Gina de Graaf-Elenbaas geeft nier aan haar vader Karei Elenbaas
Nier is regelaar
Donorregistratie
schors
merg
nier
slagader
nierbekken «J.
nierkelk
urineleider
Donderdag 23 december 1999
EENDRACHTBODE, DE THOOLSE COURANT
et is alweer bijna
anderhalf jaar ge
leden dat Gina de
Graaf-Elenbaas
uit Poortvliet een nier af
stond aan haar vader, Karei
Elenbaas. Het nieuwe or
gaan in het lichaam van
Elenbaas werkt, en zonder
complicaties. Ze voelen zich
beiden goed, zien er gezond
uit en kunnen nu met enige
afstand terugkijken op een
zeer ingrijpende periode in
hun leven.
Wachtlijst lang
Alle drie geschikt
Spannende periode
Minder last
Prikkeling
Familieband sterker
Gina de Graaf-Elenbaas en haar vader Karei Elenbaas maken het anderhalfjaar na de niertransplantatie goed.
'Mensen die voor deze keuze
staan, raad ik aan het te doen'
Een orgaan afstaan is geen kleinig
heid, ook al is een nier maar twaalf
centimeter lang. Veel mensen wachten
op een nieuwe nier. Er zijn nog steeds
te weinig donoren. Familieleden staan
wel eens organen af aan andere fami
lieleden. Dan gaat het vaak van vader
naar zoon of dochter, van moeder naar
dochter of zoon, van zus naar zus of
broer naar broer, enz. Maar van kind
naar ouder komt niet zo vaak voor.
„Bij ons was het net andersom," ver
telt Gina (30) die er eerst niet veel
voor voelde om voor de krant over de
transplantatie te praten. „De eer komt
mij niet toe, maar God. Maar aan de
andere kant wil ik aan degenen die
voor dit dilemma staan, wel of geen
nier afstaan, vertellen dat het best mee
kan vallen."
Gina uit zich voorzichtig. De operatie
die zij en haar vader op dezelfde dag
ondergingen, was nu eenmaal niet
zonder risico's. De transplantatie
heeft niet alleen iets in hun lijf veran
derd, het heeft ook hun leven veran
derd. De transplantatie is gelukt, maar
het afstoten van het orgaan door het li
chaam ligt nog altijd op de loer, ook al
zijn er medicijnen die de natuurlijke
afweerreactie van het lichaam onder
drukken. Allebei hebben ze naar een
nieuw evenwicht in hun leven moeten
zoeken en beiden zeggen nadrukkelijk
veel kracht te putten uit het geloof.
De 66-jarige Elenbaas is al 55 jaar
suikerpatiënt. Toen hij elf jaar was,
kreeg hij een trap van een veulen in
zijn buik waardoor zijn alvleesklier
(pancreas) werd beschadigd. De ei
landjes van Langerhans in dit orgaan,
werkten daarna maar mondjesmaat.
Ze scheiden in gezonde toestand het
hormoon insuline af dat nodig is om
glucose (brandstof) in het lichaams
weefsel te brengen. Is dat niet langer
het geval, dan heb je suikerziekte (dia
betes). De kans dat er slagadervernau
wing optreedt, neemt toe waardoor de
nieren minder bloed ontvangen om te
zuiveren. Langzamerhand gaat de
nierfunctie, het verwijderen van afval
stoffen en vocht uit het lichaam en het
vasthouden van noodzakelijke stoffen,
achteruit. Dat was bij Elenbaas het ge
val.
„De alvleesklier werkte nog voor een
paar procent. Ik zou een nieuwe al
vleesklier én een nier kunnen krijgen.
Dan kom je op een wachtlijst te staan
van de stichting Eurotransplant. Het
was in november 1997 dat ik op aan
raden van de specialist naar het acade
misch ziekenhuis Dijkzigt in Rotter
dam ben gegaan. Daar bleek
onderzoek dat mijn nieren niet goed
meer waren."
Elenbaas zou echter niet de enige zijn
die op een donornier moet wachten. In
Nederland staan 1000 tot 1500 patiën
ten op een wachtlijst. Er is een tekort
aan donoren. Het aantal familiedona
ties is de laatste decennia wel geste
gen. Lange tijd was het 10 procent van
alle donaties. De laatste tien jaar is dat
toegenomen tot ongeveer 30 procent,
maar vergeleken met andere landen
blijft het tien procent achter (op bij
voorbeeld Skandinavië en de Verenig
de Staten).
