Oliver Sacks
duikt diep
in de geest
Morsige laborant is moderne wetenschapper
PZC
Antroploog op Mars
reportage
25
ZATERDAG 27 MEI 1995
De Amerikaanse neuroloog professor dr Oliver Sacks probeert zover
mogelijk mee te gaan in het gedrag en de belevingswereld van 'zijn'
patiënten. Of ze nu het dwangsyndroom van Gilles de la Tourette
hebben, kleurenblind of autistisch zijn, het maakt hem niet uit. Noem
het kinderlijke maar razende nieuwsgierigheid, ingegeven door grote
fascinatie voor 'het meest complexe, meest fantastische orgaan': de
hersenen. Een gesprek met Oliver Sacks ter gelegenheid van het
verschijnen van de Nederlandse vertaling van zijn laatste boek Een
antropoloog op Mars.
Hij heeft slecht geslapen, vindt dat hij
eruit ziet als een vaatdoek. Jetlag en
vanmorgen vroeg luidruchtige werkzaam
heden van de gemeente Amsterdam voor
de deur van het American Hotel, dus we
begrijpen... Excuses. Haastige slok koffie,
hap van een broodje. Dan, ongerust: „De
haringkarren zijn toch wel open? Ik wil al
leen maar haring eten in Nederland."
De ramen van de hotelkamer gaan dicht,
binnen zet de Amerikaanse neuroloog
professor dr Oliver Sacks de zoemende
airconditioning aan. Beter voor de con
centratie. „Ik haat geluid, ook geroeze
moes van stemmen. Op zulke momenten
verlang ik wel eens naar de stilte van de
gebarentaal." Daarom was hij verguld op
zondagmorgen om zeven uur vanuit New
York aan te komen. „Zó rustig herinner ik
mij Amsterdam van de eerste keer dat ik
er was, begin jaren vijftig. Zo mooi en rus
tig, een godsgeschenk. Mijn oude liefde
voor de stad kwam terug, hoewel die van
morgen door het lawaai een flinke knauw
heeft gekregen."
Zijn nieuwste boek Een antropoloog op
Mars is de aanleiding voor het gesprek. In
zeven 'paradoxale' verhalen schetst de
van oorsprong Britse Oliver Sacks (61) een
beeld van even zovele neurologische pa
tiënten, 'reizigers naar onvoorstelbare ge
bieden, reizigers aan de grens van de erva
ringswereld'. Sacks, hoogleraar neurolo
gie aan het Albert Einstein College of Me
dicine in New York, reist gedeeltelijk mee.
Witte jas uit, de echte wereld in, thuis bij
de patiënten, op hun werk, in hun dage
lijks leven. Intrigerende beschrijvingen,
rondleidingen in een moeilijk voorstel
bare, bijna science fiction-achtige wereld.
Onder hen is de autistische Stephen
Wiltshire, een 'idiot savant' die al op jonge
leeftijd over een fenomenaal volwassen te
kentalent blijkt te beschikken. Vooral ge
bouwen fascineren deze 'wonderjongen';
geen detail ontgaat hem, hij tekent als een
razende, volkomen geconcentreerd. Maar
in sociaal opzicht blijft hij steken in kin
derlijk, naïef gedrag, niet in staat tot 'echt'
gevoelscontact.
Vleugje Tourette
Onder de hoofdpersonen in zijn laatste
boek bevindt zich ook de chirurg Carl
Bennett die lijdt aan het syndroom van
Gilles de la Tourette, de 'ontremmings-
ziekte' die wordt gekenmerkt door hevige
tics, dwanghandelingen, uitroepen en an
der oncontroleerbaar gedrag. Opmerke
lijk is dat Bennett deze verschijnselen niet
vertoont als hij aan het werk is. Dan is hij
de kundige chirurg, urenlang in opperste
concentratie, vlot, trefzeker, ritmisch,
zonder een vleugje Tourette. Alsof er in de
hersenen één circuit wordt uitgeschakeld
en een ander ingeschakeld.
