PZC oud nieuw
HOPELOOS EN
HULPELOOS?
...dementie is een ziekte,
géén ouderdomsvarian t.
geamputeerd
wiilem j. van dam
onvermijdelijk
alzheimer
moed
Dementie. Rond de
driehonderdduizend
mensen boven de
vijfenzestig jaar lijden
aan die ziekte. En dat
aantal zal de komende
jaren doorde
vergrijzing van de
bevolking sterk
toenemen. Na de hart
en vaatziekten en
kanker is dementie de
grootste doodsoorzaak
voor ouderen. En toch
is er tot dusver weinig
onderzoek gedaan
naar de oorzaken van
dementie.
meer. Als je haar uit glas liet
drinken, beet ze er een stuk uit.
De bloemen op tafel at ze pp.
Toen ze tegen ons allang niet
meer praatte, kon ze nog steeds
meedoen uit het gebedenboek.
Als ze maar niet hoefde te
denken dan ging het vanzelf. Nu
staart ze vreselijk. Als je haar
even door elkaar schudt is ze
weer bij. Ik praat tegen haar
alsof ze nog gewoon is. Ze vindt
het fijn als je vriendelijk tegen
haar bent. De kinderen
zoeken haar niet meer op. Ze
kunnen het niet aanzien. Ze
zeggen: 'Dat is oma niet'.
Bij ongeveer een kwart van de
dementie-patienten blijkt de
oorzaak echter buiten de
hersenen te liggen: eenzijdige
voeding, verstoring van de
schildklierwerking,
bloedarmoede, een gestoorde
bloedtoevoer naar de hersenen,
overmatig alcoholgebruik of
het gebruik van te veel of
verkeerde medicijnen.
Ongeveer de helft van deze
oorzaken kan - zegt Ter Haar
met grote stelligheid - wèl
weggenomen worden,
waardoor genezing mogelijk is.
En dan is er ook nog een grote
categorie ouderen, die wel alle
verschijnselen van dementie
vertonen maar in feite helemaal
niet dement zijn. Ter Haar:
„Onze maatschappij zegt altijd:
als je tachtig bent en je bent
vijftig jaar getrouwd geweest,
dan heb je een mooi leven om op
terug te zien en moetje
dankbaar zijn. Maar als je op je
tachtigste weduwe wordt, dan
wordt wel net dat stukje van je
geamputeerd datje in alles
kende; datje bril zocht zonder
datje daar ook maar om hoefde
te vragen. En als iedereen dan
maar voortdurend blijft zeggen
datje dankbaar moet zijn
enzovoorts, is het gevolg dat
zo'n vrouw haar verdriet niet
goed kan uiten en niet kan
verwerken. Daardoor zondert ze
zich steeds meer af, ze komt de
deur bijna niet meer uit, verliest
het contact met de
buitenwereld, kan niet meer
mee, gaat alles om zich heen
vergeten en komt tenslotte in
een volledig isolement terecht.
Ze lijkt dan dement, maar ze is
het niet. Iedereen die daar
ervaring mee heeft, weet dat
sommige van die mensen
helemaal beter worden,
wanneer ze weer in de gemen
gemeenschap komen".
Het is een ruwe berekening.
Maar als de toename van het
aantal dementie-patienten niet
kan worden afgeremd, zullen -
zo becijfert Ter Haar - de
bejaardenoorden en
verpleeghuizen de komende
vijftien jaar met zo'n
twintigduizend plaatsen
moeten worden uitgebreid.
„We zullen ons in Nederland
moeten realiseren dat we niet
door kunnen gaan met iedereen
maar in verpleeghuizen op te
nemen. Dat is onbetaalbaar.
Dat betekent, dat mensen die
thuis kunnen blijven, ook thuis
moeten blijven. Maar daar
moeten wel mogelijkheden voor
gecreerd worden. Het is
onmogelijk om van de
familieleden te eisen om altijd
maar weer thuis te zijn, nooit
eens met vakantie te gaan,
omdat ze voor hun demente
vader of moeder moeten
zorgen".
