Een kind weet wat leven is
PZC
Jeugdboek verdient elke dag aandacht
Professor Voüte over
jongeren en euthanasie
reportage
29
zaterdag 9 oktober 1999
E en korte ontmoeting op de
achtste etage van het
Academisch Medisch Centrum in
Amsterdam, in de vleugel waar
kinderen met kanker worden
behandeld. De lift laat op zich
wachten. In een groot, wit bed ligt
een meisje van een jaar of vijf,
verbonden aan infusen. In haar
hand klemt ze een beschilderd,
papier-maché eierdopje, alsof ze
houvast zoekt. Ik word bevangen
door een gevoel van schaamte. Zij
heeft mij niet gevraagd
toeschouwer te zijn van haar
kwetsbaarheid. Onhandig vraag ik
haar of het wel gaat. Ze knikt en
kijkt me aan met grote, diep
ernstige ogen. Die blik past niet bij
haar geringe gestalte. Als ze in de
lift verdwijnt, knikken we nog eens
naar elkaar.
Ze raken in een stroomversnelling, de
kinderen die op de afdeling van dok
ter P.A Voüte, kinderoncoloog, worden
behandeld. Hij ziet het dagelijks in zijn
Emma Kinderziekenhuis, dat in het AMC
is gehuisvest. „Er is een ongelijkmatige
ontwikkeling, zoals.bij kinderen in Koso
vo, Ulster en Libanon'. Lichamelijk blij
ven ze klein, maar geestelijk treedt een
versnelde groei op die het gevolg i s van het
feit dat ze geconfronteerd zijn met dood
gaan of die wordt veroorzaakt doordat
hun ouders vrezen dat het kind zal ster
ven. Natuurlijk weten ze dat. En, geloof
me: ze willen leven. Allemaal. De mensen
die zich bezighouden met wetgeving over
euthanasie moeten zich dat goed voor
ogen stellen. Het gaat niet om een achtelo
ze handeling die volgt op een opwelling.
Je hebt het over een vraag die aan de orde
komt in een stadium waarin het kind en de
dokter een vertrouwensrelatie hebben
opgebouwd, waarbij ze vrienden zijn ge
worden. Dat kan ook niet anders. Het gaat
om de meest vertrouwelijke vraag die aan
een arts gesteld kan worden. Er is sprake
van een grote intimiteit. Hier wordt niet
lichtvaardig mee omgegaan. Het, is mijn
stiel niet mensen te helpen bij het sterven.
Een arts wil genezen. Als euthanasie toch
aan de orde komt, ga je over de grenzen
van je vak heen, dan sta je in een andere
verhouding tot elkaar dan die van alleen
dokter en patiënt."
Tweede Kamer
In de afgelopen zomer kwam het kabinet
Kok met enkele voornemens de euthana
siewetgeving bij te stellen. Artsen zouden
daardoor in een positie komen waardoor
ze hun onschuld niet meer hoeven te be
wijzen. En, na een suggestie van de zijde
van de Raad van State, werd voorgesteld
man kinderen vanaf twaalf jaar zelf het recht
te gevente beslissen over euthanasie, ook
al zouden hun ouders er een afwijkende
opvatting op nahouden. Eind september
werd duidelijk dat een meerderheid in de
Tweede Kamer er bezwaar tegen maakt
kinderen die bevoegdheid te geven; alleen
de PvdA zou daar nog voor zijn.
Uitdroging
In de gangbare medische praktijk zal het
geen verschil maken of de wetswijziging
er wel of niet doorkomt, daar is Voüte van
overtuigd. „Het zou beter zijn als artsen
niet meer geconfronteerd worden met die
omgekeerde bewijslast. Nu kunnen ze, als
ze ingaan op de vraag naar euthanasie,
toch altijd de aan te klagen partij worden.
Maar geen dokter zal anders met het pro
bleem omgaan als de regels blijven zoals
ze nu zijn; daar ben ik niet bang voor. Dat
geldt ook als het gaat om kinderen onder
dezestien jaar. Er verandert in de praktijk
niets, maar het is niet logisch de wet te la
ten zoals die nu is. Wél logisch is het de
wet, als het om euthanasie gaat, te laten
aansluiten bij de regel die we al hebben en
waarin is bepaald dat kinderen vanaf
twaalf jaar het recht hebben een behan
deling te weigeren. Dat houdt in dat die
kinderen kunnen kiezen voor passieve eu
thanasie. Ze mogen dus een beslissing ne
men die bijvoorbeeld tot gevolg heeft dat
ze sterven door uitdroging, maar hun
wens om bij het doodgaan hulp te krijgen
is niet geldig. Dat getuigt niet van respect
voor het kind. Maar ook hier verandert in
de praktijk niets, want ouders en kinde
ren komen altijd tot overeenstemming.
is gevallen, zie je een enorme opluchting
bij het ldnd. Het heeft het gevoel geres
pecteerd te worden, gehoord te worden.
