DES-dochter blijft in onzekerheid
Dwangmatig sporten
leidt tot eetstoornissen
Veel onwetendheid
over multiple-sclerose
Kaalheid door ontspoorde afweer
Biologische klok precies afgesteld
Verband wiegendood en nitraat
Kleurstof in rode wijn gezond
Hobby verlaagt risico op Alzheimer
Ontspanning helpt bij diabetes
Hormoon dat miskraam moest voorkomen heeft verregaande gevolgen
HAIFA - Alopecia areata, een vorm van kaalheid die al op jon
ge leeftijd kan optreden en waarbij haaruitval op scherp be
grensde plekken op het hoofd ontstaat, is het gevolg van een
ontspoorde afweerreactie van het lichaam. Witte bloedcellen
vallen per abuis de eiwitten aan die gemaakt worden door me
lanocyte^ de cellen die de kleurstoffen van de haren maken.
Deze aanval vernietigt uiteindelijk het hele haarzakje, de
plaats waar de haren groeien, meldt A. Gilhar (Technion, Hai
fa) in het vakblad Investigative Dermatology. GPD
BOSTON - De biologische klok, het groepje hersencellen dat
het waak- en slaapritme bepaalt, is zeer nauwkeurig afge
steld op een ritme van 24 uur. Dat concludeert K. Wright (Har
vard Medical School, Boston) op basis van mislukte pogingen
om proefpersonen in een ritme van23,5 of 24,5 uur te laten le
ven. Deze kennis is onder meer van belang voor de ruimte
vaart, waar astronauten vaak leven in een ritme van 23,5 uur. i
Dit veroorzaakt bij hen vaak een gevoel van jet-lag. GPD
UPPSALA - Nitraat in het drinkwater speelt een rol bij wie
gendood, constateert M.George (universiteit Uppsala) in het
vakblad European Journal of Clinical Investigation. George
vond een verband tussen het optreden van wiegendood en de i
hoeveelheid nitraat in het drinkwater. Nitraat blokkeert in de
darm de afbraak van ureum, een bestanddeel van melk, het- i
geen een cascade aan reacties in het lichaam in gang zet, die
kan leiden tot het sterk vertragen van de ademhaling. GPD
LONDEN - De natuurlijke kleurstoffen in rode wijn, polyfen- l
olen, zijn verantwoordelijk voor het gezonde effect dat deze
drank heeft op hart- en bloedvaten. De polyfenolen, die min-
der actief zijn in ongegist rode druivensap, verminderen in de
bloed va twand de aanmaak van endotheline-1, een eiwit dat
bloedvaten doet samentrekken en tevens bijdraagt aan het
verharden en vernauwd raken van bloedvaten. Dat schrijft
R.Corder (Queen Mary University, Londen) in het weten- 1
schappelijk tijdschrift Nature. GPD
NEW YORK - Ouderen die veel vrijetijdsbestedingen hebben,
zoals lezen, wandelen en sociale contacten, lopen minder risi
co de ziekte van Alzheimer te ontwikkelen dan ouderen die
'achter de geraniums zitten.' Dat concludeert N. Scarmeas
(Columbia University, New York) in het vakblad Neurology
op grond van een onderzoek bij 1772 ouderen. Intellectueel, 1
lichamelijk of sociaal bezig zijn bouwt een reserve op aan
vaardigheden, waardoor het langer duurt voordat deze vaar-
digheden als gevolg van de ziekte van Alzheimer aangetast
raken, speculeert Scarmeas. GPD
DURHAM - Ontspannings-, ademhalingsoefeningen en an
dere technieken waarmee stress voorkomen wordt, dragen bij
aan het handhaven van een goede bloedsuikerwaarde bij
mensen met diabetes type 2 (suikerziekte). Dat stelt R. Surwit
(Duke University Medical Center, Durham) in het vakblad
Diabetes Care op grond van een studie bij 108 patiënten. On
der invloed van stress wordt de hoeveelheid bloedsuiker ver
hoogd. Mensen met diabetes hebben vervolgens moeite het
bloedsuikergehalte weer te verlagen. GPD
maandag 7 januari 2002
soon voor Gelderland en Over
ijssel en draait mee in de telefo
nische hulpdienst. Ze krijgt veel
vrouwen aan de lijn die willen
weten hoe ze erachter kunnen
komen of ze een DES-dochter
zijn. „Eigenlijk zou iedere
vrouw die geboren is tussen
1947 en 1975 aan haar moeder
moeten vragen of die iets geslikt
heeft tijdens de zwangerschap",
vindt ze. ,,A1 was het maar om
uit te sluiten dat het om DES
ging. Want straks zijn die moe
ders er niet meer. DES kan je ra
ken, maar je kunt ook een DES-
dochter zijn zonder er ooit iets
van te merken. Er is echter een
klein percentage dat wel schade
ondervindt. Als die DES-ach-
tergrond bekend is kan veel on
nodig verdriet en pijn worden
voorkomen."
