'Een goede tijd, mét openheid en
tranen'
'Wie zijn deze mensen
in deze situatie?'
De pure houding van
vrijwilligers
Palliatieve zorg is een vanzelfsprekendheid
geworden
mm I
Integrale Kankercentra
gaan netwerken palliatieve
zorg ondersteunen
Het begon met een burn
out. Wat volgde was een
periode, waarin hij gedeel
telijk weer aan het werk
ging. Er was zelfs een bui
tengewone vakantie in Ier
land. Het gebruik van anti
depressiva kon worden
afgebouwd en het aantal
werkuren ging weer
omhoog. Alles ging goed.
Tot hij begin 2002 buik
pijn kreeg en een beetje
grieperig was. "Het is een
jaar geleden", zegt Gretha
van den Doel uit Middel-
harnis. Ze vertelt het ver
haal van haar man Leen,
die in augustus overleed.
Half april kregen we te horen
dat Leen ernstig ziek was en
ging je 't zien. Lichamelijk ging
hij achteruit en hij was altijd
moe." Het was een intensieve
en emotionele periode, zegt
Gretha van den Doel. Een
periode van bloedprikken,
echo's en leverpunctie. Een
periode van moeilijke gesprek
ken in het ziekenhuis. De tijd
die we kregen werd voorzichtig
in weken uitgesproken. Ik wil
de een zo goed mogelijk perio
de, zonder al die belastende
onderzoeken. We hebben alles
samen op een rijtje gezet, alle
dingen besproken en alles gere
geld wat je maar bedenken
kunt. We hebben heel veel
gepraat, in alle openheid."
Leen zei: Ik wil deze tijd zo
goed mogelijk benutten om alle
dingen, die nodig zijn, te rege
len." Dit hebben we ook samen
gedaan, samen gehuild of
elkaar moed ingesproken.
Ook voor de verdere familie,
vrienden en hulpverleners bleef
hij belangstelling en aandacht
houden. Doordat Leen zelf heel
open was is het voor de meeste
mensen, die langs kwamen ook
een goede tijd geweest.
Zelf doen
Ze namen het besluit om Leen
niet naar Calando te brengen.
"Calando is onmisbaar, maar ik
wilde het zelf doen", aldus
Gretha, die in het dagelijks
leven gezinsverzorgster is bij
de Stichting Thuiszorg en Maat
schappelijk Werk Goeree-Over-
flakkee. "Sterven in de thuissi
tuatie was beter. De palliatieve
zorg deed ik zelf, ik was er
mans genoeg voor. Maar: ik
was natuurlijk niet alleen ver
zorgster voor Leen, maar ook
vrouw en echtgenote. Het moet
duidelijk zijn welke rol je
speelt." En je moet ook af en
toe de zinnen kunnen verzet
ten, vindt Gretha. Genieten van
het kopen van kleding of in iets
lekkers bij de koffie. "Je leven
schudt, dan is het fijn als je
even het gevoel hebt dat 't nor
maal is. Die behoefte had ik
gewoon."
"Half juni ging het niet meer.
We hebben zijn bed naar bene
den gehaald en een badplank
laten komen. Later moesten er
ook technische handelingen
worden gedaan. Ik zei: dat doe
ik niet, daar is de wijkverple
ging voor. Euthanasie wilden
we niet, maar nodeloos rekken
ook niet. De kwaliteit van leven
is belangrijk. Ik ben er tot de
laatste minuut bij geweest; je
krijgt kracht van boven om het
doen. Pas helemaal op het
laatst hebben we Calando inge
schakeld voor de pijnbestrij
ding. Al met al was het een
goede tijd, mét openheid en tra
nen."
Drempel over
"Het was wel even vreemd",
vertelt Els de Kam, de wijkver
pleegkundige van de Zorg en
Welzij ngroep, die op een gege
ven moment ondersteuning
ging bieden in huize Van den
Doel. "Moest ik hier zorg bie
den? Bij m'n collega van de
gezinsverzorging, die alles zo
goed voor elkaar had? Tja, ik
moest best even een drempel
over. Ik vond het moeilijk,
maar dat kon ik ook in alle
openheid zeggen. Ik hoefde
trouwens nooit ergens omheen
te draaien. Alles ging open en
eerlijk. Voor mij was het een
situatie als een donkere wolk
met een gouden randje."
