Herbarium is schatkamer groene kennis Erfelijke afwijkingen zijn volstrekt normaal Plantengekte dient de wetenschap reportage ZATERDAG 3 AUGUSTUS 1996 23 Het herbarium is "volgestouwd met ge droogde planten. Het enige geluid in de ruimte is het geknisper van mappen die worden opengeslagen. Aan lange witte ta fels bestuderen studenten het bruine plantenarchief, waarna ze driftig aanteke ningen maken in een schoolschrift. Zo kli nisch als het er binnen aan toe gaat, zo le vendig is het buiten in de zonovergoten tuin. Daar lopen keuvelende bezoekers langs kleurige struiken en in glazen broei kassen vol druipende palmen. Werden vroeger zaden en uitgegraven planten met VOC-schepen uit de Oost naar Nederland verscheept, nu komen ze binnen met vliegtuigen. Alles wordt nog steeds in het wild verzameld. Van Uffelen trekt zelf ook regelmatig de binnenlanden in. Zoals vorig jaar op Kreta. „Alleen niet met een ezeltje zoals honderd jaar geleden nog gebeurde, maar met een auto. De romantiek is er wel een beetje af." Het geplukte materiaal wordt verdeeld onder verschillende botanische instituten in de wereld. Dit om het risico van kennis- verlies te voorkomen. „Berlijn beschikte ooit over een uniek herbarium. In de Tweede Wereldoorlog is het volledig afge brand. Daardoor beschikken we nu over veel plantennamen, waarvan we niet meer weten hoe de planten er in het echt uit zien. Dat mag nooit meer voorkomen", zegt Jan Bos. Die risicospreiding is een van de argumen ten die de herbaria aanvoeren tegen de plannen van minister Ritzen van Onder wijs. Die zei onlangs dat de herbaria in Utrecht (met 800 000 exemplaren» en Wa- geningen moesten worden ondergebracht bij buitenlandse instituten Nederland zou zich volgens de bewindsman moeten richten op de Zuid-Oostaziatische flora, zoals al in Leiden gebeurt. In Utrecht is het herbarium gespecialiseerd in Zuid- Amerikaanse planten en in Wageningen in Afrikaanse. Regenwoud „Tweederde van ons herbariummateriaal komt uit Afrika", vertelt Bos „Wegdoen is verlies van kennis." Zelf heeft de botani cus twee jaar in Kameroen gewerkt. Uit dat land heeft hij veel planten meegeno men die nu in de Wageningse kas bloeien. Vanaf het plafond druipt het water op de grote bladeren van vreemdgevormde bo men. Hier worden zaden opgekweekt die van expedities worden meegenomen of door andere botanische instituten worden opgestuurd. Lopend door de kas vol tropische planten wijst Bos nog eens op de rijkdom van de flora op aarde. Geschat wordt dat er een kwart miljoen verschillende plantensoor ten zijn. Een groot gedeelte daarvan is nog onontdekt. Vooral in de boomtoppen van het regenwoud moeten nog duizenden vooralsnog onbekende bloemen en plan ten geroeien. In de Nederlandse herbaria liggen dan wel honderdduizenden plan ten. maar die zijn dus niet altijd verschil lend. „Van sommige planten heben we wel twintig exemplaren in het herbarium: één met bloemen, één die groeit in een droge omgeving, één die groeit op vochtige bo dem. Soms ontdek je dat twee voor ver schillend doorgaande gewassen, een en dezelfde zijn. De plant verandert tijdens zijn leven gewoon van vorm. Hij is destijds tijdens twee verschillende stadia van zijn leven geplukt. We weten nog zo weinig van de natuur Daarom snap ik ook niet dat minister Ritzen sommige herbaria af wil stoten. Herbaria zijn schatkamers van groene kennis." In de kas van Wageningen groeien 3500 verschillende planten. En Bos steekt nog maar een keer zijn loftrompet over de bio diversiteit van het tropisch regenwoud. „Dit is toch ongelooflijk? Wat hier staat is nog maar een fractie van wat er allemaal niet in de Afrikaanse tropen voorkomt. In heel Nederland komen niet meer dan 1300 verschillende planten en bomen voor." „Maar ook Nederland heeft unieke vege tatie". vertelt Van Uffelen terwijl ze door de Hortus Botanicus in Leiden wandelt Het plassengebied en de duinen herber gen planten die nergens ter wereld zo voorkomen. Dat we hier echter nog onbe kende dingen tegenkomen, is onwaar schijnlijk. Hans van Soest