PZC
Een tweeling
mimmmnmmm*
Levende leverdonoren
25
Opgave
onderzoek
Dokter
Thuis
woensdag 16 april 2003
Erfelijke factoren spelen een voorname rol bij het
ontstaan van een manisch-depressieve stoornis. Maar
hoe komt het dan dat de aandoening zich in alle
hevigheid openbaart bij de ene helft van een tweeling,
terwijl de ander nergens last van heeft?
Zakkenroller
More&More
Jill Sander
Door JOHN VAN OPPEN
Ilse (41) snapt er niks van. Tien
jaar geleden zag ze de persoon
lijkheid van haar tweelingzus
Karin radicaal veranderen. „We
zijn eeneiig, dus ons genetisch
materiaal is identiek. Als kind groei
den we op in hetzelfde huis in dezelf
de buurt, haar vriendjes en vriendin
netjes waren de mijne, we hadden de-
zelfde klasgenootjes, leraren en oplei
ding. Maar opeens werd Karin, die
voor mij een open boek was, een wan
delend raadsel", vertelt Ilse.
Zonder dat iemand er een oorzaak
voor kon aanwijzen, kreeg Karin last
van abnormaal wisselende stemmin
gen. Eerst dacht haar omgeving dat
het vanzelf zou overgaan. Zulke
schommelingen in het gevoelsleven
zijn niet meer dan normaal, ze horen
bij het dagelijks leven. Maar al snel
bleek dat bij Karin het verband ont
brak tussen de omstandigheden en de
variaties in haar stemmingen. Ilse:
.Haar buien namen bovendien zorg
wekkende proporties aan. De ene
week leefde ze in een roes, dacht ze al
les aan te kunnen en wilde ze bijvoor
beeld in twee dagen het hele huis
schilderen en behangen. De andere
week zag ze het allemaal niet meer zit
ten en koesterde ze doodsverlangens."
Het was dat Karin geen alcohol dronk,
inders zou je denken dat ze in de pe-
Eeneiige en twee-eiige twee
lingen, van wie één of beiden
mds hebben, maar ook ge
zonde tweelingen kunnen
zich opgeven voor het onder
zoek bij psychiater Ronald
Vonk, tel. (073) 6586841, mo
biel 06-29246889, e-mail
rvonkwijk@knmg.nl, of bij
neuropsychologe Astrid van
der Schot, tel. (030)-2507121,
e-mail A.C.vander-
schot@azu.nl Ook de patiën
tenvereniging VMDB (Vereni
ging voor Manisch-Depressie-
ven en Betrokkenen) beant
woordt vragen: tel. 0900-
2025377, www.nsmd.nl
rioden waarin ze manisch was, een
beetje teut was. Ze was dan euforisch,
verloor al haar remmingen - soms ook
op seksueel gebied - en schaamde zich
na afloop van de manische periode
voor haar 'wangedrag'. Door die
schaamte gleed ze dan weer supersnel
af in een depressie. Uiteindelijk was
opname niet meer te voorkomen.
„Sindsdien lukt het doorgaans wel om
mijn stemmingswisselingen met medi
cijnen binnen een aanvaardbare band
breedte te houden", zegt Karin. De be
handelende psychiater had verteld dat
haar manisch-depressieve stoornis
(mds) wordt veroorzaakt door een
combinatie van erfelijke factoren en
omgevingsfactoren. Karin: „Ilse en ik
hebben samen avonden lang zitten
wroeten in de overeenkomsten en ver
schillen in ons leven, om een verkla
ring te vinden voor de aandoening die
alleen mij getroffen had. We hebben
precies hetzelfde DNA in onze
lichaamscellen, onze vrienden- en ken
nissenkring overlapt elkaar voor een
groot gedeelte en toch moet er iets
zijn in onze omgeving waardoor ik af
hankelijk ben van medicatie en Ilse
niet."
De behandelende psychiater kon ook
geen verklaring geven. Daarom was Il
se blij toen Karin aan kwam lopen met
een folder over een tweelingonder-
zoek naar risicofactoren bij manisch-
depressieve stoornis (mds).
De tweelingvergelijking wordt uitge
voerd door twee wetenschappers: drs.