Wat doet de wijkverpleegkundi
ge als er sprake is van een ter
minaal ziekbed? "Dat is hele
maal afhankelijk van de situ
atie", zegt Els de Kam. "In deze
situatie coördineerde Gretha de
zorg zelf en dat heb ik zo gela
ten. Ik bewoog me wat meer op
de achtergrond. Maar in de
meeste gevallen regel je de
gehele zorg rond een cliënt in
de laatste levensfase In feite
ben je als wijkverpleegkundige
de spil in de zorg. Je onder
houdt contacten met de huis
arts, de gezinsverzorging, vrij
willigers en medewerkers van
Calando. In de praktijk houdt
dit in dat je ook hulp biedt bij
lichamelijke verzorging, advise
ren over voeding, voorkomen
van doorliggen, uitleen van ver-
pleegartikelen, medicijngebruik
en zo nodig ook toedienen,
kortom alles wat bij de zorg
komt kijken. Dit alles zo com
fortabel mogelijk voor de cliënt
en zijn omgeving. Het is daar
bij heel belangrijk dat de man
telzorg het vol kan houden. Je
signaleert of er nachtzorg nodig
is of een eventuele opname in
Calando. In het begin kwam Els
de Kam of een van haar colle
ga's dagelijks een halfuurtje bij
Gretha en Leen over de vloer.
Later liep dat op naar drie
bezoekjes per dag. "We praten
over 24-uurs zorg, maar dat wil
niet zeggen dat er 24 uur per
dag verzorging aanwezig is,
maar wel dat er in noodsitu
aties een beriekbare dienst kan
komen. We hebben trouwens
ook de mogelijkheid van nacht
zorg, dat betekent dat er een
zuster komt van elf uur 's
avonds tot zeven uur de andere
ochtend. Bij Gretha en Leen
heb ik het wel aangeboden,
maar ze hebben er geen
gebruik van gemaakt."
Stukje meelopen
"Het mooie van mijn werk in
deze situaties", vervolgt Els de
Kam, "is dat je een stukje kunt
meelopen, dat je een luisterend
oor biedt. Gewoon: er zijn. Een
stukje menselijkheid geven,
ook aan het eind van het leven,
en daar een praktische invul
ling aan geven, afgestemd op
de desbetreffende situatie. Pro
beer er met elkaar een waarde
volle afsluiting van te maken!"
Gretha van den Doel kan zich
daar helemaal in vinden. "Pre
cies daardoor kon ik 't allemaal
aan. Goede hulp, maar vooral:
een luisterend oor. Dat is heel,
heel erg belangrijk."
Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport (VWS) heeft de negen integrale kankercentra
aangewezen om ondersteuning te bieden aan netwer
ken van zorgverleners en instellingen die zich in hun
regio bezighouden met palliatieve zorg. Voor de regio
Zuidwest -Nederland, Zeeland en een gedeelte van
West-Brabant krijgt het Integraal Kankercentrum Rot
terdam (IKR) die rol.
Het Centrum voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg - Rotterdam
(COPZ-R) heeft de afgelopen jaren een belangrijke impuls
gegeven aan de ontwikkeling en het op de kaart zetten van de
palliatieve zorg in Nederland. En wel door onderzoek, ontwik
keling van onderwijs en het beter laten aansluiten van de zorg
bij de vraag van patiënten.
Per 1 januari 2004 eindigt de projectperiode van het COPZ-R.
In de aanloop daar naartoe werken het ontwikkelingscentrum
en het IKR intensief samen om te komen tot een goede en slag
vaardige ondersteuningsstructuur voor de regio. Het IKR heeft
daarom een afdeling palliatieve zorg opgericht. Deze afdeling
neemt een belangrijk deel van de taken van het COPZ-R over.
Samenhang en afstemming
Het IKR krijgt vooral een coördinerende en ondersteunende rol
voor de lokale netwerken en de regionale consultatieteams.
Een coördinator palliatieve zorg fungeert als aanspreekpunt
voor de regio. Daarnaast zorgt de coördinator voor samenhang,
afstemming en uitwisseling van ervaringen binnen de regio.