Maar Sacks hield zijn hart vast toen hij
was uitgenodigd een operatie van Ben
nett bij te wonen. „Het was verrassend",
schrijft hij, „te zien hoe Bennett zich voor
de operatie gereedmaakte. 'Bij de voorbe
reiding moet u in de buurt zijn', had zijn
jonge assistent gezegd. 'Het is een hele be
levenis'. Dat was het inderdaad, want wat
ik in de polikliniek had meegemaakt was
hier in het groot: constante pik- en grijp
bewegingen met zijn handen, die bijna,
maar nooit helemaal, zijn niet-gewassen,
niet-steriele schouder, zijn assistent en de
spiegel raakten; plotselinge stootbewe-
gingen, terwijl hij met zijn voeten zijn col
lega's aantikte, en een spervuur van kre
ten - 'Oetehoeoe! Oetehoeoe!' - die deden
denken aan een grote uil."
Hoe Sacks erin slaagt 'normaal' te blijven,
afstand te houden, ondanks zijn voortdu
rende intensieve contacten met mensen
met nogal extreem gedrag, is de vraag.
Met glimmende kraalogen: „Bén ik nor
maal? Hmmm, ik weet het niet. (Hij
maakt snelle, heftige grijpbewegingen) Er
is iets met Tourette dat aanstekelijk is.
Het druist absoluut in tegen al het zoge
naamd sociaal-geaccepteerd gedrag, het
knalt door alles heen, trekt zich nergens
iets van aan en je krijgt de neiging het te
imiteren. Ik probeer zover mogelijk mee te
gaan in het gedrag, de belevingswereld
van dit soort mensen."
„Ik zou ook graag willen weten hoe het is
om van de ene op de andere dag absoluut
kleurenblind te zijn. Een collega is erin ge
slaagd om twee gebiedjes in de hersenen
technisch tijdelijk uit te schakelen waar
door hij alleen nog zwart-wit zag. Ik zou
daar zelf ook graag mee experimenteren,
alleen om te weten hoe het is."
Sacks voelt zich, terugkomend op de
vraag, als een duiker, een diepzeeduiker:
goed geoutilleerd de diepte in, wetend dat
hij anders dan de patiënten straks ook
weer aan de oppervlakte komt. „Ik ben
niet overgevoelig voor te veel emotionele
betrokkenheid. Maar het gevaar bestaat
dat je blijft steken in iemands wereld.
Twintig jaar geleden heb ik dat meege
maakt met psychotische kinderen in een
Amerikaanse kliniek die door de staf wa
ren misbruikt. Ik werd overspoeld door
traumatische gevoelens uit mijn eigen
jeugd. Mijn broertje en ik zijn vier jaar
noodgedwongen van onze ouders geschei
den geweest toen we in 1939 in Engeland
moesten evacueren vanwege de Duitsers.
Ik was zes en moest naar een internaat op
het platteland. Overgeleverd, zonder de
bescherming van je ouders, vreselijk. In
dat opzicht voel ik me verwant aan de 'ge
heugenkunstenaar' Franco Magnani in
mijn boek: ook hij werd gedwongen tot
vertrek uit zijn geliefde geboortedorp in
Italië. Voor hem was het het einde van zijn
jeugd en hij viel ten prooi aan een oncon
troleerbare, levenslange nostalgie. Voor
mij stokte mijn jeugd destijds niet. Ik ben
nog steeds een kind."
V erhalen verteller
Oliver Sacks (Londen, 1933) verdiepte
zich al jong in natuur- en scheikunde, ster
renkunde, biologie, biochemie en fotogra
fie. Hij studeerde af als arts en werd later
neuroloog. Ook zijn beide ouders waren
neuroloog. Toch vindt hij zichzelf geen
echte wetenschapper; hij is een verhalen
verteller, gebiologeerd door het menselijk
brein in relatie tot het individu. „De over
stap naar medicijnen ging langzaam. Ik
heb niets tegen nieren, maar ze hebben
geen persoonlijkheid. Ik kwam vanzelf uit
bij de hersenen: het meest complexe,
meest fantastische orgaan omdat het de
persoonlijkheid belichaamt. Neurologie is
sterk verwant aan psychiatrie: zo zorgvul
dig mogelijk observeren en beschrijven
van de kwaal en tegelijk de onderliggende
processen, de diepere drijfveren en de uit
werking op het gedrag onderzoeken."
