ZATERDAG 30 DECEMBER 1989
11111111
iF»
Mooi praten
Prothesecentrum
Ben Jansen
Hulp en steun van lotgenoten
In een tijd waarin steeds grotere medi
sche mogelijkheden en bezuinigingen
de gezondheidszorg kenmerken, hebben
patiëntenorganisaties zich een vaste
plaats verworven. Algemene verenigin
gen, die zich bekommeren om het werk
van huisarts, wijkverpleging en zieken
huis, maar ook organisaties die zich rich
ten op één groep patiënten. Onderlinge
opvang, belangenbehartiging en voor
lichting vormen de taken van die laatste.
Lotgenoten blijken elkaar vaak goed te
kunnen helpen.
Zo langzamerhand valt geen ziekte, aan
doening of gebrek te bedenken of er be
staat wel een patiëntenvereniging voor de
lijders eraan. Of voor hun familieleden. In
de jaren 80 zijn ze als paddestoelen uit de
grond gerezen. Landelijk bestaan er een
kleine honderdvijftig. Uiteenlopend van
grote, bekende - en al langer bestaande -
zoals de Diabetesvereniging Nederland,
maar ook kleinere, zoals de Vereniging
van Huntington voor patiënten die de ge
lijknamige erfelijke ziekte van spier- en
centraal zenuwstelsel hebben en de Ver
eniging Osteogenesis Imperfecta voor zie
ken met een zeldzame erfelijke afwijking
in het beendergestel. En paren waarvan
de vrouw een kind door middel van een
keizersnede ter wereld hebben gebracht,
kunnen zich tegenwoordig aansluiten bij
de Vereniging van Keizersnede Ouders.
De leden van de vereniging staan elkaar
met goede raad bij. Een belangrijk me
dium daarvoor is het verenigingsblad, dat
vanzelfsprekend De Nooduitgang heet.
Het aantal patiëntenverenigingen ver
toont zijn groei in dezelfde periode waarin
de technologie en de medische vaardighe
den op het gebied van onderzoek en be
handeling in de ziekenhuizen een sterke
ontwikkeling doormaken. Vorig jaar kre
gen de Zeeuwse ziekenhuizen hun lang be
geerde computertomograaf, een apparaat
dat een röntgenbeeld van een patiënt zo
danig vertaalt dat de foto's de man of
vrouw als het ware in dunne, dwarsgesne-
den plakjes vertonen. Op die manier kan
bijvoorbeeld de schade van een hersenin
farct precies worden vastgesteld en de be
paling van de grootte van een niersteen is
met zo'n diagnosetechniek een peuleschil.
En om bij die niersteen te blijven: vervol
gens kan de patiënt zich in een mobiele
niersteenvergruizer pijnloos van zijn on
gemak laten bevrijden. Daar was vroeger
een ingrijpende operatie voor nodig.
En terwijl steeds meer van deze zegenin
gen beschikbaar komen voor de patiënt,
krijgen de ziekenhuizen te maken met als
maar krappere budgetten. Dat betekent
minder verpleegkundigen aan het bed,
waardoor de patiënt die juist een serie on
aangename onderzoeken of een radicale
ingreep achter de rug heeft, deze geweld
dadigheden in zijn eentje moet zien te ver
werken. De verpleegkundige die een
kwartiertje tijd heeft voor een bemoedi
gend gesprek aan de rand van het bed, be
gint een zeldzame verschijning te worden
in het ziekenhuis.
1984
De ramp wordt de grootste industrië
le milieucatastrofe uit de geschiede
nis genoemd. Het is de nacht van 2 op
3 december als uit een tank op het ter
rein van het chemische bedrijf Union
Carbide in de Indiase stad Bhopal 42
ton zwaar vergif lekt. De officiële cij
fers: meer dan 3000 doden. Er zijn ech
ter schattingen die van 8000 dodelijke
slachtoffers spreken. Vijf jaar lang
duurt de juridische touwtrekkerij
rond de schadevergoeding die Union
Carbide moet betalen. Het bedrag
wordt uiteindelijk vastgesteld op
'slechts' 470 miljoen dollar. Eerder in
het jaar is de Indiase president Indira
Ghandi door twee Sikh-soldaten uit
haar eigen lijfwacht doodgeschoten.
Haar zoon Rajiv Ghandi wordt de
nieuwe minister-president.
Onder het motto 'boontje komt om
zijn loontje' ontbreken op de Olympi
sche Spelen in Los Angeles dit keer de
landen uit het Oostblok. Nederland
wint vijf gouden medailles.
De Sovjetunie verliest opnieuw een
leider. Na een langdurig ziekbed
sterft op 9 februari Jureij Andropov.
Hij wordt opgevolgd door Konstantin
Tsjernjenko.
De Nederlandse regering neemt in ju
ni een fel omstreden besluit: er zullen
48 kruisraketten worden geplaatst.
