PZC
Nooit als andere kinderen
23
Daantjes Dagboek
stiéi JT
m -
zaterdag 22 september 2001
Heieen, Daantje en Ad de Wit op deRing van Oud-Sabbinge.
foto Dirk-Jan Gjeltema
De tekst op het geboortekaart
je luidde:
'Intens gelukkig zijn wij met de
geboorte van onze zoon
We noemen hem Daan
Johannes Adriaan'
Ze hadden er een gedichtje van
Hans Bouma bij laten afdrukken:
De geboorte van een kind
is als het begin van alle dingen:
een wonder,
hoop,
dromen vol toekomst.
1VT"egen maanden nadien stelden
-LN den de artsen de diagnose: oste-
opetrose, een woekerende botziekte.
De ouders van Daan werden voor een
bijna wurgend dilemma geplaatst. Als
ze Daantje niet lieten opereren, zou hij
hoogstwaarschijnlijk niet ouder dan
twaalf jaar worden. Als ze het wél
zouden laten doen - wat voor leven
ging hun zoon dan tegemoet? De ziek
te had zijn zicht reeds weggenomen;
dreigde hem ook het gehoor te ontne
men; deed zijn hoofdje veel te hard
groeien en wanneer andere kinderen
een blik in het wandelwagentje wier
pen, was de reactie steevast: 'wat
heeft hij een rare bobbel op zijn
hoofd.'
Een dood öf een ernstig lichamelijk
gehandicapt kind, dat was de keuze
waarvoor Ad en Heieen de Wit (Oud-
Sabbinge) stonden. Ze kozen voor het
laatste. „Want als we dat niet hadden
gedaan, hadden we eigenlijk gezegd:
'we willen geen gehandicapt kind'."
Bijna een half jaar verbleef Daantje in
het Leids Universitair Medisch Cen
trum. In die periode hielden zijn ou
ders een dagboek (Daans Diary) bij
dat zij via e-mail onder een groot aan
tal familieleden, vrienden, kennissen
en collega's verspreidden. Enerzijds
om te voorkomen dat ze avoncl-aan-
avond urenlang aan de telefoon moes
ten hangen om steeds maar weer het
zelfde verhaal te vertellen. Anderzij ds
om hun'zorgen en hun twij f els van
zich af te schrijven. Binnen en buiten
de familie- en kennissenkring werden
de afleveringen met grote belangstel
ling en veel gevoelens van medeleven
gelezen. In de kerk werden foto's van
Daantje opgehangen, op het werk
werden de berichten uit Leiden op het
prikbord bevestigd. „Er stonden on
geveer zeventig adressen op de mail-
list. Maar elk mailtje werd weer door
gestuurd. Ik denk dat de dagboeken
op die manier bij enkele honderden
mensen terecht zijn gekomen."
Nu komen er geen e-mails meer. Om
dat er geen nieuws te melden valt.
Dat is mooi.
Want geen nieuws is goed nieuws; met
Daantje gaat het - de omstandigheden
in aanmerking genomen - naar wens.
Ad de Wit: (32, account-manager bij
een bankinstelling): „In feite werd
Daan gezond geboren. Maar tijdens
de eerste maanden bleek dat zijn ge
zichtsvermogen achteruit ging." Het
zou nog een aantal maanden duren
voordat duidelijk werd wat er aan de
handwas: osteopetrose, een ziekte die
Daantjes botten harder deed groeien
dan zijn lichaam aankon. Heieen de
Wit: (31, docente aan het ROC-Zee-
land): „Je droomt, je hebt allerlei
ideeën over hoe het met je kind in de
toekomst zal gaan. En als dan blijkt
dat er iets mis is, betekent dat een kei
harde klap."
Een beenmergtransplantatie zou de
ziekte mogelijk kunnen stoppen. Art
sen in Goes klonken vrij somber over
de kans van slagen. Te Leiden werden
hoopgevender woorden gesproken:
een transplantatie kon, maar garan
ties werden niet verstrekt; het was
niet ondenkbaar dat Daan de ingreep
niet zou overleven. En bovendien:
zelfs na een succesvolle behandeling
zou Daan nooit als andere kindei-en
worden.
Heieen: „Dat was heel moeilijk. Als
we het niet deden, was de kans heel
groot dat Daantje tussen zijn zesde en
twaalfde jaar zou overlijden. Als we
het wél deden: wat voor toekomst
wacht hem? Wat komt hij allemaal
tegen? Hoe kun je hem daar tegen
beschermen? Je moet een keus
tussen leven en dood maken. Ik heb
een hele poos met die vragen gewors
teld. Maar ik kwam steeds op hetzelf
de antwoord uit: beenmergtranplan-
tatie."
Ad: „De dokter zei: 'welke beslissing
je ook neemt, als je die samen neemt, is
dat altijd de goede. Ik was er heel ra
tioneel in. Ik zei meteen: 'we doen het.
