Tussen dagdroom en nachtmerrie
De gezondheidszorg moet terug naar alledag
PZC
reportage
27
Leren leven met
schizofrenie
zaterdag 7 maart 1998
Je dromen werkelijkheid zien
worden kan je ergste
nachtmerrie zijn. Wat gebeurt er als
jij rotsvast gelooft in je fantasieën,
maar iedereen om je heen je bezorgd
of zelfs ietwat angstig aankijkt?
Alsof je knettergek bent geworden.
Alsof ze er niets van snappen en jij
eigenlijk de enige bent die beseft
hoe de werkelijkheid eruit ziet. Of
misschien alsof ze allemaal tegen je
zijn, alsof iedereen is betrokken bij
een samenzwering tegen jou.
Mensen die de ziekte schizofrenie
hebben, kennen deze situatie. Zij
krijgen soms een psychose en in die
periode bestaat hun werkelijkheid
uit hun fantasie: een fantasie die
soms dagdromerig lekker kan
voelen, maar die vaak juist
nachtmerrie-achtig angstig is.
De man of vrouw die een psychose
heeft, beleeft die fantasie alsof ze de
realiteit is. Hij dróómt niet dat hij God is
en dat iedereen met pure bewondering
naar hem opziet, maar ziet het ook letter
lijk voor zijn ogen gebeuren. Hij dénkt
niet alleen dat er vergif in zijn eten zit,
maar ruikt en proeft het ook zo. Dat alle
mensen die hij ontmoet, vinden dat hij on
zin uitkraamt, doet er niet toe. Zijn vrien
den kunnen wel zeggen dat er géén beest
jes uit de muur kruipen, maar als hij het
zelf ziet gebeuren, moet het toch wel zo
zijn? Doordat de anderen het maar niet
lijken te begrijpen, kan hij zich ook vrese
lijk eenzaam voelen.
Vijfjaar geleden was Nico een alledaagse
jongen. Hij was achttien jaar, leefde bij
zijn ouders en volgde een middelbare be
roepsopleiding. Moest er hard aan trek
ken op school, maar haalde allés net. Ging
met zijn vrienden naar de kroeg, sliep lek
ker uit in de weekeinden en zag zijn toe
komst met vertrouwen tegemoet. Totdat
hij voorde eerste keer in zijn levenvan die
vreemde gedachten kreeg. Dat hij eigen
lijk juist heel goed was in de lessen op
school. Dat de muziek die hij hoorde, ver
borgen boodschappen over vrede en liefde
bevatte, en dat alleen hij die codes be
greep. Later volgden juist angstige denk
beelden: dat de dood hem opwachtte, dat
de wereld bezig ivas te vergaan. Nico be
sefte het toen nog niet, maar hij ivas voor
de eerste keer in een psychose beland.
Risico
Schizofrenie is niet hetzelfde als het
meervoudige-persoonlijkheidssyn-
droom, zoals velen nog altijd denken. Wel
is schizofrenie een ongeneeslijke ziekte,
die soms dramatische gevolgen heeft voor
de patiënt en zijn omgeving. Soms, niet
altijd. Eenderde van de mensen die een
typische schizofrene psychose hebben ge
had., herstelt vrijwel zonder nadelige ge
volgen", zegt psychiater ambulante zorg
Leendert-Jan Mol van Emergis. „Die
mensen komen er relatief gezond uit, al
blijven ze een risicogroep en moeten ze re
kening met de ziekte blijven houden."
Sommige schizofrenie-patiënten kunnen
dus een grotendeels normaal leven leiden.
Dat lukt des te beter als de ziekte op tijd
wordt ontdekt. Hoe vroeger dat gebeurt,
hoe eerder er begonnen kan worden met
de behandeling. De patiënt die zich be
wust is van zijn aandoening, kan met me
dicijnen en een strak levensritme veel aan
zijn eigen welzijn bijdragen.
Bij Nico is vastgesteld dat hij een schizo-
affectieve stoornis heeft, een 'subtype' van
schizofrenie. „Het betekent dat ik een
aantal kenmerken heb van schizofrenie,
maar niet alle", vertelt hij. Tegenwoordig
leeft Nico in een beschermde woonvorm in
Vlissingen. Moet elke dag trouw zijn me
dicijnen nemen om de kans op een nieuwe
psychose zo klein mogelijk te houden.
Moet zich om dezelfde reden zo goed mo-
gelijk aan een strak dagritme houden.
