Voor
mij is onze Cédric perfect
Op vakantie met trombose
Geen tijd om
moe te zijn
Van explosief tot
geneesmiddel
Het rijke bezit van Sylvia Luitwieler Familie ingezet in verpleeghuis
Miljoenen voor celonderzoek
Poliovirus kunstmatig gemaakt
Open vuur leidt tot longkanker
homeopathie
maandag 22 juli 2002
door Anita de Jong
VLISSINGEN - Mensen zeggen
wel eens: 'Ach, wees blij dat je er
nog eentje over hebt.' Maar ik
heb niet een kindje over, ik heb
er altijd een tekort." De Vlis-
singse Sylvia Luitwieler-Rodts
beviel zes jaar geleden, na een
zwangerschap van amper 25
weken, van een tweeling. Cédric
vocht vier maanden in een cou
veuse voor zijn leven. Zijn zusje
Lara overleed bij de geboorte.
Over die periode schreef ze een
boek, dat nu in de winkel ligt.
Cédric woog 865 gram toen hij
geboren werd. ,,Zijn arm paste
precies naast mijn pink, en zijn
handje was even groot als mijn
nagel"vertelt zijn moeder.
Dan moet je hem nu zien. Zes
jaar, groot voor zijn leeftijd, een
vrolijke knul. „Het is een ban
diet", lacht zijn opa. „En ver
schrikkelijk pienter", vindt
oma. „We hebben geluk gehad",
zegt Sylvia Luitwieler. „Ontzet
tend veel geluk. Nog iedere dag
knijp ik mijn handen samen. Hij
is zó ziek geweest en nu doet hij
gewoon overal aan mee. Maar
die blijdschap maakt het ook
complex. Het is een heel dubbel
gevoel, want tegelijkertijd is er
altijd het verdriet om zijn zus
je."
In haar boek Een rijk bezit; als
zwanger worden en bevallen an
ders lopen schrijft Sylvia Luit
wieler heel openhartig over de
geboorte van de tweeling, de be
grafenis van Lara en de couveu
setij d van Cédric. Maar het gaat
ook ook over de tijd die eraan
voor-af ging, hoe ze na diverse
mislukte pogingen toch zwan
ger raakte via kunstmatige
bevruchting. De toon is soms
ontroerend, soms bijzonder
luchtig. Bewust, want het
mocht absoluut geen tranen
trekker worden. „Het is van
zichzelf natuurlijk al een rot-
verhaal. Maar er zijn ook lach
wekkende momenten. Als je zelf
met je eicellen in een koelbox
naar Gent moet rijden, kun je
daar maar beter de humor van
inzien. Anders hou je het niet
vol."
Ze schreef het boek eerst en
DEN HAAG - Verpleeghuizen schakelen steeds vaker fami
lieleden van bewoners in om het personeelstekort het hoofd te
bieden. Veel instellingen hebben vooral in de zomermaanden
moeite om voldoende personeel te krijgen. Op familie van be
woners wordt soms grote druk uitgeoefend om een handje
mee te helpen. „Je kan je soms afvragen hoe 'vrijwillig' dat
nog is", zegt K. Last van de Landelijke Organisatie vanThuis-
verzorgers.
Het gaat meestal om zaken als activiteitenbegeleiding of de
bezorging van maaltijden.
Arcares, de brancheorganisatie voor verpleging en verzor
ging, erkent dat een aantal instellingen een beroep doet op fa
milie van bewoners. „Het is natuurlijk geen ideale situatie
maar soms kan het niet anders. In onze sector kim je nu een
maal niet zeggen: we sluiten even een afdeling.aldus direc
teur M. Rompa. GPD
DEN HAAG - De Nederlandse Organisatie voor Wetenschap-
pelijk Onderzoek (NWO) heeft 8,4 miljoen euro beschikbaar
gesteld voor onderzoek naar de moleculaire basis van de be
gin van het leven: cle cel.
De bedoeling is dat onderzoekers op zoek gaan naar aankno
pingspunten voor nieuwe geneesmiddelen en 'gezondma-
kend' voedsel. Bovendien moet het vier jaar durende
programma inzicht opleveren in ziekten met een complexe
achtergrond, zoals bijvoorbeeld kanker.
