'Nierpatiënt
heeft uw steun nodig!'
65
I
Nierpatiënt zijn:
leren leven met beperkingen
nationale collecte
25 sept.-1 okt.
NIERSTICHTING
zuiver omdot 't moet
donornieren
Dorïór
Codicil
Woensdag 13 september 1989
DE FAAM - DE VLISSINGER
Oproep voorzitter Nier Stichting Nederland:
In de week van 25 september t/m 1 oktober 1989 is het weer zo ver. Dan zal - voor de twintigste maal - de
nationale collecte voorde Nierstichting worden gehouden.
De twintigste collecte: een aantal om even over na te denken!
'Enerzijds met een positieve gedachte, omdat twintig jaar lang vele tientallen miljoenen guldens door een
groot legioen vrijwilligers bijeen werden gebracht ten behoeve van de nierpatiënt. Anderzijds met de
trieste constatering dat er na die twintig jaar nog steeds vele mensen in ons land geconfronteerd worden
met de ingrijpende consequenties van nierziekten', aldus de heer A. van Vliet, voorzitter van de Nier Stich
ting Nederland.
'Toch is de steun van het Nederlandse volk aan de nierpatiënt niet vergeefs geweest. In de achterliggende
periode van twintig jaar werden de ontvangen collectegelden besteed aan vier hoofdgebieden, die ook
vandaag de dag nog veel aandacht en financiële middelen vragen.'
Wetenschappelijk onderzoek
Het grootste deel van de inkomsten
van de Nierstichting wordt besteed
aan de subsidiëring van weten
schappelijk onderzoek. Stapje voor
stapje worden resultaten geboekt:
- verbeteringen in behandelings
methoden van dialysepatiënten
- vergroting van de kansen op een
succesvolle transplantatie
- meer kennis over de oorzaken
van het ontstaan van nierziekten.
In het afgelopen jaar werd voor
meer dan 9 miljoen aan subsidies
toegezegd voor wetenschappelijk
onderzoek. Naar het zich thans laat
aanzien zullen ook in 1989 de be
stedingen voor wetenschappelijk
onderzoek aanzienlijk hoger liggen
dan geraamd, omdat vele nieuwe
onderzoeksprojecten aan de Nier
stichting ter subsidiëring worden
voorgelegd.
Wetenschappelijk onderzoek ver
betert de behandeling van nier
ziekten en helpt ons de oorzaken
te leren kennen!
Verbetering
dialysemogelijkheden
Hoe ingrijpend het is in een men
senleven om twee of drie keer per
week te moeten dialyseren in een
dialysecentrum weet slechts de
nierpatiënt die onvermijdelijk en
steeds opnieuw aan de dialyse
machine moet.
De Nierstichting tracht met finan
ciële steun de dialysebehandeling
en patiëntenbegeleiding voor de
nierpatiënt kwalitatief te verbeteren
en waar nodig hiervoor de finan
ciële middelen te verschaffen.
De Nierstichting is van mening dat
voor iedere nierpatiënt in Neder
land, jong of oud, de voor hem of
haar beste behandelmethode mo
gelijk moet zijn en blijven.
Bevordering aantal
niertransplantaties
Het belangrijkste beleidsthema
voor 1990 en de komende jaren is
de bevordering van het aantal nier
transplantaties onder meer door
middel van donorwerving.
De Nierstichting beschouwt het als
haar taak al het mogelijke te doen
om het aantal beschikbaar ko
mende donornieren in Nederland te
vergroten.
Daarom is besloten een omvang
rijke campagne te gaan voeren zo
wel gericht op het publiek (dragen
donorcodicil en bereidheid tot or
gaandonatie na overlijden) als op
de medische professie en de zie
kenhuizen die een sleutelpositie in
nemen bij de verwerving van
donornieren.
Een eerste aanzet voor dit stimule
rende beleid is recentelijk gegeven
door het toekennen van een subsi
die van ƒ2000 per donor teneinde
financiële belemmeringen bij zie
kenhuizen tegen donoruitname
weg te nemen.
