Diepe zwakzinnigheid
is niet eens erfelijk
Ook in Nederland gedwongen sterilisatie
in deze bijlage
PZC
reportage
zaterdag 20 september 1997
Nederland is een witte vlek als het gaat om gedwongen
sterilisatie van zwakbegaaf den. Niemand weet er het fijne
van. En wie het wel weet, houdt zijn mond. Want als het op grote
schaal is gebeurd, of nog steeds gebeurt, dan toch in het geniep.
Ondertussen worden er jaarlijks ruim tweeduizend kinderen
Discussies over gedwongen sterilisatie
deed de Inspectie Volksgezondheid
pas in 1987 besluiten tot een onderzoek
onder gynaecologen. Daaruit bleek dat in
dat ene jaar ruim tweehonderd gehandi
capte vrouwen werden gesteriliseerd, van
wie tien a twintig zonder medeweten van
de ouders. Tegen die tijd was er al veel
meer toezicht op de instellingen dan de
decennia daarvoor, toen artsen en hulp
verleners veelal konden doen wat zij goed
achtten. Als tweehonderd sterilisaties in
1987 gebruikelijk waren, zouden er na de
oorlog enkele duizenden gehandicapten
moeten zijn gesteriliseerd, al dan niet met
medeweten van de ouders.
Dr. J. Hoeing, tussen 1960 en 1980 genees
kundig inspecteur voor de volksgezond
heid denkt dat het er minder geweest zijn.
„Maar ik ben voorzichtig, want dit is een
heel wazig gebied. Je weet nooit precies
wat er is gebeurd, dus is het riskant om
een absolute stelling te poneren." Niette
min schat hij dat er in de periode dat hij
inspecteur was ongeveer tweehonderd
meisjes zonder medeweten van de ouders
zijn gesteriliseerd.
Minderwaardig
Zweden schokte kortgeleden de wereld,
toen bleek dat er na de oorlog decennia
lang duizenden zwakbegaafden zijn ge
steriliseerd. Het was daar officieel beleid
van de overheid om te voorkomen dat er
'minderwaardig nageslacht' geboren zou
worden. Korte tijd later werd duidelijk
dat ook Noorwegen, Denemarken, Fin
land, Zwitserland en waarschijnlijk ook
Frankrijk om deze reden sterilisaties
noodzakelijk achtten. Jaren eerder waren
er al vergelijkbare berichten uit de Ver
enigde Staten gekomen.
Nederland bleef buiten schot. Uit niets
blijkt dat de overheid ook hier heeft voor
geschreven dat zwakzinnigen geen kinde
ren mochten krijgen. Voor zover er (we
tenschappelijke) studie naar is gedaan,
was de conclusie steeds dat vooral chris
telijke organisaties en politieke partijen
zich daar met hand en tand tegen hebben
verzet. In die kringen werd sterilisatie ge
zien als een verminkende ingreep.
De Groningse hoogleraar gehandicapten
zorg prof. dr. H. Nakken is ervan over
tuigd dat het in Nederland ook heeft
plaatsgevonden. Uit de jaren zeventig
herinnert hij zich grote commotie in het
zuiden, omdat daar in enkele instellingen
stelselmatig sterilisaties zouden zijn uit
gevoerd. „De artsen die daar werkten,
steriliseerden iedereen."
Om welke instellingen het zou zijn ge
gaan, is echter niet meer te achterhalen.
Ton Veldkamp, beleidsmedewerker van
de Raad voor de Kinderbescherming,
denkt dat de waarheid over sterilisatie
nooit boven tafel zal komen. „In alle lan
den waar deze praktijk tot nu toe in de pu
bliciteit is gekomen, is dit in het geniep
gebeurd. Omdat er meteen een link wordt
gelegd met nazi-praktijken, zal iemand
die er ook maar iets mee te maken heeft
gehad er niet graag over willen vertellen.
Razend
„Ik hoop niet dat mijn kind een kind
krijgt. Maar ze zouden het niet moeten
wagen om mijn dochter zonder mijn me
deweten te steriliseren". Tiny Venema
wordt al razend bij het idee. Ze is de moe
der van Jolanda, het zwakzinnige meisje
dat heel Nederland leerde kennen door de
foto waarop ze naakt zat vastgeketend in
een isoleercel. „Sterilisatie vind ik een
misdaad. Wie zijn wij om te bepalen dat
een ander kind geen kind mag krijgen?
