Testen op erfelijke taaislijmziekte
pzc
Vlaamse kunst in Vlissingse galerie
GELICHT
Psalmen rode draad in kerkorgelconcerten
Griekse muziek van
de koude grond
Proefschrift
lezers schrijven
Euro
Windenergie
Themamiddag
over erfrecht
kunst cultuur
vrijdag 14 juni 2002
door Maurits Sep
Taaislijmziekte. Een relatief onbekende ziek
te. Maar wel een van de meest voorkomende
erfelijke aandoeningen. En niet te genezen.
Slechts de helft van de patiënten wordt ouder
dan 34 jaar. Redenen genoeg om alle paren die
kinderen wensen, een test aan te bieden voordat
de vrouw zwanger wordt, vindt Lidewij Henne-
man.
De geboren Terneuzense (30) promoveert ko
mende woensdag aan de Vrije Universiteit in
Amsterdam op een onderzoek naar de wense
lijkheid van een test die aantoont of (echt)paren
een genetische afwijking hebben die de aandoe
ning veroorzaakt. Dragers van de aandoening (1
op 30 mensen in Nederland) zijn zelf gezond.
Maar als beide ouders drager zijn, loopt hun
kind een risico van 25 procent taai
slijmziekte te krijgen. Henneman vindt dat
mensen die dat wensen zo veel mogelijk geïnfor
meerd moeten kunnen zijn voordat ze kiezen
voor een zwangerschap.
,,Het is niet wenselijk om mensen van alles en
nog wat aan onderzoeken aan te bieden. Je kunt
en hoeft niet alles vooraf te weten. Je mag ook
niet zomaar een test aanbieden, de Wet Bevol
kingsonderzoek verbiedt dat. Die wet stelt voor
sommige onderzoeken een vergunning veil
plicht. Maar taaislij mziekte is de meest voorko
mende erfelijke ziekte in Nederland."
Mutatie
In Nederland lijden 1200 mensen aan cystic fi
brosis. Elk jaar worden vijftig kinderen ermee
geboren. Dat is één op de 3600 baby's. Van elke
dertig mensen heeft één persoon een genetische
afwijking (mutatie) die de aandoening kan ver
oorzaken. Kan, omdat de ziekte alleen kan wor
den overgedragen op het kind als beide ouders
zo'n mutatie in zich dragen. Dat is bij één op de
900 paren het geval.
Sinds 1989 kunnen mensen hierop onderzocht
worden. Volgens Henneman mogen momenteel
echter alleen mensen van wie een familielid
taaislij mziekte heeft, een test aanvragen. Dat
veroorzaakt door een opeenhoping van abnor
maal taai slijm. Dat is niet gemakkelijk op te
hoesten. Daardoor kunnen de bacteriën blijven
groeien. De longen gaan kapot en kunnen niet
helen. Problemen met de spijsvertering kunnen
een groeiachterstand veroorzaken.
De kwaliteit van het leven is niet te voorspellen,
zegt Henneman. Sommige kinderen kunnen ge
woon naar school, andere gaan ziekenhuis in,
ziekenhuis uit. Gemiddeld slikken ze zeven me
dicijnen per dag.
Genezen is niet mogelijk, slechts behandelen.
De behandeling is gericht op het bestrijden van
luchtweginfecties en verbeteren van de conditie
en van de voedingstoestand. Patiënten hebben
anderhalf keer zo veel energie nodig als een ge
zond mens. De helft overlijdt voor het 34e le
vensjaar.
De behoefte van ouders aan een test komt niet
voort uit egoïsme, benadrukt ze. „Het gaat er
niet om dat een ziek kind niet gewenst is, ze wil
len gewoon niet dat hun kind ziek is, dat het lijdt.
Bovendien heb je ook bij een volgend kind het ri
sico dat het ziek wordt."
De onderzoekster pleit voor een preconceptio-
neel dragerschaponderzoek (dragerschapon-
derzoek voor de zwangerschap). Indien beide
ouders drager zijn, maakt die test het ouders
mogelijk vooraf te besluiten of ze willen afzien
van een zwangerschap, toch het risico willen ne
men, of gebruik willen maken van een donorbe
vruchting. Wordt tijdens de zwangerschap on
derzocht of het kind taaislijmziekte heeft, dan
komen de ouders voor de keuze te staan het kind
te krijgen, of de zwangerschap af te breken.