Ze spreekt regelmatig DES-
moeders die het zichzelf kwalijk
nemen dat ze tijdens hun zwan
gerschap medicijnen gebruikt
hebben waarvan hun dochters
nu de nadelige gevolgen onder
vinden. „Maar die moeders valt
natuurlijk niets te verwijten",
zegt Monique. „Zij wilden des
tijds dolgraag zwanger worden
én blijven en hebben naar eer en
geweten gehandeld.
Ze heeft het zelf, zegt ze, inmid
dels allemaal een plaats kunnen
geven, maar dat geldt niet voor
iedereen. Er zijn ook DES-
dochters die emotioneel zwaar
gebukt gaan onder de weten
schap dat ze tot een risicogroep
behoren en die voortdurend in
angst leven.
Onderzoek
Monique krijgt één keer per j aar
een zogenoemd DES-contro-
leonderzoek. „Voor mij is het
een hele geruststelling dat ik ex
tra in de gaten word gehouden."
Eerder dit jaar kwam, bij toeval,
aan het licht dat zich op haar ei
erstokken opnieuw cellen had
den afgezet. „Gelukkig bleek
het om goedaardige cellen te
gaan. Maar ik heb wel weer tien
dagen in spanning gezeten.
Toen kwam het allemaal weer
naar boven. Ik werd weer zó
kwaad! Maar gelukkig ben ik
vrij positief ingesteld en kan ik
er goed over praten, ook met
mijn man. Mijn moeder zei het
vroeger al: jij hebt een sterke in
slag." GPD
door Corine van Zuthem
ENSCHEDE - Miljoenen zwan
gere vrouwen over de hele we
reldhebben tussen 1947 en 1975
DES geslikt. Artsen dachten dat
het middel een miskraam kon
voorkomen. Dertig jaar geleden
werd echter het verband gelegd
tussen het DES-hormoon en
ernstige gezondheidsklachten.
Niet alleen bij de moeders, maar
ook bij hun dochters.
De zogeheten DES-dochters
kunnen te maken krijgen met
vruchtbaarheids- en zwanger
schapscomplicaties, zoals
buitenbaarmoederlijke zwan
gerschappen, miskramen en
vroeggeboortes. Ook hebben de
meeste DES-dochters afwij
kend weefsel op de wanden van
de vagina of baarmoedermond
en kunnen ze vormafwijkingen
hebben aan de baarmoeder en
eileiders.
Monique van der Wiele (43) was
drie maanden in verwachting
van haar oudste dochter, toen
tijdens een routineonderzoek
een kleine tumor op de vagina-
wand werd ontdekt. Bij de art
sen rees het vermoeden dat
Monique wel eens een DES-
dochter zou kunnen zijn. Dat
zou betekenen dat haar moeder
tijdens de zwangerschap het
DES-hormoon geslikt had.
Borstkanker
DES is de afkorting van
DiEthylStilbestrol, een synthe
tisch oestrogeen. Miljoenen
zwangere vrouwen over de hele
wereld hebben het middel tus
sen 1947 en 1975 gebruikt. Art
sen dachten in die tijd namelijk
dat het DES-hormoon een
miskraam kon voorkomen. Bo
vendien zouden baby's er groter
en gezonder door worden. Ook
in Nederland is DES op grote
schaal voorgeschreven. Hoeveel
Nederlandse vrouwen het mid
del hebben gebruikt, is niet pre
cies bekend. Zeker is wel, dat
het aantal ver boven de 200.000
ligt.
