Verdriet over
tegenslagen
slijt langzaam
Sabbatsverlof maakt het hoofd weer schoon
PZC
reportage
29
Bart de Graaff
geteisterd
door ziektes
zaterdag 26 februari 2000
Het was effe niet best. Bart de
Graaff (33) over de maanden
dat hij kanker in zijn mond had, zijn
donornier verloor, een
herseninfarct kreeg en zijn vriendin
er vandoor ging. Nu is hij weer
voorzichtig aan het werk voor zijn
geesteskind BNN, waarvan hij een
volwaardige omroep wil maken.
„Als ik geen positief mens was, kon
ik net zo goed meteen van de toren
springen". Over ziekte, tegenslagen
en de toekomst. „Ik zou geen
seconde twijfelen als ik een
varkensnier kon krijgen."
Bart de Graaff: „Ik kreeg ineens ontzet
tende pijn in mijn mond, vooral onder
mijn neus en in mijn rechterwang. Binnen
de kortste keren was het enorm opgezwol
len. Ik ging ermee naar de tandarts, die er
niets van begreep, want aan mijn tanden
en kiezen mankeerde niets. Hij vertrouw
de het natuurlijk niet, maar het heeft nog
wel twee maanden geduurd voordat dui
delijk was dat ik kanker in mijn mond had
en ik kon worden behandeld. Het is een
vorm die nooit voorkomt, althans niet in
je mond. Ik was de eerste.
Die kanker was het gevolg van een ver
waarloosde Ziekte van Pfeiffer. Omdat ik
een donornier had, moest mijn afweersys
teem na de transplantatie met medicijnen
worden onderdrukt, anders zou die nier
worden afgestoten. Maar daardoor werk
te mijn afweer niet en kon die Ziekte van
Pfeiffer doorwoekeren. Daarom is het ook
zo'n zeldzame vorm, want bij anderen is
het afweersysteem goed genoeg om dat te
gen te gaan. Als je geen afweersysteem
hebt, krijg je makkelijker kanker. Ik had
het anders ook kunnen krijgen, maar nu
had ik een verhoogd risico.
Om de kanker te bestrijden, moest mijn
donornier er weer worden uitgehaald.
Het is dus niet zo dat die nier niet functio
neerde en ik daarna ziek ben geworden.
Na het verwijderen van die nier heb i k nog
een herseninfarct gehad en een epilepti
sche aanval. Op de foto kon je zien dat het
een grote bloeding was, maar als een ge
luk bij een ongeluk is een deel van de her
senen beschadigd dat je niet gebruikt,
waar geen vitale functies zitten. Toch is
mijn korte geheugen sterk verminderd.
Als jij zegt dat je Henk heet, heb ik over
vijf minuten geen idéé watje naam is. Al
les en iedereen van vóór dat infarct zit nog
perfect in mijn geheugen. Mensen die ik
vijf of tien jaar ken, geen enkel probleem.
Maar mensen die ik na die hersenbloeding
heb ontmoet, ben ik bijna allemaal weer
vergeten.
Door het infarct is mijn gezichtsvermo
gen ook minder geworden. Mijn ogen zijn
niet beschadigd, maar 'de ogen in mijn
hersenen' werken alsof ik nog jnaar één
oog heb, ze registreren een deel van het
plaatje niet. Dat is lastig met lezen. Bij on
dertitels op tv moet ik constant mijn
hoofd heen en weer bewegen. Maar die
regels gaan zo snel. dat kan ik met bijhou
den. Het lezen van kranten en tijdschrif
ten kost veel tijd, maar die tijd kun je ten
minste nemen. Je went er aan, je past je
aan, maar dat gaat niet van de ene dag op
de andere. De dokter zegt dat het weer
goed kan komen, maar dat het zeker an
derhalf tot twee jaar zal duren voor het
beter wordt.
Ik moet geduld hebben. Ik train mezelf in
de auto met nummerborden van auto's die
voor me rijden. Ik lees die, probeer er een
paar minuten niet aan te den ken en het me
dan te herinneren. Dat lukt nog niet echt.
Soms onthoud ik nog wel een telefoon
nummer, maar pas had ik in een restau
rant iets besteld en zei na een kwartiertje
tegen de ober: wat heb ik in godsnaam be
steld? Het is altijd weer een verrassing
wat ik te eten krijg.