Abortussen
Henneman beseft dat het breed aanbieden van
een test het aantal abortussen kan doen toene
men. „Juist daarom vind ik dat onderzoek pre-
conceptioneel moet plaatsvinden. Overigens
streef ik er niet naar dat zo veel mogelijk paren
daaraan meedoen. Mensen moeten zich daartoe
ook absoluut niet gedwongen voelen. De nadruk
ligt op de voorlichting, op de beschikbaarheid
van de test. Het moet een vrije keuze zijn of je
daarvan gebruik maakt."
Het zal nog jaren duren voordat dat mogelijk is,
voorspelt ze. Eerst moet een brede publieke dis
cussie gevoerd worden over de vraag of de sa
menleving inderdaad een test op taaislijmziekte
breed aangeboden wil krijgen. In september
vindt hierover een gesprek plaats met onder an
deren de huisartsen, de Gemeentelijke Gezond
heidsdiensten en de kerken, kondigt Henneman
aan. „Het is echt niet zo dat wij hier in een ach
terkamertje iets zitten te verzinnen dat dan plot
seling wordt aangeboden."
Lidewij Henneman: Preconceptional cystic fi
brosis carrier screeningDesirability and feasi
bility in the Netherlands. Promotie: woensdag
19 juni, 15.45 uur, auditorium hoofdgebouw
Vrije Universiteit, Amsterdam.
komt omdat familieleden een verhoogde kans
hebben om drager te zijn. „Maar de meeste kin
deren met de aandoening worden geboren in een
gezin waarbij de ziekte helemaal niet voorkomt
in de familie", stelt Henneman vast. „En dus
komt het voor die mensen totaal onverwacht."
Uit haar onderzoek blijkt dat veel paren prijs
stellen op een test. „De meeste paren vinden dat
de test routinematig moet worden aangeboden.
Bijna negentig procent van de deelnemers raadt
andere paren aan zich te laten onderzoeken.
Driekwart van de mensen die al een kind hebben
dat aan de ziekte lijdt, wil tijdens een volgende
zwangerschap een test om te zien of ook dat kind
is aangedaan."
Cystic fibrosis wordt gekenmerkt door terugke
rende infecties aan de luchtwegen en problemen
met de spijsvertering. De verschijnselen worden
Deze rubriek is uitsluitend bestemd voor reacties op in de PZC versche- j
nen redactionele berichten, artikelen of commentaren. De reactietijd
beloopt uiterlijk 7 dagen. Plaatsing van bijdragen betekent niet dat de
redactie de meningen en stellingen van de inzenders onderschrijft.
Open brieven, oproepen, gedichten en anonieme inzendingen worden
niet geplaatst. Bijdragen mogen niet langer zijn dan 250 woorden. Dere- i
dactie behoudt zich het recht voor inzendingen te bekorten. Over ge- 1
weigerde brieven wordt niet gecorrespondeerd.
Lidewij Henneman promoveert komende woensdag aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.
foto Emiel van Lint
Een krantenkop: Borssele ver
hoogt OZB met 6 procent. Na
tuurlijk zal het waterschap vol
gen, men ziet kennelijk geen ei
gen, betere weg om aan geld te
komen. De media en het Cen
traal Bureau voor de Statistiek
komen met voorzichtige con
clusies. Het publiek wijkt uit
naar goedkopere winkels, hand
op de knip. Helaas geeft de over
heid geen goed voorbeeld, vele
tarieven worden naar boven af
gerond. Een voorbeeld? De par-
keerkosten. Het vertrouwen zou
beslist positief worden beïn
vloed wanneer i.p.v. naar boven
naar beneden zou worden afge
rond. Dus 1.73 wordt 1.70. Ik
denk dat zeker de cassières blij
zullen zijn wanneer het tijdro
vende zoeken naar de Eurocent
en 2 cent munten uitzondering
worden. Of de bedrijven het
voorbeeld willen geven? Moge
lijk dat de overheid in elk geval
de ambitieuze plannen wil bij
stellen. Het lijkt nodig, er staan
te veel mensen 'rood'.
Ime Dekker
Den Omloop 24
's Heer Hendrikskinderen
voldoende op de hoogte is van
het provinciale beleid en regel
geving lijkt mij ongewenst. So
litaire windmolens zijn in te
genstelling met wat M. van
Zuilen beweert namelijk niet
toegestaan zie bijvoorbeeld de
provinciale brochure Handrei
king Windenergie,
H. van Damme
Landgoed Zwanenburg
Zwanenburgseioeg 12
Ouwerkerk
MIDDELBURG - De Stichting
Welzijn Ouderen Middelburg
(SWOM) houdt samen met de
Vereniging Yarden en het nota
riskantoor Sauer en Oonk uit
Vlissingen een themamiddag
over het nieuwe erfrecht op vrij
dag 28 juni.
