelf
handelen. Wettelijk gezien mag dat niet. Des
ondanks zal de arts het niet afdwingen als zij
Sandra Dorst-de Keijser met haar kinderen Mila (2) en Yarick (4) en haar vader Nico de Keijser hebben zowel als ontvangende als gevende partij
ervaring met een donorcodicil. foto Dirk-Jan Gjeltema
bij die afwijzing blijven", zegt Dam. In het ge
val van de familie De Keijser was daar overi
gens geen sprake van. „Maar het was wel ver
schrikkelijk moeilijk te accepteren dat m'n
moeder echt was overleden, want hersendood
hield in dat ze er nog roze uitzag en warm aan
voelde", zegt Sandra. Ze erkent ook met enige
argwaan te hebben geworsteld. „Hebben ze
wel alles gedaan om mijn moeder te redden nu
ze als donor zo belangrijk was?" De twijfel
daarover was snel verdwenen. Ook Nico is er
van overtuigd dat in het Erasmusziekenhuis
de eerste prioriteit was zijn Nelly in leven te
houden. „Maar toen ik haar daar na die opera
tie zag liggen, wist ik meteen dat ik haar kwijt
was."
De website van NIGZ-donorvoorlichting
biedt antwoord op tal van vragen. Over her
sendood bijvoorbeeld wordt gemeld dat de
hersenen doorlopend behoefte hebben aan
toevoer van zuurstofrijk bloed. De hersenen
raken onherroepelijk beschadigd als ze langer
dan enkele minuten bij normale lichaamstem
peratuur en zonder beïnvloeding van medicij
nen geen zuurstofrijk bloed krijgen. Daardoor
zullen alle hersenfuncties voor altijd zijn uit
gevallen. Door de bloedsomloop kunstmatig
in stand te houden blijven vitale organen
(hart, lever, longen, nieren en alvleesklier) ge
schikt voor transplantatie. Dankzij de voort
schrijdende medische wetenschap is nierdo
natie - en in sommige gevallen ook lever
donatie - inmiddels ook mogelijk na overlij
den aan een hartstilstand.
Volgens Ruth Dam zal het duidelijk zijn dat de
behoefte aan orgaantransplantaties veel gro
ter is dan het aanbod.
Er is de Nederlandse Transplantatie Stichting
(NTS) veel aan gelegen de werving en registra
tie van donoren te verbeteren. In 1998 ontvin
gen alle Nederlanders van achttien jaar en ou
der een brief waarin zij konden aangeven of ze
wel of geen donor wilden worden. Sinds 1999
krijgen alle jongeren die in het jaar ervoor
achttien zijn geworden een brief van het het
Donorregister met deze vraag. Van de 180.000
jongeren die werden aangeschreven, lieten
65.000 mensen zich registreren en de helft
daarvan gaf direct aan ook daadwerkelijk do
nor te willen worden.
Het Ministerie van WVS (volksgezondheid)
heeft de orgaandonatie sinds 1996 vastgelegd
in de Wet op de orgaandonatie. Het aantal or
ganen dat voor transplantatie beschikbaar
komt, wordt vooral bepaald door het aantal
overledenen dat medisch geschikt is als donor.
Verschillende beleidsmaatregelen van WVS
zijn gericht op goede donorherkenning, zodat
in de ziekenhuizen geen donoren 'gemist' wor
den. De huidige situatie vereist verbetering,
vindt WVS, en bereidt daarom onder de titel
'Nieuwe wegen naar orgaandonatie' een wets
wijziging voor. Doel daarvan is vooral dat er
geen potentiële donoren onopgemerkt blijven.
Het aantal weefseldonaties is de laatste jaren
wel toegenomen. Weefseltransplantatie is in
principe altijd mogelijk, ongeacht de plaats
van overlijden.
Sandra en Nico de Keijser benadrukken het
belang van iemand die je bijstaat in zo'n moei
lijke periode. Een deskundige die op alle vra
gen antwoord weet, maar die ook begrip heeft
voor de talrijke emoties die opborrelen. Vader
en dochter hebben de ervaring dat Ruth Dam
op perfecte wijze ratio en gevoel in haar werk
weet te combineren. „Zo toonde ze ook alle be
grip voor het feit dat ik zo'n moeite had met
het voornemen dat ook mijn moeders ogen ge
transplanteerd zouden worden. Hart, nieren,
lever, daar kon ik vrede mee hebben, maar die
ogen. Daar had ze ons mee groot zien worden,
daar had ze haar kleinkinderen nog mee ge
zien. Die moest ze zelf behouden, vond ik."