Heeft elke nacht tenminste acht uur slaap
nodig, vult zijn dagen met huishoudelijke
werkzaamheden en een dag vrijwilligers
werk in de week. Hij wil graag meer wer
ken, maar moet daar erg mee oppassen:
meer werk kan meer spanningen met zich
meebrengen en dat verhoogt de kans op
eenpsychose. De toekomst? Het alledaag
se is nu Nico's droom: zelfstandig ivonen,
werken voorzover dat kan, een leuke
vriendin.
Onder spanning
Het Regioteam Schizofrenie Zeeland
heeft onlangs informatiepakketten over
de ziekte verspreid in het hoger en be
roepsonderwijs. Daarmee wil het berei
ken dat leraren en leerlingen zich bewust
zijn van de kenmerken van schizofrenie
en dat ze de ziekte kunnen signaleren. De
ziekte steekt doorgaans voor het eerst de
kop op als mensen tussen de 18 en 35 jaar
oud zijn „Vaak komt de eerste psychose
rond het achttiende of negentiende le
vensjaar, een periode waarin er soms veel
in het leven van mensen verandert", ver
klaart Mol. Psychoses duiken meestal op
in een periode dat mensen onder spanning
staan: als ze bijvoorbeeld te weinig slaap
krijgen, het ontzettend druk hebben met
hun werk, slecht eten, veel drinken of ru
zie hebben.
Over de oorzaken van schizofrenie is wei
nig bekend. In elk geval te weinig om pre
ventieve maatregelen te nemen. „Je kunt
niet zeggen: doe dit of dat niet, neem bij
voorbeeld die vitaminen wel of niet tij
dens de zwangerschap, om de kans op
schizofrenie bij je kind te verkleinen",
zegt Mol. Wel staat vast dat erfelijkheid
een grote rol speelt.
In vijfjaar tijd heeft Nico een keer of vijf
een psychose meegemaakt. „In het begin
lijkt het soms ivel leuk, zoals die eerste
keer, toen ik dacht dat alles ontzettend
goed ging. Daardoor voelde ik me beter en
kreeg het steeds meer naar mijn zin, al had
ik niet in de gaten dat het niet reëel was.
Ook heb ik tijdens psychoses vaak iets
met muziek; dat ik denk dat liedjes speci
aal voor mij geschreven zijn. Of dat ik zelf
een liedje heb geschreven. Verder denk ik.
soms dat de mensen op televisie speciaal
grapjes tegen mij maken, tegen me praten
of juist over me praten.
„Maar er is bijna altijd ook een moment
geweest waarop die stemming omsloeg.
Dan voel ik op het laatst alleen nog maar
angst, een intense angst voor de dood.
Toen mijn ouders me bij mijn eerste psy
chose naar de huisarts brachten en die me
een injectie wilde geven, was ik ervan
overtuigd dat zij mij met die spuit wilde
vermoorden. En toen ik later in het psy
chiatrisch ziekenhuis zat, ivas ik zeker
van dat buiten die muren de hele wereld
aan het vergaan ivas. Ik ivas steeds ontzet
tend opgelucht als mijn ouders op bezoek
kwamen, als ik zag dat ze er nog waren.
Het kan misschien roei leuk klinken, zo'n
psychose, maar je wenst het niemand toe
het kan een hel worden.
Slechte periode
„Angsten staan heel centraal bij psycho
ses", vertelt Leendert-Jan Mol. „Patiën
ten kunnen denken dat anderen hun ge
dachten kunnen lezen, wat natuurlijk ei'g
angstwekkend is. Of ze durven bepaalde
woorden niet meer uit te spreken, omdat
ze ervan overtuigd zijn dat er dan iemand
sterft.Daar komt nog bij dat mensen ook
als ze géén psychose hebben, erg bang
kunnen blijven: om weer zo'n slechte pe
riode mee te moeten maken, of om wat een
nieuwe psychose ze kan aandoen.
Want dat is een andere vreselijke kant van
schizofrenie. Bij veel patiënten wordt
door elke psychose weer een deel van hun
verstandelijke vermogens 'afgeschraapt'.
„Sommige mensen kunnen na een psy
chose opeens niet meer uit hun woorden
komen, omdat dat vermogen gewoon is
afgestorven", vertelt Mol. „Voor sommi
gen is zo'n periode na een psychose dan
ook een periode van rouw, om datgene wat
ze niet meer kunnen." Juist daax-om is het
zo belangrijk dat schizofrenie zo vroeg
mogelijk wordt ontdekt, zodat de behan
deling snel kan beginnen.
tekening Corde Jonge
Nico heeft eigenlijk juist voor het eerst
sinds jaren de neiging om te denketi dat
het beter begint te gaan. „Ik krijg mijn
psychoses meestal in december of januari.