Een geslaagde niertransplantatie
is de beste behandeling voor een
chronische nierpatiënt.
Sociaal-maatschappelijke hulp
Chronische nierziekte brengt
meestal arbeidsongeschikheid en
daaraan gekoppeld een terugval in
inkomen met zich mee. Waar nodig
biedt de Nierstichting financiële
hulp aan de individuele patiënt.
In tijden waarin de kranten dage
lijks melden dat de 'kwaliteit van de
zorg' niet meer gehandhaafd kan
worden, betekent dit een extra be
roep op de Nierstichting, vooral op
het gebied van begeleiding door
maatschappelijk werk.
Wanneer de Nierstichting daarvoor
de mogelijkheden niet zou schep
pen zouden de meeste nierpatiën
ten niet met hun gezin op vakantie
kunnen. Een vakantie die voor hen
bijzonder belangrijk is om de dialy-
sesleur te breken.
De bestedingen op deze gebieden
zullen naar verwachting in 1989
3,6 miljoen bedragen.
a
Jaarlijkse collecte
is financiële basis
De totale uitgaven van de Nierstich
ting zullen in 1989 ca. ƒ15 miljoen
zijn. De jaarlijkse collecte is de fi
nanciële basis voor deze uitgaven.
Voor de verwezenlijking van haar
doelstelling weet de Nierstichting
zich verzekerd van de steun van het
Nederlandse volk en een trouw le
gioen van collecte-comité's en col
lectanten die elk jaar met veel en
thousiasme de jaarlijkse collecte
organiseren.
Voorzitter Van Vliet: 'De grens van
ƒ7 miljoen werd in 1988 ruim
schoots gepasseerd. Het Bestuur
van de Nierstichting vertrouwt
erop dat de collecte van 1989, de
twintigste in een onafgebroken
reeks van jaren, opnieuw een op
brengst te zien zal geven, die de
opbrengst van 1988 tenminste zal
evenaren. Het enthousiasme van
afdelingsbesturen, collecte-comi
té's en collectanten vormt hier
voor een hechte basis.
Namens het gehele bestuur spreek
ik de wens uit dat de collecte van
1989 opnieuw de betrokkenheid
van het Nederlandse volk bij het
lot van de nierpatiënt zeer nadruk
kelijk zal onderstrepen.
'Zuiver omdat 't moet'.
Aan all© inwoner©
NI€RSnCHTING
Stichting M&öeriand
3K». JTsnogSwiefean 84
14G5C6 Bussum
Posttws ?020 -«00 OA Svssuro
ï&4oor.-Q2t»-!è05?
i GfrQ388.«X!o»4ö8g
Bwkmróllöo
Oossy». aeptetSöesr 1989
Gescht© heer, wevrouw,
Eerenaal per jaar doet de Nierstichting beroep op u voor een financial©
bijdrage, In ruim 1400 woonplaatsen in one land gaan in de week var, 2$
september t/m x oktober meer dan S5.000 collectanten langs de desr om
deze bijdragen in te aaraalen.
- Ala de Nierstichting altijd al steunde, mogen wij dan ook dit
keer - de 20ste nationale collecte van de Nierstichting - weer op
In de Socutera-film van de Nierstichting, die op woensdag
27 september om 20.21 uur op Nederland 3 wordt uitgezonden,
komen Betsy en Martien Noordzij aan het woord.
Martien (41) is nierpatiënt. Sinds kort, ongeveer een halfjaar, is
hij aan de dialyse, d.w.z. dat zijn bloed kunstmatig gezuiverd en
ontdaan wordt van het overtollige vocht. Zijn nieren doen dat
niet meer. Drie keer per week ondergaat hij de vier uur durende
dialysebehandeling. Zonder dialysebehandeling zou hij niet
verder kunnen leven...