Er is een mits aan verbonden: indien
de Sovjetunie zijn aantal SS-20-raket-
ten niet uitbreidt, zal van plaatsing
worden afgezien. De kruisraketten
komen er uiteindelijk niet.
Garnalen kunnen dodelijk zijn. Een
groot aantal mensen uit Amsterdam
en Utrecht raken in het begin van het
jaar na het eten van garnalen afkom
stig uit Zuidoost-Azië besmet met dy
senterie. Veertien mensen overlijden.
In de Sahellanden lijden miljoenen
honger. De televisie-actie 'Een voor
Afrika' levert 26 november meer dan
60 miljoen gulden op.
f
8
Ethiopië 1976: Dit kind is twee jaar oud en weegt drie kilo.
ziekenhuis in Goes bij vrouwen een borst
geheel of gedeeltelijk verwijderd na de
ontdekking van een knobbeltje dat op
borstkanker kan duiden. Ongeveer de
helft van deze vrouwen neemt korte of lan
gere tijd deel aan de activiteiten van de
After Care groep. De andere helft dus weet
zichzelf te redden. Dijkhuis vindt dat geen
slecht teken. Zeker in aanmerking geno
men dat meestal maar weinig tijd ver
strijkt tussen de verwijzing van een vrouw
met een verdacht knobbeltje in de borst
door de huisarts naar de chirurg en de ope
ratie. Doorgaans ligt daar maximaal twee
weken tussen. Na de operatie blijven de
patiënten tien a veertien dagen in het zie
kenhuis. Dijkhuis: „In zeg maar krap een
maand tijd heeft een vrouw zoveel ang
sten en onzekerheden moeten doorma
ken, dat vaak pas geruime tijd daarna de
verwerking van de doorgestane emoties
begint. Ik kan zelf niet zo goed inschatten
welke hulpbehoefte de patiënten zelf heb
ben." In ieder geval brengt het ziekenhuis
de pas geopereerde vrouwen op de hoogte
van het bestaan van de contactgroep voor
patiënten die hetzelfde lot hebben onder
gaan. „De ervaring heeft geleerd", weet
Dijkhuis, „dat die informatie vrij vroeg is.
De meesten zijn daar nog niet aan toe."
Kan de toename van het aantal patiën
ten- en zelfhulpgroepen iets te maken heb
ben met de veranderingen in de medisch
technologie en de bezuinigingen in de ge
zondheidszorg? De Goese chirurg dr C. M.
Dijkhuis reageert licht verrast op deze
veronderstelling. Hij erkent dat de zieken
huizen ernaar streven hun patiënten zo
kort mogelijk gastvrijheid te verlenen.
Omdat een ziekenhuisbed duur is en om
dat de gemiddelde zieke er het liefst zo
kort mogelijk in verblijft. De schier einde
loze hospitalisatieduur met reeksen tes
ten die dagen in beslag namen, is niet
meer nodig. Een kort röntgenonderzoek
levert nu veel meer informatie op. En de
artsen stoppen ook meer behandeling in
minder tijd. Dijkhuis: „In die situatie kan
de verwerking bij de patiënt wel in de knel
komen. Maar je kunt je ook afvragen of het
ziekenhuis de juiste plek is voor hanteer
baar maken van emoties na een behande
ling en de nazorg. Het thuisfront komt
daar volgens mij in de eerste plaats voor in
aanmerking: het gezin, maar ook de huis
arts, de pastoor of de dominee. En inder
daad, een patiëntenorganisatie kan daar
ook bij helpen."
Onderlinge opvang, belangenbehartiging
en voorlichting zijn de taken waarmee de
patiëntenorganisaties zich vooral bezig
houden. „Vergis je niet", zegt Dijkhuis,
„binnen die verenigingen bestaat enorm
veel kennis over de ziekte waar het om
gaat. Het zijn mensen die allemaal behept
zijn met hetzelfde ziektebeeld en dezelfde
gevolgen daarvan voor het lichaam. Ze
weten van elkaar waar ze mee zitten en
welke praktische problemen hun ziekte
met zich meebrengt. Daar kunnen ze vaak
beter voor bij lotgenoten terecht dan bij
hun huisarts of specialist. Want die weten
van al die praktische zaken ook niet al
les."
Dijkhuis is betrokken bij de Bevelandse
After Care groep voor vrouwen die een
borstkanker hebben. Ongeveer vijftig
keer per jaar wordt in het Oosterschelde-
De Bevelandse contactgroep voor borst-
kankerpatiënten bestaat nu tien jaar. De
reden om de groep op te richten, was de
behoefte bij de initiatiefneemsters aan
contact met lotgenoten. „Je wilt wel eens
praten met iemand die hetzelfde heeft",
zegt C. de Wilde-Weststrate, een van de
oprichtsters. De groep voor de Bevelan-
den is gevormd naar het voorbeeld van
een vergelijkbare club op Walcheren.