Andere aspecten die een rol gaan spelen zijn deskundigheids
bevordering, kwaliteitsverbetering en de implementatie van
onderzoeksresultaten.
De afgelopen jaren is veel tot stand gekomen. In de IKR-regio
functioneert al een groot aantal lokale netwerken palliatieve
zorg zoals op Goeree Overflakkee, al dan niet met een gespe
cialiseerd team dat andere hulpverleners kan bijstaan. Belang
rijk aandachtspunt voor de komende tijd is het verbreden van
de contacten. Vooral met aanbieders, waarmee het IKR tot nu
toe minder te maken had, zoals verpleeg- en verzorgingshui
zen, hospices en vrijwilligersorganisaties.
Meer informatie: Pietemei Geurts, coördinator palliatieve zorg
IKR, telefoon 010-4405839, e-mail: geurts(g)ikr.nl
Tweeëndertig vrijwilligers
telt Calando op dit
moment en daarvan wer
ken er vijftien in de thuis
zorg. Naast het medisch en
verpleegkundig personeel
spelen vrijwilligers een
niet te onderschatten rol
in de palliatieve zorg. Ella
Scheermeijer is coördina
tor vrijwilligers. Zij vertelt
De palliatieve zorg heeft in
korte tijd een enorme ont
wikkeling doorgemaakt.
Van een betrekkelijk onbe
kend fenomeen, in de
jaren negentig van de vori
ge eeuw op Goeree-Over-
flakkee geïntroduceerd en
vormgegeven, tot een
begrip, breed gedragen en
gewaardeerd. Over deze
ontwikkeling vertelt P.C.
van der Velden, medisch
directeur van hospice
Calando en internist/onco
loog van het Van Weel Bet-
hesda Ziekenhuis in Dirks-
land.
"Toen wij een jaar of zeven
geleden op het fenomeen hospi
ce stuitten en onze gedachten
vormden, waren er in Neder
land maar een paar hospices.
We zagen dat de zorg voor
patiënten met kanker in het ter
minale stadium in het zieken
huis tekortschoot. Zo ontstond
hospice Calando uit een zeker
idealisme en nu bestaat het vijf
jaar. In het begin was het niet
helemaal duidelijk of er wel
behoefte was. Het hospice was
iets nieuws in de gezondheids
zorg en het kostte best wat tijd
voordat bijvoorbeeld de huisart
sen, de bevolking en de patiën
ten eraan gewend waren. Het
idee was dat Calando een sterf
huis was, een huis van droefe
nis."
Maar, geeft Van der Velden aan,
nu het eerste lustrum erop zit,
is het beeld grondig bijgesteld.
"Calando is een vanzelfspre
kendheid geworden. Het huis
ligt voortdurend vol en is eigen
lijk te krap. De huisartsen heb
ben de palliatieve zorg een dui
delijke plaats gegeven en de
patiënten zien Calando niet lan
ger als een sterfhuis. Er zijn
immers ook tijdelijke opnamen,
bijvoorbeeld om het thuisfront
te ontlasten, en klachtenbestrij-
ding speelt ook een rol in het
hospice. Nee, er heerst niet
alleen maar droefenis."
Kenniscentrum
Volgens de medisch directeur
zal het hospice zich steeds
meer gaan ontwikkelen als een
kenniscentrum. "Wij liepen
vooruit op een trend, nu heb je
overal hospices. Zo kunnen we
dienen als een kenniscentrum
voor heel Nederland. Niet voor
niets hebben we heel wat
bezoek gehad van politici en
mensen die elders met initiatie
ven bezig waren. Op dit
moment lopen we weer voorop
met het Mobiel Palliatief Team.
Ook daar is weer heel veel
belangstelling voor."
Over het Mobiel Palliatief Team
(MPT) vertelt Van der Velden:
"De vraag naar palliatieve zorg
thuis neemt sterk toe en daar
spelen we met het MPT op in.
Maar daarnaast blijft Calando
intact voor wie het in de thuis
situatie echt niet meer lukt. Een
hospice is dan een betere plek
dan een ziekenhuis of een ver
pleeghuis. Via het MPT kunnen
we heel wat betekenen voor de
zorgverlening thuis: de wijk
verpleging en de huisarts. Die
zorgverleners een overlijden
ten gevolge van kanker minder
vaak mee dan wij. Het kan dan
zinvol zijn als er iemand mee
kijkt die de problemen en
klachten in zo'n situatie kent.
