www
24uurvandeboulevard.nl 2012
16.000 mensen
hebben multiple sclerose
Multiple sclerose is een ziekte
van het centrale zenuwstelsel: de
hersenen en het ruggenmerg.
Het centrale zenuwstelsel kan
bepaalde signalen niet goed ver
werken, doordat de isolatielaag
(de myeline) rondom de zenuw
banen is aangetast. Een aantal
lichaamsfuncties kan hierdoor
niet meer of niet meer optimaal
werken.
De aantasting van deze isolatielaag
geschiedt door het afweersysteem
van ons lichaam: het immuunsys
teem. Bepaalde cellen van dit sys
teem breken de isolatielaag af.
Waarom dit gebeurt is helaas nog
niet bekend. Onderzoekers vermoe
den dat erfelijke factoren de vat
baarheid voor de ziekte bepalen.
Ook denken zij aan de invloed van
bepaalde virussen. Verder onder
zoek moet meer duidelijkheid ver
schaffen.
MS is zeer ingrijpend zowel voor de
persoon zelf als voor zijn of haar
omgeving. De ziekte begint meestal
bij mensen tussen de 20 en 45 jaar.
Professor Hintzen, neuroloog aan
het Erasmus Medisch Centrum in
Rotterdam, heeft ontdekt dat de di
agnose steeds vaker wordt gesteld
bij kinderen. Hij doet daarnaar spe
cifiek onderzoek. Het jongste MS-
patiëntje in Nederland is 3 jaar.
In Nederland hebben ongeveer
16.00Ö mensen MS. Aan het stellen
van de diagnose gaat regelmatig veel
onzekerheid vooraf. De symptomen
van MS zijn divers en vaak erg vaag.
Slecht zien, spraakproblemen, even-
wichts- en coördinatiestoornisssen,
geheugenstoornissen en vermoeid
heid zijn enkele van de veel voorko
mende klachten. Het stellen van een
diagnose is dan ook een complexe
zaak.
De Stichting MS Research stimu
leert en financiert onderzoek naar
multiple sclerose. Haar doelstelling
is het opsporen van de oorzaken van
MS en het ontwikkelen van effec
tieve behandelwijzen. Ook infor
meert de Stichting over
wetenschappelijke, medische en
maatschappelijke aspecten van MS.
Jaarlijks subsidieert de Stichting on
derzoeksprojecten van Nederlandse
universiteiten en onderzoeksinstitu
ten, zij is daarbij volledig aangewe
zen op particuliere giften.
MS bij kinderen is zeldzaam
Meestal wordt multiple sclerose vastgesteld bij personen tus
sen de 20 en de 45 jaar oud. Slechts bij circa 3 tot 5 procent
van de MS-patiënten is de diagnose gesteld onder de 16 jaar.
Bij diverse andere aandoeningen zijn ook afwijkingen in het
centraal zenuwstelsel die op MS lijken en dezelfde klachten
kunnen geven. Doordat MS bij kinderen zo zeldzaam is en
er veel eerste diagnoses zijn die logischer zijn, is het vaak niet
direct duidelijk dat een kind MS heeft. Het kan dus lang
duren voordat de juiste diagnose gesteld is.
Daarnaast zijn er ziektes die in eerste instantie veel op MS
lijken en ook tot de groep demyeliniserende aandoeningen
van het centraal zenuwstelsel horen: ADEM; neuritis optica
(onsteking van de oogzenuw); myelitis transversa (ontsteking
van het ruggenmerg) of neuromyelitis optica (ontsteking van
de oogzenuw en het ruggenmerg)
Om de diagnose MS te stellen - en eventuele andere ziekten
uit te sluiten - is naast de anamnese (het verhaal) en het li
chamelijk onderzoek ook aanvullend onderzoek nodig. Dit
bestaat veelal uit bloedonderzoek en MRI-onderzoek van de
hersenen en/of het ruggenmerg. Soms zijn ook een ruggen-
prik en onderzoek van de ogen (visual evoked potential, VEP)
noodzakelijk. Om dan uiteindelijk de diagnose MS te kun
nen stellen, moet er sprake zijn van een nieuwe aanval op een
later tijdstip en op een andere plaats in het centraal zenuw
stelsel.