„De eerste jaren ging ik drie
keer in de week naar haar toe.
Later werd dat twee keer in
de week. Nu ga ik nog maar een
keer en ik mag ook wel eens een
zondag overslaan van mezelf.
Dikwijls rijd ik dan toch nog
even op maandag heen en weer.
Dat is meer voor mezelf dan
voor haar. Ze weet immers van
niks. Het is het idee, dat als je
gebeld wordt dat ze overleden
is, je toch die week nog geweest
bent".
(De cursief gedrukte gedeelten in dit
verhaal zijn fragmenten uit 'Ze
lacht nog wel als ze me ziet' van Mia
Duijnstee. Het boekje - recentelijk
verschenen bij uitgeverij Intro
bevat gesprekken met familieleden
van demente bejaarden. Prijs:
8,90. Verder is gebruik gemaakt
van documentatiemateriaal van de
Alzheimer Stichting, postbus 5
Oostermeer).
Het speelde vanaf de dood van
xijn vader. Daarna heeft ze het
ooit meer helemaal kunnen
inden in het leven. Tot het
jatst toe heeft ze haar best
edaan om bij te blijven. Als ze
rnands naam vergeten was
\an zat ze die later te repeteren;
lat zag je aan haar lippen. Op
<i gegeven dag zei ze: "Waar was
toch. De knip zit al de hele
•:eek op de deur', terwijl ik die
ichtend nog bij haar op bezoek
:as geweest. De buren gingen
iellen dat ze op straat liep.
tidden in de winter zonder jas
net een tas aan haar arm met
uidergoed en sinaasappels. We
\ebben haar daarna in huis
\enomen. 's Nachts stond ze op
m de kinderen te zoeken. Er
noest weer een hekje voor de
rap net als vroeger toen de
inderen nog klein waren".
■pvementie: een steeds meer
■-/voorkomende geestelijke
fttoornis bij ouderen. Het zijn
chattingen: in ons land lijden
mgeveer driehonderdduizend
nensen boven de vijfenzestig
aar aan lichte tot ernstige
erschijnselen van dementie
en afbraak van het
lersenweefsel), van wie er zo'n
eventigduizend volledig
mlpbehoevend zijn.
Uleen al in een kleine
irovincie als Zeeland moeten
uim achtduizend bejaarden
en of andere vorm van
lementie hebben. En dat aantal
al de komende jaren door de
ergrijzing van de bevolking
terk toenemen.
logmaals: het zijn schattingen.
Jaar volgens een ruwe
>ecijfering moeten er (landelijk)
ussen nu en het jaar 2000
wintigduizend plaatsen in
'erpleeghuizen en
)ejaardenoorden bijkomen, om
iet aantal ouderen met ernstige
iementieverschijnselen op te
tunnen vangen. Een
niljardenkwestie. En alleen al
•anuit dat - puur zakelijke
logpunt bezien, is het meer dan
ïoodzakelijk de 'geruisloze
;pidemie van de toekomst',
:oals de ziekte al wordt
;enoemd, uit te bannen,
lementie: een hopeloos
ifbraakproces of een te genezen
iiekte? Tot voor kort werd
iementie beschouwd en vooral
(eaccepteerd als een 'normaal'
/erschijnsel, dat bij het
dimmen der jaren hoort,
iandacht voor de hele
iroblematiek was er nauwelijks,
daar het besef dat er in een
lantal gevallen wèl iets aan te
ioen is, groeit. Het onderwerp
legint steeds meer in de
lelangstelling te staan. En het
vetenschappelijk onderzoek
laar dementie komt - zij het
angzaam - op gang.
.Toen mijn vrouw net dement
oas had ik geen idee dat het nog
io erg zou worden. Het is heel
ïeleidelijk gegaan; voetje voor
loetje ben ik erin meegegroeid,
loor de tijd heen werd ze steeds
'ergeetachtiger en ging ze
iteeds minder dingen uit
'ichzelf doen. Vroeger wist mijn
rouw altijd precies van wat en
we, maar later was alles best,
cat je ook voorstelde. Ze
leeft nog heel lang zelf gekookt.