- Als-tot nu to<
kon doen, vilt r. I
- het «sntel patlöuten met levenebedrcigondo t
- <Je vraag om individuele financiële help v
stijgt;
- de bshccite aan steun uit paction Hete bïon i
vangend® behandeling g$pt alleen nog steeds besrt
groeit;
- de noodzaak om uit particuliere raiddelen bot i
onderzoek, dat gericht is op herkenning en bel
ziekten, te financieren of te- steunen steeds s
wordt mm
Eenmaal per jaar doat de Nierstichting ©en beroep op uw financiële -
hulp. Pat Ifi nu. Is
Steunt u one look) dit Jaar
Geef uw bijdrage aan de collectant of maak uw bijdrage over par giro
{or. 388.000) of bank (nr.70.70.70.880)
Bij voorbaat hartelijk dank
NXEft STICHTING t
i.j. Alexander,
l l
if. 3.0.
Nierpatiënt vaak maatschappelijk In de knel
Chronische nierpatiënten lijden niet alleen onder de lichame
lijke gevolgen van de nierziekte. Naast de lichamelijke en psy
chische problemen die samenhangen met het chronisch ziek
zijn, het vaak strenge dieet, de steeds terugkerende vermoeid
heid, doen maatschappelijke problemen een aanval op het toch
al beperkte levensgenot.
'Nierpatiënten stuiten al gauw op onaangename sociale en fi
nanciële consequenties van de ziekte die hun beperkt in de
beoefening van werk, hobby, sport en recreatie. De Nierstich
ting biedt ook hier de helpende hand', aldus mevrouw dr E.W.
Boeschoten, voorzitter van de Sociale Commissie van de Nier
stichting.
'Eerst denk je 'waarom overkomt
dat mij?'. Als anderen er met je over
praten denk je 'maar ik zit er mee'.
Ik heb er veel problemen mee ge
had om te aanvaarden dat ik veel
dingen niet meer kon, dat ik moet
leren leven met ingrijpende beper
kingen. Het is een heel moeilijke tijd
geweest, niet alleen voor mij, besef
ik nu, ook voor mijn vrouw en twee
dochters.'
Ongeveer twee jaar geleden be
gonnen zijn klachten: vermoeid
heid, pijn in de gewrichten. De
klachten werden steeds erger,
's Avonds kwam hij doodmoe thuis.
Dat ging zo ruim een jaar door. Een
bezoek aan de huisarts werd
steeds uitgesteld: 'Morgen'.
Totdat hij bulten op de gewrichten
kreeg als gevolg van, naar achteraf
bleek, ophoping van urinezuur.
Toen volgden de gebeurtenissen el
kaar snel op. Via de huisarts moest
hij voor onderzoek naar het zieken
huis. 'Al snel bleek dat er iets goed
mis zat. Nog voordat ik moest te
rugkomen voor de uitslag kreeg ik
thuis een telefoontje dat ik direct
naar het ziekenhuis moest komen.
De resultaten van het bloedonder
zoek waren heel slecht.'
Toen vielen de woorden 'chroni
sche nierinsufficiëntie' en 'dialyse'.
'Omdat ik werkzaam was in het am
bulancevervoer en wel eens in een
dialysecentrum was geweest, wist
De Nierstichting hecht veel be
lang aan de maatschappelijke
hulp aan de nierpatiënten. Me
vrouw Boeschoten zegt: 'Vorig
jaar hebben we voor dit doel
bijna drie miljoen gulden uitge
geven, verdeeld over 1. indivi
duele subsidies en individuele
ondersteuning; 2. vakantie- en
recreatie-projecten; 3. onder
steuning van de dialysecentra
en 4. losse projecten zoals dag
tochten, symposia, feestavon
den en de uitgave van een spe
ciaal kookboek'.
Ca. 3000 chronische nierpatiën
ten in ons land zijn afhankelijk
van dialysebehandeling. De
meesten van hen moeten twee
a drie keer per week in een dialy
secentrum een vier a vijf uur du
rende behandeling met de
kunstnier ondergaan. De nood
zakelijk bloedspoeling kan ook
plaatsvinden met twee liter
spoelvloeistof in de buikholte.
Het buikvlies heeft dan de
kunstnierfunctie overgenomen.
