'Advies is klap in gezicht van alle Fabry-patiënten' dB BPKIKKER DIRECT GELD VOOR GOUD EN ZILVER Nog niet overtuigd, of twijfelt u nog? NOS STAP GERUST BINNEN! Gratis presentjes Derde Kreekloop Cinema Middelburg Wie is de beste standwerker? let op: aanwezig in zaal in het hotel Het vertrouwde adres sinds 1926 Wij nodigen u hartelijk uit voor een kosteloze taxatie van uw sieraden. Geen tijd? Dan komen wij zonder enige verplichting naar u toe. www.goudathome.nl g0udath0me@h0tmail.c0m met 10 vip bussen door heel nederland Standplaats kalender Nederland: ■Hl Mi Ia 11 ïïïïi i A GRONINGEN HOORN MIDDELHARNIS SNEER HARLINGEN LEEUWARDEN OOSTERHOUT TILRURG noord Tevens in Duitsland j i OUD-BEIJERLAND BARENDRECHT ZWIJNDRECHT Altijd actueel: de-faam.nl woensdag 8 augustus 2012 De Faam pagina 20 Vlissingen Bij Miniclub Dagvlinders op de Kleine Markt in Vlissin gen delen bekende figuren uit de filmwereld op vrijdag 10 augustus tussen 14.00 en 16.00 uur gratis presentjes uit aan kinderen. Westkapelle Rond De Kreek in West kapelle wordt vandaag (woensdag 8 augustus) een prestatieloop gehouden. Deelnemers kunnen kiezen uit één ronde (2,7 km) of twee ronden (5,4 km). De start is om 19.30 uur. Inschrijven vanaf 18.30 uur aan de Ridderkerklaan. Deelname kost 2,50 euro. Middelburg De Rouille et d'Os: Speci ale en sensuele relatie tussen krachtpatser en vrouwelijke orkadresseur; Do 9, 20.00; Vr 10, 19.00; Za 11, 21.30; Ma 13, 20.00. Cosmopolis: Bizarre autorit door Manhattan met 28-ja- rige zakenman die langzaam grip op realiteit verliest; Za 11, 19.00; Zo 12, 20.00; Di 14, 20.00. Filmzomer: Les Femmes du 6ème Etage. Parijse brave en rijke man neemt in de jaren 60 Spaanse huishoudster in dienst en bloeit op; Vr 10, 21.30; Wo 15, 20.00. "Een klap in het gezicht van alle patiënten." Dat is de reactie van Cees Bosman uit Goes op het advies van het College van Zorgverzekeraars vorige week om medicijnen voor de zeer zeldzame ziekte Fabry niet meer te vergoeden. Bosman is bestuurslid van de landelijke vereniging voor Fabry-patienten, FSIGN. LeoPolhuys Goes Bosman weet waar hij over praat. Zijn zoon Dirk heeft de ziekte. "Grote vreugde in 1970, toen hij werd geboren. De blijd schap sloeg echter al snel om in zorg, toen bleek dat Dirk een af wijking aan zijn hart had. Na ja renlange onderzoeken, waarbij we ziekenhuis in en ziekenhuis uitgingen en waarbij we zelfs bij de psychiater waren geweest, kwam uiteindelijk de diagnose. Dat was tijdens een rondgang langs alle specialisten van het Erasmusziekenhuis. Een oog arts ontdekte een oogafwijking die wees op Fabry." Medicijnen De ziekte kreeg een naam. Vanaf die tijd ging het beter met Dirk. Hij krijgt medicijnen via een infuus en werkt ondanks zijn handicaps aan onder meer ogen en benen op een postka mer. Dirks broer en zuster heb ben de ziekte niet "Onze doch Cees Bosman: "Ik moet er niet aan denken wat de gevolgen zijn als de verzekering niet meer vergoedt." FOTO: PR ter heeft jarenlang gewacht met kinderen totdat bleek dat ze de ziekte niet had gëerfd." Erkenning Bosman heeft zich als voor zitter van FSIGN jarenlang ingezet voor erkenning. "Er is veel bereikt. Zo zijn er goede medicijnen gekomen waardoor patiënten zich in het dagelijkse leven kunnen redden. Wij heb ben voorlichtingsmateriaal