Eauunt
„Ik ben zijn kapster, pedicure,
kok, chauffeur en echtgenoot"
ZORG IN
DE GEMEENTE
zoiabULaae
Diny van Velsen (71) uit Sint Philipsland is 45 jaar mantelzorger
gemeente Tholen
MANTELZORGERS IN DE SCHIJNWERPERS MET DAG VAN DE MANTELZORG
Donderdag 25 oktober 2012
EENDRACHTBODE, DE THOOLSE COURANT
17
i
Diny van Velsen (71uit Sint-Philipsland heeft een lange geschiedenis wat het verlenen van zorg betreft.
Ze zorgt inmiddels 45 jaar voor haar man André (71vanwege een zwaar verkeersongeval. Alsof dat niet
genoeg is wordt in 2009, na jaren van onderzoek, duidelijk dat André de ziekte van Piek heeft. Een vorm
van dementie. Diny heeft hem al die jaren verzorgd.
Kwaliteit van leven
Dementie
GEMEENTE THOLEN
GEMEENTEHUIS THOLEN: Hof van Tholen 2 j 4691 DZ Tholen Telefoon: 0166 - 66 82 00 E-mail: gemeente@tholen.nl
OPENINGSTIJDEN GEMEENTEHUIS
ZORG DE BAAS
VERENIGINGEN
ONTSPANNING
IN BEELD BRENGEN
OPROEP
www.tholen.nl
DE THOOLSE COURANT
André en Diny genieten nog het meest samen in de tuindie ze onlangs lieten
opknappen.
voor haar man volledig uit handen geven, heeft
Diny nooit nagedacht. „Zoiets doe je niet als je
samen zoveel hebt meegemaakt. En natuurlijk
had ik mijn leven anders voorgesteld. Maar het
is niet anders." Op de vraag hoe ze haar kwaliteit
van leven ervaart, is het antwoord 'laag'. „Veel tijd
om iets voor mezelf te doen, heb ik niet. Het is
altijd maar zorgen, zorgen, zorgen. Er komt geen
eind aan." Toch kiest Diny af en toe voor zichzelf.
Soms tot verbazing van haar beste vriendin. „Die
zei laatst heel verbaasd: heb je André nu gewoon
alleen thuis gelaten. Dat moet af en toe kunnen.
Niet afhankelijk zijn, is beter voor zijn gevoel van
eigenwaarde." Zo gaat Diny regelmatig naar de
verenigingsactiviteiten van de plattelandsvrou
wen. „En ik heb laatst een geweldige avond ge
had in De Vossenkuil met de Franse chansons van
Maurits Fondse." Hoewel Diny de zorg voor André
het liefst niet uit handen geeft, heeft ze inmiddels
wel hulp in de huishouding. „Alleen de bedden
verschonen, wassen en strijken gaat moeilijk", zegt
ze. „En je wil toch dat je man er verzorgd uitziet."
Maar waar Diny nog het meest tegenop zag, was
het geregel. „Het alsmaar moeten uitzoeken waar
je recht op hebt. Welke instanties je moet bena
deren. Het constant op je strepen staan. Het vech
ten voor aanpassingen in huis. Vroeger moest je
daar bijna letterlijk je hand voor ophouden. Dat
is gelukkig met het persoonsgebonden budget
(pgb) verleden tijd. Nu kan ik zelf bepalen waar
we het geld aan besteden." In huis is veel aange
past. De woning is drempelvrij. Er is een traplift
naar boven. De badkamer heeft allerlei beugels
zodat André zich staande kan houden. Om alles
gedaan te krijgen, doet Diny met enige regelmaat
een beroep op de consulente van MEE Zeeland
en de mantelzorg en de ondersteuning van de
gemeente Tholen. Ze helpen haar door het oer
woud van wet- en regelgeving. En met succes,
want ze is tevreden. Nou, op één ding na dan.
„Meer hulp in de huishouding is welkom, maar
volgens mij zit het er niet in. Bezuinigingen hè,
daar zijn mensen zoals wij de dupe van."
Kijkend naar de toekomst is Diny realistisch. „Als
André wegvalt, hoop ik op nog een paar mooie
jaren." De gezondheidssituatie van André is niet
stabiel. Delen van zijn hersenschors vallen op
zijn hersencellen. Raken de stukjes schors de ze
nuwen die zijn ogen aansturen, dan is hij in één
klap blind. „Daar is hij zelf heel bang voor", zegt
Diny. Boven in zijn werkkamer blijkt waarom. De
kamer hangt vol schilderijen. „Die schildert hij op
de computer. Het is het enige dat hij nog kan. Net
als televisie kijken. Want buiten op straat is André
al jaren niet meer geweest. Op een gegeven mo
ment dachten mensen zelfs dat hij was overleden.
Het is ook weieens bijna kantje boord geweest.
Zo viel hij laatst van de traplift. Als een lappenpop
lag hij op de grond. Wonder boven wonder niets
gebroken."