Zonder dat de hulp wordt over
genomen, overigens. Daar komt
nog bij dat een laatste levensfa
se heel lang kan duren en dat
de wijkverpleging of de huis
arts soms klem loopt. Dan is
een frisse blik van een ervaren
iemand van het MPT een uit
komst."
Thuis blijven
"Voor de patiënt", vervolgt dok
ter Van der Velden, "is het pret
tig als hij thuis kan blijven en
dat zijn klachten zo goed
mogelijk bestreden worden. Het
MPT heeft de expertise in huis
en is tevens op de hoogte van
de technische handelingen die
daarbij komen kijken, zoals het
aanbrengen van medicijnen
onder de huid. Dat kan nu
thuis, zodat een opname niet
nodig is."
Van der Velden is behalve
medisch directeur van Calando
ook internist/oncoloog van het
Van Weel Bethesda Ziekenhuis.
Daarmee belichaamt hij als het
ware de relatie die hospice en
ziekenhuis met elkaar hebben.
"Het ziekenhuis maakt deel uit
van het Netwerk Palliatieve
Zorg. Als we patiënten met
kanker in het ziekenhuis krij
gen, kijken we eerst of een plek
in Calando geen betere optie is.
Mede door het hospice is er een
grote stroom van patiënten naar
Dirksland op gang gekomen.
Heel veel huisartsen, ook van
verre, kennen onze expertise
inmiddels."
over het opleiden en func
tioneren van deze vrijwil
lige krachten.
"Het vrijwilligerswerk valt uit
een in twee gedeehen. Ten eer
ste: het werk in Calando zelf.
Ten tweede het werk in de Vrij
willige Thuiszorg (VTZ). Ieder
een krijgt dezelfde opleiding en
daarna kan men kiezen. Er zijn
overigens ook verschillende
vrijwilligers die zowel in het
hospice als in de thuiszorg
actief zijn."
Houdingsaspecten
"Onze opleiding", vervolgt EUa
Scheermeijer, "is vooral gericht
op houdingsaspecten, de per
soonlijkheid waarmee je voor
iemand zorgt. De houding moet
respectvol zijn. Je moet jezelf
op de tweede plaats kunnen
zetten. Dat vergt veelal een
omslag in het denken; veel
mensen komen hier met het
idee dat ze willen helpen, iets
doen en iets betekenen. Maar
in de cursus keren wij dat om.
Soms is het goed om er alleen
maar te zijn. Of juist om er niet
te zijn."
De opleiding voor vrijwilligers
in de palliatieve zorg duurt vier
tot vijf maanden. Een verpleeg
kundige of verzorgende achter
grond kan handig zijn, maar is
geen vereiste. "Het is veel
belangrijker om aanwezig te
zijn", verklaart Ella Scheerme
ijer. "Onze vrijwilligers komen
dan ook uit alle lagen van de
bevolking. Mannen en vrou
wen van verschillende leeftij
den en met diverse opleidin
gen. Wel hebben ze vaak iets
meegemaakt of zijn ze door
iets geraakt."
Verschil
Vrijwilligers die in het hospice
werken hebben collega's bij de
hand. Daaronder bevindt zich
bovendien altijd een verpleeg
kundige. In de thuissituatie
werken vrijwilligers echter
veelal alleen. "Sonunige men-
Medische zorg, verpleging,
pastorale hulp - bij pallia
tieve zorg komt het alle
maal aan de orde. Maat
schappelijk werk wordt
misschien niet zo gauw in
verband gebracht met de
zorg voor stervenden en
hun omgeving, maar ook
deze tak van hulpverle
ning kan een zinvolle rol
vervullen. Nel Bakker,
maatschappelijk werker
bij Stichting Thuiszorg en
Maatschappelijk Werk
Goeree-Overflakkee, ver
telt daarover.
"De palliatieve zorg is in de eer
ste plaats in handen van de
thuiszorg, de wijkverpleging,
de huisarts etc. Medische hulp
en verzorging staat voorop. Dat
het maatschappelijk werk erbij
betrokken is, komt niet zo vaak
voor. Wel als er bijvoorbeeld
relationele problemen zijn, die
ook nog eens door de ziekte
vergroot kunnen zijn. Of als de
sterkste partner ongeneeslijk
ziek is en wegvalt. Dan kunnen
wij meedenken over hoe het nu
verder moet. Is er een opname
nodig of andere woonruimte,
dan kunnen wij doorverwij
zen."