In 1997 kregen in Nederland 91 men
sen een nier van een familielid, een
stijging van tien ten opzichte van
1996. Toen waren het er 81.
Gina: „We zagen pa achteruit gaan.
Hij had geen werklust meer, en lag
De nieren verwijderen afbraak
producten van de stofwisseling
en stoffen waar het lichaam niets
meer aan heeft, zoals een teveel
aan vocht, zout of zuur. Ze pro
duceren urine: met de urine ver
laten overtollige stoffen het li
chaam. De nieren zorgen er ook
voor dat de samenstelling van
onze lichaamsvloeistoffen zo
constant mogelijk blijft. Ze hou
den ook de hoeveelhied vocht in
het lichaam constant. Het zijn be
langrijke regelaars van de stof
wisseling.
Ze maken ook hormonen aan die
de bloeddruk regelen, het kalkge-
haite in de botten en de aanmaak
van nieuwe rode bloedcellen.
Elke nier bestaat uit miljoenen
deeltjes die weer onder te verde
len zijn in nierfilters en nierbuis
jes. Die zorgen ervoor dat het
bloed gezuiverd wordt, dat wil
zeggen dat er bepaalde stoffen
uitgehaald worden. Het gefilterde
bloed gaat naar de nierbuisjes.
Die halen water, zout en alle stof
fen die het lichaam nodig heeft,
weer terug naar het bloed via het
nierweefsel.
Dagelijks produceren ze onge
veer 150 liter voorurine ofwel
gefilterd bloedplasma. De nier
buisjes voeren daarvan 148 liter
terug naar hel bloed. Wat rest is
urine, ongeveer anderhalve liter.
Dat wordt eerst verzameld in
kleine zakjes, de nierkelken. Dat
verzamelt zich weer in het nier
bekken dat overgaat in de urine-
leider die de urine naar de blaas
afvoert. Bij het plassen verlaat de
urine het lichaam.
veel op de bank te slapen. Was ook
magerder geworden. En als je op de
lijst komt voor transplantatie, dan kan
het jaren duren voordat je aan de
beurt bent."
In dat geval zou Elenbaas' bloed
meerdere keren per week gespoeld
moeten worden door een kunstnier
(nierdialyse), omdat de nieren dat niet
meer zelf hadden gekund. Een andere
methode is de afvalstoffen te verwij
deren via het inbrengen van vocht in
de buikholte (buikvliesspoeling). Dat
zou zelfs meerdere keren per dag
moeten gebeuren. Gina: „Dat is een
heel gedoe met kans op infecties.
Maar wilde je op de lijst komen, dan
moest je eerst gaan spoelen. Dan
heeft iedereen evenveel kansen op
een donornier, zo wordt er gerede
neerd. Maar de alvleesklier én de nier
moesten voor mijn vader van één en
dezelfde persoon komen. Van iemand
die omgekomen is bij een ongeluk
bijvoorbeeld. Dan is het ook nog niet
zeker of de organen pakken; er is ook
nog eens een kans dat ze afgestoten
worden."
Toen dat eenmaal duidelijk was,
kwam in Dijkzigt ook de andere op
lossing in zicht: familietransplantatie.
Gina: „Ik ging vaak mee. De dokter
zei dat we er eens in de familie over
moesten praten of een van ons een
nier wilde afstaan. Daar hebben we
over gesproken. Mijn moeder, mijn
zus Anja en ik hebben toen bloed la
ten afnemen voor onderzoek. Dan
wordt bekeken of ons bloed bij het
bloed van pa past of niet en of ons li
chaamsweefsel ongeveer hetzelfde
is."
Hoe groter de overeenkomst van het
weefsel, hoe kleiner de kans op afsto
ting van de nier is. „We bleken alle
drie geschikt. Ook mijn moeder die
toch geen familie is van mijn vader.
En het verschil tussen mijn zusje en
mij was miniem. Ik was er eigenlijk
al klaar voor." Gina nam de beslissing
voor zichzelf, maar sprak er uitge
breid over met haar directe familie en
haar man Jan. „Die kon er achter
staan. Als je die steun niet hebt, dan is
het moeilijk denk ik."