Ze merkt nu de jaren gaan tellen, dat de zorg
steeds zwaarder wordt. „Ik ben zijn kapster, pe
dicure, chauffeur, kok, maatje en echtgenoot." Al
kan Diny van dat laatste niet meer spreken. „Een
'normale' man-vrouwverhouding is het al jaren
niet meer", zegt ze. „Ik voel me meer zijn verzorg
ster." Even blijft ze stil. „Maar het is een ontzettend
lieve en gezellige man, echt waar." Over de zorg
Van de traplift klautert André van Velsen in zijn
elektrische rolstoel. Een klein model, voor in huis.
Hij rijdt de woonkamer in, richting de bordeaux
rode fauteuil in de hoek aan het raam. Met zijn ar
men hijst hij zichzelf overeind. André is een lange
man, ooit 1 meter 94. Maar daar is nu weinig meer
van over. Van Velsen kan niet meer lopen. Al 15
jaar niet meer. In 1967 werd hij op zijn brommer
aangereden door een afslaande vrachtwagen.
„De bekende dode hoek", zegt hij. Dat gebeurde
in de Spaanse Polder, het industrieterrein tussen
Schiedam en Rotterdam. Hij werd gegrepen door
de vrachtwagen, met de wielen om hem heen.
„Mensen dachten dat ik op slag dood was." Het
scheelde weinig. Negen maanden bracht André
door in het ziekenhuis. Van zijn nek tot hielen in
het gips. Eén ding was snel duidelijk: lopen ging
niet meer.
André woonde destijds in Vlaardingen, in een he
renhuis aan de Maassluissedijk. Hij werkte als ma
chinist. Dat werk kon hij niet langer doen. Van Vel
sen liet zich omscholen tot boekhouder en ging
aan de slag bij een aannemersbedrijf. Zelfstandig
naar zijn werk rijden, was er niet bij. Diny bracht
hem dagelijks naar zijn werk. En haalde André
aan het eind van de dag ook weer op. „Met twee
kleine kinderen op de achterbank", zegt Diny. De
term mantelzorg moest toen nog worden uitge
vonden. In 1984 wordt André door de Arboarts
volledig afgekeurd. Zijn toestand verslechtert.
Jaren van onderzoek volgen. Maar de doctoren
weten geen raad. Pas in 2009 krijgt hij uitsluitsel.
André heeft frontotemporale dementie, ofwel
de ziekte van Piek. Een zeldzame aandoening
waarbij langzaam delen van de hersencellen af
sterven. In het geval van André gaat het om zijn
korte termijngeheugen en het gedeelte dat zijn
gedrag beïnvloedt. Najaren van onzekerheid val
len de puzzelstukjes op zijn plaats. „Ineens werd
duidelijk waarom hij soms zo vergeetachtig was",
zegt Diny. Het is slechts een van de symptomen.
„Waarschijnlijk heeft hij de ziekte al van jongs af
aan." André komt in de WAO terecht en moet het
gezin draaiende houden met zeventig procent
van zijn laatst verdiende loon. „Geen vetpot", zegt
Diny. „Ik moest ieder dubbeltje omdraaien." In
1990 hakt het echtpaar de knoop door. Ze willen
rust en verhuizen naar Sint Philipsland. Waar ze
sindsdien in een volledig aangepaste woning wo
nen. „Daar heb ik keihard voor moeten vechten."
Iedere werkdag geopend
Van 9.00 uur tot 12.30 uur: vrije inloop van 12.30 uur tot 16.30 uur: hal van het gemeentehuis
geopend, dienstverlening op afspraak
Avondopenstelling burgerzaken:
donderdag 18.00 - 20.00 uur
Om mantelzorgers te laten zien dat ze er niet al
leen voor staan, is landelijk de Dag van de Man
telzorg in het leven geroepen. In de gemeente
Tholen wordt deze dag op vrijdag 9 november ge
houden. De mantelzorgers worden die dag in het
zonnetje gezet met een presentje, dat past bij het
thema Nu even niet!
Iemand zal niet zo snel zeggen dat hij later man
telzorger wil worden. „Het is geen keuze, het is
een zorgtaak die je overkomt", legt wethouder Jan
Oudesluijs uit. Hij heeft welzijn in zijn portefeuille
en dat betekent dat hij ook aandacht heeft voor
mantelzorgers in de gemeente Tholen. Onder wel
zijn vallen ook de vrijwilligers, zoals de vrijwilligers
in de zorg, maar de wethouder maakt duidelijk dat
dat niet hetzelfde is als mantelzorg, want mantel
zorg is niet vrijwillig. De gemeente heeft aandacht
voor beide groepen via het Steunpunt Mantelzorg
en het Steunpunt Vrijwillige Thuiszorg.
Jacqueline Heijboer is consulente van het Steun
punt Mantelzorg en coördinator van het Steunpunt
Vrijwillige Thuiszorg. Zij spoort mantelzorgers op
en zorgt dat zij de ondersteuning krijgen die ze
nodig hebben. „Mantelzorgers zijn vaak zwaar
belast. Het zijn langdurige informele verzorgers."
Om te voorkomen dat ze overbelast worden door
die zorg, worden bijeenkomsten en cursussen ge
organiseerd door het steunpunt en wordt waar no
dig vrijwillige thuishulp ingezet.