Symptomen
De klachten bij kinderen met MS zijn afhankelijk van de
plaats en de ernst van de ontsteking in het centraal zenuw
stelsel. Het kan dan gaan om slechter zien, minder kracht in
een arm of been en tintelingen. Later in het ziektebeloop is
vaak ook sprake van vermoeidheid en stoornissen in cogni
tieve functies. Hier zien we problemen op met name deze ge
bieden: aandacht; kortetermijngeheugen; gebruik van taal;
benoemen van mensen en dingen en ruimtelijk inzicht. Soms
geeft dit problemen op school. Maar oplossingen kunnen
simpel zijn, bijvoorbeeld gewoon wat extra tijd voor een
proefwerk geven als het kind zich moeilijk concentreert.
Ook is het mogelijk een 'rugzakje' aan te vragen en soms is het
gewoon verstandig om van schooltype te veranderen. Hoe
dan ook is het belangrijk op tijd te signaleren en om hulp te
vragen.
Kinder MS-poli
In de behandeling van MS bij kinderen staat een multidisci
plinair team centraal, waarbij onder andere een neuroloog,
MS-verpleegkundige en een revalidatiearts betrokken zijn.
Ook al is MS niet te genezen, er zijn wel diverse behande
lingsmogelijkheden. In het Sophia kinderziekenhuis werken
verschillende specialisten samen om de zorg voor kinderen
met multiple sclerose te verbeteren. Dit team bestaat uit: een
kinderneuroloog; een neuroloog gespecialiseerd in MS en
verwante auto-immuun-aandoeningen; een arts-onderzoeker
op het gebied van MS en verwante aandoeningen bij kinde
ren; een gespecialiseerde kinder-MS-verpleegkundige; een
kinderneuropsycholoog; een kinderrevalidatiearts; een kin
deruroloog en een kinderneuroradioloog. Het Erasmus MC
is vooral bereikbaar bij bijvoorbeeld twijfel over de diagnose,
vragen over prognose en erfelijkheid, vragen over de neurop-
sychologische aspecten van de ziekte of problemen op school,
of voor een advies voor een behandelplan.
PROUDkids
Wereldwijd vindt veel onderzoek plaats naar MS bij kinderen
en de kennis over deze zeldzame aandoening groeit snel.
Daarom is de klinische zorg nauw verbonden met het lande
lijke wetenschappelijk onderzoek dat naar deze aandoenin
gen in Rotterdam wordt verricht: de studie PROUDkids. Het
doel van de kinder-MS-poli is dus ook om een beeld te krij
gen van het voorkomen van MS bij kinderen in ons land.
Hoe ontstaat MS?
Het is nog niet bekend hoe MS precies ontstaat. Wel blijkt
het afweersysteem een grote rol te spelen. Dit afweersysteem
is bij MS ontregeld en het afweersysteem valt dan behalve vi
russen en bacteriën ook lichaamseigen weefsel aan (auto-im
muniteit). Bij MS is myeline in de hersenen en het
ruggenmerg het doelwit van het ontregelede afweersysteem.
Myeline vormt normaal gesproken een isolerende laag
rondom de zenuwen. Deze laag is belangrijk voor een snelle
geleiding van signalen door de zenuwen. Door deze signalen
worden verschillende processen in het menselijk lichaam op
gang gebracht. Beschadigingen in de myelinelaag leiden
daarom tot het minder goed of zelfs helemaal niet meer func
tioneren van de zenuw.
Welke klachten bij MS ontstaan, hangt af van de plaats van de
beschadiging. De klachten - bijvoorbeeld slecht zien, spier
zwakte of vermoeidheid - verschillen hierdoor sterk van per
soon tot persoon met MS.