Of het gebruik maakt van de mogelijk
heid is een tweede. Vaak komt het niet zo
ver. En gebeurt dat wel, dan gaat het om
hoogstens een paar dagen voor het toch
zou zijn overleden. Het is altijd zeer wel
overwogen. Kinderen zijn al door een diep
dal gegaan. Een meisje van veertien, met
een ontluikend lichaam, dat net is begon
nen te flirten, en dat een beenmergtrans
plantatie ondergaat en chemotherapie,
dat haar haar verliest, er als een idioot uit
gaat zien, dat meisje levert een enorm ge
vecht en gaat heel snel naar volwassen
heid toe. Zo'n kind heeft ik weet niet hoe
vaak laten zien dat ze voor het leven wil
vechten. Als die wil er op een gegeven mo
ment niet meer is, dan moet je dat ernstig
nemen."
Eigen beslissing
Hoe serieus Voüte zijn jonge patiënten
neemt, laat hij ook blijken in de manier
waarop hij meewerkt aan euthanasie. Hij
voert de ultieme handeling niet zeli uit,
maar laat die over aan zijn patiënten.
„Wie nog een hand en een mond kan ge
bruiken, moet het zelf doen. Als je dat niet
kunt opbrengen, ben je niet toe aan het
sterven. Ik geef die middelen maar enkele
malen per jaar aan een jongere en uitein
delijk neemt misschien één van de tien ze
in. Maar de ontspanning die over hen
komt als ze weten: 'nu mag ik zelf beslis
sen', die is van grote betekenis. Het is
merkwaardig dat een mens over alles mag
Als een kind van veertien, vijftien j aar om
het einde vraagt, is dat al lang onderwerp
van gesprek geweest in de familie. Kinde
ren uit streng reformatorische milieus
zullen dat niet doen, eenvoudig omdat het
in eigen kring geen onderwerp is."
Voüte, sinds 1967 werkzaam als kinder
oncoloog, heeft in zijn omgang met ern
stig zieke kinderen veel wijsheid gezien.
Hij denkt nog vaak aan dat jonge meisje,
dat hem zei dat het leven en het sterven
onlosmakelijkmet elkaar verbonden zijn.
„Ze vroeg om de mogelijkheid van eutha
nasie. Ze wilde haar eigen sterven bewust
meemaken. Zij wist wat leven was en wil
de ook weten wat sterven zou zijn. Als een
kind deze wij sheid toont, dan kan de reac
tie er alleen een zijn van respect. Ik heb
aan dat meisje nog vaak zitten denken.
Sterven is leven. Overlijden, dat is over
het lijden heen gaan. Het gaat om waar
digheid. Je kunt dan wel met pijnbestrij
ding aankomen. Medisch-technisch ge
zien is dat geen probleem. Maar het heeft
alles met waardigheid te maken als een
mens vraagt niet versuft, of in coma ge
raakt door een tumor in de hersenen, te
hoeven sterven. Als daarover na zorgvul
dig praten en lang afwegen een beslissing
beslissen. Overtrouwen, scheiden, failliet
gaan. Maar over het sterven, wat de meest
persoonlijke gebeurtenis is die bij het le
ven hoort, zou dat niet mogen? Dat kan ik
niet inzien."
Hij is, zoals hij zelf aanduidt, eerst en
vooral een 'genezerik' en hij stelt dan ook
met vreugde vast dat van de tien kinderen
die aan kanker lijden, er zeven genezen.
Zo benadert hij zijn werk dan ook. „Het
glas kan half leeg zijn, maar ik kies er lie
ver voor te constateren dat het half vol is.
Doodgaan, dat is voor kinderen iets wat
bij grootouders hoort. Ik kies niet voor een
sombere benadering. Het kan met een pa
tiënt niet goed gaan, maar hij of zij leeft
dan toch nog en je moet samen zoeken
naar kansen. Ik ga niet met de somberheid
van mensen mee, ik ben een aards-opti-
mist. Dat wil niet zeggen dat ik niet realis
tisch ben. Ik onthoud de kinderen die zijn
doodgegaan. Omdat het me emotioneel
raakt en ook omdat het me het gevoel
geefttehebben gefaald. Vooral als ik denk
aan de kinderen die twintig jaar geleden
zijn doodgegaan en die met de kennis en
de middelen die we nu gebruiken, hadden
kunnen worden genezen, dan raakt me
dat. Je móet ook emotioneel betrokken
zijn. Tegen mensen die bij mij in opleiding
zijn, zeg ik dat ook altijd. Als je geen emo
tie meer voelt, dan moet je met dit werk
stoppen, dan ben je er niet meer geschikt
voor."