Sandra waardeert het dat niemand haar die op
emotie gestoelde beslissing heeft kwalijk ge
nomen.
„Natuurlijk ben je bang hoe je haar uiteinde
lijk terugkrijgt, hoe ze opgebaard zal liggen",
zegt Nico. Ook daarin werd hij gerust gesteld
door de transplantatiecoördinator. „We heb
ben mijn moeder toen na die operatie pas te
ruggezien in de aula van de hervormde kerk
voorafgaand aan de begrafenis", zegt Sandra.
In feite is zij daarna pas echt na gaan denken
over het belang van donoren en dat er ook voor
haar iemand is geweest die zijn of haar bot
weefsel heeft afgestaan.
Ze heeft de chemokuren, operaties en herstel
periode zelf altijd met goede moed doorstaan.
Enige verbittering sloeg toe toen haar werkge
ver van het sportcentrum in Goes haar via de
branchevereniging na ruim een jaar aan de
kant zette met als argument: 'iemand die kan
ker heeft gehad is in de fitnessbranche niet
meer inzetbaar'. Sandra bewees het tegendeel
door nog vijf jaar lang haar eigen aerobic- en
fitnesslessen in Oosterland te geven. Ze is ge
nezen. Het steunverband dat ze nu om haar
arm draagt is een gevolg van een corrigerende
operatie, waarbij een stukje verstevigend bot
uit haar been in haar arm werd ingebracht.
Sinds de dood van haar eipen moeder heeft ze
er bewust voor gekozen zich fulltime aan kin
deren en huishouden te wijden. Ze denkt wei
eens aan de mensen die nu nog voortleven met
de organen van haar moeder, maar vindt het
goed ze niet te kennen. „Stel je voor dat ze een
levensstijl hebben die helemaal haaks staat op
die van mijn moeder." Ook Nico kan best be
grijpen dat privacy hierin van groot belang is.
Toch zou hij graag via een anoniem bericht
eens vernemen hoe het die mensen nu verder
vergaat. Maar van groter belang acht hij dat
meer mensen gaan beseffen hoe belangrijk het
invullen van een donorcodicil kan zijn. Voor
mensen op de wachtlijst voor transplantatie is
dat soms letterlijk een kwestie van leven en
dood.
Ali Pankow
Na Adam's Family en Patty's Posse is binnenkort
Papaul (over de familie Paul de Leeuw) op tv te
zien. Het zal niet het laatste real life-programma zijn,
meent Maarten Reesink, docent televisieweten
schappen aan de Universiteit van Amsterdam. Een
gesprek over het 'echte' leven op tv, over geweld en
seks, over tere kinderzieltjes, kritische mediaconsu-
menten en over Endemol.
In zijn verlangen tegen de nieuwe elite aan te schur
ken wil hij tv-pulp op quasi-wetenschappelijke wijze
tot kunst verheffen', schreef NRC Handelsblad. Het
gaat hier over Maarten Reesink, die verweten wordt
tv als belangrijke cultuurdrager te zien en zoveel be
lang schijnt te hechten aan programma's als Big Bro
ther en Patty's Posse.
Het zal de gemiddelde kijker 'worst zijn' wat tv-co-
jumnisten als Joost Zwagerman, Ruud Verdonck en
Bas Heijne vinden van de tv-wetenschapper Reesink.
Ook zal het ze weinig doen dat laatstgenoemde Patty
Brard uitnodigde voor een gastcollege op zijn depar
tement 'Media Cultuur'. Alsof die studenten zelf
nooit 'lui', 'shit' of - jaja - 'klootzak' in de mond heb
ben genomen.
j.Daar gaat het ook niet om", zegt Reesink. „Wij wil
len enkel begrijpen waarom programma's als Big
Brother en Patty Brard zo populair zijn. Waarom zijn
ze anders? Daarvoor moet je ze niet langs de lat van
noge kunst' leggen, maar ze beoordelen op hun eigen
merites. En nee dus, Zwagermannen, Heijnes en Ver
beken, Heb Patty's Posse en BB nooit tot kunst
willen verheffen. Dat is appels met peren vergelij-
Toch was daar weer even nieuw leven in de discussie
over tv en vooral over wat op de beeldbuis te zien is.
mmers, die discussie woedt al sinds Big Brother,
waarvan psychologen zeiden dat het een onverant
woorde vorm van tv was. En dan vooral voor de deel
nemers. „Achteraf kun je zeggen dat het allemaal een
storm in een glas water betrof, die angst", zegt Rees
ink. „Maar gek genoeg kreeg je daarna uit diverse
hoeken te horen 'dat nu iedere boerenlul bekend kan
worden'. Dat kon toen wel zo zijn, maar tegenwoor
dig zie je dat reality-tv over bekende Nederlanders
gaat en ze in hun gewone leven wil laten zien. Precies
andersom dus. En ook dat is nu weer niet goed."