Deze dialyse-behandelingen
zijn niet bepaald bevorderlijk
voor de normale invulling van een
baan. Dat heeft weer financiële ge
volgen en zo belandt de patiënt al
gauw in een neerwaartse spiraal.
De Sociale Commissie heeft de
moeilijke taak passende oplossin
gen aan te dragen. Alle nierpatiën
ten kunnen bij de Nierstichting aan
kloppen. Individuele subsidies wor
den verleend afhankelijk van de fi
nanciële draagkracht en de samen
stelling van het gezin van de pa
tiënt. Daarnaast kunnen de patiën
ten adviezen vragen op verschil
lend gebied.
ik een beetje wat het inhield. Maar
in mijn gevoel was ik daar nog lang
niet aan toe. Ik moest een operatie
aan de nieren ondergaan en later
nog eens aan een bijschildklier.
Daarnaast slikte ik zo'n 45 tablet
ten per dag. Ik verwachtte dat dat
wel zou helpen, dat dialyse niet no
dig zou zijn voorlopig. Maar ik bleef
ziek. Ik kon nauwelijks lopen en
waggelde uit bed naar de stoel en
weer naar bed. Toen kwam, tussen
twee afspraken voor onderzoeken
in, plotseling het bericht dat binnen
de kortst mogelijke termijn gestart
moest worden met dialysebehan
deling.'
De eerste dialysebehandeling her
innert Martien zich nog heel goed.
'Wanneer je je bloed uit je lichaam
door de leidingen naar de machine
en daarna weer terug in het lichaam
ziet lopen, is dat een heel vreemde
gewaarwording. Ik hield de leidin
gen angstvallig vast. Ik durfde ze
niet los te laten.'
Omdat voor hem voorop stond dat
hij koste wat het kost wilde blijven
werken koos hij voor thuisdialyse.
Zijn vrouw, met wie hij dit uitgebreid
had besproken, wilde eraan mee
werken. Heel belangrijk, want wan
neer gekozen wordt voor thuisdia
lyse moet de partner mee worden
opgeleid om de behandeling te
leren. Bovendien moet de partner
altijd beschikbaar zijn tijdens het
dialyseren.
Hij ging ook met iemand praten die
ervaring had met thuisdialyse en
hierover zeer positief was.
Eerst werd Martien opgeleid in het
dialysecentrum van de Stichting
Thuisdialyse in Utrecht. Bij iedere
dialysebehandeling werd hij meer
en meer vertrouwd gemaakt met de
machine en de noodzakelijke medi
sche handelingen. 'Toen ik mezelf
voor de eerste keer moest aanprik
ken, was ik wel heel erg angstig.
Gelukkig hadden ze me tevoren
niet verteld wanneer ik dat voor
de eerste keer zelf zou moeten
doen. Toen het gebeurd was, was ik
Wetenschappelijk onderzoek onmisbaar
Jaarlijks geeft de Nierstichting veel geld uit ter ondersteuning
van het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van nier
ziekten. In 1988 was dit negen miljoen gulden!
Dit onderzoek kan worden onderverdeeld in klinisch onder
zoek waarbij de nierpatiënt direct is betrokken en het onder
zoek dat zich voornamelijk in het laboratorium afspeelt.
De laatste twintig jaar is mede dankzij de financiële steun van
de Nierstichting in het nieronderzoek goede vooruitgang ge
boekt.
Waarom is dit wetenschappe
lijk onderzoek zo belangrijk?
Uiteraard moet worden gezocht
naar manieren om nierziekten te
genezen en, indien dat niet lukt,
methoden te vinden om de nier
functie te kunnen vervangen.
Dit laatste gebeurt vooral met
dialyse en transplantatie.
We kunnen echter ook het ont
staan en het beloop van nier
ziekten bestuderen met het uit
eindelijke doel nierziekten te
voorkómen.
Nierziekten ontstaan vaak als
gevolg van bepaalde processen
elders in het lichaam. Dit komt
omdat de nieren vanwege hun
functie zeer intensief met bloed
doorstroomd moeten worden
en daardoor intensief in contact
komen met allerlei afvalstoffen
van elders in het lichaam.