Het gaat redelijk goed met mej a echt. Het
was effe niet best, die acht, negen maan
den, maar de kanker is weg. de boel is
schoon. Officieel ben je pas genezen als
het drie jaar niet terugkomt, of vijf jaar,
dat weet ik niet precies, maar het ziet erin
elk geval gezond uit. Dat infarct had veel
erger kunnen zijn. Ik had ook gedeeltelijk
verlamd kunnen raken. Dan had ik hele
maal opnieuw moeten leren lopen en pra
ten. Dat is niet gebeurd. En mijn persoon
lijkheid is ook niet veranderd. Het is
alleen ontzettend jammer dat ik die ge
transplanteerde nier weer kwijt ben. Het
leven dat ik dank zij die nier kon leiden,
was zeer de moeite waard. Bij mij paste
die redelijk. Ik moest me wel in acht ne
men, maar kon veel doen. Werken, vakan
tie, uitgaan. Ik had niet mijn hele leven
met die nier kunnen doen, maar elk jaar
dat de kwaliteit van je leven verbetert, is
de moeite waard.
Spoelen
Ik heb nu een vaste uitgang in mijn li
chaam, waarop ik een draagbare spoel-
unit kan aansluiten, s Ochtends, begin
van de middag, eind van de middag en
's avonds, zeven dagen per week, 365 da
gen per jaar, moet ik me een kwartiertje
afzonderen om mijn bloed schoon te spoe
len. Want daar hoopt het gif zich op als je
nieren niet werken. Dat spoelen doet geen
pijn en ik hoef er niet van bij te komen. Ik
verkies deze manier boven die van drie
dagen per week in het ziekenhuis. Dan
hoef je wel niet elke dag gespoeld te wor
den, maar je bent wel drie hele dagen uit
geschakeld en je moet een dieet volgen. Ik
kan nu alles eten en drinken wat ik wil en
ik kan redelijk functioneren. Ik werk ook
weer een a twee dagen per week. Meer
niet, want ik ben nog erg snel moe. Mijn
eerste reportage voor BNN na mijn ver
blijf in het ziekenhuis was voor de thema
avond over gevangenissen. Daarvoor zijn
we naar Zutphen geweest. Aan het eind
van de dag was ik bekaf en heb ik de hele
weg terug naar Hilversum in de auto ge
slapen.
Je hoort wel eens: ach. dat is toch niet zo
erg, dat je niet meer kunt sporten, niet
meer op vakantie, niet meer een avond
doorzakken, niet meer fulltime werken,
dat je veel moet slapen. Natuurlijk, het is
niet het ergste wat je kan overkomen.
Maar als je gezond bent, haal dat dan
maar eens weg. Dan is hetleven ineens een
stuk minder. Daarom kan ik ook zo kwaad
worden op mensen die geen donorcodicil
hebben. Mensen die zeggen: ja, als je er
een hebt, dan zullen artsen je eerder opge
ven omdat ze jouw organen willen. Hou
toch opDroevig, die angst voor een codi
cil. Alsof ze je met opzet dood laten gaan.
Dat is toch klinkklare ónzin
lui, maar ik voel er niets voor om artsen of
een ziekenhuis een proces aan te doen .Die
artsen hebben me overwegend geholpen,
zijn een grote steun geweest. Dat vind ik
veel belangrijker. Ik geniet van elke dag
die goed gaat, al leef ik niet louter bij de
dag. Ik dénk redelijk vooruit. We gaan
vóór september met BNN naar een ander
pand en we krijgen straks meer zendtijd.
Vijf uur tv per week. Net als de andere pu
blieke omroepen moeten we wettelijk
voorgeschreven percentages brengen aan
informatie, kunst, cultuur en dergelijke,
's Avonds in bed kijk ik naar het plafond
en denk over programma's, over wat ik
zelf weer kan gaan doen. Niet elke avond,
ik ben nog niet heel erg bezig met BNN,
maar ik weet wel dat we straks meer zul
len doen dan de Teringtubbies of mensen
uit hun bed schoppen.
Brutaal
Je moet alles aandurven, we zijn tenslotte
een jongerenomroep. Dan gebeurt het wel
eens dat je denkt: was dat nou verstandig?
Ik heb een keer ruzie gehad met de buur
vrouw van Jaap Jongbloed, omdat die
hem had gewaarschuwd dat ik hem 's
nachts wakker zou komen maken. Jaap
was er dus niet en dat nam ik die mevrouw
kwalijk. Het deel dat ik met haar ruzie
maakte vind ik nog steeds in orde; zolang
mensen er zelf bij zijn kan het mij niet
brutaal genoeg. Maar ik vind het niet goed
dat ik daarna alleen tegen de camera nog
een rotopmerking over haar heb gemaakt.
Dat zal ik niet meer doen.