Bij de cursussen van het Steunpunt Mantelzorg
leren de mantelzorgers de zorg de baas te zijn.
Er wordt ze geleerd hoe ze hun leven zo kunnen
inrichten dat de zware zorgtaak draaglijker wordt.
Zo kunnen mantelzorgers leren gebruikmaken van
hun netwerk. Dat zijn vrienden, familieleden en
kennissen om hen heen.
Taken kunnen bijvoorbeeld worden verdeeld onder
familielèden. „Je kunt daarbij kijken wat iemand
zijn sterke punten zijn. Zo kan bijvoorbeeld een
broer de financiën doen of de tuin bijhouden. Zus
sen kunnen de was doen of boodschappen, leder
zijn kwaliteiten."
Jacqueline Heijboer weet uit ervaring dat mensen
het vaak lastig vinden om aan een ander te vragen
om iets voor hen te doen, maar het kan de zorg
enorm verlichten. Met de Dag van de Mantelzorg
worden niet alleen de mantelzorgers in het zon
netje gezet, er wordt ook aandacht gevraagd voor
hun belasting. Zo kan een vriendin van iemand
met een gehandicapt kind aanbieden eens op het
kind te passen. De Dag van de Mantelzorg kan zor
gen voor dat ene benodigde duwtje in de rug.
Nieuw is dat de gemeente actief verenigingen
wil gaan benaderen om oog te hebben voor hun
leden die mantelzorger zijn. „Een waardevol lid
kan ineens niet meer naar de club komen, omdat
hij of zij mantelzorger is geworden. Verenigingen
kunnen kijken wat zij met hun ledenbestand kun
nen betekenen, zodat ook hun mantelzorgende lid
weer eens op de club kan komen", vertelt de wet
houder.
De Nederlandse gemeenten en ook de gemeente
Tholen zijn bezig met een omslag als het gaat om
het aanbieden van voozieningen en diensten. Bij
deze veranderingen staat de vraag centraal welke
ondersteuning de burger echt nodig heeft om te
kunnen participeren. Daarbij wordt er steeds meer
gekeken richting de vrijwilligers en de mantelzor
gers. „We hebben daar als bestuurders aandacht
voor en kijken hoe we daar betekenisvol een invul
ling aan kunnen geven", aldus Oudesluijs.
Omdat mantelzorg iemand zowel geestelijk, emo
tioneel en lichamelijk kan belasten, is het volgens
Jacqueline Heijboer belangrijk dat er in het leven
van een mantelzorger tijd is voor ontspanning. „Je
moet de zorg ook eens kunnen overdragen. Door
juist wat los te laten, houd je het langer vol. Je
moet bij tijd en wijle ook eens kunnen zeggen:
Nu even niet." Zo is onlangs een Zorg voor Jezelf-
driedaagse georganiseerd, waarbij mantelzorgers
een weekendje naar Renesse gingen. Daar werden
activiteiten gehouden voor ontspanning en ook
workshops ter versterking van de mantelzorgers.
„Sommige mensen weten niet eens dat ze mantel
zorger zijn", zegt Jacqueline Heijboer. Wethouder
Oudesluijs vertelt dat iemand mantelzorger is als
hij of zij langdurig zorg draagt voor een naaste.
„Het zit hem in de sociale band die bestaat tussen
de mantelzorger en degene die zorg nodig heeft."
De gemeente hanteert ook criteria voor het begrip
mantelzorger: als iemand langer dan drie maan
den minstens acht uur in de week voor iemand
zorgt, is hij of zij mantelzorger." Wethouder Ou
desluijs vindt het woord betekenisvol: „Je kunt er
van alles bij bedenken, de ommanteling, bescher
ming, een warme mantel om je heen."
Mantelzorgers hangen het vaak niet aan de grote
klok dat zij mantelzorger zijn. Daarom is het las
tig om alle mantelzorgers in beeld te brengen. Op
dit moment zijn er bij het Steunpunt Mantelzorg
150 mantelzorgers bekend. „Er zouden er 2500
moeten zijn in de gemeente Tholen, want we gaan
ervan uit dat tién procent van de bevolking mantel
zorger is", zegt Jacqueline Heijboer.
Om alle mantelzorgers in de schijnwerpers te
krijgen en ze te laten weten dat er oog is voor
hun zware taak, roept het Steunpunt Mantelzorg
iedereen op mantelzorgers aan te melden voor
de Dag van de Mantelzorg. Vrijwilligers van de
Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) en van
de Vrijwillige Thuiszorg van de gemeente Tholen
brengen dan op 9 november alle aangemelde
mantelzorgers een leuke attentie. Het enige dat
Jacqueline Heijboer erover wil verklappen is dat
het een toilettasje is, de inhoud ervan is nog een
verrassing.
Een mantelzorger aanmelden kan nog tot 30
oktober bij het Steunpunt Mantelzorg in het
gemeentehuis in Tholen via telefoonnummer
0166-668315 of via mantelzorgvrijwilligers@
tholen.nl.
Nu even niet'
ofcovusoi
MftHUUO»*.