De klinische techniek versus de menselij
ke, persoonlijke benadering. Of, zoals hij
Professor Oliver Sacks: Voor mij is een kleurenblinde of een autist vooral iemand die een totaal andere levensvorm
creëert, een rijkdom die voor'normalen'onvoorstelbaar is. foto Marc van der Kort
schrijft: 'Terwijl voor de klinische diag
nose een enkele blik kan volstaan, is er
dus, willen we het autistisch individu kun
nen begrijpen, niets minder nodig dan een
complete levensbeschrijving'.
Sacks: „Ik verwelkom de technische ont
wikkelingen. De MRI-scan (Magnetic. Re
sonance Imaging: ultrageluid-beelden)
kan ons nog veel leren Over de hersenen.
Ik ben er razend nieuwsgierig naar. Tege
lijk ben ik bang voor misbruik. Ziekte lou
ter verklaren als een technisch manke
ment draagt het gevaar in zich dat het ef
fect ervan op iemands persoonlijkheid on
dergesneeuwd raakt, dat het individu
over het hoofd wordt gezien. Ik probeer
een intermediair te zijn en beide te verbin
den. Mijn motto is: we moeten de techno
logie menselijk maken om te voorkomen
dat ze ons ontmenselijkt."
Minderwaardig
En ziekte, hoe technisch aangetoond ook,
is en blijft één kant van de medaille. „Voor
mij is een kleurenblinde of een autist voor
al iemand die een totaal andere levens
vorm creëert, een rijkdom die voor 'nor
malen' onvoorstelbaar is. Niet beter of
slechter, alleen totaal anders. Eilandjes
van begaafdheid, die dwars door de gekte
of de verwoesting heen stralen. De kleu
renblind geworden schilder in mijn boek
ziet geen enkele kleur meer maai' ontwik
kelt een fabelachtig gevoel voor vorm en
perspectief. Op zeker moment wil hij niet
anders meer: kleuren hebben voor hem
hun vroegere associaties en hun betekenis
volledig verloren. Maar de wetenschap
pers, de 'normalen', hameren altijd op dat
defect dat per definitie zielig of minder
waardig zou zijn."
De eeuwige competitie tussen de 'harde'
en de 'zachte' wetenschap ondervindt
Sacks aan den lijve. „Op zeker moment,
lang geleden, zei mijn hoogleraar van de
universiteit waar ik werk: 'Sacks, je posi
tie is eigenlijk onmogelijk. Waar blijven je
harde, wetenschappelijke publikaties?'
Toen ik kortgeleden een prijs van het Ein
stein College ontving, werd me fijntjes
meegedeeld: je bent toch maar mooi om-
hooggekrabbeld. Ik ben wel eens jaloers
op wetenschappelijke vrienden, op hun
totale concentratie op één onderdeel van
iets. Ik ben vooral afhankelijk van infor
matie van derden, van 'gevallen' die zich
voor onderzoek aandienen, van brieven
(hij ontvangt jaarlijks 10.000 brieven uit
de hele wereld). En daar zijn collega's weer
jaloers op: you lucky dog, jij maakt altijd
interessante dingen mee. Ach, ik ben ge
woon een buitenstaander."
Sacks denkt trouwens dat dat heeft mee
gespeeld bij zijn besluit, tientallen jaren
geleden, om naar Amerika te emigreren.