In januari vorig jaar had ik er ook een; ei
genlijk kwam ik die psychose goed door,
want het ivas de eerste keer dat ik niet op
genomen hoefde te worden. Maar achteraf
kreeg ik er nog een flinke knauiv van. In
feite is heel 1997 daardoor verpest. Want
toen ik er eenmaal uit was, had ik ver
schrikkelijk veel angsten; ik ivas bang om
er weer een te krijgen, bang om onder de
mensen te komen, bang om boodschappen
te doen, in een trein te zitten, op mijn mo
tor te rijden." Dat veranderde kortgele
den, toen hij iveer een psychose kreeg.
„Deze was totaal anders dan alle andere.
Ik was er nog vroeger bij dan anders. Bo
vendien heb ik sinds vorig jaar een dage
lijkse onderhoudsdosis medicijnen.
Daardoor heb ik deze psychose goed door
staan. Ik ivist. wel dat ik Nico ivas, maar
dacht ook dat ik een Bekende Nederlan
der was en dat was best een lekker gevoel.
Maar verder stond ik nog behoorlijk met
mijn benen op de grond, iïc kiuam onder de
mensen. En wonder boven wonder waren
na de psychose de angsten eigenlijk ver
dwenen.
Naar schatting één op de honderd mensen
krijgt schizofrenie. Ruim drieduizend
mensen in Zeeland hebben de aandoe
ning. Er komen jaarlijks ongeveer 75 jon
ge mensen bij. De ziekte discrimineert
niet, duikt op in elke bevolkingsgroepen.
Eenderde van de mensen die door een psy
chose worden getroffen herstelt wijwei
zonder nadelige gevolgen. Verder kan
eenderde met medicijnen en een goede le
vensstijl nog redelijk functioneren. Maar
een op de vier patiënten moet permanent
in een inrichting worden opgenomen; de
ze mensen verkeren vrijwel constant in
een psychotische toestand.
„Als de ziekte vaker vroeg wordt onder
kend, kunnen mensen die nu nog chro
nisch patiënt zijn, misschien in die groep
vallen die met begeleiding nog redelijk
kunnen functioneren", zegt Mol. „Het
blijft wel zo dat een op de honderd mensen
schizofrenie heeft, maar de mate waarin
ze daar goed mee omgaan kan worden
verbeterd."
„Waar we in Zeeland naar toe moeten, is
meer structurele aandacht stelt Jan van
der Hallen, hoofd stafdienst Preventie en
Zorgontwikkeling van Emergis. „Dat
vergt tijd, geld en menskracht, die we nu
nog niet hebben." Wat Emergis en het Re
gioteam Schizofrenie Zeeland eigenlijk
willen, is dat het taboe rond de ziekte ver
dwijnt. ,Ik denk dat er soms ook een zeke
re angst is om de diagnose schizofrenie te
stellen", verklaart Van der Hallen. „Het
beeld dat de ziekte vaak oproept, is toch
dat van de zwerver die'op de snelweg het
verkeer staat te regelen. Bovendien wor
den de verschijnselen soms, in verband
met de leeftijd waarop ze zich openbaren,
afgedaan als puberaal gedrag."
Eigenlijk heeft Nico nog ontzettend veel
geluk gehad. Tijdens zijn eerste psychose
brachten zijn ouders hem uiteindelijk
naar de huisarts en de volgende dag naar
het PZZ in Kloetinge. Sindsdien staat hij
onder behandeling van een psychiater.
Omdat hij vanaf de eerste psychose is ge
holpen, heeft hij de kans gehad om met
zijn ziekte te leren omgaan. Gemakkelijk
is dat. niet. „Het is een handicap; net zo
moeilijk te accepteren als een lichamelij
ke handicap en misschien nog wel moeilij
ker om mee om te gaan. Maar ik heb het nu
wel geaccepteerd.Dat moet ook wel; een
patiënt die te geforceerd strijdt tegen de
ziekte, voert de druk op en juist dat ver
hoogt weer de kans op een psychose.
