Herbarium is
schatkamer
groene kennis
Erfelijke afwijkingen zijn volstrekt normaal
Plantengekte dient
de wetenschap
reportage ZATERDAG 3 AUGUSTUS 1996 23
Het herbarium is "volgestouwd met ge
droogde planten. Het enige geluid in
de ruimte is het geknisper van mappen die
worden opengeslagen. Aan lange witte ta
fels bestuderen studenten het bruine
plantenarchief, waarna ze driftig aanteke
ningen maken in een schoolschrift. Zo kli
nisch als het er binnen aan toe gaat, zo le
vendig is het buiten in de zonovergoten
tuin. Daar lopen keuvelende bezoekers
langs kleurige struiken en in glazen broei
kassen vol druipende palmen.
Werden vroeger zaden en uitgegraven
planten met VOC-schepen uit de Oost
naar Nederland verscheept, nu komen ze
binnen met vliegtuigen. Alles wordt nog
steeds in het wild verzameld. Van Uffelen
trekt zelf ook regelmatig de binnenlanden
in. Zoals vorig jaar op Kreta. „Alleen niet
met een ezeltje zoals honderd jaar geleden
nog gebeurde, maar met een auto. De
romantiek is er wel een beetje af."
Het geplukte materiaal wordt verdeeld
onder verschillende botanische instituten
in de wereld. Dit om het risico van kennis-
verlies te voorkomen. „Berlijn beschikte
ooit over een uniek herbarium. In de
Tweede Wereldoorlog is het volledig afge
brand. Daardoor beschikken we nu over
veel plantennamen, waarvan we niet meer
weten hoe de planten er in het echt uit
zien. Dat mag nooit meer voorkomen",
zegt Jan Bos.
Die risicospreiding is een van de argumen
ten die de herbaria aanvoeren tegen de
plannen van minister Ritzen van Onder
wijs. Die zei onlangs dat de herbaria in
Utrecht (met 800 000 exemplaren» en Wa-
geningen moesten worden ondergebracht
bij buitenlandse instituten Nederland
zou zich volgens de bewindsman moeten
richten op de Zuid-Oostaziatische flora,
zoals al in Leiden gebeurt. In Utrecht is
het herbarium gespecialiseerd in Zuid-
Amerikaanse planten en in Wageningen
in Afrikaanse.
Regenwoud
„Tweederde van ons herbariummateriaal
komt uit Afrika", vertelt Bos „Wegdoen is
verlies van kennis." Zelf heeft de botani
cus twee jaar in Kameroen gewerkt. Uit
dat land heeft hij veel planten meegeno
men die nu in de Wageningse kas bloeien.
Vanaf het plafond druipt het water op de
grote bladeren van vreemdgevormde bo
men. Hier worden zaden opgekweekt die
van expedities worden meegenomen of
door andere botanische instituten worden
opgestuurd.
Lopend door de kas vol tropische planten
wijst Bos nog eens op de rijkdom van de
flora op aarde. Geschat wordt dat er een
kwart miljoen verschillende plantensoor
ten zijn. Een groot gedeelte daarvan is nog
onontdekt. Vooral in de boomtoppen van
het regenwoud moeten nog duizenden
vooralsnog onbekende bloemen en plan
ten geroeien. In de Nederlandse herbaria
liggen dan wel honderdduizenden plan
ten. maar die zijn dus niet altijd verschil
lend.
„Van sommige planten heben we wel
twintig exemplaren in het herbarium: één
met bloemen, één die groeit in een droge
omgeving, één die groeit op vochtige bo
dem. Soms ontdek je dat twee voor ver
schillend doorgaande gewassen, een en
dezelfde zijn. De plant verandert tijdens
zijn leven gewoon van vorm. Hij is destijds
tijdens twee verschillende stadia van zijn
leven geplukt. We weten nog zo weinig van
de natuur Daarom snap ik ook niet dat
minister Ritzen sommige herbaria af wil
stoten. Herbaria zijn schatkamers van
groene kennis."