De inspanningen van het maat
schappelijk werk - verwijzing,
informatie, advies - zijn echter
in dit kader niet gericht op het
zo snel mogelijk oplossen van
een probleem.
"Wij houden ons meer bezig
met wat het voor de betrokke-
sen vinden dat moeilijk. Ze
missen de steun en hebben in
de lange uren behoefte aan wat
afleiding. Andere mensen zijn
rustiger van aard en vinden dat
juist prettig. Overigens is er
ook in de thuissituatie altijd
back-up aanwezig: de wijkver
pleging of Calando. Wij kijken
sterk naar de situatie als we
gaan indelen: deze patiënt is
het beste af met deze vrijwilli
ger."
"Het mooie van dit werk is dat
je als vrijwilliger heel dicht bij
de mensen kunt staan. Mensen
zijn in deze levensfase ontdaan
van alle maskers. Die zijn er
gewoon niet meer. Waar het om
gaat is puur aanwezig zijn. Dat
vergt een pure houding", aldus
Ella Scheermeijer, die elk jaar
weer een nieuwe groep van
acht tot tien vrijwilligers
opleidt.
nen betekent om met zo'n pro
bleem te maken te hebben. Hoe
ziet het probleem er precies uit?
Wij kijken minder naar het
medische. Nee, wie zijn deze
mensen in deze situatie, daar
gaat het bij ons om. Kan de
patiënt doorpraten over hetgeen
hem bezig houdt in zijn proces?
Kan hij of zij ermee overweg
als er opgebroken relaties zijn,
bijvoorbeeld als een kind niet
meer thuis komt? Is het dan
mogelijk afscheid te nemen van
het leven? Wij denken daarin
mee en kunnen het sociale net
werk inschakelen. We kunnen
ook iets betekenen als partners
niet kunnen doorpraten ot
elkaar voortdurend sparen; dan
lopen ze hun eenzame weg en
kunnen ze niet terugkijken op
de dingen die ze gedeeld heb
ben. Het is tenslotte toch heel
bijzonder als er een eind komt
aan een uniek mensenleven.
Het is goed als partners in zo'n
situatie tegen elkaar zeggen
wat ze voor elkaar betekend
hebben. Expliciet. Dat kan heel
belangrijk zijn bij de verwer
king."
Rouwverwerking
"Als de palliatieve fase goed
verlopen is, verloopt het rouw
proces ook gemakkelijker", ver
volgt Nel Bakker.
Na het overlijden kan het maat
schappelijk werk een rol spelen
in de rouwverwerking. "Het
kan zijn dat degene die achter
blijft in het begin heel flink is.
Het is ook zo onwezenlijk en er
wordt enorm meegeleefd. Maar
na een aantal weken of maan
den kan het gebeuren dat de
omgeving niet goed raad weet
met de situatie en vermijdt over
de overledene te spreken.
Samen verdriet hebben is ech
ter beter. Zeg gerust, als je naar
een verjaardag moet: ik zag er
tegenop om die en die redenen.
Sta jezelf toe te huilen en praat
erover. Dan is er toch meestal
een aanknopingspunt. Doe je
dat niet, dan heb je het niet
over de lege plek naast je kun
nen hebben en heb je een vre
selijke verjaardag."
"Het gebeurt vaak dat achterge
bleven partners boos en wanho
pig of tijdelijk moeilijk in de
omgang zijn. Ze zijn een stuk
van zichzelf kwijtgeraakt. Ik
zeg dan: dat hoort bij de rouw,
het is niet afwijkend of abnor
maal. Wij leren wel om ermee
om te gaan." Zo kan het maat
schappelijk werk een rol spelen
voor patiënten, partners en ver
wanten, en - wellicht in de toe
komst - ook voor medewerkers
van Calando en het Mobiel Pal
liatief Team.
"Ze zijn immers constant bezig
met patiënten in de laatste
levensfase. Dat is zonder meer
zwaar."
oicinoo