„Ik had behoefte aan ruimte: in professio
neel, intellectueel, fysiek en romantisch
opzicht. Hier kan ik leven in een zekere po
sitie-loosheid, ik kan redelijk m'n gang
gaan,"
Zwemmend schrijven
Tijd voor koffie, het liefst met een haring,
maar die is niet voorhanden. Opnieuw ex
cuses, ditmaal omdat hij pijn in zijn rug
heeft en moet rondlopen. „Zo heb ik ook
de nachtvlucht in het vliegtuig doorge
bracht: staand in het gangpand, schrij
vend aan een artikel over kleurenblind
heid. Het liefst zou ik zwemmend schrij
ven. Dan voel ik mijn rug hetminst."
Terug naar de ongekende, onvoorstelbare
capaciteiten die de hersenen blijkbaar
kunnen ontwikkelen zodra elders in het
brein 'iets' kapot gaat. De ongelooflijke
flexibiliteit, het grote vermogen tot aan
passing en overleven. Sacks' beschrijvin
gen grenzen soms aan het romantische.
Maar autisme bijvoorbeeld is toch geen
benijdenswaardige toestand?
„Die kritiek hoor ik vaker omdat ik de uit
zonderlijke gevallen beschrijf. Maar ook
daarin komt de tragiek aan bod. Ik ontken
de grimmigheid zeker niet. Het zijn vrij
realistische portretten, vergelijkbaar met
een roman: sommige dingen gaan goed,
andere mislukken. Happy endings zeggen
me niet zo veel. Het gaat mij om de com
plexiteit, het mysterie. Een kijkje in de af
deling exotica van een dierentuin, zegt u.
Ik houd het liever op: bijzondere planten.
Vijfennegentig procent van de autisten
leidt een zeer beperkt bestaan. De helft
van de autisten is stom, praat nooit. De
Stephen in mijn boek is in zekere zin aan
die statistieken ontsnapt, deels door zijn
kunst, deels door de verdienste van dege
nen die met zoveel toewijding achter hem
hebben gestaan. Het vereist ongebruike
lijke inspanningen en omstandigheden
om een zekere mate van aanvaardbaar le
ven mogelijk te maken. Hij is nu ongeveer
twintig en zit op de kunstacademie."
Dierenarts
Het laatste hoofdstuk van Een antropo
loog op Mars gaat over de autistische
Temple Grandin, die zich door haar bij
zondere gave om zich in te leven in dieren
heeft opgewerkt tot dierenarts en weten
schappelijk hoofdmedewerkster aan de
Colorado State University. Ze heeft ook
een eigen bedrijf: ze ontwerpt dierenver
blijven en slachthuizen, waarin de dieren
zo humaan mogelijk aan hun einde wor
den geholpen.
Dieren begrijpt ze. voelt ze aan. Mensen
blijven raadsels voor Grandin. die zich
vaak net 'een antropoloog op Mars' voelt
en verwant aan Data uit Star Trek: een
buitenaards wezen dat, al zijn emotieloos
heid ten spijt, bijzonder nieuwsgierig is
naar hoe het voelt om mens te zijn maar
het nooit kan doorgronden.
Toch slaagde ze erin zich een maatschap
pelijke positie te verwerven. Diepgaand,
lichamelijk contact met anderen kan ze
echter niet aan. Daarom heeft ze haar ei
gen knuffelmachine ontworpen: twee ge
capitonneerde plankieren in een V-vorm,
die ze met een compressor kan bedienen.
Het 'klemtoestel' ontspant en troost haar,
zoals een omhelzing dat bij anderen kan.
Tijdrovend
Sacks heeft haar veelvuldig gesproken,
aan het werk gezien, geobserveerd. Een
tijdrovende manier van werken die volle
dige toewijding, concentratie en mono
mane studie eist. Komt hij eigenlijk nog
toe aan een privéleven in en rond zijn huis
op City Island, een eiland ter grootte van
Vlieland, met vijfduizend inwoners, voor
de kust van New York? Hij begint te stot
teren, kijkt een moment hulpeloos. „Het is
een vrij rustig leven. Ik wandel, kweek va
rens, lees, studeer, bezoek de Botanische
Tuinen, heb een paar vrienden. Geen ge
zin, geen hond, geen kat. Ik loop rond en ik
denk,"
Hij zwijgt, kijkt peinzend voor zich uit.