In de kas van Wageningen groeien 3500
verschillende planten. En Bos steekt nog
maar een keer zijn loftrompet over de bio
diversiteit van het tropisch regenwoud.
„Dit is toch ongelooflijk? Wat hier staat is
nog maar een fractie van wat er allemaal
niet in de Afrikaanse tropen voorkomt. In
heel Nederland komen niet meer dan 1300
verschillende planten en bomen voor."
„Maar ook Nederland heeft unieke vege
tatie". vertelt Van Uffelen terwijl ze door
de Hortus Botanicus in Leiden wandelt
Het plassengebied en de duinen herber
gen planten die nergens ter wereld zo
voorkomen. Dat we hier echter nog onbe
kende dingen tegenkomen, is onwaar
schijnlijk.
Hans van Soest
Wie denkt dat de moderne mens de aarde wel zo'n beetje in kaart
heeft gebracht, heeft buiten de weelderige plantenwereld
gerekend. Nog steeds trekken er expedities de rimboe in op zoek naar
niet eerder ondekt gewas. Nederlandse universiteiten beschikken over
uitgebreide archieven vol gedroogde planten. Minister Ritzen wil af van
de dure herbaria. Plantengekken willen echter niets van dit 'verlies van
groene kennis' weten.
Gerda van Uffelen, medewerkster van de
ga, neem ik altijd mijn schepje mee.
De zestig jaar oude kas van de Hortus Bo
tanicus in Leiden is warm en broeierig.
Hier groeien vierduizend orchideeën,
slechts een enkele staat in bloei. De een
ruikt naar vanille, de ander naar de lucht
van een vuilnisbak. „Bloemen die door
vliegen worden bestoven, stinken afschu
welijk. Daar komen vliegen nu eenmaal
Leidse hortus botanicus: Als ik op vakantie
fotoCees Zorn
op af', zegt Gerda van Uffelen, medewerk
ster van de Leidse Hortus. „Ze zijn dan
ook vaak rood-bruin, de kleur van rottend
vlees."
De wondere wereld van het plantenrijk
brengt menig botanicus nog dagelijks in
vervoering. Nog steeds worden nieuwe
soorten ontdekt. „Als ik op vakantie ga,
neem ik altijd mijn schepje mee", zegt Van
Uffelen. „Zo liep ik laatst tijdens een
vakantie in Cornwall tegen een varen aan,
die we nog niet in onze collectie hadden.
Die moest dus meteen mee."
In de Leidse Hortus zijn de collecties va
rens en orchideeën het meest uitgebreid.
In het herbarium van de universiteit ligt
de nadruk op de flora uit Zuid-Oostazie.
Er worden 3 miljoen gedroogde planten en
delen daarvan bewaard. Iedere dag wor
den nieuwe exemplaren toegevoegd. „Zo
leren we steeds weer iets bij."
Werknemers van het Leids herbarium is
het verboden een privécollectie te heb
ben. Van Uffelen: „Voor plantengekken
als wij is de verleiding tenslotte groot om
unieke zaken zelf te houden."
Het herbarium van de landbouwuniversi
teit in Wageningen is minder groot dan die
van Leiden. Met 600.000 gedroogde plan
ten behoort het tot de middelgrotë plante-
narchieven in de wereld. In lange rijen
kasten staan duizenden dozen gerang
schikt naar geslacht en soort. „Zo is de ap
pelboom, de aardbei en de braamstruik
onder de roos terug te vinden", vertelt be
heerder Jan Bos wanneer een leek hem er
naar vraagt. „Want dat is allemaal familie
van elkaar." De botanicus vindt het leuk
mensen te verbazen met 'grappige' feitjes
uit het plantenrijk.
In de herbariumdozen liggen dikke sta
pels papier met vastgeplakte droogbloe
men en -planten. Het archief wordt zorg
vuldig schoon gehouden. Eens per jaar
gaat een complete kast voor een week in
de vriezer. Daar worden de beestjes die le
ven van plantenmateriaal gedood. „Zo
kun je collecties eeuwenlang bewaren",
legt Bos uit.