Maarten Reesink (39), telg uit 'een gewoon midden
standsgezin' die een broertje dood heeft aan 'de ge
makzuchtige minachting van de culturele elite voor
populaire cultuur', is allereerst wetenschapper. Zijn
taak: 'het verklaren van gebeurtenissen, van tenden
sen, van hypes.' De docent: „Mijn analyse van Big
Brother is - en dit geldt eigenlijk voor populaire cul
tuur in het algemeen - dat dergelijke programma's
pas een hype worden als ze inspelen op zaken die op
dat moment in de maatschappij spelen. In het geval
van Big Brother is dat de alsmaar grotere aanwezig
heid van audiovisuele en digitale media. Van bewa
kingscamera's en van klantenkaarten, waardoor je
gegevens de vrije loop hebben. Uit onderzoek is ook
gebleken dat sinds BB de interesse rond issues als ca
mera's verdrievoudigd is." Een heel ander voorbeeld
is volgens Reesink 11 september. „Dat was de eerste
vorm van tv-terrorisme. Het was geniaal, hoe raar en
cynisch dat ook klinkt. De aanslag vond plaats op een
locatie waar heel veel toeristen met een camera rond
liepen, wat er op zijn beurt voor zorgde dat de aanslag
automatisch op tv kwam. En juist de beelden maken
Maarten Reesink„Ik vind dat we mensen tv moeten leren kij ken.
foto Emiel van Lint/GPD
de impact, niet het feit dat er zoveel mensen omko
men - die sterven ook bij natuurrampen." Het is de
kracht van tv. „Een beeldmedium dat de wereld klein
maakt." Maar waar de kracht zit, schuilt ook gevaar.
Want hoe ver kan je gaan? „Ik ben daar heel liberaal
in, hoewel seks en geweld wel erg lastige thema's zijn.
Zeker in combinatie met kinderen. Er is onderzoek na
onderzoek naar gedaan, maar een echt verband is
moeilijk te leggen. Ik denk dat als iemand geweld op
tv ziet, hij heus niet linea recta de deur uitloopt om ie
mand de kop in te slaan. Dan is de context waarin ie
mand opgroeit doorslaggevender, zoals een lage op
leiding of moeilijk milieu."
Desalniettemin maakt Reesink zich wel zorgen over
de schaars geklede en geil kijkende vrouwen in de
clips van TMF en MTV. „Dat kan leiden tot scheve
man/vrouw-verhoudingen. Daar is nu een onderzoek
naar gaande. Maar voor censuur, nee daar ben ik niet
voor."
„Ik vind dat we mensen tv moeten leren kijken. Kin
deren opleiden tot kritische mediaconsumenten.
Want televisie heeft ontegenzeglijk wel invloed op
ons dagelijks leven. Op ons denken en over hoe wij te
gen zaken als verschillende groepen in de maatschap
pij aankijken. We moeten duidelijk maken hoe recla
me werkt, en nieuws. Je krijgt niet de werkelijkheid te
zien, maar een selectie die tot een verhaal wordt ge
creëerd. Dat moet je leren, zoals nu al bij het vak 'qul-
turele en kunstzinnige vorming' op de middelbare
scholen gebeurt. Je leert toch ook mensen literatuur
te lezen en naar muziek te luisteren? Waarom dan niet
tv te kijken?"
Het zou de politiek ook helpen, betoogt Reesink. „Het
is tricky dat politici steeds meer in soundbites van vijf
seconden praten. Verkiezingen worden op tv uitge
vochten; het enige dat ertoe lijkt te doen is 'hoe lang
en waar is onze lijsttrekker op tv te zien'. Alle andere
dingen doen er niet meer toe of zijn volstrekt onbe
langrijk. Ik zou het een goed idee vinden politici bij
volgende verkiezingen met z'n allen een week lang in
het BB-huis te zetten. Laat ze daar maar over dingen
discussiëren die ertoe doen. Dat is veel verhelderen-
der."
Harold de Haan