„Misschien houd ik ook een zekere af
stand. Een veilige afstand." Op dat mo
ment komt iemand van de uitgeverij de
kamer binnen, tot wie Sacks zich opge
lucht wendt: „Oh, gelukkig, ik ben gered.
Het werd net lastig omdat naar mijn per
soonlijk leven werd gevraagd."
Wat hem er overigens aan herinnert dat
hij morgenmiddag zijn psychiater in New
York moet bellen. „Ik spreek hem twee
keer per week. 'Just to keep me going'. Ik
ben jaren geleden naar hem toegestapt en
zei: dokter, ik lijd aan een ernstige vorm
van onveranderlijkheid: er gebeurt niets,
alles ligt vast in een dodelijke orde, het
voelt als een harnas. Daar ben ik wel een
beetje uitgebroken. Hij kent me beter dan
ik mezelf ken. Hij kent mijn diepste drijf
veren en emoties en weet precies waarom
ik dit allemaal doe."
Patricia van der Zalm
Oliver Sacks. Een antropoloog op Mars - Zeven
paradoxale verhalenMeulenhoff. Amsterdam.
352 pag.. 45.-.
Andere boeken van Sacks bij Meulenhoff: Een
been om op te staan iervaringen van een arts als
patiëntOntwaken in verbijstering iAwake
ningsverfilmd met Robert de Niro en Robin Wil
liams), Stemmen zien (reis naar de wereld van
de doven), De man die zijn vrouw voor een hoed
hield verhalen over mensen met neurologische
aandoeningen) en Migraine (de herziene versie
verschijnt half juni).
Van politieseries op televisie kennen
we de vaak wat morsige laborant,
die de rechercheur al snijdend in lijken
helpt bij het oplossen van alweer een
misdaad. De werkelijkheid is meestal
minder tot de verbeelding sprekend. Mo
derne technieken helpen laboranten bij
hun speurtocht naar een doodsoorzaak,
of aanwijzingen om een moordenaar te
identificeren. Die technieken komen niet
uit de lucht vallen. Daar ligt weten
schappelijk onderzoek aan ten grond
slag. Met dit zogeheten forensisch onder
zoek houdt dr Jan Piet Franke van de
Rijksuniversiteit Groningen zich al ja
ren bezig.
De forensische wetenschap, zoals het on
derzoeksinstituut GIDS (Groningen In
stitute for Drugs Studies) die bedrijft,
staat internationaal goed aangeschre
ven. Eerder dit jaar kwam het instituut
in het nieuws met een zevende plaats in
de internationale forensische citatie-in
dex. Dat wil zeggen, dat onderzoekers
over de hele wereld veel citeren uit de pu
blikaties van het instituut. Die citatie-in
dex is een belangrijke graadmeter voor
de kwaliteit van het onderzoek.
Op de lijst van de meest geciteerde au
teurs van wetenschappelijke artikelen
prijkt de naam van Franke op een eervol
le zesde plaats. Zijn collega De Zeeuw
haalde een negende plaats. Daarmee
staat de Groninger universiteit eenzaam
te midden van het Amerikaans en Ja
pans wetenschappelijk geweld. Een
beetje verbaasd over de aandacht die
zijn werk plotseling te beurt valt, relati
veert Franke zijn onderzoek.
Er staan het forensisch onderzoek tegen
woordig veel geavanceerde technieken
ten dienste. DNA-techniek, ballistiek,
onderzoek naar vingerafdrukken en gif
tige stoffen zijn de meest bekende. Fran
ke heeft zich vooral met die giftige stof
fen bezig gehouden. Een heel klein deel
tje van het forensisch onderzoek, noemt
hij het zelf.
Monsters
Het werk van de forensische stoffenon-
derzoeker in het gerechtelijk laborato
rium in Rijswijk begint, als de patholoog
anatoom bij een overledene geen doods
oorzaak kan vaststellen. Op grond van
bloed- en urinemonsters en stukjes org
aanweefsel moet de onderzoeker vast
stellen, of en vooral welke stoffen daarin
te ontdekken zijn.