Wending
Het Regioteam en Emergis hopen te berei
ken dat zoveel mogelijk mensen beseffen
dat het op schizofrenie kan wijzen, als ie
mand zich vreemd gaat gedx-agen. „Je
moet niet wachten tot remand naakt op
het balkon staat te schx-eeuwen; daar zijn
al weken van symptomen aan vooraf ge
gaan", zegt Mol. „Als iemand onsamen
hangend spreekt, last heeft van halluci
naties of stemmen hoort: pi-aat dan met
hem. Zeg niet dat wat hij ziet of hooit, er
niet is. Want dan krijg je dat hij het er
maar niet meer over heeft, omdat hij toch
nxet wordt geloofd. Je kunt wel vx-agen
stellen, zeggen dat je het niet snapt, vra
gen wat hij nu precies bedoelt." Leraren,
huisartsen, maar ook vrienden en familie
kunnen daarin een belangx'ijke rol spelen.
„De omgeving kan ook goed helpen bij de
behandeling. Na een psychose moet je al
snel dxie tot vijf jaar elke dag een pilletje
nemen; daar kan de omgeving op toezien.
Want als je de medicijnen niet neemt, en je
hebt pech, kun je weer een psychose krxj-
gen."
In vijf jaar tijd heeft het leven van Nico
een wending gekregen die nooit meer he
lemaal weg zal gaan. „In die tijd ben ik
snel volwassen geioorden. Ik heb heel veel
te danken gehad aan mijn ouders, die me
geweldig hebben geholpen. Ook van mijn
vrienden heb ik steeds veel steun gehad,
dat-contact wil ik vasthouden. Mijn toe
komst? Die zie ik eigenlijk heel positief.
Dankzij de laatste psychose ben ik nu
minder bang. Ik ga iveer tiaar de kroeg,
kom iveer onder de mensen en vertel dan
ook over mijn ziekte. Dan merk ik dat er
veel meer mensen zijn die psychische
klachten hebben, maar dat alleen niet ie
dereen daarbij hulp nodig heeft."
„Ik denk dat wat ik heb niet te genezen is,
maar datje er wel mee kunt leren omgaan.
Ik probeer er nu naar toe te werken om op
mezelf te wonen. In het begin waarschijn
lijk onder begeleiding, maar uiteindelijk
hoop ik echt zelfstandig te kunnen wonen-
Maar ik moet niet te hard van stapel lo
pen; alles stap voor stap.
Arjen Nijmeijer
Ze spreekt snel, uitvoerig en gedreven.
De pxxbliciteit over de geneeskunde
gaat voor haar tegenwoordig te veel over
technologische hoogstandjes als het klo
nen van dieren eix nxexxsen exx xenotrans-
plantatie, het transplaixteren van dierlij
ke organen ixx het menselijk lichaam.
Liever vestigt filosofe Annemarie Mol de
aaixdacht op eenvoudigere technieken
die het dagelijkse leven van chronische
patiënten zoudexx kunnen veraangena-
nxeix.
Aan het woord een 'angry young wo
man', die op de Univex-siteit Twente sinds
een paar maanden de Socratesleerstoel
namens het Humanistisch Verbond be
kleedt. „Ik ben geen filosofe die probeert
algemene uitspx-aken te doen over de
waarheid of het wezen der dingen. Sim
pelheid is voor mij niet de hoogste filoso
fische deugd. Vaak zijn de dingen inge
wikkelder dan ze op het eex-ste gezicht
lijken. Ik probeer concrete situaties in de
gezondheidszorg te analyseren. Na te
denken over de betekenis van de taal
waarin iets beschreven staat.
Ze onder-zoekt allerlei medische technie
ken. Zoals anfropologen vx-oeger wilde
stammen in Afrika bestudeerden, zo ob
serveert Annemarie Mol al jaren mensen
in witte jassen in spx-eekkamex-s, opex-a-
tiekamers en laboratoria. Welke medi
sche technieken gebruiken ze, welke taal
spreken ze? Wat is hun invloed op de
mens en de samenleving?
Over de betekenis van taal in haar vak:
„Je kunt door verschillende woorden te
gebruiken in de gezondheidszorg heel
verschillende dingen benadrukken. Je
kunt zeggen: 'De dokters hebben op
nieuw iets slims gevonden.' Maar ook:
'Philips ontwikkelt nieuwe techniek om
meer winst te maken'. Of: 'Wellicht nieu
we mogelijkheid voor mensen in nood'.
Het gaat over dezelfde medische tech
niek, maar het maakt heel andex'e pei'-
'spectieven op gezondheid en techniek
zichtbaar-.
