B
griezelig
science fiction
9
overleven
PZC
®mn Krasajw
DONDERDAG 31 DECEMBER 1987
voor het vrijen naar het lab
JTTrij veilig!', roept de zorgza-
V me overheid tegenwoordig
de onzorgvuldige burger toe. En
daarbij heeft vader staat niet
bepaald de bedoeling het aantal
geboorten te beperken. De voor
lichtingscampagnes over aids
hebben het verhaaltje over de
bloemetjes en de bij het afgelo
pen jaar een wrange ondertoon
gegeven. Wie zich al te lichtzin
nig over het liefdespad beweegt
kan ooit wel eens voor het ban
ge besluit, zo niet dure plicht,
komen te staan zich aan een
aids-test te onderwerpen.
In de jaren tachtig is al te spon
taan geslachtelijk verkeer be
smet geraakt met het risico dat
men zich een (dodelijk) virus op
de hals haalt. Er zijn zelfs al wel
mensen die, alvorens een duur
zame sexuele relatie met elkaar
aan te gaan, zich op een eventue
le aids-besmetting laten onder
zoeken. Tegelijkertijd is er een
geheel andere ontwikkeling
gaande die de vraag of het niet
verstandig is om voor het vrijen
bij de dokter of het laborato
rium langs te gaan steeds actue
ler maakt: de snel toenemende
kennis in de medische wereld
over de overdracht van erfelij
ke ziekten en aangeboren afwij
kingen.
Genetisch, ofwel recombinant
dna-onderzoek kan steeds
nauwkeuriger aan het licht bren
gen of partners een verhoogd ri
sico lopen een ernstig gehandi
capt kind te verwekken. En som
mige echtparen, waarbij zo'n
verhoogd risico wordt vastge
steld, kunnen tegenwoordig be
sluiten het er toch maar op te
wagen. Want steeds gedetail
leerder kan ook in een vroegtij
dig stadium van een zwanger
schap worden nagegaan of er in
derdaad iets ernstig mis is met
de vrucht. In dat geval kan over
wogen worden de zwangerschap
af te breken. Het is een ontwik
keling die door sommige echtpa
ren als een geschenk uit de he
mel wordt gezien. Maar niet in
alle geledingen van de maat
schappij staat men erover te jui
chen. Integendeel, vooral in
kringen van de anti-abortus-be-
weging verklaren mensen zich er
radicaal tegen.
Er is nog een keerzijde. Via dna-
onderzoek kan komen vast te
staan of iemand een meer dan
gemiddelde kans heeft om vroeg
te sterven of arbeidsongeschikt
te raken. Zo de betrokkene met
een dergelijke wetenschap al is
geholpen - er zijn strikt medi
sche redenen denkbaar waarbij
dat wel degelijk het geval is - kan
die informatie ook tegen hem of
haar worden gebruikt. Eén ver
keerd gen en de mogelijkheid
van een hypotheek, een levens
verzekering of een baan kan zijn
verkeken, zo waarschuwen som
mige wetenschappers. WVC-mi-
nister Brinkman acht het in ie
der geval niet uitgesloten dat
ziektekostenverzekeraars gene
tisch onderzoek in sommige ge
vallen wel eens als voorwaarde
zouden kunnen gaan stellen
voor het verstrekken van een po
lis.
In kringen van verzekeraars
wordt zulks afgedaan als een
puur theoretische aangelegen
heid. Maar afgelopen voorjaar
baarde de VPRO-televisie op
zien met een serie programma's
waarin zelfs gespeculeerd werd
over de mogelijkheid om men
sen van een genetische kaart te
voorzien. Daarvan zou dan kun
nen worden afgelezen hoe het
met de gezondheidsrisico's van
betrokkene is gesteld. Het pro
gramma had de titel 'Beter dan
God', want de genetica komt
niet alleen steeds meer aan de
weet over het opsporen van
(erfelijke) ziekteverwekkers en
aangeboren afwijkingen, maar
verdiept zich ook in de moge
lijkheden van genetische mani
pulatie: herstel van wat wel on
eerbiedig de 'foutjes van de
schepper' worden genoemd.