Ruwe manier
„Je leert altijd", stelt hij vast. En hij ver
telt hoe hij geleerd heeft te zien in welke
ruige processen mensen kunnen raken bij
een ernstige ziekte van hun kind. „Je ziet
hoe moeilijk het is als ouders een tijdlang
gedacht hebben dat hun kind zou sterven
en het komt dan toch weer genezen naar
huis. Het is misschien wel een te ruwe ma
nier van zeggen, maar zo'n kind komt te
rug in een huis waar, overdrachtelijk ge
sproken, een doodkist in de kelder staat.
In die situatie hebben mensen hulp van
buiten nodig, dat los je zelf niet op. De
verwarring is vaak te groot, ook doordat
het kind is veranderd, volwassener is ge
worden. Je ziet een kind uit huis gaan en j e
krijgt een vriend terug."
De wijsheid die in de omgang met zieke
kinderen en hun ouders wordt verkregen,
valt naar zijn idee moeilijker te vergaren
in de politieke arena. „Het was beter ge
weest als alle partijen eerst rond de tafel
waren gaan zitten om tot overeenstem
ming te komen. Het gaat tenslotte niet om
belastingwetgeving waar je wat wilder
over kunt discussiëren. Ik heb het gevoel
dat de politici de druk van Europa voelen.
Nederland is wat vrijer, wat liberaler dan
veel andere landen. Er is de druk van de
kiezers. Als politici flink zijn, krijgen ze
geen stemmen meer. Dus bewandelen ze
het liefst de middenweg.
Hij houdt daar niet van. Voüte ziet meer in
mensen die grenzen verleggen en in staat
zijn tot een ommekeer in het denken. „Ik
heb eens ouders meegemaakt, die vrese
lijk bang waren dat hun zoon tijdens
Kerstmis zöu sterven. Alle komende
Kerstdagen zouden daardoor tot in lengte
van jaren belast zijn, dachten ze. Hun
zoon stierf toch vlak voor Kerstmis. Toen
ik die mensen daarna sprak, hadden ze
een omslag in het denken gemaakt.
'Voortaan zullen we met Kerstmis Pasen
vieren', zeiden ze. Het feest van de Op
standing. Dat heeft op mij een geweldige
indruk gemaakt.
Nee, zelf gelooft hij niet dat erna ditleven
nog iets is. Hij denkt in de lijn die Sartre
trok in zijn toneelstuk 'Huis Clos'. De
mens bestaat bij de gratie van het heden,
dat geheel gescheiden is van verleden en
toekomst. „Je blijft, denk ik, voortleven
zolang je in de herinnering van anderen
aanwezig bent. Dat daarboven iets zou
zijn waar wij heengaan: het lijkt me daar
ietsje te crowded worden, te veel op elkaar
geperst."
„Mijn eigen dood? Ik weet niet of ik bang
ben als het zover is. Ik denk van niet. Ook
niet voor de weg er naartoe. Ik hoop na
tuurlijk dat de dood bij mij nog een tijdje
wegblijft. Ik zou het ook jammer vinden
plotseling, aan een hartinfarct bijvoor
beeld, te overlijden. Dat heeft te maken
met het inzicht van dat meisje over wie ik
het had. Het sterven hoort onlosmakelijk
bij het leven. Je moet het meemaken."
AJ. Snel
foto Emiel van
Lint
illustratie Wim
Professor
P.A Voüte,
kinderoncoloog
in het Emma
Kinderzieken
huis in
Amsterdam
Ze is tevreden met het fenomeen
kinderboekenweek. Toch plaatst Helma
van Lierop, hoogleraar jeugdliteratuur aan de
universiteit van Leiden, er direct
kanttekeningen bij. „Ik vind het spijtig dat de
aandacht voor de jeugdliteratuur zich
concentreert rond deze week. Er is geen sprake
van doorlopende aandacht voor de
kinderboeken. Ik pleit voor structurele
interesse. Dus meer ruimte voor besprekingen
van kinderliteratuur in kranten en
tijdschriften."
In Nederland maken de uitgevers van
kinder- en jeugdboeken gouden tijden
door. Het aanbod van deze literatuur is
groot en gevarieerd. Maar aan serieuze
aandacht voor het kinderboek ontbreekt
het nog al eens. Ook bij de wetenschappe
lijke instituten in ons land, zo benadrukt
Helma van Lierop. „Op universiteiten
zijn voor alle vormen van literatuur fullti
me leerstoelen. Voor de jeugdliteratuur is
er maar eentje en dan nog voor slechts een
dag in de week. Dat vind ik een scheve
verhouding."