De bijeenkomst begint om 13.30
uur in het gebouw van de
ouderenstichting aan de Mol
straat.
Advertentie
In tegenstelling met wat het ar
tikel Delta met boeren in wind
energie (PZC, 7-6) suggereert,
gaat de ZLTO kennelijk een sa
menwerkingsverband aan met
de Delta Nuts om deze organisa
tie in de gelegenheid te stellen
windenergie uit te bouwen en te
exploiteren. Meer voor de hand
zou liggen dat de ZLTO als be
langenbehartiger van agrari
sche ondernemers met en voor
deze ondernemers locaties zou
zoeken. Vervolgens deze projec
ten ten bate van deze agrariërs-
/landschapsbeheerders plano
logisch en juridisch te
begeleiden, om het zodoende
deze ondernemers mogelijk te
maken zelfstandig of in coöpe
ratie verband windturbines te
exploiteren. Een derde partij -
Delta Nuts - erbij halen die on-
door Ernst Jan Rozendaal
VLISSINGEN - De Vlissingse
galerie Hannelore Meyaard
presenteert vanaf zondag
grafisch werk van twee grand
old men van het Vlaamse cultu
rele leven. Julien Schocnaerts
is een van de bekendste acteurs
van België, met een grote staat
van dienst. Twee jaar geleden is
hij, op zijn vijfenzeventigste,
begonnen met etsen. Voor
het eerst toont hij een aantal
exemplaren in de Vlissingse
galerie. Van de beroemde
kunstenaar Roger Ra veel (1921)
is daar vaker werk te zien
geweest.
Eigenaar Hannelore Meyaard is
met beide kunstenaars be
vriend. Het leek haar een goed
idee eens een geheel Belgische
tentoonstelling te organiseren
door het werk van Raveel en
Schoenaerts te combineren. De
tentoonstelling wordt zondag
middag geopend met een voor
dracht. van acteur Henk van Ul-
sen.
Om meerdere redenen is de com
binatie Schoenaerts/Raveel een
gelukkige. Hun beider grafisch
werk contrasteert mooi. Schoe
naerts' etsen in zwart-wit wor
den geaccentueerd door de hel
dere kleuren die zo kenmerkend
zijn voor het getoonde werk,
voornamelijk zeefdrukken, van
Raveel. De voorstellingen van
de laatstgenoemde zijn figura
tief, maar altijd met een hang
naar abstractie, bij Schoenaerts
is het omgekeerd. Hoewel, daar
over valt te twisten.
Schoenaerts' etsen roepen bij
een oppervlakkige beschou
wing associaties op met hek
werken en prikkeldraadomhei-
nigen. Hij laat lijnen kruisen en
markeert vaak de plek waarop
ze elkaar doorsnijden met een
vette punt. Zo onstaat een soort
raster dat aan prikkeldraad
doet denken. Dat hij dat wil uit
beelden, is niet waarschijnlijk.
Zijn vlakverdelingen werken
eerder ruimtelijk. Ze zijn be
doeld om perspectief en diepte
te creëren. Een abstract lijnen
spel dus? Ook dat niet helemaal,
want op verschillende van zijn
etsen zijn figuurtjesof
boomachtige structuren te on
derscheiden. Het is alsof Schoe
naerts de beschouwer laat zoe
ken en vervolgens uitnodigt de
schetsmatige voorstelling die
hij ontdekt in zijn hoofd af te
maken.
V ereen voudiging
Tegenover Schoenaerts ogen
schijnlijke wirwar staat Raveels
simpele werkelijkheid. Hij doet
inspiratie op in de directe omge
ving van zijn woonplaats Ma-
chelen. Een fietser naast een
richtingbord met die plaats
naam, de molen naast zijn huis,
een weg, een kanaal, de eenvou
digste voorwerpen uit een huis
houding, dat zijn Raveels
onderwerpen. Niet zelden figu
reert hij ook zelf. Of tenminste
een op hem gebaseerde figuur
zonder gezicht. Dat is sinds jaar
en dag een van Raveels stijlfigu
ren en daarmee een kenmerk
van de door hem aangehangen
Nieuwe Visie in de beeldende
kunst: het lege gezicht, de lege
spiegel, de hand, het vierkant (al
of niet spiegel).
