Twee jeugdige mantelzorgers: Melissa en Eva
Joan van Dijk: Geen gemorrel aan een goede
organisatie
Reacties dag
van de
Mantelzorg
Bij mantelzorgers denken we aan ouderen.
Dat is niet altijd zo. Kinderen kunnen bij
voorbeeld voor hun zieke ouders zorgen.
Melissa en Eva doen dit voor hun jongere
broer Bruce.
Bruce is het derde kind van de familie
Mott. Hij werd acht weken te vroeg gebo
ren. Bruce kreeg bij de geboorte een her
senbloeding met als gevolg: spastische
diplegie.
Dat houdt in dat Bruce zijn benen niet
goed kan gebruiken. Ook zijn armen zijn
aangedaan waardoor zijn fijne motoriek
niet goed is. Bruce is nu 12 jaar. Hij heeft al
drie grote operaties ondergaan in het VU
in Amsterdam. Zo onderging hij in 2000
een SDR rugoperatie. Dit was ter verminde
ring van de spasticiteit in zijn benen. In
2003 en 2005 is hij aan beide benen geope
reerd. Hij is nog niet volgroeid en dat kan
betekenen dat er nog meerdere medische
ingrepen nodig zijn. Bruce heeft zich niet
alleen gesteund gevoeld door zijn vader en
moeder maar ook door zijn zusjes Melissa
en Eva. Dat is altijd zo geweest.
Bruce kon als baby alleen maar tijgeren;
zich op zijn armen voortbewegen. Beide
zusjes hebben hem leren kruipen. Dat bete
kende: veel voordoen. Zo, is het ook met
spalken en het zelf spalken aandoen. Vaak
hebben ze Bruce opgetild en over grotere
afstanden op de rug meegenomen. Alles
was altijd een vanzelfsprekendheid. Bruce
hoorde er gewoon bij.
Melissa en Eva zijn opgegroeid tussen de.
looprekjes, spalken, rolstoelen en een sta-
tafel. Verbouwingen voor aanpassingen
waren aan de orde van de dag. Een erker
aan het huis, twee grote koekoeks op het
dak, een aparte berging voor de spullen
van Bruce. Heel'wat keren zijn zij in het
eigen huis verhuisd om ruimte te maken
voor Bruce.
Melissa (15) en Eva (13) zaten bij hun broer
op de Christelijke basisschool De
Bergpadschool, de school pal naast hun
huis. Zij kwamen op voor Bruce als hij met
zijn looprek werd omgeduwd of iemand
anders er met zijn knikkers vandoor ging.
Eva had altijd de neiging hem te bescher
men.
Eva zit nu op het Goese Lyceum op de
tweetalige VWO. Het merendeel van de
lessen is in het Engels. Met een Engelse
vader is dat niet zo moeilijk.
Melissa zit in HAVO 4 in Middelburg.
Zwemmen, paardrijden en dansen zijn haar
hobby's. Waar mogelijk neemt ze Bruce
mee. Als ze gaat paardrijden.dan verzorgt
Bruce het paard samen met haar. Een paard
lekker roskammen, daar draait Bruce zijn
hand niet voor om.
Of Melissa en Bruce kiezen de vrijheid door
te gaan fietsen op de duofiets. Bruce voor
op, Melissa daarachter. Eva op haar fiets
ernaast. Alle drie een helm op. Het is een
vertrouwd beeld op de fietspaden rond
Grijpskerke.
Moeder Jenny, die in het dagelijks leven
teamleider van de psychogeriatrische dag
behandeling in Koudekerke is, vertelt over
de strijd tegen de bureaucratie.
Indicatiecommissies liepen de deur plat in
Grijpskerke. Zo liet bijvoorbeeld het
Persoonsgebonden Budget niet toe dat
Bruce in aanmerking kwam voor onder
steunende begeleiding bij het paardrijden.
Daar moet je ook geestelijk gehandicapt
voor zijn, luidde het harde oordeel. Bruce
was te goed. Al die jaren was het een wir
war van regels en dat zal niet snel verande
ren ondaTiks steun van BOSK, de patiënten
vereniging voor ouders van motorisch
gehandicapten en MEE-Zeeland die onder
steuning geeft voor mensen met een
beperking.
Pretpark
Het is niet altijd zwaar, zegt Melissa. Bij
pretparken hoef je nooit lang te wachten.
Als voorbeeld noemt ze Disneyland waar
grote rijen stonden.
Als familie met een gehandicapt kind had
den ze voorrang. In de Efteling mocht vroe
ger maar één begeleider mee. Gelukkig
zijn de regels daar nu ook wat soepeler.
Een andere mooie herinnering is het diplo
ma zwemmen. Melissa en Eva zwommen af
voor het C-diploma. Bruce haalde tegelij
kertijd zijn A. Bruce had een hele baan
voor zichzelf terwijl het bij zijn zusjes drin
gen was. Dat was lachen in het
Poelendaelebad in Middelburg.