Dat geldt ook voor Eddy Zoëy, die als on
ervaren tv-maker ineens heel veel moest
doen, omdat ik onverwachts voor lange
tijd was uitgeschakeld. Eddv had geen
acht, negen jaar tv-ervaring, hij was nog
maar net begonnen. Ik vind dat hij het ge
weldig heeft gedaan, maar er waren ook
wel momenten waarvan je kunt zeggen:
moet dat nou? Dat neem ik hem helemaal
niet kwalijk, omdat die enkele misser heel
begrijpelijk is. Zijn serie De Liegende
Hollander had ik graag gedaan. Dat was
nou typisch iets van: er is geen midden
weg, je vindt het leuk of niet. Dat is eigen
lijk wat ik wil met BNN. Soms is het heel
specifiek en soms gaan we te ver. Als je dat
niks vindt, kijk je naar de thema-avond.
We denken nooit bewust: we gaan eens
lekker over die grens heen, maar het kan
gebeuren. Dat hoort bij BNN.
Verder zijn we straks een gewone omroep
en ben ik ook niet constant in beeld. Het
zal niet meer de grote Bart de Graaff-
showzijn. Ik zal wel een programma ma
ken, maar ik ben niet meer het beeldbepa
lende gezicht, zoals in het begin. Met vijf
uur per week op televisie zal mijn aan- en
afwezigheid ook minder opvallen dan nu.
Juist omdat alles nu nog in dat ene uurtje
zit, is het zo beeldbepalend wat één pre
sentator doet. Dat is hetzelfde als één uur
RTL met èn André van Duin èn Henny
Huisman èn Ron Brandsteden De een is
populairder dan de ander, maar dat wil
niet zeggen dat de een beter is dan de an
der.
Roofbouw
Ik heb helemaal niet het idee dat BNN al
leen bestaat bij de gratie van mijn aanwe
zigheid op het scherm. In het begin van
mijn ziekte zag je een kleine inzinking,
maar dat is allang voorbij. Dat is zeker de
verdienste van Eddy en Ruud de Wild. Ik
vind het wel opmerkelijk dat iedereen die
zondagavond onthoudt en veel minder
die serieuze thema-avonden op maandag.
Straks zullen we nog meer een mix bren
gen en zal mijn rol alleen maar minder be
langrijk worden. Ik ga in elk geval een se
rie maken, maar ik weet nog niet goed wat
dat zal worden.
In het ziekenhuis heb ik wel even het idee
gehad dat het over was, omdat ik zo vrese
lijk moe en ziek was, maar ook daar had ik
toch al vrij snel weer het idee dat ik naar
BNN wilde. Nu ben ik nog veel positiever,
ben weer meer bezig met de toekomst. Ik
weet dat ik niet oud zal worden, maar
daar verander ik toch niks aan. Ik ben nu
33 en rond mijn veertigste zal het wel las
tig worden. Als ik daar lang over na zou
denken, kan ik beter meteen van de toren
springen. Ik pleeg roofbouw op mijn li
chaam, maar het alternatief is thuis zitten
en niks doen. Niet lopen, niet werken, he
lemaal niks. Dan zou ik misschien nog
tien jaar langer leven, maar in zo'n leven
heb ik geen zin."
Dick Hofland
Bart de Graaff: „Rond mijn veertigste wordt het lastig."
Ik kan zonder donornier nog redelijk le
ven, maar anderen niet. Een donornier
verandert je leven, al is het maar vier, vijf
jaar. Het zorgt voor een menswaardig be
staan .voor meer levensvreugde. Het geeft
inhoud aan je leven. Ik heb nu twee trans
plantaties achter de rug, maar als ze me
morgen zouden bellen met de mededeling
dat ze het nog een keer willen proberen,
doe ik het meteen. Al duurt dat betere le
ven maar één of twee jaar. En xenotrans-
plantatie, een orgaan van een dier, vind ik
ook geen enkel probleem. Als ik morgen
een varkensnier kan krijgen, dan twijfel
ik geen seconde. Geen seconde. Of een ge
kloonde nier. Maakt me niet uit. Over tien
jaar kan dat misschien. Het is toch heer
lij k als je een nieuw hart, een nieuwe lever
of wat dan ook kunt krijgen waardoor je
weer een fatsoenlijk leven kunt leiden.
Tot op zekere hoogte ben ik een vechter,
een doorzetter. Zolang er een kans is, al is
die maar heel klein, wil ik een leven leiden
als ieder ander. Dat kan. Het meeste gaat
vanzelf. Het wordt vanzelf weer avond en
na drie maanden denk je: hé, het gaat weer
iets beter. De teleurstelling, het verdriet
over zoveel tegenslagen, slijt langzaam.
