Met gabbers van
een gelijk niveau
Verstandelijk
gehandicapten
op eigen benen
reportage
ZATERDAG 5 JUNI 1993 21
het doorlezen van opvoedkundige 'bij
bels' en een eerste bezoek aan de kinder
arts. Jan Kuijk (nu 73 jaar): „Je kreeg de
raad om je kind zo snel mogelijk in een ge
sticht te stoppen. De arts zei letterlijk: 'Ze
komt nooit verder dan de box, ze kan be
ter gelijk het huis uit'. Moeder Kuijk
hechtte echter geen geloof aan de vernieti
gende uitspraak van een deskundige.
„Door Karien vanaf haar babytijd einde
loos te stimuleren konden we haar heel
veel leren. Niemand hield het voor moge
lijk, maar ik had haar met één jaar zinde
lijk. Een kwestie van pot op schoot, kind
op schoot en eindeloos geduld hebben."
Karien ging op een gewone kleuterschool
in Den Haag. later naar het Bijzonder La
ger Onderwijs (BLO). Op haar 19e moest
ze van school af en - zeer tegen de zin van
haar ouders - naar een dagverblijf. „Een
psychiater zou wel even bepalen hoever
Karien was. Hij zette een blikje 7-up op ta
fel en vroeg haar: wat voor woord staat er
op dat blikje? Wist dat kind veel; we dron
ken dat spul thuis nooit. De psychiater
hield daar geen rekening mee. Hij had na
vijf minuten al een oordeel klaar: ze kan
niet lezen, dus moet ze maar naar een dag
verblijf. Waardeloos vonden we het. Maar
wat moetje? Als ouders had je niets te ver
tellen."
Na twee jaar 'tobben' op een dagverblijf
kon Karien alsnog naar een Haags bege
leidingscentrum. In 1983 verhuisde het ge
zin naar Zeeland en kreeg ze een plaats in
dagcentrum De Windroos in Middelburg.
De Kuijk's besloten Karien op haar 27e in
te schrijven voor een gezinsvervangend
tehuis. „Je moet vooruitdenken. Je kunt
je kop wel in het zand steken en zeggen:
als ik dood ga zorgt wel iemand anders
voor haar, maar dat is zo dom." Boven
dien: „Het klinkt misschien hard, maar
wij wilden onze vrijheid weer terug. Een
verstandelijk gehandicapt kind legt toch
een bepaalde druk op je. Begrijp me niet
verkeerd: we zijn gek op haar. Ze mocht
altijd met ons mee. Op visite, op vakantie,
naar de schouwburg. We hebben jaren
lang voor haar gezorgd, op een gegeven
moment is dat genoeg. Trouwens, voor
Karien was het ook beter om niet meer bij
ons te wonen. Ze moet met gabbers op
trekken van gelijk niveau."
Woongemeenschap
Karien (nu 34 jaar) woont sinds februari
van dit jaar - na zeven jaar op een wacht
lijst te hebben gestaan - in een splinter
nieuw gezinsvervangend tehuis aan de
Nieuwstraat te Vlissingen. Ze leeft in een
woongemeenschap met tien verstandelijk
gehandicapten en professionele begelei
ding. Karien zelf vindt het prima geregeld:
„Ik wil niet meer thuis wonen. Daar moest
ik luisteren naar mijn vader en moeder tot
ik er doodmoe van werd. Hier kan ik lek
ker doen waar ik zin in heb."
Haar nieuwe onderkomen is al vertrouwd.
Ze kiest moeiteloos de kortste route naar
haar slaap/zitkamer op de tweede verdie
ping. pikt blindelings de juiste Lips uit
haar broekzak om de deur te openen. De
deur met haar naambordje - 'Dat ben ik:
Kuijk moet met een u en lange ij' - geeft
toegang tot haar kamer: met de boeken
plank vol standaardwerken over de Oran
jes, met de strakke stereo-installatie, met
de cassettes van olijke Tiroler duo's en de
relikwieën van BZN. Karien merkt, om
ringd door vertrouwde spullen, weinig
verschil tussen wonen bij pa en ma en wo
nen in een tehuis. Thuis moest ze meehel
pen, hier moet ze net zo goed haar bed ver
schonen. haar rommel opruimen en af
wassen. Heimwee heeft ze niet. „Heel af en
toe ga ik nog wel eens naar m'n vader en
moeder; als ik naar de schouwburg ga. in
Middelburg. Maar voor de rest: ik heb het
hier druk. Ik zit graag op mijn kamer. Een
beetje tekenen, borduren, lezen, muziek
luisteren, boekhouden."