ANP
WASHINGTON - Amerikaanse wetenschappers zijn erin ge
slaagd de verwekker van kinderverlamming (polio) kunstma
tig te vervaardigden. Zij gebruikten daarvoor genetisch ma
teriaal dat ze bestelden bij een laboratorium en de genenkaart
van het poliovirus, die al lange tijd bestaat.
Bij proeven op muizen bleek het kunstmatige virus net zo do
delijk als het originele.
In een commentaar op de ontwikkeling maakt de directeur
van het Amerikaanse centrum voor volksgezondheid in At
lanta duidelijk, dat het gevaar dreigt dat terroristische orga
nisaties ook op die manier virussen gaan maken. „Het is be
hoorlijk ontnuchterend te zien dat. laboranten uit. het niets
een virus kunnen maken." Of het ook zou lukken meer gecom
pliceerde ziekteverwekkers als het pokkenvirus in elkaar te
knutselen is, betwijfelen wetenschappers.
DPA
PEKING - In veel ai'me landen zijn de stookplaatsen in kleine
woonruimten zonder schouw of rookafvoer een van de voor
naamste oorzaken van longkanker. Een Chinees - Ameri
kaanse groep wetenschappers heeft in de Chinese provincie
Yunnan meer dan 21.000 kleine landbouwers op hun gezond
heid en op hun woonomstandigheden onderzocht. In de hui
zen waar de stookplaats voor koken en verwarmen met een
schouw was uitgerust, kwam tot veertig procent minder long
kanker voor dan in slecht geventileerde huizen.
In een studie in het Amerikaanse 'Journal of the National
Cancer Institute' constateren de onderzoekers dat in vele ont
wikkelingslanden binnenshuis nog gekookt wordt op een
open vuur zonder rookafvoer. Bij het verbranden van hout en
kolen komen echter talrijke schadelijke en kankerverwek
kende stoffen vrij zoals koolmonoxide, zwaveldioxide, kool
stofdioxide (C02), dioxine en andere. GPD
vooral voor zichzelf. Om het
verhaal op een rijtje te krijgen,
en 'de gebeurtenissen dat wel
bekende plaatsje te geven'.
Maar terwijl ze aan het schrij
ven was, groeide het idee dat ze
dit soort ervaringen zes jaar ge
leden graag zelf gelezen had.
„Ik had grote behoefte aan in
formatie. Je wordt in een hel ge
gooid die totaal onbekend is. Ik
had geloof ik nog nooit een cou
veuse van dichtbij gezien en zul
ke ldeine baby's al helemaal
niet. Ik wilde weten hoe anderen
daarmee omgaan." Andere ou
ders van couveusekinderen,
merkte ze, hebben diezelfde be
hoefte aan verhalen van lotge
noten.
Grenzen
Vier maanden pendelde de Vlis-
singse bijna dagelijks heen en
weer naar het Sophia-kinder-
ziekenhuis in Rotterdam om Cé
dric te bezoeken. Een tijd vol
pieken (de beademing eraf!) en
dalen (weer een darmoperatie).
Maar vooral onzekerheid - als
hij maar blijft leven. „Je rekt je
grenzen op, dat kun je je vooraf
niet voorstellen. Op het moment
dat het ernaar uitzag dat ik, veel
te vroeg, ging bevallen, heb ik
nog gezegd: „Als ze echt niet le
vensvatbaar zijn, dan wil ik niet
dat jullie alles in het werk stel
len om ze te houden. Geen toe
ters en bellen aan mijn kinde
ren. Maar wat. ben ik blij dat ze
dat bij Cédric wel gedaan heb
ben."
Eigenlijk was Cédric te vroeg
geboren om behandeld te wor
den. In Frankrijk, waar Sylvia
Luitwieler inmiddels met Cé
dric en man Rob een nieuwe
start heeft gemaakt, beginnen
ze niet aan deze hele kleintjes.