De Staatkundig Gereformeerde
Partij in Zeeland zag daar een
onderwerp in voor de campagne
rond de statenverkiezingen die
dit jaar gehouden zijn. „Eén van
de griezeligste ontwikkelingen
die de mens overkomen kan", zo
waarschuwde het statenlid G. R.
J. Heukelom tijdens een verkie
zingsbijeenkomst in Arnemui-
den, „is nabij: de controle over
het menselijk leven door de ma
nipulatie van onze erfelijke ei
genschappen. Dan wordt
werkelijkheid wat ruim veertig
jaar geleden een nazi-droom
was: de verbetering van het
menselijk ras door de zwakste
schakels te elimineren. Niet
meer in een concentratiekamp,
maar in een reageerbuis".
Mevrouw M. van de Vooren (66),
gepensioneerd kinderarts van
het Middelburgse ziekenhuis,
beschouwt veel van deze specu
laties vooralsnog als 'pure
science fiction'. Sinds acht jaar
geleden in Rotterdam de Stich
ting Klinische Genetica werd
opgericht, een organisatie die
verbonden is aan het Dijkzigt-
ziekenhuis en de Erasmus Uni
versiteit, is ze in Zeeland actief
als adviseuze op het terrein van
het erfelijkheidsonderzoek. Ze
Mevrouw M. van de Vooren.
is de enige in de provincie die
zich daarmee bezig houdt. Tij
dens het spreekuur ontvangt ze
Zeeuwen die bang zijn dat hun
eventuele nakomelingen een
verhoogde kans hebben op een
erfelijke ziekte of een aangebo
ren afwijking. Per 1 januari
houdt ze daar mee op. Men zal
zich met ingang van het nieuwe
jaar moeten wenden tot de afde
ling Klinische Genetica van het
Rotterdamse Dijkzigtzieken-
huis, die in Zeeland zelf nog
slechts één keer per maand (af
wisselend in Vlissingen en
•Goes) spreekuur houdt. Want
erfelijkheidsadvisering wordt
steeds meer nabij de universi
teiten geconcentreerd.
Dokter Van de Vooren erkent: de
genetica maakt snelle vorderin
gen. Maar ze stelt voorop dat er
desondanks nog maar heel wei
nig bekend is. „Er zijn een paar
duizend erfelijke aandoeningen
bekend. Daarvan kunnen we er
nu met erfelijkheidsonderzoek.
een paar honderd aantonen". In
het begin hadden we alleen de
mogelijkheid van chromoso
men-onderzoek. De laatste jaren
is daar het recombinant dna-on
derzoek bijgekomen. De chro
mosomen zijn de dragers van het
erfelijk materiaal. In een mense
lijke cel zijn er normaal 46 van
aanwezig. 23 van de vader en 23
van de moeder. Grove afwijkin
gen aan één of meerdere chromo
somen kunnen nog wel onder de
microscoop worden waargeno
men. Maar een chromosoom be
vat naar schatting wel zo'n
50.000 genen. Eén afwijkend gen
kan al verantwoordelijk zijn
voor een ernstige ziekte. Het
dna-onderzoek houdt zich met
die miniscule deeltjes bezig. Dat
lichaamscellen
lichaamscellen Cf
vader, ziek
geslachtscellen Izaadcellen
X
dochter, gezond, draagster
dochter, gezond, draagster
Cf
zoon. gezond
zoon, gezond
lichaamscellen
De overerving van een geslachtsgebonden erfelijke ziekte. De vrouw heeft twee normale genen op
de X-chromosomen. De man heeft het afwijkende gen op één X-chromosoom en heeft de ziekte. Hij
geeft het afwijkende gen aan al zijn dochters door. Zij zijn gezond, maar draagster. De zoons heb
ben het normale van de moeder gekregen. Zij zijn gezond.