Karien Kuijk kan prima aarden in haar
nieuwe woonomgeving en vormt daarin
volgens Koens geen uitzondering: „Som
mige verstandelijk gehandicapten
bloeien helemaal op als ze niet meer bij
hun ouders wonen, ze voelen zich bevrijd."
Anderzijds: „Er zijn ook voldoende voor
beelden te noemen waarbij uithuisplaat
singen minder succesvol zijn. Waarbij ver
standelijk gehandicapten depressief wor
den omdat ze heel veel aandacht missen.
Thuis draaide alles om hen, was de hele
dagindeling op hen afgestemd. In een in
ternaat of tehuis moeten ze de aandacht
van het personeel delen met heel veel an
deren."
Huilend
Pascal ten Hoopen (25 jaar) had en heeft
nog steeds aanpassingsmoeilijkheden
sinds hij vijf maanden terug in het gezins
vervangend tehuis aan de Nieuwstraat
kwam te wonen. Zijn ouders, Roel en An
nie ten Hoopen (54 en 49 jaar) uit Oost-
Souburg. noemen de eerste weken zelfs
'een regelrechte ramp'. „Pascal vond de
verhuizing leuk tot de dag kwam dat hij
werkelijk weg ging. Je zag dat smoeltje
vertrekken van verdriet. Geregeld belde
hij op, nerveus en huilend. Hij kermde
dan: 'Ik mis jullie zo, ik slaap zo slecht, ik
heb geen honger.' Wij hebben heel veel
met hem gepraat. In ons hart wilden we
hem eigenlijk weer naar huis halen, maar
ons verstand zei dat het niet kon. Pascal
was er aan toe om zelfstandig te wonen.
Hij kon bij ons op het laatst zijn draai niet
meer vinden. In onze buurt had-ie geen
vriendjes meer. Het was hoog tijd dat hij
tussen leeftijdsgenoten kwam. Wij zijn
ook maar een stel ouwe lui."
Pascal's verstandelijke handicap is het
gevolg van zuurstofgebrek bij de geboor
te. Hij kan zich zonder hulp aankleden,
wassen en scheren, maar bijvoorbeeld
niet lezen of schrijven. Zijn ouders vinden
achteraf: „We hebben hem teveel betut
teld. Je beschermt een verstandelijk ge
handicapt kind toch meer dan een ander.
Het was al gauw: laat maar, dat doen papa
en mama wel. Hij had bij ons in huis geen
taken. Hij kon 't wel. maar hij hoefde het
niet." Hoewel Pascal niet meer thuis
woont, voelt het echtpaar zich nog steeds
honderd procent verantwoordelijk voor
hun zoon. „Iktiel regelmatig op om te vra
gen hoe het gaat. Het blijft tenslotte altijd
ons ventje."
Hun zoon heeft net als alle andere bewo
ners van het Vlissingse tehuis een eigen zit
/slaapkamer. Voorlopig blijft hij in z'n up
pie, maar de mogelijkheid is aanwezig om
in de toekomst samen te wonen op een
grote tweepersoonskamer op de bovenste
verdieping. Zijn ouders hebben daar geen
moeite mee. Vader Ten Hoopen filoso
feert: „Ik wil graag leven zoals het leven is.
Daar hoort liefde en sex bij. Waarom zou
ik mijn zoon iets ontzeggen, wat ik mijzelf
niet ontzeg Ik zou het prachtig vinden
als-ie verkering zou krijgen. Oké, kinde
ren krijgen is een andere zaak. Dat is te
riskant gezien de erfelijkheidsfactoren.
Maar tegenwoordig bestaan voldoende
middelen om te voorkomen dat iemand
zwanger wordt."