Maar het slijt. Maar alleen met de hulp
van de juiste mensen. Mijn moeder, bij wie
ik nu woon, mijn vader, mijn zus, de nieu
we vriend van mijn moeder en een aantal
vrienden; allemaal geweldige mensen
waar ik al mijn hele leven op kan rekenen.
Zonder hen zou ik het niet redden, had ik
het er beslist ook veel moeilijker mee ge
had dat mijn vriendin een eind aan onze
relatie heeft gemaakt, juist toen ik in het
ziekenhuis lag. Dat was niet leuk. Dat
geldt voor iedereen in zo'n situatie, maar
als je zoals ik nogal in de schijnwerpers
staat, valt het meer op. Maar onze relatie
was gewoon voorbijer was niets meer. En
als er niets meer is, heb je meer aan de
foto Roland de Bruin
mensen die er al je hele leven voor je zijn.
Ik weet niet of ik me tegen teleurstellin
gen heb gewapend. Een rot moment is en
blijft een rot moment, net als bij ieder an
der. Maar ik ga bijvoorbeeld niet 'effe'
langs het ziekenhuis. Ik sta er niet van te
kijken als ik voor controle naar het zie
kenhuis moet en ze zeggen dat ik een paar
dagen moet blijven. Dat kun je een vorm
van jezelf wapenen noemen. Maar ik
vraag me nooit af of die kanker terug kan
komen. Het is dat we het er nu over heb
ben, maar verder denk ik daar gewoon
niet aan. Anders zou ik gierend gek wor
den.
Ik denk aan dingen die ik leuk vind en die
belangrijk voor me zijn. Ik weet dat de
artsen af en toe een foutje hebben ge
maakt, dat het een beetje lang heeft ge
duurd voor ze in de gaten hadden wat er
met me aan de hand was. Maar het blijven
ook mensen. Ik ben misschien een domme
Wet Financiering Loopbaanonderbre
king. Zodoende kregen we een uitkering
van 900 gulden per maand."
Die zes maanden vlogen om. Anderhalve
week voor haar verlof ten einde zou lopen
nam ze weer contact op met haar werkge
ver. „Het was een hele rare gewaarwor
ding toen ik voor het eerst weer op kan
toor kwam. Mijn naambordje hing
gewoon nog op dezelfde plek en er leek
niets veranderd, terwijl ik zelf in mijn be
leving zo veel had meegemaakt."
In augustus ging ze weer aan het werk. „Ik
had geen tegenzin, dat niet, al was het nu
ook weer niet zo dat ik dacht: joepie, ik
mag weer. Ik had nog heel lang zo door
kunnen gaan. Maar het geld was op, dus ik
moest wel."
Is ze veranderd door het sabbatsverlof?
Servia denkt van wel. „Ik reageerde heel
nuchter op de hectiek op mijn afdeling.
Iedereen liep gestresst rond en maakte
zich nerveus om deadlines, terwijl ik
dacht: Ach joh, maak je toch niet zo druk
Ik was heel relaxed. Dat gevoel heeft ook
zeker wel een paai' maanden aangehou
den."
Toch merkt ze de laatste tijd dat de druk
weer toeneemt en ze weer in hetzelfde pa
troon dreigt te vervallen als vóór haar ver
lof. „Op zulke momenten denk ik: ho, ho,
daar ga ik weer. Maar door die ervaring
van het sabbatsverlof lukt het me beter
om afstand te nemen, te relativeren en
mezelf tot de orde te roepen. Dat gevoel
dat ik gedurende die zes maanden had,
latat zich ook redelijk makkelijk weer op
roepen. Daar val ik dan op terug."
De kans is groot dat Servia nóg eens met
sabbatsverlof gaat. „Het verheldert
enorm je kijk op het leven als je gewoon
eens een half jaar los bent van alles."
Corine van Zuthem
Voor meer informatie over de mogelijkheden
van sabbatsverlof: Stichting Sabbatical Leave:
035-5423867.
Iedereen fantaseert er wel eens over de boel de
boel te laten. Gewoon, even weg van alles en
iedereen, afstand nemen van alle dagelijkse
beslommeringen. En dan een verre reis maken
of gewoon 'ns een tijdje helemaal niets doen.
Volgens een onderzoek overwegen zo'n 840.000
Nederlanders een langdurige verlofperiode op
te nemen. 'Het verheldert enorm je kijk op het
leven als je gewoon eens een half jaar los bent
van alles.'
Servia van de Laak (30) heeft een hecti
sche baan als projectleider bij KPN.
Een jaar geleden ging ze voor zes maan
den met sabbatsverlof. „Het idee daar
voor was ontstaan in de zomer van '98.
