Joost is als een rood T-shirt
dat de gezinswas verkleurt
oud
PZC
Praten in de spiegel
Eefje was wel vermagerd
28
woensdag 31 december 1997
Dit is het verhaal van Joost en de reuzenspiegel. Dat
klinkt als een sprookje, maar is het niet. Het is het
verhaal van een achtjarige jongen die autisme heeft. Samen
met hem reiken wij naar de sterren. Hoe ver wij ook komen,
de weg erheen is adembenemend.
Joost fladdert met zijn handen en ik spiegel hem. Ik doe wat
hij doet. Joost danst met de lichtvoetigheid van een gazelle,
en ik volg de sporen die zijn danspasjes achterlaten. Zijn
blikken schieten van links naar rechts, sneller dan zijn
schaduw kan volgen. En hup, ik er weer achteraan, met de
souplesse van een veertiger die zijn nekwervels voelt
kraken. Ik klamp aan. Flits. Een paar tienden van seconden
ontmoeten onze blikken elkaar. „Mooi gedaan Joost",
juich ik.
Hij pakt de bal en stuitert hem zo
dat ik verder moet stuiteren.
Flits. Weer zo'n blik die heel even in
mijn ogen blijft hangen. Mijn aan
moediging moet buiten te horen
zijn. De bal stuitert nu van Joost
naar mij en van mij naar Joost;
steeds rapper en steeds gemakke
lijker alsof een onzichtbare kracht
razendsnel de bal van de ene naar
de andere dirigeert. Joost slaakt
kreten van opwinding en ik ga daar
nog eens dunnetjes overheen. Mijn
knieën beginnen te protesteren, en
dat is geen wonder. Gedurende ons
een-tweetje op de blauwe grasmat
van zijn kamer blijf ik zo door mijn
knieën zakken dat mijn ogen conti
nu op zijn ooghoogte zitten.
Dangebeurthetwonder. De oester
schelp klapt open. Joost lacht een
prachtige bek vol tanden bloot, zijn
blik ontmoet de mijne. Geen flits,
geen twee flitsen, maar seconden
achtereen. Contact. Even hap ik
naar adem en zwijg in een moment
van stille verrukking. Dan gooit hij
zijn handen om mijn nek, slingert
zijn benen om mijn heupen. Wat ik
nog aan knieën over heb, steunt en
kreunt, maar ik weet van geen wij
ken. Onze neuzen raken elkaar, en
Joost kijkt. Kijkt mij aan. Kijkt in
mijn ogen en nergens anders in. Hij
lacht, ik lach. Hij grinnikt, ik grin
nik. De vonken spatten ervan af.
Een achtjarige autistische jongen
draait het contactsleuteltje om en
laat de motor ronken. Hoe lang?
Een halve minuut? Een hele mi
nuut?
Zijn lach houdt op, maar zijn ge
zicht blijft stralen. En ik straal te
rug. Joost kan niet praten, maar het
contact dat hij zonder woorden tot
stand kan brengen, zegt meer dan
een complete Tweede Kamer-in een
heel jaar bij elkaar praat. Het ge
beurt met de kracht en schoonheid
van een zonnestraal die op een de-
cembermiddag nog juist door de
spleten van een zwaar wolkendek
heen breekt. Verpletterend. En
oogverblindend. Maar niet voor
ons. Joost en ik zien op dat moment
zo veel meer dan gewone stervelin
gen ooit te zien krijgen.
Thuisprogramma
In augustus zijn wij begonnen met
een thuisprogramma voor Joost.
Mijn vrouw Dity en ik. Vooral Dity.
Zij is de ziel en motor van een pro
ject dat zich grotendeels thuis af
speelt. Alleen woensdag gaat Joost
vanuit Meppel nog naar de dagop
vang in Hoogeveen. De opvang is
warm, liefdevol en kundig. Maar
wij willen dat hij meer vaste grond
onder zijn voeten krijgt. Dat kan
alleen thuis.
Want Joost blijft op zijn tenen lo
pen. Letterlijk, al vanaf zijn tweede
levensjaar toen zijn autisme door
brak en zijn ontwikkeling knakte.
Maar ook in figuurlijke zin. Hij
mist het vermogen om samenhang
aan te brengen in de informatie die
hem van alle kanten en in een ein
deloze stroom overspoelt. Het leven
dendert over hem heen met het ge
weld van een goederentrein waar
aan geen einde komt. En dat met
hypergevoelige zintuigen die bijna
non-stop op maximale sterkte
staan. Hij heeft geen adapter die de
netspanning van het leven regu
leert tot hanteerbare stroomstoot-
jes. Zijn hele, jonge leven gaat hij al
gebukt onder een kolossale hoe
veelheid stress die hem thuis laat
exploderen.