Daar heeft een van de leden het eens zeer
plastisch verwoord: „Ben je net geope
reerd en dan komt er al een verpleegster
bij je, die begint uit te leggen hoe je een
borstprothese moet gebruiken. Nou, denk
je dan, jij hebt mooi praten meid; jij hebt
tenminste allebei je tieten nog."
Het is, vertelt mevrouw De Wilde, heel
moeilijk in je eentje te verwerken wat er
met je aan de hand is. „Natuurlijk zijn je
gezin en anderen in je omgeving vol begrip
en ze hebben het beste met je voor", haast
ze zich te verklaren. „Maar ze willen toch
ook niet voortdurend geconfronteerd wor
den met je problemen." En M. van der
Weele-Visser uit 's-Heer Arendskerke vult
aan: „Ik kan me dat laatste ook wel voor
stellen. Je staat als vrouw en moeder mid
den in het gezin en nu hebt je dus kanker.
Dat is iets bedreigends. Je gezinsleden
willen graag het gevoel hebben dat het al
lemaal achter de rug is."
Beiden geven aan dat aan borstkanker
twee aspecten zitten. Allereerst de kna
gende onzekerheid of bij de operatie het
kwaadaardige gezwel voldoende is verwij
derd en of geen uitzaaiingen zijn opgetre
den. De operatiewond mag dan na enige
tijd volkomen geheeld zijn, veel vrouwen
die zo'n ingreep hebben ondergaan, weten
dat ze kankerpatiënt zijn en bij hen leeft
voortdurend de twijfel of de ziekte nog
eens de kop zal opsteken. Verder is er dan
de aantasting van het figuur. M. G. Har-
tog-Lendhout uit Hoedekenskerke: „Dat
speelt vooral sterk bij jonge vrouwen. Ik
hoor wel eens iemand zeggen: daar sta je
dan weer met dat verminkte lijf voor de
spiegel."
Bij de After Care groep voor borstkanker-
patiënten speelt de onderlinge opvang
een belangrijke rol. Er is een telefonisch
spreekuur en eens in de twee maanden
worden contactmiddagen georganiseerd,
waarop de deelnemers ervaringen uitwis
selen. Dat geeft veel herkenning en steun.
Tijdens die bijeenkomsten treden ook
soms sprekers op. Chirurg Dijkhuis is er
een graag geziene gast. Ook een fysiothe
rapeut die komt vertellen hoe de vrouwen
zelf iets kunnen doen aan de dikke arm die
na een borstoperatie vaak optreedt als ge
volg van stuwing van lymfevocht, kan re
kenen op een aandachtig gehoor. Datzelf
de geldt voor een internist die nieuwe me
thoden met bestralingen en chemothera
pie toelicht. Als vrouwen die pas geope
reerd zijn daar nadrukkelijk om vragen,
krijgen ze al in het ziekenhuis bezoek van
een van de leden van de After Care groep.
Van zeer praktische aard is het het prothe
secentrum dat de After Care groep in sa
menwerking met het Zeeuwse Kruis heeft
opgezet. Vrouwen kunnen daar alle ver
krijgbare soorten borstprothesen zien en
passen. Dat zijn er veel meer dan de ge
middelde winkel die deze attributen ver
koopt, in voorraad heeft. Op die manier
kan de beste keus worden gemaakt. En
veel succes heeft ook de modeshow gehad
die de groep eens heeft georganiseerd om
te laten zien dat vrouwen die een bor
stoperatie achter de rug hebben, zich in
v^el gevallen 's zomers heel goed in een
luchtig truitje of een aangepast badpak
kunnen steken.
Maatschappelijk werker J. Kollaart van
de Protestants interkerkelijke instelling
voor maatschappelijke dienstverlening
op de Bevelanden begeleidt de contact
groep voor borstkankerpatiënten. Zijn
ondervinding is dat het er op de bijeen
komsten vooral gezellig aan toe gaat.
„Het zijn geen graafbijeenkomsten, waar
in diepe emoties worden gepeild", vertelt
hij. „Een jaar of vijf geleden heb ik wel
eens gevraagd of misschien behoefte be
stond aan een gespreksgroep waar dat wel
zou kunnen. Maar dat bleek helemaal niet
het geval te zijn." Dat heeft volgens Kol
laart veel te maken met het feit dat kan
ker de afgelopen tien jaar veel beter be
spreekbaar is geworden. Mede komt dat
door de toegenomen overlevingskansen
en, als het gaat om borstkanker, door
nieuwe chirurgische technieken, die het
mogelijk maken vaker borstsparende
operaties uit te voeren in plaats van bor-
stamputaties. Kollaart: „Vrouwen die
borstkanker hebben, kunnen de emotio
nele kant van de zaak nu veel gemakkelij
ker in eigen kring bespreken. En je ziet
dan dat tijdens de contactbijeenkomsten
het accent sterk op praktische zaken
komt te liggen."