En ook in Nederland speelt de
discussie om de grens voor be
handeling op te trekken. „Wat is
wijsheid, ik weet het niet. Het
zal vast voor een paar kinderen
beter zijn als ze niet koste wat
het kost in leven worden gehou
den. Maar ik ken ook kinderen
die gehandicapt uit de couveuse
gekomen zijn, en dat zijn fan
tastische kinderen. Bovendien:
Cédric zou dan geen kans heb
ben gehad, en hij is perfect. Na
Sylvia Luitwieler en haar zoon Cédric. foto Lex de Meester
tuurlijk, hij heeft maar één nier
tje, maar daar kun je honderd
mee worden. Zijn fijne motoriek
is ook niet goed, maar dat heb
ben legio kinderen. Voor mij is
hij helemaal perfect."
Nooit zal Luitwieler te weten
komen of en hoe Lara door de
couveusetijd was gekomen. „Ze
heeft de kans niet gehad. Dat is
verschrikkelijk." Lara werd als
eerste geboren in het Sophia,
onder begeleiding van een gy-
neacoloog in opleiding. Pas na
tweeënhalf uur persen werd
duidelijk dat ze dwars in de
baarmoeder lag, dat wat de arts
zag was niet haar hoofd, maar
haar rugje. „Voor mijn gevoel
heb ik haar doodgeperst. Dat is
vreselijk. De gyneacoloog was
heel aardig en heeft me verze
kerd dat hij het was die haar
sterven veroorzaakt heeft, toen
hij probeerde haar uit de baar
moeder te halen. Ze was immers
nog in leven toen we de OK in
gingen. Dat weet ik wel, maar ik
ben niet achterlijk. Als ik niet zo
mijn best op haar had gedaan,
dan hadden ze ook niet zo hoe
ven wringen om haar eruit te
krijgen. Dat schuldgevoel ver
dwijnt nooit."
Vragen
Er blijven ook vragen open. Bij
voorbeeld over de eerste opvang
Ln het Ziekenhuis Walcheren,
toen de weeën zich veel te vroeg
aandienden. De gyneacoloog
kende de voorgeschiedenis.
Waarom kwam hij niet uit bed
maar liet hij zijn patiënte uren
aan de verpleging over? En dan
het Sophia-ziekenhuis. Was het
verantwoord om zo'n complexe
situatie aan een arts-in-oplei-
ding over te laten? Waarom rea
liseerde niemand zich dat zo'n
mini-baby er na een uur persen
al lang uit moet zijn?
Het Sophia heeft, hoewel nooit
officieel, erkend dat er fouten
zijn gemaakt. Een ingediende
klacht werd echter onbevredi
gend afgehandeld. We moeten
ons er maar bij neerleggen, zegt
Sylvia Luitwieler. Wat je ook
doet, het brengt Lara niet terug.
„Ik denk nog heel vaak: hoe zou
ze het gedaan hebben? Aan de
ene kant denk je: twee kinderen
die zo goed uit him couveusetijd
komen, dat kan niet, dat geluk
bestaat niet. Maar aan de ande
re kant: wie weet zit het wel in
onze genen dat we vechtertjes
maken."
Het boek is af; de auteur is er blij
mee. Maar de gedachte dat dit
boek voor haarzelf de hele pe
riode zou afsluiten, is een idee-
fixe gebleken. „Het slijt. De
scherpe kantjes gaan eraf, maar
het is niet 'over'. Zo gaat dat
niet. Toch heb ik wel een deel af
gesloten. Ik ga niet meer wroe
ten: hoe zat dat ook alweer. Alles
staat op een rijtje. Het verhaal is
nu compleet."
Het boek 'Een rijk bezit; als
zwanger worden en bevallen an
ders lopen' van Sylvia Luitwie
ler is verschenen bij uitgeverij
Archipel. Prijs 13,50 euro.
door Jacques van Dam
Nitroglycerine wordt in
de homeopathie ge
bruikt onder de naam Glo-
noinum, wat een samentrek
king is van glycerine, oxyge-
niurn en nitrogenium. Nitro
glycerine is een explosieve
vloeistof en is bekend sinds
1846.
Alfred Nobel was de eerste
die nitroglycerine op grote
schaal produceerde. Niet
zonder ongelukken, want
zijn eerste fabriek ging door
explosie? in rook op. Hij mix
te nitroglycerine met silicaat
tot een pasta en noemde het
dynamiet.