Dat recht heb je niet. Sterilisatie mag al
leen als het vrijwillig is. Er bestaat ook
nog zoiets als de prikpil en los daarvan
zijn er genoeg gehandicapten die nooit
een vriendje of vriendinnetje krijgen, dus
voor hen is het niet eens nodig. Gehandi
capten zijn nog steeds de ondergeschoven
kinderen in deze maatschappij. Ze wor
den zó mindenvaardig behandeld. Ie
mand in een TBS-kliniek kost 1800 gul
den per dag, onze kinderen mogen 260
gulden kosten en in heel bijzondere geval
len 500 gulden. En dan óók nog eens voor
ze beslissen dat ze moeten worden geste
riliseerd?!"
Jolanda is niet gesteriliseerd. Hoewel,
Tiny Venema is er niet eens helemaal ze
ker van, want voor zover ze inzage heeft in
het medisch dossier van haar dochter „is
het maar de vraag of het klopt."
Argwanend
Ze is argwanend geworden, in de loop dei-
jaren. Vooral de inrichtingen waar hoofd
zakelijk ernstig gehandicapten wonen,
vertrouwt ze niet echt. Ter illustratie ver
telt ze wat haar overkwam toen Jolanda
vijf jaar was. Ze werd toen nog geregeld
onderzocht, waarvoor ze tijdelijk moest
worden overgeplaatst naar een andere in
stelling. „Haar vaste arts maakte ons er
geboren van wié de moeder geestelijk gehandicapt is. „Als je niet
steriliseert, is dat de consequentie."
Zijn er, net als in Scandinavië, ook in Nederland stelselmatig
geestelijk gehandicapten gedwongen gesteriliseerd? De
meningen zijn verdeeld, de feiten moeilijk te achterhalen. Een
enkele arts sloeg eind jaren zeventig alarm, omdat „directies van
inrichtingen wel erg gemakkelijk toestemming tot sterilisatie
geven." Sommige collega-artsen kwamen er openlijk voor uit
daar geen moeite mee te hebben, vooral niet als er kans was op
erfelijke afwijkingen.
illustratie Tom Eyzenbach
op een gegeven moment op attent dat de
onderzoeksarts een PEG wilde doen, een
ruggenprik waarbij er lucht in de herse
nen wordt geblazen. Wij wisten daar niets
van af en we vroegen meteen of dat kwaad
kon. 'Nou', zei onze arts, 'als ze niet volle
dig stil kan liggen en als ze vatbaar is voor
infecties, dan kan ze er zelfs aan dood
gaan'. Jolanda kon absoluut niet stil lig
gen en ze was zeer vatbaar voor infecties
Mijn man en ik schrokken ons rot en zijn
meteen op die onderzoeksarts afgestapt.
Die zei: 'Ik wil alleen maar mijn onder
zoek afronden'. Wij vroegen toen: 'En
daarbij denkt u niet aan de mogelijk ge
volgen voor zo'n kindje?' Waarop hij ant
woordde: 'Ik schakel mijn gevoelens uit,
want anders kan ik mijn werk niet meer
doen'. Wij zeiden dat nazi-artsen ook zo
dachten en hebben het onderzoek direct
verboden."
De gewraakte arts werkte voor een instel
ling waar kinderen werden verpleegd
waarover ouders niets meer te zeggen
hadden. Die inrichtingen zijn er nog
steeds. Er wonen gehandicapten van
achttien jaar en ouder van wie de ouders
zijn overleden of anderszins niet meer de
zorg voor hun kind hebben. Als er daar
naast geen anderen zijn die de belangen
behartiging op zich willen nemen, krijgt
de instelling de zeggenschap over de ge
handicapte. In die gevallen kunnen direc
tie, ax-tsen en hulpverleners bepalen wat
er met hen gebeurt.
Tiny Venema: „Die mensen zijn vogelvrij.
