LEVEN
EN
DOOD
zaterdagkrant
...na een te
langdurig
gerekt lijden...
30 OKTOBER 1982
niet zinvol is een leven te rekken.
„Er kan zoveel geestelijk en lichamelijk
letsel zijn, dat een wrak overblijft zon
der herstelmogelijkheden. Het is onzin
iets in leven te houden, wat alleen maar
bestaat, maar waarmee het contact
'nul' is. En ik zie niet hoe je onderscheid
kunt maken tussen passieve of actieve
euthanasie. Iets doen of iets nalaten is
voor hetzelfde".
„Maar nog eens. Je zult dat iedere keer
opnieuw moeten bezien. We hebben de
ervaring, dat mensen weken in coma
kunnen liggen en vervolgens toch her
stellen en goed verder functioneren. Als
iemand in coma niet verslechtert en je
weet. dat er nog kansen zijn. dan zorg je
door een behandeling, dat die kansen
niet verdwijnen. Stoppen met een be
handeling dat is ook tegenover ver
pleegkundigen heel moeilijk te verko
pen"
Dokter Hanemaaijer erkent, dat de
problematiek in bet ziekenhuis groter
kan zijn dap wanneer een patiënt thuis
is.
„Je bent bezig in een glazen huis. In een
ziekenhuis heb je ongelooflijk veel
kans, dat er een paar mensen rondlo
pen, die iets met hun geweten niet kun
nen bevatten. En je werkt in ziekenhui
zen met veel jonge mensen".
niet alleen
Criteria. Dokter S. Lelie, geneeskun
dig inspecteur van de volksgezondheid
voor Zeeland, stelt vast, dat moet wor-
a.j. snel
den geprobeerd criteria vast te stellen,
maar ook hij duidt aan. dat het 'ver
schrikkelijk moeilijk'is. ..In ieder geval
kun je zien, dat het vraagstuk meer en
meer aan de orde komt. Het is. binnen
de maatschappelijke ontwikkelingen
die zich voltrekken, bespreekbaar ge
worden". De heer Lelie meent, dat vra
gen rond euthanasie actueel zijn gewor
den door het verdwijnen van de 'drie-
generatiesamenleving'. waarbij ouders,
kinderen en kleinkinderen in een huis
woonden ..Daar komt natuurlijk bij.
dal de mensen mondiger worden, mak
kelijker klagen over een behandeling.
En in het algemeen kun je stellen, dat
over de beëindiging van menselijk le
ven makkelijker gepraat wordt, naar
mate men er verder van afstaat".
De heer Lelie vindt, dat de beslissing
om een behandeling te staken of om
actief iets te doen, zeker niet door een
arts alleen genomen moet worden
„Als bepaalde criteria geformuleerd
worden, zal mijns inziens de noodzaak
bestaan om meerdere mensen bij be
sluiten te betrekken. En. dat klinkt niet
zo aardig, maar ik vind toch. dat bij be
slissingen een zeker beroepswan trou
wen aan de dag moet worden gelegd.
Dat geldt voor justitie, die moet zien
wat achtergronden van mensen zijn -
het geldt ook voor medici. Je hebt het
over een gevaarlijk grensgebied Bij fa
milie van een patient kunnen erfenis
kwesties spelen. Je dient daarom op
vattingen van familieleden met een be
roepsmatig wantrouwen be benaderen
boeken
Schrijvers en geschriften
Oversteegen in het spoor van
HermansVlamingen en Ne
derlanders, een Letterkundi
ge Almanak, nieuw werk van
Helen Knopper en Het bezig
bestaan van Eli Asser. pagi
na 16)
treinen
Komt er nog wel ooit een trein
op tijd of: hoe staat het met
den IJzeren Weg? Over win
terseizoen en schema's. pa
gina 17).
werk
Delta-instituut, jubileum én
boek. een imponerend Werk
(in kleurem Pagina 17.
keihard
Kampementstennis in Bra
bant. Hoe sprint men om met
wat - op zekere dag - jong
talent heet? De lange werk
dagen van Martine. (pagina
18)
herfst
Hoe zeere vallen ze af. de zie
ke zomerblaren; hoe zinken
ze, allemaal, die eer zoo groe
ne waren, te grondewaard!