De acute giftige effecten van
nitroglycerine zijn misselij k-
heid, overgeven, buikkram
pen, hoofdpijn, verwarring,
ademhalingsmoeilijkheden
en krampen. De effecten die
ontstaan na langdurige
blootstelling, de chronische
vergiftigingsverschijnselen,
kenmerken zich door hallu
cinaties, ernstige hoofdpij
nen en huiduitslag. Alcohol
verergert deze klachten en
leidt tot een ernstige bloed
drukdaling, Vermoedelijk is
Afred Nobel gestorven aan
de gevolgen van langdurige,
dan wel herhaaldelijke
blootstelling aan nitroglyce
rine.
Nitroglycerinepreparaten
worden gebruikt bij acute
symptomen van angina pec
toris (pijn op de borst). Bin-
nen enkele seconden geven
J deze mecücijnen verlichting
i van de klacht. De werking
I berust waarschijnlijk op een
bloedvatverwijding van de
eoronairvaten, de kransslag
aders. De bijwerkingen zijn
tijdelijk maar kunnen ern-
stig zijn zoals hoofdpijn en
I duizeligheid.
Vergeetachtigheid
Glonoinum is in de homeo
pathische geneeskunst geïn
troduceerd door Hering. De
belangrijkste indicatie is
j congestie; overmatige
gaan in het lichaam. Meestal
zijn het oudere mensen die te
I maken hebben met klachten
i die door Glonoinum verhol-
I pen kunnen worden. De pati-
enten zijn vaak mentaal ver-
I ward. Karakteristiek is de
vergeetachtigheid. Heel een
voudige gewoontes, dingen
die ze goed kennen, vergeten
ze. Bijvoorbeeld waar ze
wonen, de naam van hun
partner. Dit kan leiden tot
ernstige paniekaanvallen. Ze
kunnen zelfs de weg kwijtra
ken in hun eigen huis. Meest
al vertelt de patiënt dat hij
het gevoel heeft dat er iets
ruis is met zijn tijdsbeleving;
iets wat pas is gebeurd, heeft
naar zijn idee heel lang gele
den plaats gevonden. In een
later stadium kan de patiënt
psychotisch worden. Meestal
heeft hij daarbij vreemde ge
waarwordingen; hij kan het
gevoel hebben dat zijn hoofd
te groot is, dat zijn hersenen
te groot zijn. Door hitte ver
ergeren al deze klachten.
Glonoinum is een belangrijk
medicijn tegen de gevolgen
van een zonnesteek. De pati
ent kan lijden aan afschuwe
lijke, barstendehoofdpijn.
Hij voelt de hoofdpijn als een
enorme druk van binnen uit.
Hij kan heel bang zijn een
hersenbloeding te krijgen,
een hersentumor te hebben.
Hij kan het gevoel hebben
alsof het bloed in zijn hoofd
heen en weer golft. Soms
voelt hij schokken of explo
sies in zijn hoofd. Hij kan
zelfs bang worden om gek te
worden.
Congestieve klachten doen
zich voor in het hoofd, maar
zeker ook in de borst. Deze
klachten kunnen zich gelijk
tijdig voordoen, maar kun
nen zich ook afwisselend
manifesteren. De bloed-
aandrang ter hoogte van het
hart, wordt vaak gevoeld als
warmte. De patiënt kan lij
den aan hevige hartkloppin
gen, vaak zien we kloppende
halsslagaders, de bloeddruk
is meestentijds te hoog.
Bij vrouwen in de overgang
kan Glonoinum ook uit
komst bieden indien de op
vliegers ontstaan in de borst
kas en uitstralen naar het
hoofd. Bijna bij elke licha
melijke klacht heeft de pati
ent last van vergeetachtig
heid. Verder verslechteren
alle klachten door warmte.
Jacques van Dam is homeo-
paat te Oostkapelle
door Marieke van Schie
Als ik aan wil bellen, zie ik
dat de deur al half open
staat. „Kom maar verder, dok
ter", zegt mevrouw Van der
Bosch. Ze woont sinds drie jaar
in een aanleunwoning van het
verzorgingshuis. Ze is nu 87
jaar, moeder van elf kinderen.
Ik meet haar bloeddruk.
„Prachtige bloeddruk", zeg ik.