Elke zaterdag was het zwembad in
Vlissingen destijds om 06.45 uur open voor
gehandicapten zwemmen, dan moest je
voor dag en dauw opstaan. Door dit vroe
ge tijdstip schoot het zwemmen er voor
Bruce een aantal jaren bij in.
Bruce houdt van sporten. Hij is een echte
Feyenoord-fan. Hij traint vaak achter het
huis met de bal. Uren is hij ermee bezig.
Waar het voor de één een vloeiende, bijna
automatische beweging is, moet Bruce er
alle moeite voor doen zijn voet goed achter
de bal te krijgen.
Dat is inspannend, al zijn aandacht is nodig
om niet uit balans te raken.
Eva en Bruce hebben een geliefd spelletje:
penalty's schieten. Als Bruce keeper is dan
zit hij op zijn knieën.
Als hij een bal tegenhoudt dan verdient hij
twee punten tegen Eva één. Bruce en Eva
hebben eigen spelregels opgesteld. Zomers
op het strand wordt het spelletje herhaald.
Bruce durft dan meer, hij is niet bang te val
len in het mulle zand.
Tegelijkertijd beseft hij ook vaak dat hij
nooit in een echt voetbalelftal kan spelen.
Dat maakt hem soms verdrietig.
Waar zijn zusjes optreden, daar is hij ook
van de partij. Binnenkort is er een uitvoe
ring in de Middelburgse schouwburg van
balletschool Dazzle.
Na afloop sjeest Bruce dan als vast ritueel,
geduwd door een van zusjes, in zijn rolstoel
over het toneel.
Het verhaal roept herinneringen op aan
Indoor Zeeland. Bruce reed in de piste .op
de rug van een paard met een trotse fami
lie op de tribune. Een foto in de
Grijpskerkse woonkamer getuigt van dit
moment.
Er zijn veel mooie maar ook moeilijke
momenten. Melissa en Eva waren en zijn er
altijd voor hun broer. Ze ervaren deze hulp
als een vanzelfsprekendheid.
Ze hebben hun kleine broer de wereld mee
ingenomen. Als Bruce over een aantal jaren
zelfstandig woont met de mogelijkheid
van zorg op de achtergrond, dan zal hij
ongetwijfeld nieuwsgierig blijven naar de
wereld rond zich heen.
Melissa en Eva hebben met hun werk als
mantelzorger hiervoor de basis gelegd.
Joan van Dijk is voorzitter van de Vrijwillige
Thuiszorg Walcheren (VTW). Die functie
vervult ze sinds 2000. Als wethouder en
raadslid speelde zij jarenlang een belangrij
ke rol in de Middelburgse politiek. Haar
bestuurlijke ervaring zal haar als voorzitter
van de VTW in de komende tijd goed van
pas komen. Om dat duidelijk te maken
moeten we iets vertellen over de nieuwe
Wet Maatschappelijke Ondersteuning
(WMO), die 1 januari a.s, in werking treedt.
Die wet zegt het nodige over huishoude
lijke verzorging en over hoe burgers daar
bij ondersteund kunnen worden. Tot nu
was dat geregeld in de Algemene Wet
Bijzondere Ziektenkosten. Nu wordt dit
overgeheveld naar de WMO. De praktische
uitwerking van die overheveling houdt in
dat vanaf 2007 niet meer het Zorgkantoor,
maar gemeenten verantwoordelijk zijn
voor de vergoeding van huishoudelijke ver
zorging.
Het is niet de enige taak die de nieuwe wet
aan gemeenten oplegt.
Zij krijgen ook al$ opdracht de financiering
van een organisatie als die van de
Vrijwillige Thuiszorg Walcheren voor hun
rekening te nemen. Voor de VTW zal dat
een grote verandering betekenen: was de
organisatie tot nu toe aangewezen op
financiering door het Zorgkantoor, op 1
januari 2008 zal ze afhankelijk worden van
de gemeenten. Voor de VTW zijn dat er
drie: Middelburg, Veere en Vlissingen.
Er is dus weliswaar een uitstel van één jaar,
maar Joan van Dijk ziet de bui al hangen.
"Onze organisatie afhankelijk maken van
drie gemeenten, in financieel, maar ook in
organisatorisch opzicht, maakt niet alleen
ons voortbestaan onzeker, maar zou ook
een grote aanslag kunnen betekenen op
de kwaliteit die de VTW in de loop der
jaren heeft opgebouwd."
Ze legt uit: In de 12 jaar dat onze organi
satie nu bestaat - zolang is het al weer
geleden dat de Nederlandse patiënten
Vereniging, De Zonnebloem, Het Rode
Kruis en Humanitas besloten op Walcheren
hun krachten te bundelen - is heel veel
expertise opgebouwd. Een hecht team van
6 regiocoördinatoren en 220 vrijwilligers
zorgt ervoor dat op heel Walcheren in de
meest uiteenlopende situaties hulp kan
worden geboden. Om een paar voorbeel
den te noemen: vrijwilligers brengen
vriendschapsbezoeken aan mensen. Doen
met hen of voor hen boodschappen.