Mariëtte Woudenberg
Zo'n gek neem je toch niet mee?, kregen ouders van
verstandelijk gehandicapten dertig jaar terug nog te horen
als ze met hun kind de bus instapten. Nagestaard tussen
spleten in velours, in onwetendheid gelaten door 'deskundige'
opvoeders, waren excessen in schaamte en schuld in die tijd
geen uitzondering. Krantekoppen als 'Geestelijk gestoorde
man (45 jaar) door familie tien jaar opgesloten in woonhuis',
stonden regelmatig op de binnenpagïna's.
Ouders zijn mondiger geworden, verstandelijk gehandicapten
leven normaler. Het schaamtegevoel ebt weg. De nieuwe
generatie vaders en moeders voedt haar gehandicapte
kinderen in alle openheid op. Ze kunnen leunen op tijdelijke
opvangmogelijkheden zoals logeerhuizen en thuiszorg. Ze
hebben de keuze uit een groot aantal gezinsvervangende
tehuizen en internaten om hun kind als het tijd is uit huis te
plaatsen.
Ondanks die veranderingen, zijn er nog altijd ouders die hun
verstandelijk gehandicapte zoon of dochter een leven lang bij
zich willen houden. Ouders die hun kind tot aan hun dood
willen spinnen in een cocon van zorgzaamheid. Zij menen:
niemand kent ons kind beter dan wij. Ze worden ouder, zijn
zestig, zeventig of tachtig en hebben niets geregeld, want
zeggen ze: „Gaan wij dood, dan moeten de andere kinderen
maar voor hun broer of zus zorgen."
Over verstandelijk gehandicapten en hun ouders: altijd thuis
of tijdig uit huis.
Karien Kuijk woont zelfstandig in het gezinsvervangend tehuis in de Vlissingse Nieuwstraat, met een eigen naambordje op de deur:
Kijk, dat ben ik, Kuijk moet met een u en lange ij. fotografie Ruben Oreel
Verstandelijk gehandicapte kinderen
blijven in de ogen van hun ouders al
tijd kind, óók als ze lichamelijk volwassen
zijn. Dat maakt het extra moeilijk voor
veel ouders om him zoon of dochter op het
juiste moment los te laten; ze willen hun
kind het liefst hun leven lang beschermen
en koestèren. Jopie Koens van de Federa
tie van Ouderverenigingen voor verstan
delijk gehandicapten (FVO) weet uit erva
ring: „Ze menen dat niemand hun zoon of
dochter beter op kan vangen dan zij. Dat
zijn dezelfde mensen die bij overlijden
niets hebben geregeld. Wij kennen binnen
de FVO een groot aantal oude echtparen
met een verstandelijk gehandicapt kind.
Elke keer zeggen we: regel nou wat voor
het te laat is. Dan kijken ze ons niet begrij
pend aan. Hoezo een probleem? De an
dere kinderen kunnen toch voor hun
thuiswonende broer of zus zorgen?"
Zo kreeg Nellie Huijbregsen uit Goes vijf
jaar geleden plotseling de zorg over haar
verstandelijk gehandicapte zwager, na
dat haai- schoonmoeder (toen 72 jaar) na
een zwaar verkeersongeval in coma raak
te en kort daarop overleed. Nellie wilde
hem in geen geval in huis nemen, want:
„Dat zou ten koste gaan van mijn eigen
gezin." Karei moest dus, tegen de uitdruk
kelijke wens van haar schoonmoeder,
naar een tehuis. „Ze zei altijd: ik doe hem
niet in een gesticht. Waarom ze Karei al
tijd bij zich wilde houden, weten we niet.
Ik denk dat ze de zorg niet aan een ander
wilde overlaten. Alles in haar leven
draaide om Karei, haar leven was delen
met Karei. Ze heeft hem ooit op de wacht
lijst voor Huize den Berg in Goes laten zet
ten, maai' dat was meer voor de vorm."
Karei (43 jaar) zit sinds de dood van zijn
moeder in het Middelburgse internaat Vij
vervreugd. Hij kwam voor zes weken crisi
sopvang, maar kon gelijk blijven. „Aan
passingsproblemen heeft hij nooit gehad.