Wie denkt dat de moderne mens de aarde wel zo'n beetje in kaart heeft gebracht, heeft buiten de weelderige plantenwereld gerekend. Nog steeds trekken er expedities de rimboe in op zoek naar niet eerder ondekt gewas. Nederlandse universiteiten beschikken over uitgebreide archieven vol gedroogde planten. Minister Ritzen wil af van de dure herbaria. Plantengekken willen echter niets van dit 'verlies van groene kennis' weten. Gerda van Uffelen, medewerkster van de ga, neem ik altijd mijn schepje mee. De zestig jaar oude kas van de Hortus Bo tanicus in Leiden is warm en broeierig. Hier groeien vierduizend orchideeën, slechts een enkele staat in bloei. De een ruikt naar vanille, de ander naar de lucht van een vuilnisbak. „Bloemen die door vliegen worden bestoven, stinken afschu welijk. Daar komen vliegen nu eenmaal Leidse hortus botanicus: Als ik op vakantie fotoCees Zorn op af', zegt Gerda van Uffelen, medewerk ster van de Leidse Hortus. „Ze zijn dan ook vaak rood-bruin, de kleur van rottend vlees." De wondere wereld van het plantenrijk brengt menig botanicus nog dagelijks in vervoering. Nog steeds worden nieuwe soorten ontdekt. „Als ik op vakantie ga, neem ik altijd mijn schepje mee", zegt Van Uffelen. „Zo liep ik laatst tijdens een vakantie in Cornwall tegen een varen aan, die we nog niet in onze collectie hadden. Die moest dus meteen mee." In de Leidse Hortus zijn de collecties va rens en orchideeën het meest uitgebreid. In het herbarium van de universiteit ligt de nadruk op de flora uit Zuid-Oostazie. Er worden 3 miljoen gedroogde planten en delen daarvan bewaard. Iedere dag wor den nieuwe exemplaren toegevoegd. „Zo leren we steeds weer iets bij." Werknemers van het Leids herbarium is het verboden een privécollectie te heb ben. Van Uffelen: „Voor plantengekken als wij is de verleiding tenslotte groot om unieke zaken zelf te houden." Het herbarium van de landbouwuniversi teit in Wageningen is minder groot dan die van Leiden. Met 600.000 gedroogde plan ten behoort het tot de middelgrotë plante- narchieven in de wereld. In lange rijen kasten staan duizenden dozen gerang schikt naar geslacht en soort. „Zo is de ap pelboom, de aardbei en de braamstruik onder de roos terug te vinden", vertelt be heerder Jan Bos wanneer een leek hem er naar vraagt. „Want dat is allemaal familie van elkaar." De botanicus vindt het leuk mensen te verbazen met 'grappige' feitjes uit het plantenrijk. In de herbariumdozen liggen dikke sta pels papier met vastgeplakte droogbloe men en -planten. Het archief wordt zorg vuldig schoon gehouden. Eens per jaar gaat een complete kast voor een week in de vriezer. Daar worden de beestjes die le ven van plantenmateriaal gedood. „Zo kun je collecties eeuwenlang bewaren", legt Bos uit. Hij doet voor hoe je een gedroogde bloem goed kunt bestuderen. In een pannetje met warm water krijgen ze hun oorspron kelijke vorm weer terug, waarna ze weer gewoon kunnen worden gedroogd. Voor bloemen of vruchten waarbij dit niet mo gelijk is. beschikt het Wageningse onder zoeksinstituut over de grootste collectie plantenmateriaal op sterk water ter we reld. Meer dan 40.000 potjes vol peulen, bloemen en gezwollen vruchten staan er in hoge schappen bij elkaar. Romantiek De Leidse Hortus Botanica bestaat al meer dan vierhonderd jaar. De aanwer ving van plantenmateriaal is niet wezen lijk veranderd met de beginjaren. „Na tuurlijk trekken er geen expedities met twintig dragers meer het regenwoud in", zegt Gerda van Uffelen. „Maar de expedi ties zijn er nog wel. Alleen nu met vergun ning van de nationale overheid. Je kunt niet meer zomaar zeldzame planten mee nemen. Een ander verschil met vroeger is dat er nu gerichter wordt gezocht. Vroeger was alles interessant. Nu hebben we al veel materiaal in het archief." Eind vorige eeuw werd door plantenverzamela ars deze boomvaren gefotografeerd. Dokter, hoe groot is de kans op een erfelijke ziekte? Steeds meer men sen willen genetisch onderzoek laten doen. De kennis over ons erfelijk mate riaal groeit explosief. Hoever