Ondersteunen mensen met een handicap,
staan dementerenden bij en ontlasten
mantelzorgers door hun taak tijdelijk over
te nemen."
Geld terug verdienen
Mantelzorgers, het woord is gevallen, de
WMO noemt ze nadrukkelijk.
Zij namen vrijwillig op zich te zorgen voor
een buurvrouw, een buurman of voor hun
geliefde. Zo althans kan het lijken.
In werkelijkheid kozen zij niet voor hun rol,
maar voelden ze zich moreel tot hulpverle
ning verplicht. De Wet Maatschappelijke
Ondersteuning erkent dat en bepaalt dat
zij op hun beurt hulp, ondersteuning die
nen te krijgen. Joan van Dijk: "Voor al die
vormen van hulpverlening zorgen onze
vrijwilligers. En ze doen dat niet onvoorbe
reid en niet zonder begeleiding. Voor die
voorbereiding en begeleiding dragen de
regiocoördinatoren verantwoordelijkheid.
Ze organiseren scholing voor de vrijwilli
gers, bieden hun gelegenheid over hun
werk te praten of vangen hen op wanneer
het vrijwilligerswerk te zwaar dreigt te
worden.
Dat alles vroeg in de afgelopen jaren veel
tijd en ook het nodige geld, maar heeft
ook veel opgeleverd.
Als je ziet dat mensen dankzij onze organi
satie langer zelfstandig konden blijven
wonen, dat professionele hulp soms achter
wege kon blijven, dan mag je stellen: Er is
ook geld terug verdiend!"
Het roept de vraag op of de Vrijwillige
Thuiszorg dan geen concurrent is van de
professionele Thuiszorg.
Joan van Dijk: "Absoluut niet, we werken
goed samen, vullen elkaar aan. Waar
mogelijk doet de professionele zorg een
beroep op ons.
Daarom zal ik mij ervoor inzetten dat de
Vrijwillige Thuiszorg Walcheren kan blijven
werken zoals ze dat nu doet.
Natuurlijk, gemeenten die ons financieren
mogen kritisch kijken naar dat werk.
Ik ben er mij ook zeer van bewust dat ze bij
de uitvoering van het WMO-beleid reke
ning moeten houden met vele belangen
groepen, dat ze afwegingen moeten
maken als het om de verdeling van gelden
gaat. Maar ik houd ook vol: Morrel niet
aan organisaties als je daarmee het risico
loopt de kwaliteit van hun werk ernstig te
schaden."
Joan van Dijk weet zich bij haar inzet
gesteund door goede bestuursleden. Met
haar hebben die de vaste overtuiging dat
de Vrijwillige Thuiszorg Walcheren heeft
bewezen van grote waarde te zijn voor de
Walcherse bevolking.
"Ga daarom niet beknibbelen op onze
organisatie", zegt een strijdbare voorzitter.
Groot was de verrassing dat er een pakketje
werd bezorgd op de dag van de
Mantelzorg. Helaas was ik net even niet
thuis en was het pakketje bij de buren afge
geven. Ja, een blijk van waardering doet je
goed. Mantelzorg wordt, denk ik, wel eens
onderschat en daarom is het extra fijn dat er
op deze manier aandacht aan wordt
geschonken.
Hartelijk dank voor de verrassing die van
daag bij mij werd bezorgd. Het is een reu-
zenopsteker als je bemerkt dat je door twee
mensen bent voorgedragen. Dank aan u en
aan alle vrijwilligers die dit mogelijk maak
ten.
Hartelijk dank voor het cadeautje op de dag
van de Mantelzorg. Ik had er wel iets over
gelezen. Toen de bel ging vergat ik de
goede gever binnen te vragen, waar ik later
veel spijt van had. Ik was met het presentje
zo blij, dat ik even moest huilen.
Ik dacht een oudere mantelzorger aan te
treffen bij het afgeven van mijn pakketje.
Wie schetst mijn verbazing dat een punker
met piercing en oorring de deur opendeed.
Hij bleek voor iemand te zorgen. Daar keek
ik van op.
Leerling CS1/I/ Middelburg
Ik werd binnen uitgenodigd. Kreeg een
limonade en hoorde verhalen,over hoe men
elkaar hielp. Dat heeft indruk op me
gemaakt.
Leerling CSW Middelburg
Ik wil u bedanken voor het presentje dat ik
kreeg aangeboden op de dag van de
Mantelzorg. Het doet goed als er iemand
aan je denkt.
Hartelijk voor het presentje. Op het ogen
blik ben ik geen mantelzorger omdat mijn
schoonvader in september gestorven is. Ik
doe nog wel vrijwilligerswerk maar dat is
anders dan mantelzorg. Ik was daarom zeer
verrast met het presentje. Nogmaals dank.
^11