Dity en ik zijn gecharmeerd van het
Son-Rise programma van de Ame
rikaan Barry Neil Kaufman. Al ja
ren. Meer nog een levenshouding
dan een programma. Een houding
die de familie Kaufman in staat
stelde de stilte van haar autistische
zoon Raun te verbreken. Kaufman
schreef er boeken over; zo ook over
de houding van liefde en acceptatie
die zo veel warmte uitstraalt dat
barrières wegsmelten. Een hou
ding die mij niet zo veel moeite
kost. Ik hield van Joost voordat zijn
autisme een ogenschijnlijk onover
brugbare gracht had gegraven rond
het bastion dat hij had opgetrok
ken; en ik hield zo mogelijk nog
meer van hem nadat hij de ophaal
brug omhoog had gehaald en zich
had teruggetrokken in zijn wereld.
Met Joost willen wij reiken naar de
sterren. Waar wij ook uitkomen, de
weg erheen is prachtig. Het Son-
Rise programma geeft geen garan
tie voor welk resultaat dan ook. Wij
zijn domweg blij en gelukkig met
Joost zoals hij nu is. En wij zijn
dankbaar en enthousiast (en dat ui
ten wij bij hem ook op die uitbundig
Amerikaanse wijze) voor elke stap
die hij zet. Ouders spelen een sleu
telrol. Zij zijn de deskundigen, zij
kennen hun kind als niemand an
ders. Dity en ik kleuren het pro
gramma in op onze wijze. Want er is
maar een Joost.
Joost met zijn vader: Hoe vaak kijken we niet via de spiegel, als direct contact te veel pijn doet.
foto's Bert Jippes
En nu zijn wij begonnen. Stap voor
stap. Omdat de tijd rijp is. Zijn ka
mer hebben wij opnieuw ingericht.
Want daar gebeurt het allemaal op
zijn blauwe grasmat. Dat is zijn
territorium. Het is zoiets als een te
rugkeer naar de baarmoeder waar
in wij meedeinen op de golven die
hij teweegbrengt. Alles wat afleidt
van direct menselijk contact is uit
de kamer gehaald; alles wat kan
helpen het contact tot stand te
brengen, komt daarvoor in de
plaats. Zijn raam is afgeplakt,
waardoor hij zich niet verliest in
het staren naar buiten.
Aan de muur hangen planken.
Daarop staan insteekpuzzels,
blokkendozen, muziekinstrumen
ten, boekjes en alles wat je maar
nodig hebt op een dag. In de hoek
staat nog een trampoline. Langs
een wand lokt een reusachtige spie
gel, het hulpmiddel bij uitstek voor
Joost om uit zijn schulp te kruipen.
De spiegel domineert zijn kamer.
Hoe vaak blikt hij niet in die spiegel
en via de spiegel naar mij. En hoe
vaak kijk ik via de spiegel niet te
rug naar hem als direct contact hem
te veel pijn doet. Naast de spiegel
een solide deur met daarin een one
way-screen: vanuit zijn kamer kan
Joost er niet door kijken. Vanaf de
overloop kunnen anderen Joost en
zijn speelmaat observeren. Het is
de manier waarop wij vrijwilligers
kunnen trainen die ons helpen een
brug te slaan naar Joost.
Joost absorbeert erg veel ruimte en
aandacht binnen ons gezin, maar
hoe zit het nu met Rik, zijn vijfjari
ge broer?
„O, die redt zich wel", antwoord ik
Een beetje choqueren op zijn tijd
ligt mij wel. Zeker wanneer ik kre
gelig ben. En dat word ik als die
goedbedoelde maar o zo irritante
waarschuwing weer opklinkt dat
wij ook Rik voldoende aandacht
moeten geven. Hallo, vertel ons
wat. Natuurlijk verdient Rik de
aandacht die elk kind verdient.
Radeloos was ze. Toen
Eefje zaterdagmiddag 11
januari niet tijdig
terugkeerde van haar
dagelijkse expeditie door de
Vlissingse wijk Westerzicht,
wistD. de Witte direct dat er
wat loos was. Dezelfde avond
deed ze daarom al aangifte
van de vermissing van haar
geliefde poes. Signalement:
wit-rood-zwart gevlekt,
spierwit befje, rood riempje
en, doorgaans, luisterend
naar de naam Eefje.