A. Schematische tekening sterk ver
groot) van een chromosoom.
B. Het materiaal waaruit een chromo
soom is opgebouwd wordt DNA desoxy-
rubonucleïnezuur) genoemd. Dit DNA is
gerangschikt in een spiraalvorm.
C. De spiraal is opgebouwd uit een aan
tal kleinere eenheden (nucleïnezuren),
die onderling met elkaar zijn verbon
den, een soort wenteltrap.
D. Een aantal van de kleinere eenhe
den vormen een gen; door zijn rang
schikking vormt dit gen een code voor
een bepaalde eigenschap. Bij een veran
dering in'éen zo'n eenheid kan er al
sprake zijn van een erfelijkeafwijking.
msmm
foto wim riemens
is niet meer een kwestie van mi
croscopen, maar van scheikun
de".
„We kennen nog maar een be
perkt aantal ziekten die kunnen
worden opgespoord door te zoe
ken naar een verkeerd gen. Het
onderzoek richt zich voorname
lijk op afwijkingen met ernstige
gevolgen. Een verhoogde kans
op een ernstige ziekte is tenslot
te heel wat anders dan een ver
hoogde kans op een hazelip. Bo
vendien: er kan alleen maar ge
richt worden gezocht. Je kunt
niet categoriseren. Het moet
eerst duidelijk zijn naar welke
ziekte je zoekt. Er worden nu
vooral diagnoses gesteld over
bepaalde spierziekten, hemofilie
(bloederziekte) en pancreasfi-
brose (slijmziekte). Dat zijn aan
doeningen die kunnen worden
opgespoord. Natuurlijk, als er
maar genoeg mensen over de he
le wereld naar zoeken, dan zullen
steeds meer verschillende ziek
ten gediagnostiseerd kunnen
worden. Zo lijkt het nu ook mo
gelijk te worden om via gene
tisch onderzoek bepaalde afwij
kingen op de sporen die op latere
leeftijd tot een hartinfarct kun
nen leiden".
De mogelijkheden op het gebied
van erfelijkheidsonderzoek mo
gen steeds groter worden, het
aantal Zeeuwen dat bij dokter
Van de Vooren op het spreekuur
komt is door de jaren heen con
stant gebleven. „Ik krijg hier on
geveer zestig families per jaar.
Dat was zeven jaar geleden ook
al zo. Wel is in de eerste jaren na
tuurlijk van een inhaaleffect
sprake geweest. In het algemeen
worden de mensen naar mij
doorverwezen door de huisarts
of de behandelend specialist.
Vaak is er in de familie een be
paalde afwijking, soms zijn de
partners familie van elkaar en
soms heeft iemand een afwijking
die hij of zij niet op eventuele
•kinderen wil overbrengen. Ruim
de helft van de mensen die hier
komen kan ik geruststellen.
Daarvan blijkt dat ze niet meer
risico lopen dan ieder ander
echtpaar. Voor de anderen kun
je een kansberekening maken.
Het grootste deel van het
erfelijkheidsonderzoek is nog
steeds gebaseerd op stambo
men, waarvoor je gegevens van
familieleden en uit de litaratuur
nodig hebt. Ik schat dat voor
zo'n tien procent van de mensen
die hier komen ook dna-onder
zoek wordt verricht".
Zeven jaar geleden, aldus dokter
Van de Vooren, bestond die mo
gelijkheid nog niet. Maar ze
waarschuwt meteen voor alte-
veel optimisme -of zo men wil
pessimisme- over de mogelijkhe
den van de genetica om de
geestelijke of lichamelijke ge
zondheid van de mensheid te
beïnvloeden. Om over geneti
sche manipulatie nog maar niet
te spreken. „Het zou natuurlijk
ontzettend prettig zijn wanneer
we in staat zouden zijn een afwij
kend gen door een normaal gen
te vervangen. Maar het is nu nog
niet eens mogelijk om, wanneer
men dat zou willen, bij de be
vruchting te kiezen voor een jon
gen of een meisje. En dat is dan
nog maar een kwestie van chro
mosomenscheiding. Als je alleen
al ziet wat er allemaal komt kij
ken bij een reageerbuisbaby. Je
zou een bepaalde ei- of zaadcel
na kunnen kijken. Maar die is
dan meteen verwoest, zodat een
bevruchting al niet eens meer
mogelijk is".