Monique kon haar moeder niet
meer vragen of ze DES geslikt
had, omdat deze aan borstkan
ker was overleden toen Moni
que veertien was. „Wat overi
gens het vermoeden alleen maar
leek te bevestigen", zegt ze,
Monique van der Wiele met haar dochter. „Je kunt een DES-dochter zijn zonder er iets van te merken."
„omdat DES-moeders een ver
hoogd risico op borstkanker
hebben." Haar vader kon zich
wel herinneren dat haar moeder
'iets' geslikt had toen ze zwan
ger was van Monique, maar wist
niet wat. Ook de toenmalige
huisarts van haar ouders beves
tigde destijds een medicijn
voorgeschreven te hebben om te
voorkomen dat haar moeder een
miskraam kreeg. Maar ook hij
kon niet vertellen om welk mid
del het ging. „Maar de kans is
vrij groot dat het DES was",
zegt Monique. „DES werd in die
tijd bijna standaard voorge
schreven."
Abortus
Ze was er behoorlijk door van de
kaart. „Aan de ene kant was ik
blij dat ik eindelijk zwanger
was, maar aan de andere kant
bracht die tumor een hoop onze
kerheid met zich mee. Daar bo
venop kwam het verdriet dat ik
het allemaal niet met mijn moe
der kon delen. Ik was nog het
meest kwaad over het feit dat
ik kanker had gekregen door
een medicijn dat slecht was
onderzocht en tegen beter we
ten in tóch door de farmaceuti
sche industrie was voorgeschre
ven."
De behandelend gynaecoloog
adviseerde een abortus, zodat
Monique geopereerd kon wor
den. Maar daar was ze om prin
cipiële redenen tegen. De arts
die ze om een second opinion
vroeg, stelde voor te wachten,
omdat een zwangerschap de
ontwikkeling van kankercellen
ook nog wel eens wil afremmen.
En dat gebeurde. „Er deed zich
iets heel wonderbaarlijks voor.
Het bleek dat mijn lichaam in de
loop van de zwangerschap repa
ratiecellen aanmaakte en daar
mee in feite zélf de kanker aan
vocht."
In de 24ste week kreeg ze echter
plotseling weeën. Bovendien
bleek ze zwangerschapsdiabe
tes én -vergiftiging te hebben.
Omdat de kans op vroeggeboor
tes bij zwangere DES-dochters
groot is, werd Monique opgeno
men in het ziekenhuis waar ze
weeën-remmende medicijnen
kreeg toegediend. Na 37 weken
kwam een gezonde dochter van
zeven pond ter wereld. Monique
moest echter met spoed geope
reerd worden omdat ze een
enorme bloeding kreeg doordat
de placenta' niet spontaan los
kwam. „Ook dat komt vaker bij
DES-dochters voor", zegt ze.
Maar gelukkig wees onderzoek
na de bevalling ook uit dat ze zo
goed als genezen was van kan
ker. „Ik hoefde niet meer geope-
fotoHansGroene/GPD
reerd te worden." Twee jaar la
ter werd haar tweede dochter
geboren. Gezond, maar met 36
weken wel te vroeg.
Monique is sinds een aantal ja
ren actief als vrijwilliger voor
het DES-centrum. Het DES-
centrum stimuleert weten
schappelijk onderzoek, infor
meert huisartsen en gynaecolo
gen en organiseert
voorlichtingsbijeenkomsten en
lotgenotencontact voor moe
ders en dochters. Ook heeft het
DES-centrum de farmaceuti
sche industrie aansprakelij k ge
steld voor de schade. Dat heeft
ertoe geleid dat er een schade
fonds is opgericht. Het zal ech
ter nog wel een tijdje duren
voordat de beschikbare 76 mil
joen uitgekeerd kan worden. Tot
nu toe staan 20.000 DES-kinde-
ren geregistreerd.