Tenminste, dat vermoeden we. Karei kan
heel moeilijk zijn gevoelens uiten, hij heeft
het niveau van een driejarig kind. Een half
jaar na zijn verhuizing kreeg hij wel een
hele erge epileptische aanval. Waarschijn
lijk was dat zijn reactie op alle veranderin
gen, maar zeker weten doen we het niet.
Hij begrijpt nog steeds niet goed dat zijn
moeder dood is. Hij vraagt nog elke zon
dag als hij bij ons is: 'Waar is mamma
nou?'."
Crisisopvang
Koens kent het thema en de teneur van
het verhaal. Regelmatig komt het voor
dat verstandelijk gehandicapten op latere
leeftijd plotseling gedwongen uit huis
moeten, wegens ziekte of overlijden van
de ouder(s). Is de nood heel hoog, dan is er
voor hen direct crisisopvang. Tot grote
frustratie van ouders die hun kind zonder
directe noodzaak opgeven voor plaatsing
in een internaat of gezinsvervangend te
huis. Zij moeten jaren wachten. Op de
Centrale Wachtlijst Zwakzinnigen Zee
land staan op dit moment alleen al 131 ur
gente gevallen.
De FVO-medewerkster geeft ouders niet
voorniets het advies: „Zoek ver van te vo
ren een goede plek voor je kind en bereid
hem of haar zo goed mogelijk voor op een
uithuisplaatsing. Je moet als ouder je
kind zoveel mogelijk kansen geven zich zo
normaal moeeliik te ontwikkelen. Daarbij
hoort ook het losmaken van de ouders.
Een gewoon kind gaat meestal rond z'n
twintigste op kamers. Waarom zou je een
verstandelijk gehandicapte anders be
handelen? Er zijn een heleboel mogelijk
heden om je zoon of dochter langzaam
voor te bereiden op een uithuisplaatsing.-
Vooral bij verstandelijk gehandicapten
met een hoog niveau gaat dat vrij goed."
Het echtpaar Kuijk uit Middelburg heeft
zijn dochter Karien van jongsafaan opge
voed tot een zo zelfstandig mogelijk be
staan. „Sommige ouders hebben de nei
ging om hun kind te verwennen als ze we
ten dat het een handicap heeft. Ik hoorde
een verhaal over een zoon die om negen
uur de lichten uit doet in huis en tegen zijn
vader en moeder zegt: 'Kom op, het is tijd
om naar bed te gaan'. Die ouders doen dat
nog ook. Zo gek zijn wij gelukkig nooit ge
weest. We hebben Karien hetzelfde be
handeld als haar jongere broer. Ze moest
net zo goed karweitjes in huis doen en
zichzelf weten te vermaken."
Karien kwam in 1959 in Den Haag ter we
reld. Ze werd direct na het doorknippen
van de navelstreng bij de moeder wegge
haald. „Alles in orde", riep de arts nog,
maar Lous Kuijk (nu 63 jaar) vreesde het
tegendeel. „Een dag na de bevalling kroop
ik naar het voeteinde van mijn bed om in
de wieg te kijken. Ik zag direct aan Ka-
rien's gezichtje dat ze anders was. Ze had
van die schuine oogjes en zo'n bol kop-
pie." Haar vermoeden werd pas anderhalf
jaar later bevestigd door de huisarts. Hij
stelde de diagnose Down Syndroom, ofte
wel: „Een dure naam voor wat in die tijd
een mongooltje heette."
Onbegrip
Over Karien's verstandelijke handicap
bestond ruim dertig jaar geleden nog veel
onbegrip en onkunde. Tot die conclusie
kwam het echtpaar Kuijk al vrij snel na
Roel en Annie ten Hoopen in de nu onbewoonde kamer van hun zoon Pascal, die
naar het gezinsvervangend tehuis in Vlissingen is verhuisd: De eerste weken wa
ren een regelrechte ramp.
Gemeenschappelijke woonruimte van het gezinsvervangend tehuis in de Nieuwstraat in Vlissingen: Leven zoals het leven is.