(fotografie Wim Riemens op
pagina 19).
aapje
Wassenaars Dierenpark in
moeilijkheden; run op de le
vende have. Hebt u misschien
een aapje te koop? Pagina
19).
lijk is. Dat is te begrijpen, maai- er wordt
op die manier een uiterst zware verant
woordelijkheid bij één man gelegd, die
ook grote risico's loopt. Hij neemt toch
een beslissing, die over leven en dood
gaat. En één persoon heeft meer kans
een verkeerde taxatie te maken dan
meerderen. Overigens vind ik zelf. dat
het de vraag is. of je rond de problema
tiek goed toepasbare regels kun stellen.
Maar je moet de discussie niet achter
wege laten omdat die moeilijk is".
globaal
Gedragsregels De Vlissmgse chirurg
R Hanemaaijer meent, dat niet meer
dan globale gedragsregels te geven zijn.
„Het gaat altijd om individuen en er
valt mets te generaliseren stelt hu
..Als nieuwe regels gesteld wordenkun
nen die nooit meer een algemeen karak
ter hebben".
De heer Hanemaaijer signaleert, dat de
vraag om beëindiging van het leven in
toenemende mate gesteld wordt.
„Door familieleden. En soms op een af
schuwelijke manier. Ik ontmoet regel
matig mensen, die het als een grote be
lasting ervaren als een familielid ern
stig ziek is. Afgezien van de vraag of
iemand ongeneeslijk ziek is, wordt mij
zonder meer gevraagd. 'Kunt u er geen
eind aan maken'. Dat vind ik uiterst
gevaarlijk. Het heeft met de tijd te ma
ken De leefwaardigheid van oudere
mensen wordt slechter. Er zijn veel zie
lige oude mensen in bejaardenhuizen
Ze leven niet blij meer"
Maar het zijn met alleen familieleden,
die de -.Taag om beëindiging van het
leven stellen. Patiënten doen dat zelf
ook. Dokter Hanemaaijer: „Heel vaak
blijkt echter, dat de vraag om beéindi-
ging eigenlijk een vraag om hulp en uit
leg is Daarom is begeleiding van men
sen een belangrijk deel van het werk
van medici. We hebben binnen het Be-
thesda Sint-Josephziekenhuis al een
tijd een groep mensen, die zich verdie
pen in het vraagstuk van stervensbege
leiding. Wanneer moet je iemand zeg
gen. dat zij of hij ongeneeslijk ziek is? In
de praktijk gebeurt dat - door de orga
nisatie binnen het ziekenhuis - nogal
eens 's avonds. Omdat er dan tijd voor
is Maar mensen, die juist te horen heb
ben gekregen, dat ze onherstelbaar ziek
zijn, kunnen vervolgens te maken krij
gen met alleen heel jonge verpleegkun
digen. die nachtdienst hebben Het is
een groot probleem, waar we al lang
over praten. Hoe dan ook - de vraag om
euthanasie is primair een vraag om
hulp. iemand, die te horen heeft gekre
gen. dat we medisch gezien uitgepraat
zijn, zal vaak in eerste instantie willen,
dat het zo snel mogelijk afgelopen is.
HU is bang Voor de pijn. de benauwd
heid. die kunnen optreden Als je kunt
uitleggen, dat iemand zonder veel pijn,
zonder benauwdheid, zonder dorst nog
een tUd kan leven en functioneren,
wordt het voor zo'n patiënt anders. Het
gaat niet aan. dat derden zouden vast
stellen. dat het in zo'n situatie toch
maar afgelopen moet zijn"
wrak
Er kunnen zich, vindt de chirurg, om
standigheden voordoen, 'waarin het
Iets van het probleem is te ondervan
gen als een betrokken patiènt in een
vroege fase iets tot uiting heeft ge
bracht over zun of haar wensen. Je kunt
als patiént een behandeüng weigeren.