is Neder land nog af van het genenpaspoort waar mee je op zoek gaat naar een 'passende' partner? Arts-bioloog Jacques Scheres van het klinisch genetisch centrum in Utrecht: „Er is geen mens met volmaak te genen. Iedereen is drager van acht tot tien erfelijke afwijkingen." Jong stel komt bij huisarts: „Dokter, in onze families komt dikke-darmkanker opvallend veel voor. Hoe groot is de kans dat wij die ziekte ook krijgen? Of onze kinderen?" De huisarts weet het ook niet. Maar hij kan het jonge paar verwij zen naar een klinisch genetisch centrum. Blijkt het daar inderdaad te gaan om erfelijke darmkanker dan kunnen ook fa milieleden in het onderzoek betrokken worden. Met bloedonderzoek valt dan na te gaan wie drager is van het gen - een' klein stukje erfelijk materiaal in de cel kern - dat de darmkanker (mede) kan veroorzaken. Onderzoek op erfelijke ziekten in fami lies is aan de orde van de dag in de acht klinisch-genetische centra in Nederland. De vraag groeit sterk, in de hand gewerkt door watje zonder overdrijving de gene tische revolutie mag noemen. Arts-bio loog Jacques Scheres van het klinisch genetisch centrum Utrecht: „Door de ac tiviteiten van genetici en biochemici kennen we inmiddels zo'n vierduizend ziekten die voortkomen uit erfelijke af wijkingen. En iedere week komen er nieuwe ontdekkingen bij. Voor meer en meer ziekten is het technisch mogelijk de aanleg er voor vast te stellen." „Onze kennis groeit explosief. Het is nauwelijks meer bij te houden", verzucht Scheeres. Hij verwijst naar het Humane Genoom Project, waarin negenduizend wetenschappers in 36 landen driftig be zig zijn het erfelijk materiaal van de mens in kaart te brengen. Dat erfgoed bestaat uit naar schatting 100.000 genen die in elke celkern liggen opgeslagen. Elk gen bevat een stukje DNA. een chemi sche verbinding met een opdracht, zoals het aanmaken van een bepaald eiwit. „Precies kennen we het hele plaatje pas over een jaar of tien. Wat niet wil zeggen dat we dan begrijpen hoe het allemaal werkt. Die DNA-keten met zijn speci fieke volgorde, uitgedrukt in lettertjes, is te vergelijken met een stapel boeken van vijftig meter hoog. Per boek 2000 genen. Zie het als een kookboek met allerhande recepten. Er kunnen overal drukfoutjes in staan, die voor de drager ernstige ge volgen kunnen hebben. Stel je voor: in elk celletje zit vijftig meter boeken aan informatie. Er kan iets misgaan bij de celdeling, bij de overdracht van informa tie." Toetsen Erfelijke aandoeningen komen vaak al generaties lang binnen families voor. maar ze kunnen in een gezin ook plotse ling optreden. Ze kunnen aangeboren zijn (zoals open rug, klompvoet, Down syndroom) of zich later in het leven open baren (zoals de ziekte van Huntington, sommige vormen van Alzheimer en kan ker. hart- en vaatziekten en bepaalde psychiatrische ziekten). Het ontstaan van die 'latere' ziekten wordt bepaald door een samenspel van erfelijke en (veelal nog onbekende) omgevingsfacto ren. Met andere woorden: of iemand er aan komt te lijden en in welke mate is tevoren vaak niet vast te stellen. Bij het Utrechtse klinisch genetisch cen trum kloppen jaarlijks honderden paren aan die een kind verwachten. Dat ge beurt veelal op verwijzing door huisarts of gynaecoloog wanneer er sprake is van een verhoogd risico op een afwijking. Ze willen weten of er 'echt iets met de baby is'. Een aantal afwijkingen is vast te stel len met genetische toetsen, waarvan vlokkentest, vruchtwater- en echo-on derzoek de bekendste zijn. De meeste pa ren kunnen gerustgesteld worden. Maar blijkt het bij de ongeborene om een ern stige niet behandelbare afwijking te gaan dan besluiten verreweg de meeste ouders tot abortus, zo is de praktijk. Scheres: „Door dit onderzoek kun je de ouders een handelingsoptie bieden. Ze komen soms voor moeilijke keuzen. Moe ten we afbreken of niet? Bij een mongool tje, trisomie 21 of syndroom van Down. kunnen ouders zich wel voorstellen wat het is. Dat is niet zo bij een ziekte die zich op latere leeftijd kan openbaren. Zeker