Monique is regiocontactper-
door Jos van Nierop
MAASSLUIS - Een objectief
beeld van de ziekte multiple
sclerose (MS) laten zien. Dat is
de belangrijkste doelstelling die
de Stichting MS Projecten zich
zelf stelt. Vanuit Nijmegen en
Maassluis worden onder meer
neurologen, donateurs en uiter
aard degenen die aan de ziekte
lijden, geïnformeerd over MS,
de ziekte waarvan de medische
wetenschap nog steeds de oor
zaak niet weet.
Dat het ziektebeeld van MS on
bekend is voor veel Nederlan
ders bewees een NlPO-onder-
zoek van enkele maanden
geleden, vertelt Anneke van der
Zande van de stichting. „Met de
kennis is het echt bedroevend
gesteld. Negentig procent dacht
dat MS altijd tot rolstoelge-
bruik leidt, terwijl in de prak
tijk een meerderheid in meer of
mindere mate mobiel blijft. Dat
willen dus doorbreken."
Een overgrote meerderheid van
de ondervraagden veronder
stelde ook dat MS een spierziek
te is waaraan je in veel gevallen
op jonge leeftijd overlijdt. Ook
dat is een misvatting over
de ziekte die vele symptomen
kent.
Isolatielaag
MS is een chronische ziekte van
het centrale zenuwstelsel, be
staande uit de hersenen en het
ruggenmerg. Bij MS-patiënten
is de isolatielaag rond de zenu
wen (myeline) meestal op meer
dere plekken beschadigd ge
raakt en verhard (sclerose),
waardoor bijvoorbeeld het ge
zichtsvermogen verslechtert of
men problemen krijgt met lo
pen. Andere klachten die voor
kunnen komen, zijn incontinen
tie, verstijfde spieren, plotse
ling optredende vermoeidheid;
de uitingsvorm van MS ver
schilt afhankelijk van de aange
dane hersendelen.
„Het is een individuele ziekte en
dus heb je heel veel verschillen
de doelgroepen", legt Van der
Zande uit. De Maassluise, op het
eerste gezicht een gezonde
vrouw, weet zelf al 18 jaar dat ze
aan MS lijdt. In 1993 was zij een
van de zes oprichters van de
Stichting MS Projecten, een
club die is uitgegroeid tot een
landelijk aanspreekpunt met
veel vrijwilligers en een heel
groot netwerk. Van belang is
vooral dat ook neurologen de
stichting als informatiepunt be
schouwen.
De oprichting vond plaats in een
tijd dat er veel minder van de
ziekte bekend was dan nu. Ook
is het pas zeven jaar geleden dat
er remmende medicamenten op
de markt kwamen. Deze kunnen
zowel het aantal aanvallen als
de zwaarte ervan verminderen.
Dat is van belang omdat MS-
patiënten weliswaar herstellen
van aanvallen, maar nooit meer
naar het niveau van voor de
aanval. Zo'n tachtig procent
van de mensen met MS heeft te
maken met de aanvallen. Bij de
helft daarvan houden de aan
vallen na een aantal jaar op
waarna de lichamelijke gesteld
heid langzaam vermindert.
Daarnaast zijn er mensen die
slechts een of twee aanvallen
krijgen en later nauwelijks last
onderwinden (zo'n tien procent).
Eenzelfde percentage geldt voor
de patiënten die op latere leef
tijd MS krijgen en binnen enke
le jaren een rolstoel nodig heb
ben.
Partner
Anneke van der Zande vindt het
belangrijk dat de stichting zich
richt op alle verschillende vor
men van MS. Dit gebeurt door
het vergaren en vooral versprei
den van kennis daarover. Er
wordt jaarlijks een landelijke
MS-dag georganiseerd en her en
der in het land zijn er voorlich
tingsbijeenkomsten en work
shops. Van der Zande: „En we
hebben de MS-CareWijzer, een
brochurereeks die we bij alle
neurologen hebben liggen."