Wat haar opdracht is? Politieke filosofie
bedrijven, 'in het bijzonder de humanis
tische bezinning op politiek-maatschap-
pelijke vx-aagstukken als gevolg van de
invloed van techniek en technologie op
de samenleving'. Zo staat het weten
schappelijk geformuleerd in haar
aanstellingsbrief. 'Zijwaaxise denkbe-
wegingen' wil ze maken, verrassende
blikken werpen, nieuwe pex-spectieven
openen, en opspox-en welke normen er in
een bepaalde medische techniek opge
slagen zitten. Want achter iedei'e tech
niek zit steeds een norm vex'box'gen. „Een
verkeersdrempel is meer dan een wille
keurig lastig obstakel voor een automo
bilist. In een verkeersdrempel zit een
norm opgeslagen: stapvoets lijden."
Alledag
De technische mogelijkheden tot het
klonen van mensen en tot xenofrans-
plantatie, Annemaxie Mol wil er best
Annemarie Mol: „We
kunnen het onder
zoeksgeld beter beste
den aan technieken
die het dagelijkse le-
vexx van chronische
patiëntexx veraange
namen dan aan tech
nologische hoog
standjes."
foto
Werner Rauwerdink
'haar mening overgeven. Maar binnen de
gezondheidszorg zijn het toch maar mar
ginale gebeurtenissen. „Wat maakt op
dit moment cle grootste hoeveelheid zorg
uit? Dat is de wijkverpleegkundige die
een wond komt vei'zorg'en bij mevrouw
Jansen die thuis dooxiigt. Of de x-euma-
patiënt die zo vx-eselijk graag over een
handige manier zou willen beschikken
om die schroefdeksel van dat potje te
kunnen draaien."
Het is haar 'mox-ele intuïtie' dat de ondex--
zoeksenergie en het geld beter besteed
kan worden aan chronische ziekten die
ellende en ongemakken geven in het le
ven van alledag. „Neem een ziekte als
reuma. Komt waanzinnig veel voor in
Nederland. Maar de geneeskunde heeft
mensen met reuma betrekkelijk weirxig
te bieden. Of suikerziekte. Om hun
bloedsuiker te meten moeten mensen
zich dagelijks meerdere kei-en prikken.
Dat doet pijn. Het zou veel eleganter zijn
als er een techniek komt om je bloedsui
ker te meten zonder dat je je hoeft te pij
nigen." Haar voorstel: „Laten we eens
investeren in technieken die het dage
lijkse leven voor chronische patiënten
aangenamer maken.
Gaat het bij klonen of xenotransplanta-
tie louter om een prestigeslag van de me
dische wetenschap? Is het enkel in het
belang van de bio-industrie en de farma
ceutische bedrijven om daarmee de win
sten te kunnen vergx-oten? En welke risi
co's op nieuwe ziekten en problemen
worden er met deze technieken eigenlijk
geschapen? Het is hoog tijd dat er in de
westerse samenleving een fundamenteel
debat wordt gevoerd over de gx-enzen aan
het gebruik van medische technieken in
de gezondheidszorg, vindt ze. „Waar wil
len we eigenlijk aan dood gaan? Wat zijn
vex-velende manieren om dood te gaan en
wat zijn prettige manieren om te sterven?
Die vragen moeten centraal staan. On
derzoek wijst uit dat na een hartfrans-
plantatie mensen slechts een paar jaar
prettig langer leven. „Of is een hartin
farct. toch niet zo'n slechte manier om
aan dood te gaan? Sommige opex-aties
aan bloedvaten zijn niet nodig als de pa
tiënt iedex-e dag twee keer een half uur
gaat wandelen. Wat doe je dan? Blijf je in
de stoel zitten en wachtje op de operatie?
Of kies je een mooie wandelroute uit en
ga je op pad?" Maar dat vergt een grondi
ge mentaliteitsveranderingen ook de no
dige rrïoed van de patiënt.
„Als je kanker hebt en nog maar kort te
leven, wat kies je dan? Onderga je clan
nog allerlei vervelende en dure chemo-
thex-apieën of gebnaik je de tijd om met je
familie nog zoveel mogelijk te genieten
en afscheid te nemen?" Ze kij kt bedenke
lijk voor zich uit. „Ik kan dat niet voor ie
mand beslissen. Maar toch zouden we
daar onderling veel meer over moeten
spx-eken."
Theo Krabbe