Ronald Vonk, opgegroeid en afgestu
deerd in Nijmegen en als psychiater
verbonden aan de GGz 's Hertogen
bosch, en drs. Astrid van der Schot, als
neuropsychologe werkzaam aan het
Universitair Medisch Centrum
Utrecht. „De ziekte keert opvallend
vaak terug in dezelfde families, terwijl
eeneiige tweelingen vaker allebei de
ziekte hebben dan twee-eiige tweelin
gen. Dat wijst op een erfelijke achter
grond, want eeneiige tweelingen heb
ben exact dezelfde genen, terwijl twee-
eiige tweelingen maar voor de helft
dezelfde genen hebben", zegt Vonk.
Hij is ervan overtuigd dat naast erfelij
ke factoren ook omgevingsfactoren
een rol spelen. „Er zijn immers fami
lies met maar één persoon met de
ziekte, terwijl daarnaast identieke
tweelingen niet altijd allebei mds heb
ben. We willen daarom weten hoe er
felijke en omgevingsfactoren elkaar
beïnvloeden."
Omgevingsfactoren waar Vonk en Van
der Schot aan denken, zijn bijvoor
beeld complicaties bij zwangerschap
en geboorte, of veranderingen in de
werking van de schildklier of de im
munologische afweer, bijvoorbeeld als
gevolg van een infectieziekte. „De ont
regeling van de biologische klok kan
ook een niet-erfelijke risicofactor zijn,
zeker als het slaap- waakritme ingrij
pend verandert in combinatie met be
langrijke emotionele gebeurtenissen
in je leven", aldus Vonk.
Het onderzoek bestaat uit een aantal
interviews, een bloedtest, het nemen
van hand- en vingerafdrukken en het
maken van een mri-scan van de herse
nen. Zo liggen er vragenlijsten die be
trekking hebben op gezin, schooloplei
ding, werk, lichamelijke gezondheid
en ingrijpende emotionele gebeurte
nissen. De scan wordt gemaakt, omdat
delen van de hersenstructuren er bij
mensen met mds anders uitzien dan
bij gezonde mensen. „De vinger- en
handafdrukken nemen we omdat de
lijnen van de huid zich in dezelfde em
bryonale periode ontwikkelen als de
hersenen. We onderzoeken of afwij
kingen in het patroon van de hersens
can samenvallen met opvallende afwij
kingen in de vinger- en handafdruk",
aldus Vonk. Een groot probleem nog is
het vinden van voldoende mensen
voor hun onderzoek.
Naar schatting één procent van de Ne
derlandse bevolking lijdt aan een
meer of minder ernstige vorm van
mds. Elke tachtigste bevalling in Ne
derland is een tweeling. Vonk: „Het
zou dus mogelijk moeten zijn om vol
doende tweelingen te vinden, zowel in
de mds-groep als in de controlegroep
van gezonde tweelingen die we graag
Foto GPD/Teylersmuseum
willen vormen, om alle bevindingen
nog eens extra te toetsen."
Vonk en Van der Schat hopen dat zich
nog voldoende mensen aanmelden om
het onderzoek een solide wetenschap
pelijke basis te geven. „We zijn ervan
overtuigd dat we op het punt staan om
belangrijke gegevens te verzamelen,
die licht kunnen werpen op de vraag
waarom de één de ziekte opeens wel
krijgt en de ander niet. Dat is van
groot belang voor volgende generaties.
Als je weet wat de kwetsbare momen
ten zijn in je leven, leun je als kind uit
een risicovolle familie je voorzorgs
maatregelen nemen. Dan hoeft het
mogelijk niet tot een stoornis te ko
men."
Om redenen van privacy zijn de namen van
de tweelingzusjes in dit verhaal veranderd.
Het gevaar van zak
kenrollers is overal
en van alle tijden.
Schoenenmerk
KangaROOS speelt
hier handig op in
door nog maar eens
het handige zakje te
promoten in hun
schoenen. Vandaar
hun campagne: Be
ware of pick
pockets!. Niet alleen
willen ze de aan
dacht trekken met
hun schoenen, ze ge
ven er ook een maat
schappelijk tintje aan. Want het KangaROOS-logo met
de campagne-slogan komt ook op bussen, vliegvelden,
stations, uitgaansgelegenheden én de winkels waar de
schoenen verkocht worden te hangen. De vraag is ech
ter of het een optie is, je kostbaarheden in je schoen
proppen. Het lukt nog wel om papiergeld en wat mun
ten in het zakje kwijt te raken, maar pinpassen, sleu
tels of creditcards zijn een ander verhaal. Prijzen tus
sen de 70 en 100 euro.