„Toen ik u net leerde kennen,
was die nog niét zo mooi. Maar
dat was dan ook net na uw ver
huizing. Nu heeft u gelukkig
geen zorgen meer, denk ik." Ze
lacht wat, en zegt dan: „Een
moeder heeft altijd zorgen, en
zeker als je elf kinderen hebt ge
had, Vier zijn er dood, maar ik
heb er nog zeven in leven. En
spreekuur")
dan de kleinkinderen niet te
vergeten. Neem nou Marlies,
mijnkleindochter, die verpleeg
ster is geworden. Ze heeft de
studie net afgerond, heeft een
leuke vriend, en ging naar het
buitenland. Helemaal naar
Azië. Toen ze terug kwam werd
ze ziek, ze hadden net een huis
gekocht. Ze moest in de ziekte
wet. Ze is moe, kan er maar niet
over heen komen, en de dokters
kunnen niets vinden. Ik vind het
zo erg, daar heeft ze toch niet al
die tijd voor geleerd! Wat vindt
u er nou van?"
Importziekten
Ze vertelt dat haar dochter door
de huisarts naar het Havenzie
kenhuis in Rotterdam was ver
wezen, daar weten ze tenslotte
alles van tropische en import-
ziekten. Niets gevonden. En
daarna heeft ze ook nog een ho-
meopaat en een acupuncturist
geraadpleegd. Ze is er niet wij
zer geworden, ligt grote delen
van de dag op bed, haar vader
loopt haar na, hij is net met pen
sioen. Haar vriend werkt, het
nieuwe huis is net opgeleverd.
Mevrouw Van der Bosch kan er
niet over uit. „Ik begrijp niets
van zo'n ziekte. Toen ik de win
kel nog had, moest ik bevallen
van de vijfde. De huisarts had
niet door, dat ik in verwachting
was van een tweeling. Toen de
bevalling op gang kwam, merk
te hij dat het kind verkeerd lag.
Hij haalde het, moest het armpje
forceren en toen kwam er nog'
een tweede kind na. Ik was hele
maal uitgescheurd, dus stuurde
hij me naar het ziekenhuis. De
vrouwenarts heeft het gehecht,
ik had gelukkig twee gezonde
kinderen! Eenmaal thuis, kon ik
twee weken opknappen, daarna
moest ik terug naar de winkel.
Ik vond het niet erg, ik wist dat
er geen andere oplossing was.
Plotseling stond daar de domi
nee. Hij had een plekje in een
rusthuis geregeld. Lief aanbod,
maar dat ging niet; wie zou er
moeten zorgen voor mijn gezin?
'Dan kan ik er ook niets aan
doen', zei hij en vertrok. Mijn
man heeft me zo goed en zo
kwaad als het ging geholpen.
Maar tijd om moe te zijn heb ik
nooit gehad."
Ze lacht, ziet er goed uit. „Kon
ik Marlies maar wat energie ge
ven", zegt ze. „Wat is dat nou
toch voor ziekte, die chronische
vermoeidheid?" Ik vertel haar
dat we het ook niet weten. Nog
steeds is het een raadsel, waar
om zo veel jonge mensen plotse
ling overvallen worden door dit
ziektebeeld. Soms denken we
dat het iets met ritme te maken
heeft. Er moet een evenwicht
zitten in de energie die je geeft
en die je krijgt. Doordat ons rit
me in de westerse maatschappij
vaak zo verstoord is, zou dat wel
eens een van de factoren kunnen
zijn.
Daarnaast zoekt men op diverse
afdelingen van de universitei
ten of er een ziektekiem is, die
verantwoordelijk gehouden
kan worden voor deze moeheid.
Er is nog geen oplossing. In bed
blijven liggen verergert het
ziekteproces. Revalidatie, soms
in psychosomatische behandel
centra, waar aandacht gegeven
wordt aan lichaam en geest, kan
een belangrijke ondersteuning
bieden. „Ik bel haar regelmatig
op en probeer haar steeds posi
tief te houden", zegt mevrouw
Van der Bosch. „Ze is zo vol ide
alen aan haar vak begonnen. Nu
wordt ze zelf verzorgd, in plaats
dat ze mensen helpen kan."