Voor de transplantatie, moesten er
nog allerlei onderzoeken gedaan wor
den. Gina moest een dag lang naar
Dijkzigt voor onderzoek om het hart
(E.C.G.), urine en de longen te laten
bekijken. Er werd naar de bloedvaten
van de nieren gekeken (angiografie)
en naar het functioneren van deze or
ganen die in een vetkussentje op de
spieren aan de achterzijde van de buik
liggen, ter hoogte van het middel.
Een mens heeft maar één nier nodig.
Het is heel goed mogelijk om met één
gezonde nier te leven. Sommigen
mensen worden zelfs maar met één
nier geboren, anderen beschikken
maar over één werkende nier, omdat
de andere is uitgeschakeld, door een
aandoening of ongeluk. „Mijn beide
nieren waren goed. Op eentje ontdek
ten ze wel een litteken van een nier-
bekkenontsteking die ik ooit heb ge
had. Daar weet ik niets meer van. Die
nier met dat litteken heeft mijn vader
nu," lacht dochter Elenbaas.
In het Reformatorisch Dagblad lazen
ze een artikel over dominee Maas uit
Oud-Bijerland die een nier had afge
staan aan zijn dochter. De dochter had
veel problemen met de nierdialyse.
Ze belden de dominee om te vragen
eens over de transplantatie te mogen
komen praten. „Mijn vader was toch
wat benauwd. Hij vroeg zich maar af
hoe het voor mij zou zijn om een nier
te moeten missen. We zijn er samen
naar toe geweest. Ze stonden er echt
open voor. Dat heeft ons ook gerust
gesteld en gesterkt."
Tussen het besluit om de nier af te
staan en de transplantatie lag een half
jaar. De operatie was in augustus ge
pland, maar ineens kwam er een tele
foontje uit Rotterdam dat het eerder
kon. „Dat was alleen maar goed. We
zagen pa achteruit gaan. Ook voor
mezelf was het beter. Zo gauw je
weet dat het kan, wil je het ook me
teen maar laten doen."
Voor de ingreep volgden weer bloed
onderzoeken. Nu werd gekeken of
het bloed van vader en dochter elkaar
verdroeg of afstootte. Vader kreeg
een halve liter bloed van zijn dochter.
Veertien dagen later werd er een
kruisproef gedaan: het bloed van de
donor en de ontvanger werd met el
kaar in contact gebracht. Elenbaas:
„Om de twee weken moesten we te
rug. Dat is verschillende keren ge
beurd."
Het was ook een spannende periode
en veel heen en weer gereis tussen
Poortvliet en Rotterdam.
Gina zegt veel steun te hebben gekre
gen van haar man, twee zussen en
haar moeder toen het eenmaal zo ver
was. „Ik heb er veel met hen over ge
praat. Je moet onder ogen zien wat
het is. Je weet dat je er iets aan over
kan houden. En voor mijn moeder
was het ook moeilijk. Die had ineens
haar man en een dochter tegelijk in
het ziekenhuis liggen."
Ook voor haar vader was het een aan
grijpende periode. „Gina was 28 jaar.
Ze was kerngezond. Ik was een man
van 65. Laat ik maar gaan spoelen,
dacht ik. Ik vond het erg dat zij een
van haar nieren moest missen. Maar
het is allemaal met de hulp van de
Heere gebeurd. Ik ben er veel voor in
gebed geweest. Dat ben ik nog
steeds. Toen ik de operatiekamer bin
nenreed, lag ik met mijn handen ge
vouwen."
Op dinsdag 28 juli stond de operatie
gepland. Op zondag 26 juli bezocht
de familie de kerdienst in de Neder
landse Hervormde kerk aan de Markt
in hun woonplaats. Gina: „Dominee
Jongeman uit Polsbroek preekte. Hij
had het over psalm 121, vers 1 en 2:
Mijn hulp is van de Heer die hemel
en aarde gemaakt heeft. Het was
zomaar een vreemde dominee, maar
hij raakte de kern. Daar hebben we
veel aan gehad. Je hebt belijdenis ge
daan, je gelooft in God. En soms
word je dan op proef gesteld. We
werden door de dominee en de hele
gemeente gesterkt."