De f amilie werd de volgende
dag ingeschakeld om de
buurt uit te kammen, op zoek
naar de lapjespoes. De
zoektocht bleek vruchteloos,
waarna 350 kopieën met
Eefjes afbeelding huis-aan-
huis werden verspreid. Ook
lantaarnpalen,
winkeldeuren en de
achterruit van de auto
werden beplakt, zodat de
vermissing niemand in de
wijk kon ontgaan. Na
advertenties op de radio, de
kabelkrant en in de kranten,
en uiteindelijk een royaal
artikel in de PZC-kolommen,
ging heel Zeeland zich om het
lot van de teerbeminde kat
bekommeren.
Een telefoontje van het
Vlissingse dierenasiel, waar
een jonge poes was
binnengebracht, gaf even
hoop, maar het bleek om een
lotgenoot te gaan.
Donderdagavond, vijf dagen
na de verdwijning, kwam het
bericht dat Eefje wél was
gevonden. Bewoners van de
binnenstad hadden tijdens
een wandeling op de
boulevard het arme dier
gezien en herkenden haar
van de foto in de krant.
Dezelfde avond konden poes
en haar verzorgers worden
herenigd. Eefje was
weliswaar enigszins
vermagerd, maar had de
dwaaltocht verder zonder
kleerscheuren doorstaan.
Elf maanden na haar
onvoorziene ontdekkingsreis
gaat alles goed en wel met de
inmiddels aangesterkte
Eefje. Toch heeft ze haar lesje
geleerd, merkt De Witte. „Ze
blijft nu dicht bij huis, gaat
niet meer zo ver weg.
Kennelijk is ze wel
geschrokken. Om het half uur
komt ze wel 'even gedag
zeggen'." Ook De Witte zelf
blijft alert: „De schrik blijft
toch." Ze leest ook nog
aandachtiger de geregeld in
de krant verschijnende
kleine advertenties over
vermiste katten. „Ik let er
toch op of ik die misschien op
straat zie."
Hoe Eefje destijds op de
boulevard terecht is
gekomen, blijft gissen. „We
hebben wel het vermoeden
dat ze via een open raampje
op de hoedenplank van
iemands auto is gaan liggen.
Dat heeft ze later ook een
keer gedaan." Het artikel en
de foto in de krant leverde. De
Witte talloze reacties op. „Ik
werd zelfs door mensen
herkend. Iedereen wist het!
Ik heb heel veel leuke reacties
gekregen. Maar ook minder
leuke, van mensen die het
allemaal wat overdreven
vonden. Maar pas als je zelf je
huisdier kwijt bent, weet je
wat het is."
foto Lex de Meester
Maar het is zo gemakkelijk gezegd.
Autisme is een pervasieve ontwik
kelingsstoornis: een stoornis die
door alle - en dan ook echt alle - ge
dragingen van het kind heen
dringt.
En meer dan dat. Autisme is ook
pervasief voor het gezin waarin het
autistische kind opgroeit. Het.is als
een knalrood T-shirt dat de hele ge
zinswas doet verkleuren. Het raakt
de mede-gezinsleden tot op het bot.
De grote mensen even direct als de
kinderen. Dat is onontkoombaar.
De biotoop raakt ernstig verstoord,
en het vraagt alle kunstgrepen van
moeder natuur om het natuurlijk
evenwicht weer enigszins te her
stellen.
Nou, vooruit, nog een keer: Joost,
dat weten wij nu wel, maar hoe zit
het dan met Rik?
Het zal een half jaar geleden ge
beurd zijn. Joost had weer een van
zijn wanhoopsaanvallen. Hij kron
kelde over de grond, krijste, sloeg
met armen en benen. Wij zaten erbij
en wij deden wat wij altijd doen als
de storm in Joost woedt: wij creëren
een veilige haven. Wij praten, wij
troosten, en zorgen ervoor dat hij
zichzelf niet verwondt. En Rik? Rik
pakte zijn eigen knuffelbeer. Die
lieve, altijd aanwezige beer, bijna
kapot geknuffeld, ooit wit, nu
smoezelig grijs.