Niemand kan gedwongen worden een
ingreep te ondergaan Zomin een arts
kan worden gedwongen een handeling
te verrichten, die tegen zun levensbe
schouwing ingaat. Overigens, het ver
schil tussen passieve en actieve autha-
nasie is juridisch niet onbelangrijk.
Mensen. die onder bepaalde omstan
digheden actieve euthanasie wensen,
zetten in een wilsbeschikking "ik ver
lang - ik vraag". De standaardformule-
ring bu de wens niet behandeld te wor
den. luidt 'ik weiger'"
wilsbeschikking
Contracten. De heer C. F. A. van
Kampen, de huidige voorzitter van de
algemene vereniging, die de belangen
van patiënten behartigt, benadrukt het
belang van de wilsbeschikking. „We
moeten meer toe naar medische con
tracten, waarbij patiënten en artsen
duidelijk vastleggen, wat wel en niet zal
gebeuren. Als het gaat om beëindiging
van een leven, moet de beslissing in
principe niet zonder meer aan de arts
worden overgelaten".
Naar het oordeel van de heer Van Kam
pen is er nog altijd de traditionele ivo
ren toren, waarbinnen de medische
wereld functioneert.
„Die wankelt wel. maar er moet nog aan
het voetstuk worden getrokken. Het is
nog steeds moeiüjk om over de eigen
medische gegevens te beschikken en
we horen van onze leden vaak de
klacht, dat artsen geen antwoord geven
op vragen"
Het probleem van een vereniging pa
tiëntenbelangen is, dat weinig gezonde
mensen de neiging hebben er lid van te
worden. „Er is wat dat betreft bü gezon
de mensen nogal wat terughoudend
heid". constateert de heer Van Kam
pen.
„We krijgen jaarlijks zo'n tweeduizende
klachten, waarbü we nogal eens zien.
dat het medisch tuchtrecht overwe
gend bedoeld is om de gezondheid van
de medische stand te beschermen. De
klachten hebben betrekking op wacht
tijden, eerste hulp. gebrek aan nazorg,
tekort aan informatie, slechte week
enddiensten. Niet vaak gaan ze over
het te lang voortzetten van een behan
deling in een ziekenhuis De mensen
denken, als het is afgelopen 'het is ge
beurd' Het is. denk ik. vooral van be
lang als men zelf tevoren vastlegt wat
men wil. Hoewel je ook dan in een
machteloze positie kunt komen"
Mevrouw Stegink voelde zich, toen
haar moeder in het ziekenhuis lag,
machteloos. Na het overlijden van
haar moeder maakte ze melding van
'een ernstig, te langdurig gerekt lijden
Een aantal maanden later zegt ze: „Als
cr geen enkel eontaet meer is en daar is
ook geen uitzicht meer op, kun je dan
van leven spreken? Ik denk. flat het
heel zinvol is als daarover gesproken
wordt".
fotografie wim riemi
daan, zoveel geregeld om mensen zich
gelukkig te laten voelen. Mag dat. dan
niet in de laatste fase?"
Regels. Mr F G Huber. oud-voorzit
ter van de Algemene Vereniging tot be
hartiging van Patiëntenbelangen,
vindt dat in ieder geval over regels en
waarborgen voor mensen, die in de laat
ste fase van hun leven zijn. een discus
sie moet plaatsvinden „Het is een be
langrijk ethisch probleem. Er zun nu
wel rechterlüke uitspraken over wat
wel en niet mag. maar de regering zal
een standpunt moeten innemen. Daar
voor is het noodzakelijk, dat de medi
sche wereld, kerken, maatschappelijke
organisaties zich bezighouden met het
vraagstuk Er is. in de hele maatschap
pij en ook in de medische wereld aan de
orde, welke antwoorden moeten wor
den gegeven op wat de techniek moge-
hjk maakt Dat gebeurt op dit moment
onvoldoende De mens dreigt slaaf te
worden van de techniek en soms slacht
offer van de medische techniek Wat nu
gebeurt, is dat ad hoc-beslissingen ge
nomen worden, die soms naar bulten
komen en soms niet".
