Nieuwjaar met het nieuwe medicijn?
Kom in beweging, dan blijf je langer gezond
Puzzel ©•eflbVt*
Bel: 0909-5010190 Woordzoeker
Win een MacBook Air 13" t.w.v. €1.099,-
Ook wij willen Spinraza
HET GAAT OM
MENSENLEVENS,
WIJ ZIJN ER OOK
NOG
17 WOENSDAG 3 JANUARI 2018
ij 'mè li I
komen? Het gaat hier om
mensenlevens. Wij zijn er ook
nog!" Er is een petitie gestart
die je kunt tekenen op:
Meer info: https://secure.
avaaz.org/nl/petition
Minister Bruins van Medische Zorg heeft een tijdelijke overeenkomst gesloten
met de maker van Spinraza die de kwaliteit van leven van mensen met Spinale
Musculaire Atfofie (SMA) moet verbeteren. Het medicijn kost per injectie So.ooo euro. De
farmaceut stelt het medicijn een halfjaar gratis beschikbaar in ruil voor een financiële
bijdrage voor verder onderzoek van het ministerieMaar wat als je nu1 buiten dè boot valt?
BEOEFENEN
KWIJTRAKEN
ROYAAL
Zo doet U mee! Los de woordzoeker op. Schrijf de overgebleven letters in de
oplossingsbalk. Spreek uw oplossing in door het volgende nummer te bellen:
0909-5010190 (€045 per gesprek) of sms: WEEKA[spatie]oplossing naar3553
045 p.o.b.) De sluitingsdatum is a.s. maandag. Prijswinnaars krijgen bericht
en staan ook op www.sanderspuzzelboeken.nl/weekkrant. De spelvoorwaarden
staan op: www.sanderspuzzelboeken.nl/spelvoorwaarden.
Geen retour-sms ontvangen? Waarschijnlijk bent u niet gemachtigd om mee
te spelen, neem contact op met uw provider.
oplossing:
BIERGLAS
HONKBAL
INDIRECT
INSTANTIE
KAPER
LOONEIS
MINIROK
MODDERIG
NAPRATEN
ROEIBOOT
TENEINDE
TERDEGE
WILLEKEUR
ZEEROVERIJ
ZWETSERIJ
oplossing van week 51: tanker
Prijswinnaar van een iPhone 6S is:C.J.J. Hensbroek, Nieuwegein.
Ook de komende drie jaar
maakt DELTA als trotse
hoofdsponsor het indruk
wekkende Zeeuwse fietse-
venement de DELTA Ride for
the Roses mogelijk.
MIDDELBURG - DELTA inves
teert op vele manieren in de
Zeeuwse samenleving. Al
sinds 2009 is de naam DELTA
verbonden aan de Zeeuwse
editie van de Ride for the Ro
ses. Met de sponsoring in
2018, 2019 en 2020 onder
steunt de Telecom Energie
leverancier de DELTA-ride
stichting en zo worden samen
de krachten gebundeld voor
het goede doel. Eddie Bogaert,
voorzitter DELTA Ride for the
Roses: "Met DELTA als hoofd
sponsor hebben we al jaren
lang een betrouwbare partner
achter onze organisatie. Hier
door is het mogelijk dat we
het evenement jaarlijks orga
niseren én verder uitbreiden
met de Zeeuws-Vlaamse Ride
in Terneuzen, de LadiesNight
Ride en de Strand Ride;
KWF
Ook dit jaar weer gaan de op
brengsten van alle inschrijf
gelden van het fietsweekend
van vrijdag 8 tot en met zon
dag 10 juni naar KWF Kanker
bestrijding. "Tijdens een infor
matieavond op maandag 8
januari om half acht in Health
Centrum Zeeland Gezond aan
de Schenge in Middelburg
wordt ingegaan op het belang
van bewegen.