Voor mij was één van de argmnenten:
stel, dat Daantje na een paar jaar in
een rolstoel had gezeten en me ge
vraagd had: 'pappa, waarom heb je
het niet gedaan?', had ik dan moeten
zeggen: 'pappa durfde niet'?"
Het werd dus transplanteren. De
kwestie was vervolgens: wie fungeert
als donor; Ad of Heieen? De artsen
schudden hun hoofd. Beter van niet.
Want wanneer een van beiden het zou
laten doen, was de kans dat Daantje
overleefde slechts één op de zes. Heeft
alles met genen te maken.
Ad: „Er waren drie mogelijkheden:
ikzelf, met een geringe kans van sla
gen; een externe donor óf misschien
via een broertje of zusje. Nou, Daantje
is ons enig kind, maar dan maak je nog
een broertje of zusje. In theorie had
dat gekund."
Heieen: „Dat klinkt een beetje wrang,
ja. Maar je gaat ver als je een ernstig
ziek kind hebt. Wij hebben niet voor
die derde mogelijkheid gekozen, maar
ouders die dat wél doen, kan ik heel
goed begrijpen."
De reacties uit de naaste omgeving
waren hartverwarmend. „Er waren
mensen die zeiden: 'Als jullie geen ge
schikte donor kunnen vinden, wil ik
het wel doen. Alleen voor Daantje'."
Maar er werd een geschilde donor ge
vonden.
Heieen: „Het is waarschijnlijk heel
stom, maar op het moment dat we
Daan naar het ziekenhuis brachten,
hebben we thuis alle kinderspullen uit
zicht gezet. Misschien om alvast een
beetje te kunnen wennen aan hoe het
zijn als hij er niet meer was."
Uit Daans Diary, deel 1:
De komende tijd wordt het voor Daan
erop of eronder. Daan is op dit mo
ment optisch niet ziek. Alleen is er de
wetenschap dat hij achteruit zal
gaan. (...)Daan krijgt een decontami-
natiekuur, oftewel, hij wordt zoveel
mogelijk ontsmet. Op 13 februari
wordt hij definitief overgebracht naar
zijn gesteriliseerde flow en is er geen
lijfelijk contact meer mogelijk.
Vanaf die datum krijgt Daan ook de
chemokuur toegediend, waarmee zijn
eigen beenmerg wordt vernietigd en er
geen beenmerg meer aangemaakt zal
worden.
Heieen: „Daantje heeft zes weken in
die flow, een soort plastic tent, gele
gen. Veertien maanden was hij toen.
Het is heel moeilijk om je kind zes we
ken lang niet te kunnen aanraken.
Vooral als het jou wil aanraken en je
zeggen moet: dat mag niet Daan. Het
effect daarvan melkten we pas goed
toen de flow weer open ging. Daan,
zestien maanden was hij toen, wilde
niet meer met ons knuffelen. Hij snap
te het gewoon niet meer-. Het heeft ze
ker twee weken geduurd voordat hij
uit zichzelf weer een kusje wilde ge
ven en zich lekker tegen me aan wilde
nestelen. Want dat mocht immers
niet?"
Op het werk werd alle begrip getoond.
Ad en Heieen de Wit kregen van hun
werkgevers volop gelegenheid om zo
vaak en dicht mogelijk bij Daan te
zijn. Maandenlang verbleven zij in
een Ronald McDonaldhuis.
„In zo'n Ronald McDonaldhuis heerst
saamhorigheid. Je zit allemaal in het
zelfde schuitje. Als je niks wilt vertel
len, hoef je dat niet. Je voelt elkaar
aan. Je hoeft niet uit te leggen dat je
kind ernstig ziek iswant anders zou j e
daar niet zitten. Het is e'en hoop ellen
de bij elkaar, dat is waar. Maar daar
gaat ook iets hoopvols van uit. Hoe be
roerd het ook is met j ou w kindhet kan
altijd nóg erger. Dat is een merkwaar
dig soort troost."
Uit Daans Diary, deel 4:
Daan wordt ziek. Na weken om de he
te brij heen te hebben gedraaid, is het
gevecht nu echt begonnen. Moeilijk?
Ach, zeg maar pittig. Op zondag 4
maart kreeg Daan voor de laatste keer
chemokuur toegediend. Elke dag gaat
hij een beeje achteruit.
De weken die volgen zijn weken vol
van spanning. In hun dagboeken
schrijven Ad en Heieen dat Daan pijn
heeft, dat Daan zich beroerd voelt, dat
Daan medicijnen krijgt die zelfs op
doktersrecept niet zo maar te verkrij
gen zijn. Ze schrijven over sondes en
infusen. En wat melden zij over zich
zelf? Dat zij hun ups en downs hebben
en dat ze reikhalzend uitzien naar de
zesde maart, de dag waarop Daan zijn
nieuwe beenmerg krijgt.