Mijn vriend was ernstig ziek geweest en
had een reeks chemokuren ondergaan. We
hadden een hele zware tijd achter de rug
en dat had me aan het denken gezet. Ik
realiseerde me hoe kostbaar tijd is en hoe
zeer je wordt geleefd door werk en andere
beslommeringen. Het leek me heerlijk om
eens een half jaar zonder enige druk van
werk of wat dan ook mijn leven te vullen
met dingen die ik altijd al had willen
doen. Het is per slot van rekening mijn le
ven. En wat heeft het voor zin om tot je
pensioen almaar door te blijven hollen?"
Een paar maanden later besprak ze de
plannen met haar werkgever. „Mijn baas
reageerde meteen heel positief en verleen
de alle medewerking." Servia koos met
opzet voor een verlofperiode van een half
jaar. „Die tijd leek me voldoende om hele
maal uit mijn dagelijks ritme te komen en
het vakantiegevoel te ontstijgen. Boven
dien was een half jaar ook weer niet zo
lang dat ik na het verlof problemen zou
krijgen om weer te beginnen."
Reizen
Volgens het ministerie van sociale zaken
en werkgelegenheid overwegen zo'n
840.000 werknemers een langdurige ver
lofperiode. Maar tussen willen en doen
ligt vaak nog een grote afstand. Toch voe
gen de laatste jaren steeds meer Neder
landers de daad bij het woord en nemen
een Sabbatical Leave. Niet voor een paar
weken, maar minstens voor een paar
maanden of zelfs langer. Even geen verga
deringen, files of verplichtingen meer.
Niet meer nadenken over begrotingen,
beurskoersen of de boodschappen. Ge
woon de boel de boel laten en afstand ne
men van alle dagelijkse beslommeringen.
Helemaal niks
Servia en haar vriend maakten twee keer
een reis van een maand, naar Birma en
Thailand en naar Midden-Amerika.
„Daarna hebben we er bewust voor geko
zen om voor de resterende vier maanden
gewoon helemaal niks te plannen. Zodat
we konden opstaan wanneer we wilden,
uitgebreid familie, vrienden en kennissen
konden bezoeken die we lang niet gezien
hadden en zomaar een dag op stap konden
gaan met neefjes die we eigen 1 ij k nooit za
gen. Dat soort dingen schiet er toch vaak
bij in als je allebei een drukke baan hebt."
Het begrip sabbatsverlof is al zo oud als
de bijbel. In het Oude Testament (Leviti-
cus25:l-7) krij gt Mozes in de Sinaï te ho
ren dat de Israëlieten zes jaar lang hun ak
kers mogen inzaaien, hun wijngaarden
mogen snoeien en de oogst mogen binnen
halen. Maar in het zevende jaar dient het
land een heel jaar lang 'sabbat' te houden.
Ondanks de toenemende behoefte heeft
het sabbatsverlof in Nederland nog steeds
geen vaste voet aan de grond gekregen. In
Den Haag ligt weliswaar een wet klaar
die, als de Tweede Kamer ermee akkoord
gaat, een sabbatsverlof mogelijk maakt
voor iedere werkende Nederlander, maar
vooralsnog kijkt het Nederlandse be
drijfsleven de kat uit de boom. In veel an
dere landen behoort het verlof al tot de
arbeidsvoorwaarden. Toch gaan ook in
Nederland steeds meer bedrijven over
stag, al was het alleen maar om de grote
stroom werknemers met 'bumout-ver-
Sabbatsverlof wordt populair; gewoon een halfjaar er op uit, geen werk, geen spanning.
schijnselen' (300.000 in totaal; kosten: ze
ven miljard gulden per jaar) tegen te gaan.
Bovendien hebben bedrijven alleen maai
baat bij werknemers die na hun verlof op
gefrist en vol inspiratie en creativiteit de
draad weer oppakken en daarmee het be
drijf een nieuwe impuls geven. Daarnaast
biedt het sabbatsverlof bedrijven ook de
mogelijkheid om zich op de huidige krap
pe arbeidsmarkt te onderscheiden en
werknemers aan zich te binden die meer
willen dan een goed inkomen en een dure
leasewagen en die vooral op zoek zijn
naar een goede balans tussen werk en pri
vé. Servia van de Laak nam onbetaald
verlof op. „Financieel kon dat, we hadden
er genoeg geld voor. Als tweeverdieners
heb je daar toch meer armslag voor dan ie
mand die kostwinner is voor een heel ge
zin. Bovendien konden we aanspraak ma
ken op een subsidie in het kader van de