Samen met bezoekers wordt
er gekeken naar een haalbaar
doel wat de gezondheid en de
vitaliteit kan verbeteren. Daar
wordt in vijf maanden naar
toe gewerkt.
Informatieavond
De informatieavond is be
doeld voor mensen die be
kend zijn met astma, COPD,
diabetes, aandoening aan
hart- en bloedvaten of men
sen met een verhoogd risico
op het krijgen van hart- en
vaatziekten en diabetes. Het
hele programma wordt uitge-
voerd door een team van spe
cialisten, waaronder huisart
sen, fysiotherapeuten,
praktijkondersteuners, diëtis
te, leefstijlprofessionals, en
vrijwilligers. In de huisartsen
praktijk zien we hoe belangrijk
het is dat mensen regelmatig
bewegen, en dat dit in combi
natie met gezonde voeding
een zeer gunstig effect heeft
op veel chronische aandoe
ningen. Uit de vorige edities Challenge is gebleken cjat sa- halen, motiverend werkt, met
van de Zeeland In Beweging men met anderen een doel name om het vol te houden!
Anderhalfjaar geleden stonden Dena Huegen en Meike van
Mierlo, beiden SMA-patiënt al eens in onze krant. Toen om
dat zij aandacht vroegen voor hun eSMAfette, nu omdat zij
de noodklok luiden over een medicijn die hun ziekte kan on
dersteunen. Maar voorlopig komen de dames niet in aanmer^
king voor Spinraza.
MIDDELBURG - Het is inge
wikkeld: zowel de ziekte Spi
nale Musculaire Atrofie met
zijn verschillende types als het
politieke geharrewar rondom
de vergoeding van nieuwe
medicatie. Op televisie kon
den we zien hoe twee moe
ders vertelden over hun
SMA-kinderen. De eèn kreeg
injecties met Spinraza, de an
der niet. Het behandelde kind
knapte zienderogen op, de
toestand van het andere kind
verergerde. De medicatie voor
het behandelde kind kwam
uit het buitenland. Hier wordt
nog onderhandeld tussen de
overheid, ziekenhuizen, zorg
verzekeraars en de farmaceu
tische industrie over de prijs
en de beschikbaarheid.
Wachten
Kregen de dames de hoop op
medicatie, nu moeten ze nog
tot mei 2018 wachten tot er
een definitief akkoord over de
vergoeding van Spinraza is
bereikt. Spinraza is inmiddels
beschikbaar gesteld maar aan
een kleine groep van slechts
30 patiënten in de leeftijd tot
vijfjaar. Dena zegt: "Wij be
grijpen heel goed dat het hier
een kwestie van geld is. Maar
waarom krijgen wij dit middel
niet? Er zijn 500 mensen met
SMA in Nederland. Ik denk dat
als je op de langere termijn en
zakelijk kijkt, het uiteindelijk
kostenbesparend is. Ik krijg
24-uurs zorg maar als ik straks
mijn handen niet meer kan
gebruiken dan zullen de din
gen die ik nu nog kan, ook
door een ander gedaan moe
ten worden. En dat is duurder
op termijn." Meike: "Ik gun het
de kinderen die nu behandeld
worden maar voel dit toch als
leeftijdsdiscriminatie. Wij zijn
17 en 20 en te oud om voor be
handeling in aanmerking te
Meike van Mierlo (17) en Dena Huegen (20). Zij willen snel in aanmerking komen voor het medicijn Spinraza dat de kwaliteit van hun leven kan
verbeteren. Maar men is het nog steeds niet met elkaar eens over de vergoeding. Op de voorgrond hulphond Oluk. Foto: Conny den Meijer
Natuurlijk is MacBook Air ongeloof
lijk dun en licht. Maar ook krachtig,
duurzaam en prettig in het gebruik,
met een batterij waar u de dag mee
doorkomt. Dat is het verschil tussen
een notebook dat dun en licht is, en
een notebook dat zoveel meer te
bieden heeft.