Artsen kunnen dan hun gang gaan, kun
nen alles met ze doen wat hun goed dunkt.
Onze Jolanda is dat destijds ook bijna
overkomen, en als dat soort dingen ge
beuld, waarom dan ook geen sterilisaties?
Hoe minder toezicht, hoe groter het ge
vaar voor misdi-agingen. Hoe geslotenei-,
hoe enger."
Netty Engels heeft wel verhalen gehoord,
dat het vroeger, in de jaren vijftig tot ze
ventig, zou zijn gebeurd. Ze is de moeder
van Peetjie, het eerste kind met het syn
droom, van Down dat het vbo-diploma
haalde. „Het zou me niet verbazen als er
ook in Nederland gedwongen sterilisaties
zijn geweest, want in die tijd vonden
hulpverleners dat alleen zij wisten wat
goed voor zo'n kind was. Het is niet on
denkbaar dat in zo'n situatie dingen ge
beuren die niet kunnen."
Verzet
Oud-inspecteur J. Hoeing heeft zich altijd
fel verzet tegen élke sterilisatie van ge
handicapten. Het maakte hem niet uit of
da t nou met of zonder toestemming van de
ouders werd gedaan, hij was er gewoon te
gen. Ook al gebeurde het veelal uit angst
voor verkrachting. „Dat begrijp ik wel,
maar ik vind dat een oneigenlijk argu
ment, want dat risico loopt een gezond
meisje net zo goed en dat laat je toch ook
niet steriliseren? En ook de angst dat een
gehandicapte zelf een gehandicapt kind
kan krijgen, overtuigt mij met. Diepe
zwakzinnigheid is niet eens erfelijk."
De Gronings hoogleraar H Nakken wil
een scherp onderscheid maken tussen de
praktijk in de Scandinavische landen en
die'in Nederland. „In Zweden was het
motto: 'Al wie lelijk is, maken wij af', ofte
wel: steriliseren die boel. In Nederland
was het meer: jongens en meisjes bij el
kaar, dat geeft maar problemen. Nou,
dachten verscheidene instellingen en ou
ders, dat zullen we dan even oplossen. Of
ficieel moest de gehandicapte toestem
ming geven voor sterilisatie, maar als hij
of zij daar niet toe in staat is, en dat zijn
zwakzinnigen niet, dan moeten wij dat
doen. Daarvoor golden twee maatstaven.
De eerste: krijgt ze zelf een gehandicapt
kind? De tweede: kan ze zelf voor het kind
zorgen?"
Getuige het onderhoek van de geneeskun
dige inspectie in 1987 waren de antwoor
den op die vragen zodanig, dat er alleen al
in dat jaar meer dan tweehonderd meisjes
en vrouwen werden gestei*iliseerd, van
wie enkelen zonder toestemming van de
ouders. Ton Jongerius, directielid van de
Federatie van Oudervei-enigingen, herin-
nert zich dat hij de aantallen toen vond
meevallen. „Ik zeg niet dat het vaker ge
beurde, ik denk zelfs van niet, maar er wa
ren in die tijd wel meer mogelijkheden
dan nu om gehandicapten zonder toe
stemming te steriliseren. Ouders hadden
nauwelijks invloed en de maatschappelij
ke opvatting was toen ook: laten we het ïï-
sico op een al dan niet gehandicapt kind
maar niet nemen. Sterilisatie paste in het
beeld van: wij weten wat goed voor ze is.
Het ondei-zoek van de Inspectie en de dis
cussie die daarop volgde, hebben de ou
derverenigingen in elk geval duidelijk ge
maakt dat het hoogst noodzakelijk was
om richtlijnen te ontwerpen. In samen
werking met de Inspectie voor de volksge
zondheid zijn die er ook gekomen."
Controleren
Alle beti'okkenen zijn het er over eens, dat
er tegenwooi'dig nog maar heel weinig ge
handicapten woi'den gesteriliseerd.
Hoogleraar H. Nakken- „Er zijn nu zorg-
conti-actën waarin precies staat omschre
ven welke zorg een kind krijgt. Iedere ou
der heeft het recht geregeld te controleren
of dat contract wordt nageleefd. Maar ja,
of je dat recht krijgt, is een tweede. Ik zou
zeggen dat gedwongen sterilisatie nu bij
na niet meer kan. maar je weet nooit. Ik
zeg in elk geval niet dat het niet gebeurt."