Het was voor Elenbaas de laatste
maal voor de operatie dat hij in de
kerk met de collectezak rond ging.
Het ging niet goed met hem. „Ik ging
twee keer bij dezelfde bank langs.
Maar twee weken later ging ik weer
met de zak rond. Zo snel is het ge
gaan. Toen ging het goed."
Gina lag vier dagen in het zieken
huis. Maandag werd ze opgenomen
en vrijdag kon ze weer naar huis. „Ik
was eerst aan de beurt. De operatie
duurde bij mij 4,5 uur. Het was een
soort kijkoperatie. Dan maken ze
maar een klein sneetje van vijf centi
meter ongeveer. Dat is een voordeel
omdat je dan maar een kleine wond
hebt."
Met een cameraatje en een stevige
hengel met schaartjes en tangetjes
banen de chirurgen (bij Gina onder
leiding van dr. J.N.M. IJzermans)
zich behoedzaam een weg door de
buik. Ze volgen hun eigen verrichtin
gen op een beeldscherm. Vlak onder
de navel wordt de nier eruitgehaald,
door een gaatje zo groot als de nier
breed is. Door deze manier van ope
reren, wordt er weinig beschadigd in
het lichaam. En heeft de donor ook
minder last van pijn na de operatie.
Voor Elenbaas duurde de ingreep
korter, ongeveer drie uur. Maar de in-
snede was veel groter, ruim dertig
centimeter. Om een nieuwe nier te in-
planteren, is meer ruimte nodig. De
bloedvaten worden verbonden met de
grote bloedvaten die het been van
bloed voorzien. De verkorte urinelei-
der wordt in de blaas ingeplant.
De nier van zijn dochter zit aan de
voorzijde van zijn buik. Elenbaas:
„De oude nieren zijn gewoon blijven
zitten. Als ze die ook weghalen, dan
geeft dat alleen maar meer verwon
dingen. Ze verschrompelen op den
duur gewoon."
De donornier werkt niet altijd me
teen, maar bij Elenbaas was al snel te
zien dat het ingeplante orgaan func
tioneerde. „Als de wond nog open is,
kunnen ze al zien of de nier werkt."
Het lichaam moet zich echter wel
aanpassen aan het lichaamsvreemde
orgaan, ook al is het van een naaste.
Het voordeel van familietransplanta
tie is dat de verwanten voor een groot
deel dezelfde weefselkenmerken
hebben. Dat verkleint de kans op af
stoting aanzienlijk.
De patiënt krijgt bij de operatie een
catheter in de blaas om de urine op te
vangen. Ook zijn er drains aange
bracht in het gebied waar geopereerd
is om het wondvocht op te vangen.
Daarnaast krijgt de patiënt een infuus
in de arm voor het toedienen van
vocht en medicijnen. „Tegen de pijn
kreeg ik morfine. Dat kon ik zelf re
gelen. Als ik de pijn voelde opko
men, hoefde ik maar een druk op een
pompje te geven. Dinsdag ben ik ge
holpen en woensdag ben ik mijn bed
al uitgegaan toen het verschoond
moest worden. Pijn heb ik niet ge
had. De nier pakte regelrecht. Mijn
bloeddruk werd steeds gemeten en
was met 200 heel stabiel. Ik ging al
gauw de kamer af om in het restau
rant te gaan zitten om een praatje te
maken met deze en gene. Ik voélde
me goed en ik mocht de zaterdag
daarop al naar huis. Dat was een
beetje te overmoedig."
De eerste dagen na de operatie werd
Elenbaas nauwkeurig in de gaten ge
houden. Kijken hoeveel hij drinkt,
kijken hoeveel hij plast. Deze vocht-
balans geeft samen met andere uitsla
gen aan of de nier zijn werk doet.
Ook zijn dochter zag aan haar vader
dat de transplantatie hem goed had
gedaan. Zij zelf had het een dag en
een nacht in het ziekenhuis heel be
nauwd gehad. „Ik zat wel bij hem,
maar was veel te moe. Ik kon het niet
volhouden. Het was nog te vroeg."
Om het afstoten van de nier te voor
komen, slikt Elenbaas medicijnen.