Eind vorig jaar bovendien het
boekje 'Hoe gaat het met je part
ner?' uit. Het eerste exemplaar
werd overhandigd aan de Am
sterdamse burgemeester Job
Cohen wiens vrouw aan MS
lijdt. Inhet boekje, waarvan Van
der Zande een van de auteurs is,
wordt verteld welke invloed de
ziekte kan hebben op een relatie
en op het gezinsleven. Tips over
bijvoorbeeld het krijgen van
zorgverlof worden afgewisseld
met ervaringsverhalen.
Regie
Van der Zande: „Partners moe
ten bijvoorbeeld leren om niet
alles uit handen te nemen van
degene met MS, hoe verleidelijk
dit ook is. Juist ondersteuning
bieden in het motiveren van de
partner met MS om de zelfstan
digheid en de regie van het leven
in eigen hand te houden, voor
komt veel problemen."
Het boek 'Hoe gaat het met je
partner?' is voor EUR 9,75; (excl.
verzendkosten) te bestellen bij
Stichting MS Projecten, Wagen
straat 25, 3142 CR Maassluis, tel.
010-5919839. Of viawww.msprojec-
ten.nl.
door Ronald Vrugteman
DEVENTER - Dagelijks bren
gen ze uren door in de sport
school. Ze zijn fanatiek aan het
steppen, roeien, fietsen of sjor
ren met verbeten gezichten aan
zware gewichten. Dwangma
tig sporten komt steeds vaker
voor; vooral onder vrouwen.
Anorexia athletica noemen
deskundigen het; verslaafd
aan fitness.
„Voor deze bewegingsver-
slaafden is sporten allang niet
meer wat het zou moeten zijn:
leuk, gezellig en vooral gezond.
Sporten is voor hen een dwang
matigheid geworden. Ze kun
nen er niet meer zonder. Net zo
als bij eetstoornissen anorexia
nervosa of boulimia nervosa
zijn bewegingsverslaafden op
een obsessieve manier bezig
met eten, gewicht, lichaam en
lichaamsbeleving. Vaak is er
sprake van een combinatie",
zegt clrs. Bianca van Engelen
van de Riagg IJsselland in De
venter. Zij heeft onderzoek ge
daan naar verstoord eet- en
sportgedrag bij veertien sport
scholen in de regio.
Dieet
Waar de anorexia nervosa-pa-
tiënt is gefixeerd op de weeg
schaal, wordt de bewegings-
verslaafde als door een
magneet aangetrokken door
de sportschool. Maar wie
dwangmatig sport, volgt
meestal ook een streng dieet.
Dat kan weer leiden tot een
eetstoornis.
Maar andersom komt ook veel
vuldig voor. Mensen met ano
rexia nervosa bewegen vaak
ook overmatig om het afvallen
nog sneller te laten gaan. En
daarvoor is de sportschool na
tuurlijk dé plek bij uitstek, om
dat de hightech apparatuur
exact aangeeft hoeveel calorie-
en per minuut er worden ver
bruikt.
Aanzienlijk in aantal zijn ook
de mensen met vreetbuien
(boulimia nervosa), die zich
schuldig voelen na zo'n aanval
en als reactie erop intensief
gaan sporten, vaak in combi
natie met overgeven. Deze
groep sporters wordt nauwe
lijks opgemerkt, omdat ze er
fysiek vaak normaal uitzien.
Toch zijn er, volgens Bianca
van Engelen, gevallen bekend
van deze boulimiapatiënten
die dood omvielen. De oorzaak
bleek dan in veel gevallen te
liggen in een ernstig kaliumte-
kort. „Kalium komt veel voor
in fruit en groente en een ge
brek eraan kan spierslapte en
hartritmestoornissen veroor
zaken."
„Boulimiapatiënten die
dwangmatig sporten, verliezen
veel vocht en vullen dat onvol
doende aan, doordat ze gere
geld de vinger in de keel steken.
Op den duur kan daardoor een
ernstig kaliumtekort ont
staan", zegt sportdiëtiste Toos
Werner-Boelens.