Hij doet voor hoe je een gedroogde bloem
goed kunt bestuderen. In een pannetje
met warm water krijgen ze hun oorspron
kelijke vorm weer terug, waarna ze weer
gewoon kunnen worden gedroogd. Voor
bloemen of vruchten waarbij dit niet mo
gelijk is. beschikt het Wageningse onder
zoeksinstituut over de grootste collectie
plantenmateriaal op sterk water ter we
reld. Meer dan 40.000 potjes vol peulen,
bloemen en gezwollen vruchten staan er
in hoge schappen bij elkaar.
Romantiek
De Leidse Hortus Botanica bestaat al
meer dan vierhonderd jaar. De aanwer
ving van plantenmateriaal is niet wezen
lijk veranderd met de beginjaren. „Na
tuurlijk trekken er geen expedities met
twintig dragers meer het regenwoud in",
zegt Gerda van Uffelen. „Maar de expedi
ties zijn er nog wel. Alleen nu met vergun
ning van de nationale overheid. Je kunt
niet meer zomaar zeldzame planten mee
nemen. Een ander verschil met vroeger is
dat er nu gerichter wordt gezocht. Vroeger
was alles interessant. Nu hebben we al
veel materiaal in het archief."
Eind vorige eeuw
werd door
plantenverzamela
ars deze
boomvaren
gefotografeerd.
Dokter, hoe groot is de kans op een
erfelijke ziekte? Steeds meer men
sen willen genetisch onderzoek laten
doen. De kennis over ons erfelijk mate
riaal groeit explosief. Hoever is Neder
land nog af van het genenpaspoort waar
mee je op zoek gaat naar een 'passende'
partner? Arts-bioloog Jacques Scheres
van het klinisch genetisch centrum in
Utrecht: „Er is geen mens met volmaak
te genen. Iedereen is drager van acht tot
tien erfelijke afwijkingen."
Jong stel komt bij huisarts: „Dokter, in
onze families komt dikke-darmkanker
opvallend veel voor. Hoe groot is de kans
dat wij die ziekte ook krijgen? Of onze
kinderen?" De huisarts weet het ook
niet. Maar hij kan het jonge paar verwij
zen naar een klinisch genetisch centrum.
Blijkt het daar inderdaad te gaan om
erfelijke darmkanker dan kunnen ook fa
milieleden in het onderzoek betrokken
worden. Met bloedonderzoek valt dan na
te gaan wie drager is van het gen - een'
klein stukje erfelijk materiaal in de cel
kern - dat de darmkanker (mede) kan
veroorzaken.
Onderzoek op erfelijke ziekten in fami
lies is aan de orde van de dag in de acht
klinisch-genetische centra in Nederland.
De vraag groeit sterk, in de hand gewerkt
door watje zonder overdrijving de gene
tische revolutie mag noemen. Arts-bio
loog Jacques Scheres van het klinisch
genetisch centrum Utrecht: „Door de ac
tiviteiten van genetici en biochemici
kennen we inmiddels zo'n vierduizend
ziekten die voortkomen uit erfelijke af
wijkingen. En iedere week komen er
nieuwe ontdekkingen bij. Voor meer en
meer ziekten is het technisch mogelijk
de aanleg er voor vast te stellen."
„Onze kennis groeit explosief. Het is
nauwelijks meer bij te houden", verzucht
Scheeres. Hij verwijst naar het Humane
Genoom Project, waarin negenduizend
wetenschappers in 36 landen driftig be
zig zijn het erfelijk materiaal van de
mens in kaart te brengen. Dat erfgoed
bestaat uit naar schatting 100.000 genen
die in elke celkern liggen opgeslagen. Elk
gen bevat een stukje DNA. een chemi
sche verbinding met een opdracht, zoals
het aanmaken van een bepaald eiwit.