als de ernst ervan tevoren niet is aan te geven. In die afweging staan de ouders niet alleen. We hebben mensen in huis die hen daar in bijstaan, genetisch coun selors en gespecialiseerde maatschappe lijk werkers, zowel vóór als na de beslis sing." Leed Hoewel het aantal een dalende tendens vertoont, komen in Nederland elk jaar zo'n tienduizend kinderen met een aan geboren aandoening ter wereld. Nog gro ter is het aantal mensen bij wie een erfe lijke afwijking zich later in het leven openbaart. Deze ziekten veroorzaken ontstellend veel leed. Genetisch onder zoek (en voorlichting) is vóór alles be doeld om dat te voorkomen. Beter dan het plegen van abortus is het om de kans op een afwijking (soms is die één op twee) vóór een eventuele zwangerschap te be palen. Scheres: „Dat kan in veel gevallen nu we steeds meer over het erfelijk mate riaal aan de weet komen. Bij sommige af wijkingen doen we dat door middel van biochemisch of DN A-onderzoek. Daar heb je alleen maar een beetje bloed van de deelnemende familieleden voor no dig." In de Nederlandse centra doet men fa milieonderzoek naar een hele reeks erfe lijke ziekten. Bekende voorbeelden zijn de ziekte van Huntington, de taaislijm- ziekte. sommige vormen van borstkan ker en darmkanker. Minder bekend voorbeeld is het fragiele X-syndroom. een afwijking van een geslachtschromo soom die een hersenbeschadiging ver oorzaakt. Zo'n familieonderzoek gebeurt onder een aantal voorwaarden Het moet vrijwillig zijn én het moet aan de part ners zelf overgelaten worden welke ge volgen zij aan de uitslag willen verbin den. Niet iedereen die wil weten hoe hij of zij genetisch in elkaar steekt, kan bij zo'n centrum terecht. Er moet een medische indicatie voor zijn. Het is ook denkbaar, buiten families om, risicodragers op te sporen. Voor die screeningsprogram- ma's is een wettelijke vergunning nodig „En dat is maar goed ook", vindt Sche res. „Bij minder zorgvuldige screening zou je meer angst veroorzaken dan leed voorkomen. Er zijn pro's en contra's aan screening. De effecten zijn niet alleen maar voordelig. Er is ook een keerzijde aan de kennis. Die kan voor mensen heel belastend zijn." Als voorbeeld noemt hij de drager van een ernstige onbehandelbare ziekte, die zich op latere leeftijd zal openbaren. „Die wetenschap kan iemands levensgeluk aantasten. Nog afgezien van de proble men die je kunt krijgen bij het vinden van een baan of bij het aanvragen van een hypotheek of levensverzekering. Voor bedragen boven de drie ton vraagt de verzekering nu al naar erfelijke ziek ten. Genetische gegevens hebben dus ef fect op iemands maatschappelijke ont plooiing. Ik heb ook wel meegemaakt dat deelnemers aan een familieonder zoek bij nader inzien niet mee wilden doen en hun bloed kwamen terughalen." Toenemende druk De discussie over wat wel en niet toelaat baar is. is landelijk in volle gang. De Ge zondheidsraad heeft daar anderhalf jaar terug een fikse bijdrage aan geleverd met een advies aan de staatssecretaris. De voor- en nadelen van genetische scree ning. aldus de raad, moeten telkens zorg vuldig worden afgewogen. De toepassing ervan moet voldoen aan een groot aantal Geen mens is genetisch volmaakt. De meeste aangeboren aandoeningen zijn volstrekt onvoorspelbaar. voorwaarden. Zo is deelname aan een programma alleen mogelijk op basis van goede informatie en vrijwilligheid. Ook klonk de waarschuwing: screening mag nimmer leiden tot minder zorg voor men sen met een ziekte of handicap. De maat schappelijke solidariteit op dit vlak staat al onder sterke druk, aldus de Ge zondheidsraad. Scheres is het daar volmondig mee eens. Maar ook constateert hij een toenemen de druk uit de samenleving op een rui mere toepassing van genetische scree ning. „Door de snelle technische ontwik kelingen zullen binnenkort vele dingen mogelijk zijn. In het buitenland zie je dat al. Neem de taaislijmziekte. In Engeland kun je daarvoor al een testkit kopen, in Canada en de VS wordt er al op ges creend bij scholieren en aanstaande echtparen. In enkele