Juist omdat dit onderzoek strafrechtelij
ke gevolgen kan hebben, moet de uit
komst van het onderzoek eenduidig zijn.
In de ondersteuning van het werk van
die onderzoeker op een gerechtelijk labo
ratorium, ligt de kracht van het Gronin
ger instituut. Franke: „Wanneer je wat
vindt, is de vraag: hoeveel, en is het in
derdaad de doodsoorzaak? Vaak gaat
het om meer dan één stof. Hoe zoek je
daar nu het beste naar?"
Met dit werk is Franke al vijftien jaar be
zig. Dat zijn naam nu voorkomt op de
lijst van meest geciteerde auteurs over
Dr Jan Piet Franke van de Rijksuniversiteit Groningen staat hoog op de internatio
nalecitaten-index. foto G PD
een periode van twaalf jaar, beschouwt
hij als een bevestiging van de constante
kwaliteit van zijn werk door de jaren
heen.
Het onderzoek naar giftige stoffen begint
met opwerking van de monsters. Daarop
gaan de stoffen in een instrument, om de
aard en hoeveelheid te bepalen. De derde
stap is het duiden van de antwoorden,
die beschikbaar komen. Wat kun je er
mee aantonen?
Franke: „Het gaat ons er niet om een be
paalde zaak op te lossen. Wij zoeken naar
methodes en procedures die het gerech
telijk onderzoek ondersteunen. Vroeger
werd dit werk op verschillende plaatsen
gedaan. De uitkomsten waren nogal ver
schillend. Wij hebben geprobeerd vast te
stellen hoe goed de gebruikte methoden
zijn. We hoefden niet opnieuw het wiel
uit te vinden. Daarmee is onze publika-
tiereeks begonnen."
Combinaties
Franke's instituut ontwikkelde een com
puterprogramma om een aantal metho
den objectief te beoordelen. „Met één
methode kun je een stof niet identifice
ren. Je moet verschillende methoden
combineren. Als je dan aanwijzingen
voor de aanwezigheid van een giftige stof
heb, kun je verder op zoek. Daarvoor
hebben we weer een computerprogram
ma ontwikkeld, dat op zoek gaat in gege
vensbanken naar meer informatie."
Het identificeren van'een stof kan op ver
schillende manieren. Zo is er de tijd. die
een stof nodig heeft om zijn aanwezig
heid prijs te geven. Ook is er de absorptie
van licht. Elke stof heeft een eigen spec
trum van geabsorbeerde lichtgolven.
Heb je op die manier een aantal gegevens
verzameld in de vorm van getallen, dan
gaat het computerprogramma op zoek
naar de stoffen die daar het dichtst bij in
de buurt komen.
Heb je een keer een aantal stoffen gevon
den, dan is het mogelijk gerichter te be
palen welke stofje precies onder handen
hebt. De waarde van het programma ligt
vooral in de zorgvuldigheid waarmee
stoffen vrij snel te identificeren zijn. Bo
vendien is zo de hoeveelheid ook vast te
stellen. Het programma heeft inmiddels
zijn waarde bewezen en is op de markt
gebracht. Het is ook geschikt voor zie
kenhuizen en bij controle op gebruik van
geneesmiddelen bij verkeersongevallen.
Een korte demonstratie van het compu
terprogramma laat zien, dat al met twee
getallen - de benodigde tijd om ontdekt
te worden en de absorptie van licht - een
indicatie voor de identiteit van een stof
mogelijk is. „Het is een ondersteuning
voor het routinematig gerechtelijk on
derzoek. Daar dragen onderzoekers bij
aan de oplossing van ingewikkelde za
ken. Ons werk is in dat opzicht minder
boeiend", merkt Franke op. Maar zo'n
hoge plaats op de citatie-index maakt
veel goed.
Nico Hylkema