„Precies kennen we het hele plaatje pas
over een jaar of tien. Wat niet wil zeggen
dat we dan begrijpen hoe het allemaal
werkt. Die DNA-keten met zijn speci
fieke volgorde, uitgedrukt in lettertjes, is
te vergelijken met een stapel boeken van
vijftig meter hoog. Per boek 2000 genen.
Zie het als een kookboek met allerhande
recepten. Er kunnen overal drukfoutjes
in staan, die voor de drager ernstige ge
volgen kunnen hebben. Stel je voor: in
elk celletje zit vijftig meter boeken aan
informatie. Er kan iets misgaan bij de
celdeling, bij de overdracht van informa
tie."
Toetsen
Erfelijke aandoeningen komen vaak al
generaties lang binnen families voor.
maar ze kunnen in een gezin ook plotse
ling optreden. Ze kunnen aangeboren
zijn (zoals open rug, klompvoet, Down
syndroom) of zich later in het leven open
baren (zoals de ziekte van Huntington,
sommige vormen van Alzheimer en kan
ker. hart- en vaatziekten en bepaalde
psychiatrische ziekten). Het ontstaan
van die 'latere' ziekten wordt bepaald
door een samenspel van erfelijke en
(veelal nog onbekende) omgevingsfacto
ren. Met andere woorden: of iemand er
aan komt te lijden en in welke mate is
tevoren vaak niet vast te stellen.
Bij het Utrechtse klinisch genetisch cen
trum kloppen jaarlijks honderden paren
aan die een kind verwachten. Dat ge
beurt veelal op verwijzing door huisarts
of gynaecoloog wanneer er sprake is van
een verhoogd risico op een afwijking. Ze
willen weten of er 'echt iets met de baby
is'. Een aantal afwijkingen is vast te stel
len met genetische toetsen, waarvan
vlokkentest, vruchtwater- en echo-on
derzoek de bekendste zijn. De meeste pa
ren kunnen gerustgesteld worden. Maar
blijkt het bij de ongeborene om een ern
stige niet behandelbare afwijking te
gaan dan besluiten verreweg de meeste
ouders tot abortus, zo is de praktijk.
Scheres: „Door dit onderzoek kun je de
ouders een handelingsoptie bieden. Ze
komen soms voor moeilijke keuzen. Moe
ten we afbreken of niet? Bij een mongool
tje, trisomie 21 of syndroom van Down.
kunnen ouders zich wel voorstellen wat
het is. Dat is niet zo bij een ziekte die zich
op latere leeftijd kan openbaren. Zeker
als de ernst ervan tevoren niet is aan te
geven. In die afweging staan de ouders
niet alleen. We hebben mensen in huis
die hen daar in bijstaan, genetisch coun
selors en gespecialiseerde maatschappe
lijk werkers, zowel vóór als na de beslis
sing."
Leed
Hoewel het aantal een dalende tendens
vertoont, komen in Nederland elk jaar
zo'n tienduizend kinderen met een aan
geboren aandoening ter wereld. Nog gro
ter is het aantal mensen bij wie een erfe
lijke afwijking zich later in het leven
openbaart. Deze ziekten veroorzaken
ontstellend veel leed. Genetisch onder
zoek (en voorlichting) is vóór alles be
doeld om dat te voorkomen. Beter dan
het plegen van abortus is het om de kans
op een afwijking (soms is die één op twee)
vóór een eventuele zwangerschap te be
palen. Scheres: „Dat kan in veel gevallen
nu we steeds meer over het erfelijk mate
riaal aan de weet komen. Bij sommige af
wijkingen doen we dat door middel van
biochemisch of DN A-onderzoek. Daar
heb je alleen maar een beetje bloed van
de deelnemende familieleden voor no
dig."