ont wikkeld voor huisartsen. De meesten van hen weten niet wat Fabry is. Ook is er een landelijke patiëntenvereniging opgericht met 140 leden en een interna tionale organisatie." Miljoenen Omdat medicijnen op jaarbasis vele miljoenen kosten, heeft het College van Zorgverzekeraars geadviseerd ze niet meer te ver goeden. Dit geldt overigens ook voor de eveneens uiterst zeldza me ziekte van Pompe. Bosman: "Als minister Schippers het ad vies overneemt, betekent dit dat de vergoeding wegvalt. Zover is het nog niet. In september is er eerst nog een inspraakronde bij de commissie die de minister weer adviseert en ook wij laten dan van ons horen. Ook vragen we ons af of de minister bevoegd is een besluit te nemen omdat ze demissionair is. De medicijnen zijn zo duur, dat niemand ze zelf kan betalen. Ik moet er niet aan denken wat de gevolgen zijn als de verzekering niet meer ver goedt. Dan valt ook Dirk weer terug in zijn oude patroon. Middelburg In de Lange Delft wordt donderdag 9 augustus het Standwerkersconcours 2012 gehouden. Drieëntwintig standwerkers zullen de strijd aangaan, wie tot beste standwerker 2012 in Middelburg zal worden uitgeroepen. Het spektakel begint om 10.00 uur en zal duren tot 16.00 uur. Een jury zal de verrichting van de standwerkers gade slaan en beoordelen wie de winnaar zal worden. Deze jury beoordeelt de stand werkers naast originaliteit en overtuiging ook op hun welbespraaktheid Om 16.30 uur reikt wet houder Chris Simons aan de beste drie deelnemers de prijzen uit. Deze prijsuitrei king vindt plaats in de Lange Delft op de hoek met de Se- geersstraat. Standwerken is in Neder land behoorlijk populair, maar een uitstervend ras. Jaarlijks organiseert de Centrale Vereniging Am bulante Handel zo'n 120 concoursen. Ons land zijn er ongeveer 500 standwer kers, welke een belangrijke bijdrage aan het imago van de markt leveren. De stand werkers demonstreren van alles. Je kunt het zo gek niet bedenken. Koopwaar die je normaal koopt, maar die door de overtuigende en vaak humorvolle presentatie van de standwerker grif over de 'toonbank' gaat. De standwerkers zorgen voor veel extra plezier tijdens deze 'dolle' donderdag. I Iedere woensdag van 11.00 -18.00 uur Iedere donderdag van 11.(X) -18.00 uur Locatie: Hotel Arneville Iff Te zien bij: Journaal Inmiddels rijden er meerdere bussen rond. U herkent onze bus aan de afbeelding bovenin deze pagina. Let op! Wij zijn de enige die u een goudeerlijke en reële prijs op basis van de huidige koersen bieden. Wij verlenen persoonlijke service. Niet voor niets al sinds 1926 een vertrouwd adres. Wij ontvangen u graag in een van onze kenmerkende bussen. Vaste locaties: fc STICHTING Een deel van onze opbrengst doneren wij aan stichting OPKIKKER. Een stichting die zich ten doel heeft gesteld, het verzorgen van een fijne dag voor gezinnen, waarvan een kind in de leeftijd van 0 tot en met 17 jaar, in verhand met een chronisch fysieke aandoening, langdurig onder behandeling is. Goud at Home is onderdeel van Schreuders Moerkerken Juweliers, welke sinds 1926 al een vertrouwd adres is. Goud at Home is een van de grootste inkooporganisaties in oud goud en zilver. We zien u graag op een van bovenstaande locaties!

Krantenbank Zeeland

de Faam | 2012 | | pagina 20