Die beer dus. Beer die hij niet af
staat. Nooit. Aan niemand. Behal
ve die ene keer. Samen met beer
brak Rik door de geluidsbarrière
van Joosts wanhoop en legde de
beer naast zijn broei-. Rik tilde het
armpje op van beer en aaide daar
mee over de bol van Joost. „Stil
maar, Joost", bromde beer. ,,Ik
troost je wel." Daarna trok Rik zich
terug, zonder beer, en ik zag een be-
schermengeltje weg fladderen dat
Rik voor de meppen van Joost had
behoed. Beer zou daarna nog vaker
het kunststukje uithalen.
Die Rik dus. Een pretletter eerste
klas. Hij is een geweldige broer
voor Joost. Wij prijzen hem uitbun
dig. Rik weet niet anders: Joost is
Joost. Maar natuurlijk baalt hij wel
eens. Joost praat niet terug, Joost
maakt veel lawaai, Joost kan niet
met hem spelen. Joost dringt door
in zijn leven op een heftige manier.
Avontuur
En nu zijn wij op avontuur met
Joost: 's Morgens werk ik een uur
met Joost in zijn kamer, voordat ik
naar de krant vertrek. Daarna
neemt Dity of mijn zus die als vrij
williger meedraait het over. De
deur van zijn kamer gaat op slot en
Joost accepteert dat. Dat is al een
wonder, want beneden in de huis
kamer moet altijd de deur open
staan. Joost geniet in zijn domein.
Hij is de dirigent, hij bepaalt het
tempo. Zijn kamer is de enige plek
op de wereld waar hij de controle
heeft. Dat geeft hem grond onder de
voeten. Wij 'spiegelen'hem; door op
te gaan in zijn spel accepteren wij
hem niet alleen, maar maken wij
onze liefde voel- en zichtbaar. La
ten wij zien dat onze wereld de
moeite van het veroveren waard is.
In mijn dagelijkse omgang met
Joost zie ik mij als kind vaak weer
zwemmen in zee. Dan voel ik weer
hoe die ene golf, waarop je soms
eindeloos wachtte, jou optilde om
je pas tientallen meters verderop
los te laten. Het was de kunst om
exact op het goede moment in die
golf te duiken. Zo gaat het ook met
Joost. Wachten, eindeloos wachten
soms, maar dan komt-ie: de golf
van Joost waar ik in spring. Dat is
het moment om hem iets aan te rei
ken - een insteekpuzzel, een gitaar,
een woord. Hij brabbelt 'bl, bl, bi'
op het moment dat wij met de bal
spelen. En ik juich als een Ameri
kaanse cheerboy en schreeuw:
„Bal, Joost; geweldig, je zei bal."
BAL! Be a happy detective: ge
bruik elke clou van hem, hoe mini
maal ook. En vergroot die uit.
Die jongen zit in mijIk voel hem in
mijn vingertoppen, in mijn teenna
gels, in mijn hart. Ik weet dat ik
Joost veel kan bieden; dat wij hem
veel kunnen bieden. Maar het is
geen eenrichtingsverkeer. Joost
geeft heel veel liefde terug. Zijn ge
baren zijn mij zo dierbaar; evenals
die talloze rituelen, die serene blik,
die subtiele dansjes die hij maakt
en - niet te vergeten - die hyperge
voelige antemie die hem dwars
door alle facades van onoprecht
heid doet heenkijken.
Wat wij doen is eigenlijk niet meer
dan zijn auto rijklaar maken. Zor
gen voor fluweelzachte bekleding
op soepel zittende autostoelen. Al
les glimt en blinkt en ruikt naar
nieuw. Muziek klinkt uit de ge
luidsboxen. Muziek die bij hem fa
voriet is: Bach (altijdgoed), kinder
liedjes en die ene cd met spirituele
muziek die zo transparant is dat zij
door zijn muren heen breekt en zo
zijn verdriet kan wegmasseren; een
hartverscheurend verdriet dat hem
regelmatig overvalt en te groot lijkt
voor een kinderlichaam.
Dat, en nog veel meer, kunnen wij
doen. Maar de keus is aan Joost. Al
leen hij kan de auto starten. Alleen
hij weet waar hij het contactsleu
teltje bewaart. En als hij dat sleu
teltje niet gebruikt? Dan respecte
ren wij dat. Joost geeft altijd het
beste dat hij in huis heeft. Ook in
dat verkleurde, vaalroze T-shirt
voelen wij ons heel gelukkig met
hem.
Ed van Tellingen
Joosts moeder is de drijvende kracht achter een thuishulp-programma, dat haar autistische zoon uit zijn
isolement helpt halen.