landen kun je bloed naar bureaus sturen die onderzoeken of je drager bent van een bepaalde mutatie van die ziekte." Maar in Nederland zal een commissie toch uitmaken wat wel en wat niet toe laatbaar is? „Jawel, voor de overheid ben ik niet zo bang. maar er is dus een maatschappelij ke ontwikkeling aan de gang De druk vanuit de maatschappij zal groter wor den. Stel dat je straks met één test, een commerciéle homekit, tien ziekten kunt herkennen. Dan zal de eigen keuzemoge lijkheid van mensen groter worden, bui ten het medische systeem om. Dat risico is er." Maar wat is daar op tegen? „Niets, zolang de samenleving de per soonlijke keuze blijft respecteren. Dus ook de keuze om een gehandicapt kind geboren te laten worden. Dat is een kwestie van zelfbeschikkingsrecht, dat ligt verankerd in de grondwet. Maar dat recht vraagt wel om solidariteit. Daar voor moeten we waken. Deze solidariteit moet niet ter duscussie komen." U bedoelt dat mensen worden aangeke ken op een gehandicapt kind, vanuit de redenering dat ze het met prenataal on derzoek hadden kunnen voorkomen? „Bijvoorbeeld. Helaas gaat die redene ring uit van een misvatting. Alsof we alle erfelijke aandoeningen met onderzoek kunnen uitbannen. Dat is allerminst het geval. Elk mens draagt acht tot tien mu taties in zijn genen, erfelijke afwijkingen. Die kunnen leiden tot ernstige ziekten bij hemzelf of zijn nageslacht." Hoewel we allemaal wel een hoogbejaar de bonvivant in de familie hebben die al les heeft gedaan wat god en de bond van geheelonthouders verboden hebben, kan niemand zeker zijn van 'goeie ge nen'. „Geen mens is genetisch volmaakt. De meeste aangeboren aandoeningen zijn volstrekt onvoorspelbaar. Een groot deel spruit voort uit toevallige fouten bij de vorming van geslachtscellen, of door on voorziene combinaties van erfelijke ei genschappen, of door stoornissen tijdens de zwangerschap of bij de geboorte Met andere woorden: screening kan een ze gen zijn, maar is beslist geen panacee voor alle kwalen." Een arts vroeg hem onlangs advies. In de familie van een geadopteerd kind bleek een ernstige zenuwziekte voor te komen. De pleegouders wilden het risico weten voor het kind. „Ik vond dat we die scree ning niet moesten doen Je moet het kind zelf de keuze laten. Want die betreffende ziekte openbaart zich pas op latere leef tijd. Je moet het leven van dat kind niet stigmatiseren. Het kan zijn keuze later zelf maken, op 18,19 jaar Genenpaspoort Genetisch onderzoek en screening heb ben de potentie van 'booming business'. Sommigen zien al het genetisch advies bureau in het verschiet, waar je straks te recht kunt voor een soort genenpas poort. Met zo'n paspoort op zak kun je dan op zoek gaan naar een partner die genetisch bij je past. zodat je de kans op afwijkende kinderen kunt reduceren. Verliefdheid komt dan op het tweede plan Scheres houdt zoiets niet bij voor baat voor onmogelijk, maar is niet zo on gerust. „Ik weet niet of het die kant op gaat Wel zie ik aankomen dat meer en meer men sen zich genetisch laten screenen. Vrij willig dus. En trouwens ook niet voor el ke aandoening die mensen maar willen. Technisch is dat ook nog niet mogelijk De afgelopen jaren hebben overigens la ten zien. dat wij in onze maatschappij heel redelijk met nieuwe kennis en moge lijkheden weten om te gaan." Er komt een commissie van de Gezond heidsraad om een en ander te toetsen. Een goeie zaak vindt hij. „In Nederland zijn we fel tegen genetische testen zonder begeleiding, maar in het buitenland ge beurt er van alles op dit gebied. We moe ten waken voor wildgroei. Gelukkig zijn er in Brussel nu richtlijnen voor de Euro pese Unie in de ihaak: hoe te handelen met genetische gegevens. Duidelijk voor mij is dat de eigen keuze en wil van de bevolking een steeds grotere plaats zal innemen. Die zal de ontwikkeling het sterkst bepalen Daar moeten we met el kaar veel over praten, want het zal heel snel gaan met die technische ontwikke ling." Homme Krol

Krantenbank Zeeland

Provinciale Zeeuwse Courant | 1996 | | pagina 23