In de Nederlandse centra doet men fa
milieonderzoek naar een hele reeks erfe
lijke ziekten. Bekende voorbeelden zijn
de ziekte van Huntington, de taaislijm-
ziekte. sommige vormen van borstkan
ker en darmkanker. Minder bekend
voorbeeld is het fragiele X-syndroom.
een afwijking van een geslachtschromo
soom die een hersenbeschadiging ver
oorzaakt. Zo'n familieonderzoek gebeurt
onder een aantal voorwaarden Het moet
vrijwillig zijn én het moet aan de part
ners zelf overgelaten worden welke ge
volgen zij aan de uitslag willen verbin
den.
Niet iedereen die wil weten hoe hij of zij
genetisch in elkaar steekt, kan bij zo'n
centrum terecht. Er moet een medische
indicatie voor zijn. Het is ook denkbaar,
buiten families om, risicodragers op te
sporen. Voor die screeningsprogram-
ma's is een wettelijke vergunning nodig
„En dat is maar goed ook", vindt Sche
res. „Bij minder zorgvuldige screening
zou je meer angst veroorzaken dan leed
voorkomen. Er zijn pro's en contra's aan
screening. De effecten zijn niet alleen
maar voordelig. Er is ook een keerzijde
aan de kennis. Die kan voor mensen heel
belastend zijn."
Als voorbeeld noemt hij de drager van
een ernstige onbehandelbare ziekte, die
zich op latere leeftijd zal openbaren. „Die
wetenschap kan iemands levensgeluk
aantasten. Nog afgezien van de proble
men die je kunt krijgen bij het vinden
van een baan of bij het aanvragen van
een hypotheek of levensverzekering.
Voor bedragen boven de drie ton vraagt
de verzekering nu al naar erfelijke ziek
ten. Genetische gegevens hebben dus ef
fect op iemands maatschappelijke ont
plooiing. Ik heb ook wel meegemaakt
dat deelnemers aan een familieonder
zoek bij nader inzien niet mee wilden
doen en hun bloed kwamen terughalen."
Toenemende druk
De discussie over wat wel en niet toelaat
baar is. is landelijk in volle gang. De Ge
zondheidsraad heeft daar anderhalf jaar
terug een fikse bijdrage aan geleverd met
een advies aan de staatssecretaris. De
voor- en nadelen van genetische scree
ning. aldus de raad, moeten telkens zorg
vuldig worden afgewogen. De toepassing
ervan moet voldoen aan een groot aantal
Geen mens is genetisch volmaakt. De
meeste aangeboren aandoeningen zijn
volstrekt onvoorspelbaar.
voorwaarden. Zo is deelname aan een
programma alleen mogelijk op basis van
goede informatie en vrijwilligheid. Ook
klonk de waarschuwing: screening mag
nimmer leiden tot minder zorg voor men
sen met een ziekte of handicap. De maat
schappelijke solidariteit op dit vlak
staat al onder sterke druk, aldus de Ge
zondheidsraad.
Scheres is het daar volmondig mee eens.
Maar ook constateert hij een toenemen
de druk uit de samenleving op een rui
mere toepassing van genetische scree
ning. „Door de snelle technische ontwik
kelingen zullen binnenkort vele dingen
mogelijk zijn. In het buitenland zie je dat
al. Neem de taaislijmziekte. In Engeland
kun je daarvoor al een testkit kopen, in
Canada en de VS wordt er al op ges
creend bij scholieren en aanstaande
echtparen. In enkele landen kun je bloed
naar bureaus sturen die onderzoeken of
je drager bent van een bepaalde mutatie
van die ziekte."
Maar in Nederland zal een commissie
toch uitmaken wat wel en wat niet toe
laatbaar is?
„Jawel, voor de overheid ben ik niet zo
bang. maar er is dus een maatschappelij
ke ontwikkeling aan de gang De druk
vanuit de maatschappij zal groter wor
den. Stel dat je straks met één test, een
commerciéle homekit, tien ziekten kunt
herkennen. Dan zal de eigen keuzemoge
lijkheid van mensen groter worden, bui
ten het medische systeem om. Dat risico
is er."
Maar wat is daar op tegen?