Sappig fruit als inspiratiebron? Het is niet echt het eer
ste waar je aan denkt bij de nieuwe lipsticks van Jill
Sander al wordt daar beweerd van wel. De Pure Shine
Lipstick-lijn is wél erg mooi, met kleuren van Red Ver
tigo tot Pink Reflection die je lippen super laten glim
men.
Jill Sander Pure Shine Lipstick, 20 euro. Vanaf eind
april te koop.
Door Paul van Dijk
Pais moe, moe is moe, iedereen is moe, zong
Poon Hermans. De huisarts kan er over mee
Praten. „Dokter ik ben zo moe", behoort tot
de top drie van de meest gepresenteerde
Machten in mijn spreekkamer.
Deze maand verscheen een nationaal onder
zoek van het Nivel naar ziekten in de huisart
senpraktijk. Maar liefst 33 procent van de
■nannen en 50 procent van de vrouwen heeft
last van vermoeidheid.
Gelukkig komen ze niet allemaal op mijn
spreekuur. Blijkbaar vinden veel mensen dat
"et er bij hoort. In een gejaagde maatschap-
Pij waar alles alsmaar sneller en beter moet,
Pjft het steeds meer geaccepteerd om te zeg-
§en dat je moe bent. Het modische 'druk,
rak. druk' wordt steeds gemakkelijker:
®oe, moe, moe'.
Moe is vaker moe dan pa. Dat blijkt uit alle
onderzoeken. Vooral jonge vrouwen met een
rakke baan en kinderen, klagen opvallend
raak over vermoeidheid. Waarom vrouwen
zich vaker moe voelen dan mannen is niet be-
end. Misschien heeft het te maken met het
eit dat wouwen zorgvuldiger met hun lijf
0In!jaan. Veranderingen worden daardoor
er waargenomen en besproken.
®s komen mensen al op het spreekuur
anneer ze twee weken moe zijn. Ik probeer
gerust te stellen en leg uit dat iedereen wel
ns een Paar weken niet fit is. Dat kan ko
en door een onschuldige virusinfectie,
^aptekoit, drukte of andere zaken die ge-
h°on bii het leven horen. Duurt de vermoeid-
zelfa ger dan een maand zonder dat men
de oorzaak weet, dan is het goed de huis-
heid5 raadPleSen- Overigens blijkt vermoeid-
]enzonder andere lichamelijke verschijnse-
nisten ^en 6en zae'<te afwijking te be
kte in&ewakkeld maak is dat het omge-
beru |,We'.Z0 's Mat veel chronische ziekten
1 zijn om hun bijkomende vermoeid-
Huisarts
heid. Multiple Sclerose, reuma, longemfy
seem, ziekt van lyme, ze gaan allemaal ge
paard met een gebrek aan energie, vermoeid
heid.
Een verhaal apart is het chronisch vermoeid
heidssyndroom (CVS) door sommigen ook
aangeduid als myalgische encephalopathie
(ME). Mensen met CVS zijn langer dan een
halfjaar ernstig vermoeid. Ze zijn door hun
vermoeidheid aanzienlijk beperkt in hun da
gelijks leven. En er is geen lichamelijke ver
klaring voor hun klachten.
Huisartsen gaan vaak nogal raar om met deze
mensen. Omdat er geen enkele lichamelijke
afwijking wordt gevonden, heeft de dokter
geen verklaring en geen behandeling voor
het probleem. De dokter voelt zich daar onge
makkelijk bij. Al snel wordt de vermoeidheid
van de patiënt geduid als een psychische
stoornis, hypochondrie of gezeur. Zelf heb ik
veel geleerd van een meisje dat anderhalf jaar
door haar vermoeidheid niet in staat was
naar de havo te gaan. Zij verloor zelfs haar
vriendinnen omdat elke inspanning te veel
was.
Alle patiënten met CVS belanden in het alter
natieve circuit. Daar wordt beter naar hun
klachten geluisterd. Maar oplossingen zijn er
evenmin.
In het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen is
een kenniscentrum voor chronische ver
moeidheid. Ook hier weet men geen oorzaak.
Een soort gedragstherapie zou mensen hel
pen naar een sneller herstel. Al jaren kan
men het grote aantal patiënten niet aan. Men
pleit voor meerdere centra. Want waarom
zouden we patiëntén discrimineren op grond
van het feit dat er geen medische verklaring
is voor hun klachten.
Door HENK HELLEMA
De wachtlijst voor levertransplanta
ties groeit. In 2001 stonden er in Ne
derland 86 leverpatiënten op de
wachtlijst, bijna twee maal zo veel als
in 1999. Oorzaak: een ernstig tekort
aan postmortale donorlevers. Steeds
vaker blijken in andere landen leven
de donoren een deel van hun lever
voor transplantatie af te staan. In ons
land gebeurt dat nog niet.