Ip het laatst maakte ze iedere
lag hetzelfde: rundvlees met
loperwtjes of boontjes uit blik.
lat hebben we twee jaar gege-
en".
Iementie is na de hart- en
caatziekten en kanker de
(rootste doodsoorzaak voor
luderen. Rijst de vraag: hoe
tomt het, dat er desondanks tot
iusver zo weinig vorderingen
'ijn gemaakt met het
(vetenschappelijk onderzoek
laar de oorzaken van
iementie?
De arts H. W. Ter Haar: „Men
leeft altijd, ook in medische
dingen, gedacht: 'D'r is toch
niks aan te doen'. Ouderdom
wordt nog altijd beschouwd als
ïen levensperiode, die
mvermijdelijk gepaard gaat
®et gebreken. En ik denk, dat
tót de reden is waarom deze
-Pidemie zo stil verloopt en zo
weinig aandacht trekt. Men
heeft over het algemeen het idee
tót geestelijke aftakeling een
ouderdomsvariant is; zoals de
één kaal wordt en de ander grijs,
ZATERDAG 28 DECEMBER
L
fotografie: wim riemens
heb je ook een aantal mensen
dat dement wordt. Zo wordt er
gedacht. Maar het is niet waar.
Dementie is geen
ouderdomsvariant, het is een
ziekte. En een ziekte is
behandelbaar en te genezen. Ja,
dat kan misschien nog wel een
paar jaar duren. Maar datzelfde
hebben we gehad met kanker
enzovoorts. In principe moet
het mogelijk zijn".
lang huisarts in
Kapelle-Biezelinge. Werkte
daar mee aan een landelijk
opgezet onderzoek naar het
geestelijk en lichamelijk
functioneren van ouderen.
Werd in '65 directeur van het
psychogeriatrisch verpleeghuis
'Nieuw Toutenburg' in het
Friese Noordbergum, waar
vorig jaar ter gelegenheid van
het vijfentwintig-jarig bestaan
van dat instituut een
symposium over dementie
werd gehouden. Dat
symposium resulteerde in de
oprichting van de Alzheimer
Stichting. De stichting houdt
zich onder meer bezig met het
stimuleren van
wetenschappelijk onderzoek
naar de oorzaken en mogelijke
behandelingsmethoden van
dementie.
„Ze kleedde zich wel zelf aan
maar de aantallen klopten
nooit. De ene keer had ze twee
jurken aan, de andere keer drie
onderbroeken. Aan tafel
speelde ze met haar gebit en op
de wc gebruikte ze de handdoek
in plaats van het papier. Als ze
iets kwijt was zei ze dat wij het
gestolen hadden en ze zei dat
wij op haar geld zaten te azen".
De stille epidemie van de
toekomst. Het ziekteproces
verloopt sluipend. Zaait eerst
twijfel en onrust. Tenslotte
verwarring, grote paniek en
totale ontreddering. De eerste
verschijnselen zijn doorgaans
heel onschuldig. Het begint met
het vergeten van hele kleine
alledaagse dingen. Soms kan
het maanden duren voordat de
geheugenproblemen gaan
opvallen. Maar na verloop van
tijd wordt het steeds erger. Veel
ouderen die aan een ernstige
vorm van dementie lijden
weten op den duur niet meer wie
en waar ze zijn, verliezen alle
besef van tijd, kunnen
nauwelijks nog met gewone
gebruiksvoorwerpen omgaan,
hebben moeite de draad van een
gesprek te volgen, worden soms
agressief en achterdochtig,
herkennen hun eigen familie
niet meer. Ze worden een
karikatuur van zichzelf, hebben
steeds meer verzorging nodig.
En maar al te vaak is opname in
een verzorgings- of verpleeghuis
de enige oplossing, omdat de
situatie de familie volledig
boven het hoofd is gegroeid.