Toch wordt er in de dieren en de
plantenwereld al wel volop
geëxperimenteerd met het vere
delen van rassen? Dokter Van
de Vooren knikt. „Ja, we hebben
daar al heel wat van geleerd.
Neem de agrarische sector waar
ze al lang met dit soort dingen
bezig zijn. Daar hebben we bij
voorbeeld van geleerd dat vere
delde soorten heel kwetsbaar
zijn. Daardoor mislukken soms
hele oogsten. Als je erg ver door-
kweekt krijg je planten die alle
maal dezelfde erfelijke eigen
schappen hebben. Dan komt er
op een gegeven moment een vi
rus waar die planten niet tegen
bestand zijn en dan is het hele
ras in één keer weg. Een ras zal
langer overleven naarmate de
individuen een grotere variatie
aan genetische eigenschappen
vertonen. Dus het zou bijvoor
beeld heel gevaarlijk zijn wan
neer je mensen zou gaan kwe
ken met allemaal een superieu
re intelligentie".
Terug daarom naar het 'gewone'
genetisch onderzoek en de sug
gesties dat levensverzekeringen,
ziektekostenverzekeraars, ban
ken of werkgevers wel eens een
'ongezonde' belangstelling aan
de dag zouden kunnen gaan leg
gen voor de persoonlijke medi
sche gegevens die zulk onder
zoek oplevert. Het kan voor hen
in ieder geval van belang zijn te
weten of iemand een meer dan
gemiddelde kans heeft om vroeg
te sterven, dan wel arbeidsonge
schikt té raken. Zoals aan de an
dere kant de betrokkene wel
eens zou kunnen proberen om
nog gauw een verzekering of bij
voorbeeld een hypotheek te ne
men.
Die problemen worden ook door
dokter Van de Vooren onder
kend, al merkt ze op dat bij het
afsluiten van verzekeringen of
bij sollicitaties sowieso ge
vraagd kan worden of er familie
leden bekend zijn die aan be
paalde ziektes lijden. Er kan
dan, ook zonder dat genetisch
onderzoek heeft plaatsgevon
den, worden vastgesteld of spra
ke is van verhoogde risico's. Ze is
daar kort over: „Als je dan zo'n
formulier niet juist invult, kun
nen ze je later alsnog uitsluiten.
Ik denk daarom dat er een wette
lijk verbod moet komen om vra
gen te stellen over erfelijke ziek
tes, anders dan voor strikt medi
sche doeleinden".
Dokter Van de Vooren gelooft
niet dat het publiek erg geïnte
resseerd is in genetische infor
matie over de eigen gezondheid:
„Ik denk, en dat is ook mijn er
varing, dat de mensen zich al
leen laten onderzoeken uit ver-
anwoordelijkheid voor het kind
dat men wil verwekken. Want
het kan, als je zeg maar 20 jaar
oud bent, een enorme belasting
zijn, wanneer je al van tevoren
weet dat je tussen je 30ste of je
40ste jaar, of bijvoorbeeld tus
sen je 40ste en je 50ste, een ern
stige ziekte krijgt. Ik denk dat
de meeste mensen zoiets liever
niet willen weten". Wijst u daar
de mensen ook op? „De meeste
mensen die hier komen zijn zich
daar al heel goed van bewust.
Maar het komt voor dat ik over
genetisch onderzoek moet zeg
gen: zou je dat nu wel doen. Ik
heb verder niet te oordelen over
de vraag of de mensen een goede
of een foute keuze maken. Ik heb
alleen te beoordelen of ze de in
formatie goed hebben begrepen
die ik hen heb verstrekt".
HENK POSTMA
l