„in Groningen willen we binnen niet
al te lange tijd starten met levende
donoren voor transplantaties bij kin
deren", zegt prof. Maarten Slooff,
hoogleraar chirurgie en hoofd van
het levertransplantatie-programma
van het Academisch Ziekenhuis Gro
ningen. „Maar vooralsnog niet bij vol
wassen patiënten."
In de Verenigde Staten en Japan,
maar ook in landen als Duitsland,
Frankrijk en België, vinden steeds
meer levertransplantaties plaats met
een deel van de lever van levende do
noren. Dat is mogelijk omdat lever
weefsel het vermogen bezit binnen
enkele weken tot maanden weer tot
een volwaardige lever uit te groeien.
Dergelijke transplantaties hebben en
kele voordelen boven die met post
mortale levers. De operaties bij de do
nor en de ontvanger zijn beter te
plannen, waardoor zowel de patiint
als de donor vuur de operatie in opti
male conditie kan worden gebracht.
Voor een belangrijk deel vinden der
gelijke levertransplantaties bij kinde
ren plaats. Voor hen hoeft slechts een
deel van de linker leverlob te worden
uitgenomen
De lever heeft een enorm herstelver
mogen. Binnen enkele weken tot
maanden is de lever weer tot zijn nor
male omvang aangegroeid. Bij de ge
transplanteerde kinderen groeit de le
verlob uit tot een volwaardige lever.
Slooft: „Zowel door betrokken artsen
organisaties als door patiëntenorgani
saties worden de risico's voor de do
nor aanvaardbaar geacht."
De Groninger chirurg hoopt ook in
ons land binnen niet al te lange tijd
kinderen die op de wachtlijst voor
een levertransplantatie staan, met
een deel van de lever van een levende
donor te kunnen helpen.
„Op deze manier hopen we het aan
tal levertransplantaties bij kinderen
te kunnen verhogen van tussen de 15
en 20 per jaar naar tussen de 20 en 30
per jaar." Het AZG is het enige zie
kenhuis in ons land waar levertrans
plantaties bij kinderen worden uitge
voerd.
Levende donoren worden ook steeds
vaker ingezet voor levertransplanta
ties bij volwassen leverpatiënten.
Amerikaans onderzoek, laat zien dat
in de periode 1997 - 2000 in de Ver
enigde Staten 449 van dergelijke ope
raties zijn uitgevoerd: van één in
1997 tot 226 in 2000. Voor volwassen
patiënten moet bij een levende donor
echter de hele rechter leverlob wor
den uitgenomen. Die ingreep is aan
zienlijk ingrijpender dan die voor
transplantaties bij kinderen.
De rechter leverlob omvat meer dan
de helft van de levermassa. Een der
gelijke uitname is voor donoren niet
zonder risico. Van de 449 donoren
Foto Jacques Peeters
overleed er één en hadden er 65 (14.5
procent) complicaties. Van hen moes
ten er 38 weer terug naar het zieken
huis, het grootste deel vanwege lek
kage van gal. Meer recent, in 2001 en
2002, bleken bij nog drie donoren zo
ernstige complicaties te zijn opgetre
den, dat twee van hen daaraan zijn
overleden en één zelf een levertrans
plantatie moest ondergaan.
In Groningen wil men eerst de resul
taten van het gebruik van levende do
noren voor transplantaties bij kinde
ren afwachten, alvorens over te gaan
op dergelijke transplantaties bij vol
wassenen. Toch zijn de complicaties
bij donoren bij wie de hele rechter le
verkwab wordt weggenomen, kleiner
dan verwacht, zegt Slooff.
SMSP
More&More wil meer:
het Duitse kledingmerk
gaat uitbreiden. Sinds
twee jaar is er een Mo
re&More Store in de Kal-
verstraat in Amsterdam,
en binnenkort vinden
we bij zes V&D vestigin
gen door het land 'shop-
in-shops'. De collecties
zijn lekker simpel, met
op elkaar afgestemde
kleuren en mooie mate
rialen. More&More
heeft ook kinderkleding
en een hoop accessoi
res, zoals tassen, schoe
nen en zonnebrillen. De
shop-in-shops verschij
nen in Amstelveen, Den Haag, Haarlem, Rotterdam,
Apeldoorn en Breda.