„Niets, zolang de samenleving de per
soonlijke keuze blijft respecteren. Dus
ook de keuze om een gehandicapt kind
geboren te laten worden. Dat is een
kwestie van zelfbeschikkingsrecht, dat
ligt verankerd in de grondwet. Maar dat
recht vraagt wel om solidariteit. Daar
voor moeten we waken. Deze solidariteit
moet niet ter duscussie komen."
U bedoelt dat mensen worden aangeke
ken op een gehandicapt kind, vanuit de
redenering dat ze het met prenataal on
derzoek hadden kunnen voorkomen?
„Bijvoorbeeld. Helaas gaat die redene
ring uit van een misvatting. Alsof we alle
erfelijke aandoeningen met onderzoek
kunnen uitbannen. Dat is allerminst het
geval. Elk mens draagt acht tot tien mu
taties in zijn genen, erfelijke afwijkingen.
Die kunnen leiden tot ernstige ziekten
bij hemzelf of zijn nageslacht."
Hoewel we allemaal wel een hoogbejaar
de bonvivant in de familie hebben die al
les heeft gedaan wat god en de bond van
geheelonthouders verboden hebben,
kan niemand zeker zijn van 'goeie ge
nen'.
„Geen mens is genetisch volmaakt. De
meeste aangeboren aandoeningen zijn
volstrekt onvoorspelbaar. Een groot deel
spruit voort uit toevallige fouten bij de
vorming van geslachtscellen, of door on
voorziene combinaties van erfelijke ei
genschappen, of door stoornissen tijdens
de zwangerschap of bij de geboorte Met
andere woorden: screening kan een ze
gen zijn, maar is beslist geen panacee
voor alle kwalen."
Een arts vroeg hem onlangs advies. In de
familie van een geadopteerd kind bleek
een ernstige zenuwziekte voor te komen.
De pleegouders wilden het risico weten
voor het kind. „Ik vond dat we die scree
ning niet moesten doen Je moet het kind
zelf de keuze laten. Want die betreffende
ziekte openbaart zich pas op latere leef
tijd. Je moet het leven van dat kind niet
stigmatiseren. Het kan zijn keuze later
zelf maken, op 18,19 jaar
Genenpaspoort
Genetisch onderzoek en screening heb
ben de potentie van 'booming business'.
Sommigen zien al het genetisch advies
bureau in het verschiet, waar je straks te
recht kunt voor een soort genenpas
poort. Met zo'n paspoort op zak kun je
dan op zoek gaan naar een partner die
genetisch bij je past. zodat je de kans op
afwijkende kinderen kunt reduceren.
Verliefdheid komt dan op het tweede
plan Scheres houdt zoiets niet bij voor
baat voor onmogelijk, maar is niet zo on
gerust.
„Ik weet niet of het die kant op gaat Wel
zie ik aankomen dat meer en meer men
sen zich genetisch laten screenen. Vrij
willig dus. En trouwens ook niet voor el
ke aandoening die mensen maar willen.
Technisch is dat ook nog niet mogelijk
De afgelopen jaren hebben overigens la
ten zien. dat wij in onze maatschappij
heel redelijk met nieuwe kennis en moge
lijkheden weten om te gaan."
Er komt een commissie van de Gezond
heidsraad om een en ander te toetsen.
Een goeie zaak vindt hij. „In Nederland
zijn we fel tegen genetische testen zonder
begeleiding, maar in het buitenland ge
beurt er van alles op dit gebied. We moe
ten waken voor wildgroei. Gelukkig zijn
er in Brussel nu richtlijnen voor de Euro
pese Unie in de ihaak: hoe te handelen
met genetische gegevens. Duidelijk voor
mij is dat de eigen keuze en wil van de
bevolking een steeds grotere plaats zal
innemen. Die zal de ontwikkeling het
sterkst bepalen Daar moeten we met el
kaar veel over praten, want het zal heel
snel gaan met die technische ontwikke
ling."
Homme Krol