In juli vorig jaar trad ze aan als hoogle
raar jeugdliteratuur. „Het begin van er
kenning", aldus Van Lierop. In principe is
de speciale leerstoel, vernoemd naar An
nie M.G. Schmidt, voor vijf jaar ingesteld.
Een verlenging met nog eens vijf jaar is
komen naar hoe zinnig of hoe onzinnig
een dergelijk onderscheid is."
„Het aaftbod van jeugdliteratuur in Ne
derland is op dit moment behoorlijk roos
kleurig. Dat aanbod is gevarieerd en de
verkoop neemt elk jaar toe. De vraag is
echter: worden al die verkochte boeken
ook daadwerkelijk gelezen? En zo ja: door
wie? Die toenemende verkoop van kin
derboeken lijkt haaks te staan op de
ontlezing onder kinderen. De tendens is
dat steeds meer volwassenen jeugdboe
ken lezen en dat ook steeds meer scholen
aandacht besteden aan jeugdliteratuur.
Daarnaast hebben ook de activiteiten van
de Stichting voor de leesbevordering een
positief effect op de verkoop van jeugd
boeken."
Het werk van kinderboekenschrijfster
Carry Slee, die dit jaar het kinderboeken
weekgeschenk schreef, vliegt de winkels
uit. Toch ligt ze steevast onder vuur bij de
critici.,Dïe critici kijken naar het literai
re gehalte van een boek. Dan scoort Slee
niet hoog omdat ze schrijft volgens een
voorspelbaar stramien. Daar is iets voor
te zeggen. Maar je kunt ook vanuit een an
der perspectief naar die boeken kijken.
Waarom zou een jeugdboek niet gewoon
spannend of leuk mogen zijn?"
Martin Hermens
Nederland. „De beschikbaarheid van
dergelijke externe middelen geven de
leerstoel een zekere status. Er is sprake
van wetenschappelijk prestige."
Zes uur per week is kort, erkent ze. „Toch
heb ik het gevoel dat ik in het eerste j aar al
veel gedaan heb. Er zijn plannen gemaakt
voor meerdere projecten. De procedures
zijn opgestart. Resultaten zijn nu niet te
geven. Verder is het veel vergaderen, con
tacten leggen, artikelen schrijven en le
zingen houden. De leerstoel in Leiden
maakt het mogelijk dat ook aan die uni
versiteit studenten afstuderen op jeugdli
teratuur. Dat gebeurde vroeger nauwe
lijks."
Wetenschappelijke aandacht voor het
jeugdboek vindt Hehna van Lierop geen
overbodige luxe. „We moeten een halt
toeroepen aan de afkalving van de lees
cultuur. Uit veel onderzoeken blijkt dat
kinderen steeds minder lezen. Leerpro
gramma's en prijzen, zoals die bijvoor
beeld ook in de kinderboekenweek
worden uitgedeeld, zijn nodig om die. in
teresse bij de jeugd weer te vergroten.
Daarnaast is de jeugdliteratuur weten
schappelijk gezien een interessant gege
ven."
Onderzoeken naar het leesgedrag van
kinderen zijn van groot belang. Met een
klein onderzoek onder ongeveer 120 kin
deren toonde Van Lierop aan dat er grote
verschillen bestaan in de voorkeuren van
jonge lezers. „Dat onderzoek benadrukte
delees-frequentie, lees-motivatie enlees-
voorkeuren van kinderen. Die 120 kinde
ren gaven 96 titels van lievelingsboeken.
Dat geeft aan hoe verschillend kinderen
lezen. De conclusie uit dat onderzoek is
dat je moet zorgen voor een gevarieerd
aanbod van jeugdliteratuur. Daardoor
kunnen kinderen hun eigen lees-smaak
ontwikkelen."
Volwassen
Verder onderzoek is volgens haar onder
meer nodig naar de grenzen tussen jeugd-
en volwassenliteratuur,Waarom worden
sommige boeken als jeugdroman uitgege
ven en andere als een boek voor volwasse
nen? Is dat puur een uitgeverskwestie of is
er wel degelijk sprake van verschillen in
taalgebruik? Er zou onderzoek moeten
mogelijk. Pas daarna wordt bekeken of er
een permanente leerstoel van te maken is.
Voorzichtigheid alom in de universitaire
wereld. Voor een deel heeft dat natuurlijk
te maken met de beschikbaarheid van
geld. „Je moet de leerstoel zien als een be
ginpunt. Als er niets is, kun je geen kant
uit"stelt Helma van LieropDe instelling
van de leerstoel maakt het mogelij k om bij
de NOW, een organisatie voor weten
schappelijk onderzoek, geld los te krijgen
voor onderzoek naar de j eugdliteratuur in
Helma van
Lierop:
„Jeugd
literatuur is
weten
schappelijk
gezien een
interessant
gegeven.
foto Van
Eijndhoven