„Na verloop van tijd had ze
steeds meer zorg nodig. Ze liep
weg en werd incontinent. Op het
laatst was ik alleen nog met
haar bezig. Dag en nacht. Ik
raakte doodop en droomde dat
ik een kussen in haar gezicht
drukte zodat ze stil zou zijn.
Badend in het zweet werd ik
wakker. Ik ging naar haar
slaapkamer. Ze lag doodstil in
1985
bed. Ik ging twijfelen of ik het
alleen maar gedroomd had.
Toen ze haar ogen opendeed
ben ik in huilen uitgebarsten. Ik
kon niet meer ophouden"
Ter Haar is er zeker van: voor
een aantal dementiepatienten
is - in tegenstelling tot wat
altijd vrij algemeen wordt
aangenomen - genezing
mogelijk, mits tijdig hulp
wordt gezocht. Maar wat heet
tijdig? „Iets vergeten is
volkomen menselijk. En dat je
bij het ouder worden meer
dingen vergeet, is ook
volkomen normaal. Maar zodra
je constateert dat iemand
zaken begint te vergeten, die
hij nooit zou willen vergeten,
wordt het tijd om je zorgen te
maken. Dan is het moment daar
Ter Haar is directeur van een
grote psychogeriatrische
instelling en algemeen
secretaris van de Alzheimer
Stichting. Hij was tien jaar
om naar de huisarts te
stappen".
Het is, zegt Ter Haar zonder het
geringste spoortje van twijfel,
de ergste ziekte die bestaat.
Niet alleen voor de patient, die
wel degelijk doorheeft wat er
met hem gebeurt. Maar ook
voor de familie. Want het is
verschrikkelijk om van zo nabij
het aftakelingsproces te mee te
maken van iemand van wie je
houdt.
Op initiatief van de Alzheimer
Stichting worden op een aantal
plaatsen in Nederland
bijeenkomsten gehouden voor
naaste familieleden van
dementerende ouderen. De
bedoeling daarvan is hen te
informeren over de verzorging
van hun dementerende
echtgeno(o)t(e), (schoon)vader
of (schoon)moeder. Want ga er
maar aanstaan: er is heel wat
moed en doorzettingsvermogen
voor nodig om voor iemand te
blijven zorgen die overal zijn
ontlasting deponeert, verdwaalt
als-ie even om een doosje
sigaren bij de sigarenwinkelier
om de hoek gaat,
onverklaarbare
woedeuitbarstingen heeft of
urenlang met een lege blik voor
het raam naar buiten zit te
staren.
„Niet lang daarna is ze
opgenomen in het verpleeghuis.
Hoewel ik wist dat ik het niet
meer op kon brengen en wist dat
mijn gezin eraan onder
doorging, kon ik het niet
accepteren. Ik had zelf voor
haar willen zorgen. Ik heb mijn
man en kinderen verwenst in
die tijd. Er gaat heel wat water
door de zee voordat je je moeder
naar een verpleeghuis brengt.
Ik hoor haar nog gillen: 'Neem
me mee, laat me toch niet in de
steek".
Voor het merendeel van de
dementie-patienten is de weg
naar genezing nog altijd
geblokkeerd. De helft van de
ouderen met
dementieverschijnselen
(ongeveer
honderdvijftigduizend) lijdt
aan de ziekte van Alzheimer,
een hersenziekte genoemd naar
de Duitse neuroloog Alois
Alzheimer. Het is een
aandoening, waarbij cellen in
bepaalde delen van de hersenen
hun functie verliezen. Het is de
meest voorkomende oorzaak
van dementie. De precieze
oorzaak van de ziekte van
Alzheimer is nog altijd niet
bekend. Er bestaat een aantal
theorieen over. Maar, zegt Ter
Haar, dat zijn niet meer dan
theorieen, bewezen is er nog
niets. „Er wordt op dit moment
nog veel te weinig onderzoek
naar gedaan. Het begint maar
net op gang te komen". Via het
aanboren van fondsen probeert
de Alzheimer Stichting dat
wetenschappelijk onderzoek te
intensiveren, 'want dat is
absoluut noodzakelijk'.
„Op het laatst wist ze van niets