Gewichtsklassen
Uit verschillende onderzoeken
in het buitenland is, volgens
het NOC*NSF, gebleken dat
eetstoornissen veelvuldig
voorkomen in de sport. Neder
land beschikt nog niet over na
tionale cijfers, maar het
vermoeden bestaat dat eet
stoornissen ook in de vader
landse sportwereld vaker
voorkomen dan tot nu toe werd
aangenomen. Vooral vrouwe
lijke sporters behoren tot de ri
sicogroep en dan met name in
takken van sporten waarbij ge
wichtsklassen (judo, bodybuil
ding) en esthetica (dansen, tur
nen) een rol spelen.
Ook over de mate waarin eet
stoornissen voorkomen binnen
de sportscholen zijn geen exac
te cijfers bekend, maar het
onderzoek door Van Engelen
onder veertien sportscholen
in de regio rond Deventer
wijst er duidelijk op dat er wel
degelijk sprake is van een pro
bleem.
Cardioprogramma
„Ons onderzoek heeft uitgewe
zen dat met name (jonge) vrou
wen de sportscholen bezoeken
met het doel af te vallen. In per
centages weergegeven wil
ongeveer 70 procent van de
vrouwelijke bezoekers en 25
procent van de mannelijke ge
wicht verliezen door te tra inen;
vaak in combinatie met een di
eet. Daartoe volgen ze veelal
een individueel cardiopro
gramma, waarbij de training is
gericht op vetverbranding. De
apparaten die ze daarbij ge
bruiken zijn de loopband, het
roeiapparaat, de fiets en de
crosstrainer. Verschillende
sportscholen kennen een speci
aal afslankprogramma en voe
ren ook een intake-gesprek met
nieuwe leden. Bij personen die
aangeven te willen afvallen
wordt dan een vetpercentage
meting verricht aan de hand
waarvan een voedings- en trai
ningsschema wordt samenge
steld", aldus Bianca van Enge
len.
Afremmen
Vooral de personen die willen
afvallen vormen de risicogroep
voor anorexia athletica. Van
Engelen: „Twaalf van de veer
tien door ons onderzochte
sportscholen gaven aan dat ze
regelmatig leden moeten af
remmen in hun sport- en
lijngedrag. Instructeurs con
stateren dat die personen on
der meer onverantwoord lang
en vaak sporten, te veel ge
wicht verliezen in korte tijd, op
een obsessieve manier omgaan
met het verstrekte voedings-
en trainingsschema en - af
gaande op hun uiterlijk - ver
moedelijk lijden aan een eet
stoornis."
Een stuk moeilijker dan de
constatering dat er iets niet
goed zit, is de benadering
van de bewuste persoon om
over het probleem te praten.
Veruit de meeste mensen die
obsessief sporten in combina
tie met een streng dieet zijn
moeilijk op hun probleem aan
te spreken. Ze ontkennen so
wieso vaak dat er sprake is van
een probleem en proberen het
ook angstvallig te verbergen,
bijvoorbeeld, door meerdere
sportscholen te bezoeken zodat
het niet opvalt hoe intensief ze
trainen.
Driekwart van de door Riagg
IJsselland onderzochte sport
scholen meent dat het zinvol is
sporters die veel te hard van
stapel lopen in hun lijngedrag
apart te nemen en aan te spre
ken op hun gedrag. Riagg IJs
selland heeft een voorlich
tingsprogramma ontwikkeld
voor sportinstructeurs, opdat
ze sneller eetstoornissen bij le
den kunnen constateren en we
ten hoe ze die patiënten moeten
benaderen.
„Fitnesscentra profileren zich
steeds meer als sport-gezond-
heidscentra", aldus Bianca van
Engelen. „Op zich is daar niets
mis mee, maar ze zullen daar
uit ook de consequenties moe
ten trekken en gekwalificeerd
personeel moeten instrueren
toe te zien op leden die op een
ongezonde manier bezig zijn
met hun lichaam. We moeten
daarbij niet vergeten dat ano
rexia en boulimia stoornissen
zijn met het hoogste sterftecij
fer. Tien procent van alle pati
ënten overlijdt en veertig pro
cent herstelt nooit helemaal.
Depressiviteit staat veel meer
in de belangstelling, maar is in
vergelijking met een eetstoor
nis veel beter te behandelen en
te genezen."
Zeventig procent van de vrouwen die een sportschool bezoeken doet dat om af te vallen, foto GPD