Marlies raakt, hoop ik, eens uit
gerust. Met de daarbij opgedane
ervaring kan ze anderen dan
wellicht zelfs nog beter helpen
en begrijpen. GPD
t Marieke van Schie is huisarts
Tronibosepatiënte Sanne van Tol heeft met de nieuwe bloedtestapparatuur haar leven in eigen hand. „Nu kan ik eindelijk verre reizen ma
ken." foto Anouk Hebing/GPD
door Helma van den Berg
Soest - De droomwens van San
ne van Tol (23) uit Soest is ver
vuld. Voor het eerst kan zij op
vakantie. Vanwege een auto-
immuunziekte moest zij regel
matig naar de trombosedienst.
Maar een handig zelfnieetappa-
raatje heeft haar hiervan ver
lost.
Het gaat om het apparaat Co-
aguChek van het bedrijf Roche
uit Almere. Mensen die bloed-
verdunners moeten slikken,
kunnen hiermee zelf het stol
lingspercentage van hun bloed
controleren. Zij kunnen dan ook
zelf berekenen hoeveel medicij
nen geslikt moeten worden. Van
Tol behoort tot de eerste zes Ne
derlanders die hiervoor een
training hebben gevolgd.
In Nederland zijn zo'n 330.000
mensen aangewezen op een
trombosedienst. Onder hen zijn
vooral mensen met hart- en
vaatproblemen die voor de juis
te dosering van medicijnen re-^
gelmatig, soms zelfs wekelijks,
hun bloed moeten laten testen.
Deze mensen zijn gebonden aan
een ziekenhuis of andere 'prik-
post' van een trombosedienst in
hun omgeving. Wie over de
grens gaat, moet van te voren af
spraken maken. Want in veel
landen is controle bij een trom
bosedienst niet mogelijk.
De doe-het-zelf-controle ont
slaat patiënten van deze veelal
levenslange verbintenis met de
trombosedienst. Initiatiefne
mer is Cees de Graaff (56) uit
Driebergen, sinds twaalf jaar
bezitter van een kunsthartklep
en voorzitter van cle Hartpati-
entenvereniging Utrecht. „Ro
che had zo'n sooid apparaat al in
andere landen geïntroduceerd.
Ik heb het bedrijf toen gevraagd
of ik het, aan de hand van hun
gebruiksaanwijzing, zelf mocht
testen."
De Graaff was direct overtuigd
van het succes; „Voor mensen
die levenslang antisto'llings-
middelen moeten gebruiken, is
dit een oplossing. Het apparaat
is eenvoudig, overal en altijd te
gebruiken. Het prikken is vrij
wel pijnloos en de meetresulta
ten komen overeen met die van
de trombosedienst."
Reden voor de Driebergenaar,
vroeger werkzaam in de ge
zondheidszorg, om Anova in de
arm te nemen. Met de zorgver
zekeraar (onderdeeel van Agis)
en de trombosediensten in de
provincie Utrecht werd een sys
teem ontwikkeld waarbij de ap-
paraten via de trombosedienst
aan de patiënten worden gele
verd.
Internet
De medewerkers van deze
dienst geven de gebruikers een
training en zorgen eens per drie
maanden voor controle. Boven
dien is een speciaal computer
programma ontwikkeld waar
mee de zelfcontrole thuis of
elders ook via internet door de
trombosedienst kan worden ge
volgd.
Minister Borst gaf dit voorjaar
toestemming voor invoering
van de zelfcontrole. De kosten,
615 euro per jaar per persoon,
mogen van VWS voor diverse
categorieën patiënten (vooral
hart- en vaatpatiënten die le
venslang medicijnen slikken)
door de zorgverzekeraars wor
den vergoed. Inmiddels hebben
2500 Nederlanders zich voor het
apparaat aangemeld.
Nog niet alle trombosediensten
in het land zijn volgens De
Graaff klaar voor de invoering
van het systeem. Ook mensen
die zich laten onderzoeken door
trombosediensten van zieken
huizen moeten nog even geduld
hebben. Met uitzondering van
ziekenhuis Het Hofpoort in
Woerden, waar de apparatuur
inmiddels is besteld.
Sanne van Tol is dolgelukkig
dat zij als een der eersten het on
derzoek en medicijngebruik in
eigen hand heeft. „Dit is heer
lijk. Ik kan nu gaan en staan
waar en wanneer ik wil. Mijn
droom was altijd om een lange
reis naar Bolivia te maken. Nu
kan dat." GPD