Het is bekend dat een afweer-
proces dat ontstaat tegen een
infectie elders in het lichaam op
deze manier een nierziekte kan
veroorzaken. Om deze reden is
veel laboratorium-onderzoek
verricht naar het afweersys
teem, hetgeen een indruk gege
ven heeft hoe nierziekten kun
nen ontstaan. In de toekomst
wordt het dan wellicht mogelijk
met deze wetenschap de be
treffende nierziekte te voorkó
men.
Ditzelfde onderzoek naar het af
weersysteem heeft ook duide
lijk een positieve invloed gehad
op de niertransplantatie en de
resultaten hiervan zijn mede
hierdoor sterk verbeterd.
Behalve het voorkómen van
nierziekten of het behandelen
van nierfunctieverlies met dia
lyse of transplantatie, is tevens
van belang een dialyse-behan
deling zolang mogelijk uit te
stellen door ervoor te zorgen
dat de achteruitgang in nier
functie wordt vertraagd of zelfs
wordt gestopt. Ook hier wordt
veel onderzoek naar verricht in
Nederland.
Mede door laboratorium-mo
dellen en door klinische studies
is duidelijk geworden dat onder
bepaalde omstandigheden dië
ten een nierfunctieverlies kun
nen vertragen.
Hoewel het bovenvermelde on
derzoek niet steeds het spekta-
culaire karakter draagt van bij
voorbeeld de invoering van de
niersteenvergruizer, brengt het
klinisch en fundamentele onder
zoek ons stap voor stap verder.
De financiële steun van de Nier
stichting is hiervoor onmisbaar.
Dat de gesubsidieerde onder
zoeken van goede kwaliteit zijn
wordt bewaakt door de Weten
schappelijke Raad, die speciaal
voor dit doel door de Nierstich
ting in het leven werd geroepen.
eigenlijk heel erg trots op mezelf!'
Daarna volgde de opleiding van
Betsy om bij de dialyse te assiste
ren. Drie maanden lang ging ze drie
maal per week mee naar Utrecht,
een hele belasting. 'Het kostje heel
veel van je tijd. Drie keer per week
met alles erom heen toch zo'n 5 uur
per keer. Tijd die je anders voor het
doen van andere dingen nodig
hebt. Maar omdat je erachter staat
en door de wijze waarop de oplei
ding wordt gegeven, de prettige
contacten die we daar hebben met
mede-patiënten en partners in op
leiding, heb ik er eigenlijk nooit te
genop gezien om weer mee te
gaan.'
Hun opleiding is inmiddels afge
rond en ze zouden nu thuis kunnen
spoelen. Jammer genoeg wachten
ze nog steeds op de bouwvergun
ning van de gemeente van de voor
de dialyse in hun geval noodzake
lijke aanbouw.
Na de eerste dialysebehandeling
voelde Martien zich aanvankelijk
beter. De pijn in de gewrichten ging
weg en de bulten verdwenen.
Daarom wilde hij weer aan de slag.
Voorzichtig wilde hij weer begin
nen: één dag in de week. Hij bleek
zichzelf te hebben overschat. Na
nauwelijks een maand moest hij
vaststellen dat het niet ging. 'Dat
was een grote teleurstelling voor
me. Ik had zo gehoopt dat te kun
nen redden. Het kunnen blijven
werken was eigenlijk de belangrijk
ste reden voor de keuze om thuis te
gaan dialyseren. Die hoop werd de
bodem ingeslagen. Om dat te ac
cepteren heeft me heel erg veel
moeite gekost. Ik heb 12 jaar met
veel plezier op de ambulance ge
werkt, met leuke collega's. Zeker
met dat soort werk sta je volop in
het leven. Ineens houdt het op. Je
kunt niet meer. Het gevoel van
machteloosheid maakt je sjagrijnig
en in jezelf gekeerd. Daarmee wor
den je vrouw en kinderen gecon
fronteerd.