Ad: „Voor de donor is zoiets vrij pijn
lijk. Ze prikken midden in je botten.
Voor de ontvanger is het minder pijn
lijk; die krijgt het afgetapte beenmerg
als een soort Ranja-achtige vloeistof
toegediend via een infuus."
Een daarop volgend dagboek begint
met een juichkreet:
Het zit erin!!!
Vanaf dat moment is de toonzetting
opgewekt. Daan knapt zienderogen
op, aan zijn bed verschijnt prins Wil-
lem-Alexander die een bezoek aan het
ziekenhuis brengt, artsen noemen de
transplantatie geslaagd. Ad en He-
leen de Wit zien uit naar de paasda
gen, want als alles goed gaat, kunnen
ze die misschien thuis doorbrengen.
Samen met Daan. En jawel, op Goede
Vrijdag rijden ze naar huis.
'Dit zal voorlopig de laatste diary
worden', noteren Ad en Heieen.
De deceptie is, een week later, groot.
Uit Daans Diary, deel 8:
Toch een deel 8? Ja, helaas. Sinds
vrijdag 20 april is Daan weer opgeno
men in het ziekenhuis van Leiden. Op
letterlijk Goede'Vrijdag 13 april
mochten wij met z'n drieën naar huis.
Vol goede moed en vertrouwen. De
paasdagen waren daarom dan ook
heel bijzonder. Onze woning opge
fleurd met het grote boeket van de
kerk en met bloemen van diverse men
sen - het kon eigenlijk niet meer stuk.
Totdat Daan op de avond van paas
maandag besloot om zijn eten niet
meer binnen te houden. En dat nog
steeds niet doet.
Het nieuwe beenmerg leek zich thuis
te voelen in Daans lichaam. Maar het
breekt cellen af in zijn huid en dar
men. Daar wordt Daan weer héél ziek
van.
Heieen: „Je hebt hem mee naar huis
gekegen, je wilt hem niet meer afge
ven. Maar wij moesten hem naar de
Intensive Care brengen, in de weten
schap dat bijna geen kind dat een
beenmergtransplantatie heeft onder
gaan en op de IC terecht komt, het
overleeft."
Ad: „Het was zó kantje-boord, ik
dacht: 'we krijgen Daan niet meer te
rug'."
De medici laten termen vallen als
'graft versus host', hetgeen zoveel wil
zeggen als afstotingsverschijnselen.
Daantje verzwakt en - zoals Heieen en
Ad het in een van de dagboeken om
schrijven - 'vliegt een beetje uit de
bocht'. Er blijkt een staphylocócccus
aureus in zijn bloed te zitten. 'Mooie
naam voor een etterig, eng beestje.
Een bacterie die iedereen gewoon met
zich meedraagt, maar als zij in de
bloedsomloop terecht komt, leidt dat
tot bloedvergiftiging. En daar rea
geert ook Daan op. Daans hartslag
had pieken van 229 slagen per mi
nuut, en zijn bloeddruk lag onder
de dertig'. Een behandelend arts laat
zich ontvallen: „Dat houdt hij geen
dagpardon, dit is niet goed voor
hem."
Daan houdt wél vol en mag, het is dan
eind juni, naar huis. Voorgoed. Hopen
Ad en Heieen.
Uit de laatste aflevering van Daan's
Diary, juli 2001:
Inmiddels hebben heel wat mensen uit
ons dorp Daan gezien. Dat krijg je als
je de voorkant van je huis gaat
schilderen en Daan op de stoep in de
box of in de loopauto zit. Ook de kin
deren uit het dorp aanschouwen hem
met open mond. De stérkste reactie is
van een jochie aan de overkant: 'Blind
zijn lijkt me niet zo goed voor je ogen.
Met andere woorden, we pakken de
draad weer op.
'De geboorte van een kind
is als het begin van alle dingen:
Een wonder,
hoop,
dromen vol toekomst'.
Eenentwintig maanden is Daantje nu.
Ad: „Met een beetje geluk gaat hij
straks als een gewone, zij het blinde,
jongen door het leven. Hebben we dat
geluk niet en stopt de groei, dan zal
Daan niet veel groter worden dan een
lilliputter."
Heieen: „Daan is en blijft een gehan
dicapt kind. En we zullen hem moeten
leren om te gaan met het feit dat hij
anders is dan anderen."
Ad: „Wat voor toekomst heeft een
blind kind? Als Stevie Wonder nooit
een piano had gekregen, was het niet
veel met hem geworden. Ik hoop dat
wij er in slagen om Daan datgene te
geven wat nodig is om de talenten die
hij in zich heeft, te ontwikkelen."
Willem van Dam