Directeur Kees de Jong van Philadelphia,
een vereniging voor gehandicapten en
hun ouders: „Er is veel overleg met de ou
ders. De discussie gaat altijd over de
vraag of het beter is de anticonceptiepil
dan wel prikpil voor te schrijven of het ri
sico van sterilisatie te nemen. Ouders
willen zoveel mogelijk risico voor hun
kinderen vermijden. Met sterilisatie is
weliswaar elk risico weg, maar ook alle
mogelijkheden. Daai-in moet je dus zeer
terughoudend zijn. Bovendien heeft zo'n
kind zelf ook een stem, waar we goed naar
moeten luisteren. Soms zegt zo'n meisje
heel duidelijk: 'Wat hebben mijn ouders
met mijn seksleven te maken?' En anderen
stellen je gewoon voor een voldongen feit,
die zijn ineens zwanger.
Jaarlijks worden er tussen de 2000 en
2500 kinderen geboren van wie de moeder
'zwakbegaafd is. Soms is zo'n kind even
eens gehandicapt, maar niet zelden is het
kerngezond. Het plaatst ouders en bege
leiders voor een nieuw probleem. Kunnen
gehandicapten hun kinderen wel opvoe
den? Tiny Venema: „Misschien kunnen ze
wel beter voor hun kinderen zorgen dan
wij, omdat ze ze met heel veel liefde om
ringen. Dat geldt lang niet altijd voor 'ge
zonde' ouders. Iemand die zwaar aan de
drugs is of zwaar aan de alcohol, iemand
die anorexia heeft en dus met haar leven
speelt, iemand die asociaal is of geweld
dadig, al die mensen mogen toch rustig
kinderen krijgen? Die mag je niet sterili-
seren. Maar als je schizofreen bent of ge
handicapt, of een wat laag IQ hebt, dan
mag het ineens wel?"
Terughoudend
Netty Engels, de moeder van Peetjie, is te
rughoudender. Vooral omdat kinderen
met het Syndroom van Down, zoals haar
dochter, bijna vijftig procent meer kans
dan normaal hebben op een kind met
Down of een andere ernstige afwijking.
„Wij proberen Peetjie zo duidelijk moge
lijk te maken hoe groot dat risico is, dus zij
twijfelt heel erg of ze wel kinderen wil."
Netty Engels begrijpt ook goed dat er ou
ders zijn die ervoor kiezen hun.dochter te
laten steiiliseren. „Niet alleen omdat ze
bang zijn voor verkrachting, maar ook als
ze gewoon een leuk vriendje heeft. Want
ik denk niet dat ze hun kinderen kunnen
opvoeden. In de praktijk voedt zo'n kind
meestal zijn vader en moeder op. Maar het
moeten dus altijd de ouders van de gehan
dicapte zijn, die tot steidlisatie besluiten.
Als het zonder hun medeweten gebeurt, is
het schandalig, dan moet je meteen een
ï-echtszaak aanspannen."
Ton Veldkamp, beleidsmedewei-ker van
de Kinderbescherming, is geen voorstan
der van sterilisatie. Kinderen die ondanks
alle andere preventieve mogelijkheden
zoals de px-ikpil toch worden geboren,
moeten volgens hem zo goed mogelijk
worden begeleid. „Net als hun ouders.
Dat is onze morele plicht. Als je niet steri
liseert, is de consequentie immers dat er
kinderen geboren kunnen worden."
Dick Hofland
Terug in de Tijd: Harde klappen bij blokkade van de kerncentrale
Weer staat het werk aan de Heinenoordtunnel stil
Agressieve honden hebben verkeerde bazen
Officier Wesselius zag onbeschrijflijk veel leed in Ruanda
Airmiles zijn een obsessie voor Amerikanen
Specialisten maken zich sterk voor het vrije beroep
Brengt Solidariteit Polen op een goede koers?
Japanners hebben voorkeur voor schreeuwende strips