Dat was een heel erg moeilijke pe
riode. Er komen zoveel dingen te
gelijk op je af: de angst voor wat je
overkomt, de pijn, het jezelf ziek
voelen, de dialysebehandeling, de
opleiding, het weer aan het werk
willen gaan maar niet kunnen, de
consequenties die dat heeft.
Ineens besef je dat wanneer je ten
koste van alles door wilt gaan je, als
je niet oppast, bezig bent belang
rijke zaken kapot te maken. Dan
ontdek je dat je gezinsleden er ook
Martien en Betty bij de voorbereidingen van de dialyse-behandeling.
bij betrokken zijn en dat je samen
een weg moet zien te vinden om er
mee te leven. Dan moet je reëel zijn:
Werken gaat niet meer.
Vanaf dat moment ga je alles op
een rij zetten. Je beseft dat je moet
leren leven met beperkingen.'
Martien vindt dat er nu, na twee
moeilijke jaren een zekere rust is
gekomen. Hij probeert zo goed mo
gelijk de teleurstellingen die beper
kingen met zich meebrengen te ver
werken of zich aan te passen. In de
plaatselijke muziekvereniging
speelde hij op de escornet. Hij vond
het leuk muziek te maken en
speelde soms in de kerk of met een
brassband. Dat kon hij aanvankelijk
niet meer. Toch wilde hij bij de ver
eniging betrokken blijven en
daarom zit hij nu in het bestuur. Zo
bleef hij in contact met de leden van
de vereniging en sinds kort speelt
hij weer voorzichtig mee.
'Goede contacten zijn heel belang
rijk', zegt Martien. 'Ook met vroe
gere collega's heb ik nog veel con
tact en gelukkig hebben we veel
goede vrienden en kennissen.'
Wanneer hij teveel wil doen komt hij
zichzelf tegen. Zoals bij het fiets
tochtje naar Utrecht, toen hij de
brug over het kanaal niet overkon.
'Wat was ik toen kwaad! Ik had mijn
fiets wel het kanaal in willen gooien.'
Met de strenge dieetbeperkingen
kan Martien redelijk leven. Zijn
vrouw speelt er handig op in en
houdt de maaltijden zo aantrekke
lijk mogelijk.
Wel heeft hij veel problemen met de
vochtbeperking. Vooral nu met
deze warme zomer. 'De hoeveel
heid vocht die je op een dag mag
hebben is zo beperkt. Wanneer je er
dan ook nog rekening mee moet
houden dat je je medicijnen moet
innemen met water, dat fruit en
groenten veel vocht bevatten, dan
blijft er maar bitter weinig te drinken
over.
Ook bij bezoeken aan familie en
kennissen is dat moeilijk. Je wilt
niet kinderachtig lijken. In het begin
deed ik dan maar mee en moest dat
achteraf bezuren.
Nu kom ik er steeds meer achter
dat je moet leren bepaalde dingen
gewoon te zeggen. Niet in de trant
van 'ik ben nierpatiënt, daarom
mag ik bijna niet drinken' maar ge-
woon door aan te geven wat ik wèl
wil. Ijsblokjes bijvoorbeeld i.p.v.
een drankje; wel verfrissend, min
der vocht en het lijkt toch wat. Nu
zorgen ze ervoor dat ze die in huis
hebben als ik kom. Een ander wil
best begrip hebben voor je situatie.
Je kunt daar zelf veel aan helpen
door aan te geven wat je wilt.'
Omdat hij wilde blijven werken en
thuisdialyse daarvoor als dè oplos
sing zag, heeft hij de mogelijkhe
den van een niertransplantatie tot
nu toe naar de achtergrond gedron
gen. Nu zijn situatie wat tot rust is
gekomen begint Martien te denken
aan een niertransplantatie. Binnen
kort wordt hij waarschijnlijk op de
wachtlijst geplaatst.
110611 16VGn Vraag een informatiefolder met
donorcodicil aan bij de
Nier Stichting Nederland
Groot Hertoginnelaan 34,
1405 EE Bussum
Telefoon: 02159-150 57