De heer Huber, die sinds enige tijd
voorzitter is van de Zeeuwse raad voor
ouderen, benadrukt dal de discussie
gevoerd dient te worden, maar hij
voegt eraan toe, dat dat zeker in Neder
land met grote voorzichtigheid zal
worden gedaan.
„We hebben hier te maken met de waar
schuwing. die de Duitsers in de Tweede
Wereldoorlog hébben gegeven Tijdens
de bezetting hebben afschuwelijke mo
tieven een rol gespeeld bij de toepas
sing van euthanasie, üp dit moment,
nu tegen de achtergrond van andere
motieven over het probleem wordt ge
praat, is er toch nog dat trauma Een
zekere aarzeling om het te bespreken
Naar het oordeel van de heer Huber zul
len, als nieuwe regels gaan gelden, grote
waarborgen moeten worden gescha
pen. ..Het is in bepaalde gevallen rede
lijk een behandeling van een patient te
staken, maar wie moet dan beslissen?
Het beste is als iemand een wilsbe
schikking heeft achtergelaten maar als
een patiënt in coma ligt, zal toch door
derden een besluit moeten worden ge
nomen over het al dan met voortzetten
van een behandeling. BU familieleden
kunnen erfeniskwesties spelen. Ik
denk. datje in ieder geval verschillende
medici moet laten vaststellen of het zin
vol is iemands leven verder te verlengen
door bijvoorbeeld kunstmatige voe
ding toe te passen. Het is niet juist, dat
één man of vrouw beslist".
huisarts
De praktijk Binnen de bestaande
wetgeving wordt in sommige gevallen
juist wél door één man een uiteindelijke
beslissing genomen: door de huisarts.
De heer Huber Het ls duidelijk, dat
het in een ziekenhuis moeilijk is om tot
een beslissing te komen om een behan
deling te staken of om actief iemands
leven te beëindigen En hel Is waar, dat
mensen om die reden niet ineen zieken
huis opgenomen willen worden Als ze
een goede relatie met hun huisarts heb
ben, vertrouwen mensen erop, dat die
ervoor zal zorgen, dat het einde draag
Op 73-jarige leeftijd is in het Bethesda/Sint-Josephziekenhuis te Vlissingen,
na een ernstig, te langdurig gerekt lijden overleden onze lieve, dierbare
moeder, schoonmoeder en oma".
Dat is de tekst, waarmee mevrouw H. J. Stegink-de Haan in het midden van mei van dit jaar bericht
geeft van het overlijden van haar moeder. Boven de advertentie is een vers uit Jesaja geplaatst:
,fllaar nu, zo zegt de Here, uw Schepper, o Jakob, en uw Formeerder, o Israël: Vrees niet, want Ik
heb u verlost, Ik heb u bij uw naam geroepen, gij zijt Mijn".
Woorden van vertrouwen. Ge
volgd door woorden van ver
wijt:
,na een ernstig, te langdurig
gerekt lijden". Een poging om
een onderwerp aan de orde te
stellen, waarover als regel met
grote terughoudendheid wordt
gesproken. In overlijdensad
vertenties wordt de laatste ja
ren vaker uiting gegeven aan
ernstige onvrede over medisch
handelen in de laatste fase van
mensenlevens. „Het lijden was
voor haar ongewild lang", staat
in een rouwadvertentie. „Een
milde dood was haar niet gege
ven", wordt elders meegedeeld.
Het is geen opwelling geweest in een
an diep verdriet. „Ik heb het heel
goed overwogen", zegt mevrouw Ste
gink. „En ik vond. dat het gezegd moest
worden".
Een aantal maanden na het overlijden
van haar moeder herhaalt ze: „Wat is
gebeurd, had moeder niet aangedaan
mogen worden".