De vereenvoudiging van de
werkelijkheid, de felle - vaak
onwerkelijke - kleuren en ab
stracte elementen die uit de
lucht lijken te zijn gevallen, ma
ken Raveels werk uit duizenden
herkenbaar.
Expositie: grafisch werk van
Roger Raveel en Julien Schoe
naerts, t/m 30 jun in galerie
Hannelore Meyaard, open vri
t/m zo van 14-17 uur. Opening
Zondag om 16 uur.
Werk van Julien Schoenaerts in galerie Hannelore Meyaard. foto Ruben Oreel
wege de samenwerking met het
Citypastoraat Nieuwe Kerk, is
het openingsconcert dinsdag
gratis. „We willen de drempel
voor de orgelconcerten verla
gen", zegt voorzitter Albert Cle
ment van de COM. Overigens zal
tijdens het festival Nazomer
Lucht, dat van 3 tot en met 6
september in de Nieuwe Kerk
plaatsvindt onder de vlag van
het Zeeland Nazomer Festival,
ook met een kamerkoor worden
samengewerkt, namelijk de Ca-
pella Breda onder leiding van
Daan Manneke.
Tijdens dit festival wordt het or
gel in een breder en verrassend
perspectief geplaatst. Vandaar
dat onder meer een kindercon-
cert met een straatorgel en jaz-1
zimprovisaties voor orgel, saxo- s
foon, bas en percussie staan ge
pland.
door Dick Laning
GOES - De Griekse muziek van
de Gelderse groep Palio-Paréa
is zo origineel dat zelfs Grieken
bij het aanschouwen van de Ne
derlanders verzuchten: 'Dit
wordt hier niet meer gemaakt.'
En dat terwijl de groep, die van
avond optreedt in 't Beest in
Goes, de muziek op de laatste -
derde - cd Stin Perron zelf heeft
geschreven. Voor de teksten zijn
drie schrijvers aangetrokken.
De cd vertoont een overwegend
weemoedige sfeer met van ro
mantiek doortrokken teksten.
„In meerdere opzichten zijn we
met deze cd teruggegaan naar
de basis", vertelt Margót
Schenk, zangeres van de groep.
„De liederen zijn gemaakt door
de kernleden. Daardoor heeft de
cd een heel eigen sfeer gekregen.
Wat bijvoorbeeld opvalt is dat:
we, vergeleken met de eerste
twee cd's, geen percussie ge
bruiken. In het Griekse reper
toire heb je voor de helft van de
nummers geen percussie nodig.
Soms blijkt percussie zelfs sto
rend."
Droefheid
De groep zetelt in Gendt en
heeft leden uit Nijmegen en
Arnhem. De kern wordt ge
vormd door Margöt Schenk,
Mattie Tans en Loek Schrievers.
Persoonlijke ervaringen als
dood en scheiding hebben hun
cd gekleurd. „Het leven is be
paald niet onopgemerkt aan ons
voorbij gegaan", schrijft
Schenk in het cd-boekje. Ze
voegt daaraan toe: „Het heeft
ook te maken met de toestand in
de wereld. Er heerst nu eenmaal
heel veel droefheid." Zo is
Stachtes {As) geïnspireerd op de
oorlog in Bosnië en verhaalt I
Mira to Voulithi Het noodlot
heeft het gewild) van de dood
van een vriend. De titel van de
cd zelf is ook verbonden aan af
scheid. Al gaan ze daar in Grie
kenland zelf heel anders mee
om", heeft Schenk ei-varen. „We
mochten daar drie nummers a
een tv-programma zingen en
juist die dag was er een ramp ge
beurd met een veerboot bij Pa
ros. Toen we bij de soundcheck
een droevig lied begonnen, werd
ons meteen te verstaan gegeven
dat dat niet de bedoeling was.
We moesten zo'n dag iets opge
wekts brengen."
Muzikaal is het werk van Palio-
Paréa gebaseerd op de rebétika.
van oorsprong liederen over de
zelfkant van de maatschappij
met een oosterse muzikale tra
ditie. Qua beleving hoort de re
bétika in het rijtje fado, tango,
blues en flamenco. De belang
stelling voor deze volksmuziek
is m Griekenland zelf nog erg
groot. Het schijnt dat de gemid
delde Griek zo'n driehonderd
liedteksten kent. In Nederland
evenwel staan zaaleigenaren
niet in de rij. Margöt Schenk.