Wat is gebeurd. Mevrouw Stegink:
„Moeder woonde de laatste jaren in
Vlissingen om bU ons in de buurt te zijn.
Ze was suikerpatiënte en ze had wat
hartklachten. Maar ze kon nog goed uit
de voeten. Begin maart ging ze met. een
paar vriendinnen naar Engeiand Ze
kwam ziek terug. Bleef wat duizelig en
missehjk. Haar suikerhuishouding was
wat in de war. We zagen het niet zo
zwaar in eigenlijk Ik ging. toen ze terug
uit Engeland was dagelUks bij haar
langs. Er bleek toch meer aan de hand
te zUn. Ze was wat verward en ze werd in
het ziekenhuis opgenomen. Dat was op
donderdag. Vrijdags kreeg ze in het
ziekenhuis een hersenbloeding. Een
hersenstamsyndroom was het, zoals me
verteld werd. Ze was halfzUdig verlamd.
In de veertien dagen daarna vielen
meer functies uit. Dat bleef doorgaan.
anderhalve week kon ze moeilijk
meer ademhalen Ze kon niet slikken of
praten. In het ziekenhuis werd ze apart
gelegd. Ik weet niet. wat ze toen nog
begrepen heeft. Ze kon geen vin verroe
ren. Ze werd kunstmatig gevoed en ze
kreeg medicijnen voor haar hart, en
voordesuikerhuishouding. Na een aan
tal dagen ging dat, niet, meer Het kwam
terug. Toen kreeg ze iets om dat te on
derdrukken. Tussendoor is ze vUf dagen
niet kunstmatig gevoed, maar daarna
besloten de artsen, die haar behandel
den daar opnieuw mee te beginnen. We
ien lang. Ze zakte steeds meer weg.
maar tot het laatste toe werd die kunst
matige voeding voortgezet. Terwijl
ronduit gezegd was. dat ze doodging.
Dat een aantal functies onherstelbaar
beschadigd was Waar ben je dan toch
mee bezig"
Mevrouw Stegink gaf te kennen, dat ze
de behandeling van haar moeder stop
gezet wilde zien. Het was geen verzoek
om actieve euthanasie.
„Maar toen het kunstmatig voeden een
aantal dagen was stopgezet, zag ik niet,
waarom daarmee weer moest worden
begonnen. Zolang er leven is moet je
terugvechten NatuurlUk. Maar is dat
nog leven? Als er kans was geweest op
maar een stukje revalidatie, maar die
kans was er niet. Op dat punt bestond
geen twijfel. Het was mensonwaardig".
wantrouwen
Ze had het gevoel, dat ze in het zieken
huis gewantrouwd werd. Dat de veron
derstelling bestond, dat ze zelf het le
ven van haar moeder zou willen beëin
digen. En zc had het gevoel, dat haar
motieven gewantrouwd werden.
„Als er geen enkel contact meer is. zelfs
niet met de ogen, is er dan nog sprake
van iets menswaardigs? Ik geloof dat
niet. tenminste als er geen kans be
staat. dat er ooit nog iets van contact
zal zUn. En die was er met Dat was de
reden, waarom ik het hef. beste vond te
stoppen met de behandeling Maar de
reactie van de artsen was iets van: 'Je
kunt het zelf niet meer aan en je wilt
daarom dat ze doodgaat' Blijkbaar was
niet aannemehjk te maken, dat ik het
lijden van mijn moeder niet zinloos lan
ger wilde laten duren. De hele reactie in
het ziekenhuis, ik heb die als vreselijk
ervaren. Ik kwam iedere dag bU moe
der Maar ik had het gevoel, dat men
daar wilde, dat ik me er niet meer mee
bemoeide. Iets van: 'De patient is niet
meer lastig. Je kunt niets meer doen'.
Ze was 'een geval' geworden - niet mijn
moeder. Ik kan er nog niet bu hoor Er
wordt in de maatschappij zoveel ge-