„Je wordt hier in een hokje ge
stopt. Grieks is niet zo gemak
kelijk als Hongaars, De mensen
denken hier bij Grieks alleen
maar aan de Sirtaki en andere
dingen die ze tijdens een vakan
tie horen. En voor de zalen geldt
dat als ze Griekse muziek wil
len, ze dan ook échte Grieken
willen. Dat is heel erg lastig
Daar staat tegenover dat onze
nieuwsbrief al naar zeker 50t
adressen gaat en we bij een cd de
eerste 300 op voorhand al heb
ben verkocht. We hebben ereen
violist en een bassist bij gevon
den en we bl i j ven muziek maken
met een hele grote echtheid.
Griekse muziek maar toch
hoorbaar door westerlingen ge
speeld."
Palio-Paréa treedt vanavondof
in 't Beest in Goes, aanvang
door Ernstjan Rozendaal
MIDDELBURG - Psalmen vor
men een rode draad in de dins
dagavondorgelconcerten die de
Commissie Orgelconcerten
Middelburg (COM) deze zomer
organiseert in de Nieuwe Kerk,
de Oostkerk en de Lutherse
Kerk. Voorafgaand aan vijf or
gelconcerten worden dit jaar
ook beiaardconcerten gegeven
op het carillon van de Middel
burgse Adbijtoren. En voor de
tweede keer organiseert de
COM in samenwerking met het
Zeeland Nazomer Festival het
vierdaagse evenement Nazomer
Lucht.
De serie orgelconcerten begint
dinsdag met een uitvoering van
de Middelburgse organiste Mar-
greeth Chr. de Jong en het Mid
delburgs Kamerkoor in de
Nieuwe Kerk. Daar vindt de
première plaats van haar com
positie 'The King of Love my
Sheperd is'. Met de Engelse
tekst van Psalm 23 als uitgangs
punt heeft De Jong een nieuwe
compositie geschreven voor or
gel en koor. „Het was geen pro
bleem mij te onttrekken aan de
originele melodie"verkl aart ze
„Bij de Engelse tekst is dat toch
al een andere melodie dan hier
wordt gebruikt bij Psalm 23. Ik
heb een stuk geschreven in Ro
mantische stijl."
Het concert heeft nog een pri
meur, namelijk de presentatie
van deel één van Livres des
Psaumes van De Jong. Daarin
zijn barokbewerkingen opge
nomen van de psalmen 6, 21, 86,
121 en 150. Het psalmenthema
hangt samen met een expositie
over dit onderwerp die de Ne
derlandse Bijbelstichting in juli
in de Nieuwe Kerk organiseert.
De COM heeft daarom aan alle
organisten die in de Nieuwe
Kerk komen spelen, gevraagd
ten minste één psalm op het re
pertoire te zetten. Het gaat dan
dus, naast De Jong komende
dinsdag, om Cor Ardesch (16 ju
li), Bram Beelman (6 augustus)
en Klaas Jan Mulder (20 augus
tus).
De overige organisten die in
Middelburg worden verwacht
zijn Bas de Vroome (9 juli, Lu
therse Kerk), Toon Hagen (23
juli, Oostkerk), Dick Sander-
man (30 juli, Oostkerk), Ursina
Caflisch uit Zurich (13 augus
tus, Oostkerk) en Theo Jellema
(27 augustus, Lutherse Kerk).
Organist Bas de Vroome is ook
een van de beiaardiers die het
carillon van de Lange Jan gaat
bespelen. Hij doet dat op 6 au
gustus. In de serie beiaardcon
certen gaan Carl van Eyndho-
ven (18 juni), voorzitter van de
Vlaamse Beiaardvereniging,
en Kees van Eersel uit Goes (16
juli) hem voor. Later volgen nog
Frits Reynaert (20 augustus) en
Henk G. van Putten (27 augus
tus). Alle orgelconcerten begin
nen om 20 uur, de beiaardcon
certen vangen telkens om 18.45
uur aan.
Lage drempel
Dat de COM een concert organi
seert waarbij organist en koor
samen muziek uitvoeren is voor
het eerst. Om die reden, en van
Bas de Vroome bespeelt het carillon van de Lange Jan op 6 augustus.
foto Koos Schippers