„Die moet ik blijven gebruiken, maar
het zijn er al minder dan het geweest
is. Elke maand moest ik terug voor
controle. Dan om twee maanden, la
ter om de drie maanden. En ik spuit
natuurlijk nog insuline. Ik heb altijd
varkensinsuline gespoten. Twee keer
per dag, maar na de opname in Dijk
zigt ben ik op een ander type overge
gaan en spuit ik vier keer per dag. Ik
ben opnieuw ingesteld."
Last van de transplantatie heeft Elen
baas niet of nauwelijks meer, behalve
in het begin, van een 'prikkeling in
de buik.' De medicijnen die de af
weerreactie van het lichaam onder
drukken om afstoten van de donor
nier te voorkomen, hebben echter
nogal wat bijwerkingen. Ze kunnen
een opgeblazen gezicht veroorzaken,
brandend maagzuur, tintelende vin
gers of en grotere eetlust opwekken.
Elenbaas: „Ik heb daar ook een ge
sprek over gehad. Bepaalde nieuwe
medicijnen willen ze uitproberen om
te zien of die minder bijwerkingen
hebben. Daar doe ik nu aan mee. Ze
hebben mij tenslotte ook geholpen.
Ik ben proefkonijn."
Verder voelt Elenbaas zich redelijk
goed. Hij is ook tien kilo aangeko
men. „Ik woog voor de operatie 63,
nu 73. Ik moet een beetje oppassen
met mijn gewicht. Maar ik mag ver
der veel doen. Ook autorijden, maar
geen zware dingen tillen. Dozen van
dertig kilo bijvoorbeeld, laat ik
staan. Ik heb eerder kans op breuken,
omdat mijn buikvlies kapot is ge
weest. Maar de lust is teruggeko
men."
Zijn dochter voelt zich ook goed. Na
de operatie was ze een maand thuis.
Daarna heeft ze van lieverlee de
draad van het ziekenverzorgen in
zorgcentrum Ten Anker weer opge
pakt. „Ik was wel eerder moe. Ik ben
wat voorzichtiger geworden. Je moet
bijvoorbeeld niet te lang blijven lo
pen met een blaasontsteking. Ik heb
ook wel een stapje terug gedaan door
eerder nee te zeggen. Wel heb ik heel
veel steun gehad op mijn werk. Ik
werk 20 uur, maar ik ben in septem
ber met drie uur per dag begonnen,
op therapeutische basis. Dat betekent
dat je als extra kracht werkt en bij
voorbeeld geen nachtdiensten draait.
In december zat ik weer aan mijn
twintig uur."
Het feit dat ze met zieken werkt,
heeft niet per se haar beslissing om
een nier af te staan beïnvloed, zegt
ze. „Maar ik weet wel door mijn
werk hoe mensen kunnen lijden als er
niets gedaan wordt."
Voor Elenbaas is door de transplanta
tie de familieband en de liefde voor
zijn dochter nog sterker geworden,
zegt hij. Maar Gina heeft niet het ge
voel dat zij het alleen is geweest die
haar vader heeft geholpen. „Mijn
man, mijn zussen en mijn moeder
waren er altijd zo bij betrokken. Ik
had gedacht dat ik een eenling zou
zijn, maar we hebben het met zijn al
len gedaan. Iedereen is er bij betrok
ken geweest."
Ze is wel bang geweest voor de com
plicaties van de ingreep. „Daar kun
je niet voor weglopen. Maar als je er
voor staat, raad ik iedereen aan het te
doen. De betrokkenheid van de om
geving doet zo goed. Het is natuurlijk
wel een heel emotionele gebeurtenis.
Het vormt je leven. Achteraf is het
snel gegaan, maar heel intens en met
het geloof. Dat geeft zoveel vertrou
wen. De transplantatie moet een ze
gen krijgen en een zegen blijven krij
gen. Daar kun je niet licht over
denken. Als het allemaal weer zo
goed gaat, dan is dat moeilijk om
vast te houden. Het is zo'n wonder.
We leven er zo gauw overheen."
Toen bij zowat iedereen in Ne
derland de brief van het ministe
rie van volksgezondheid op de
mat viel over donorregistratie,
had de familie Elenbaas de dis
cussie over het onderwerp al ach
ter de rug.
Gina: „Wij hadden er al over na
gedacht. Wij vinden dat de nabe
staanden er over moeten kunnen
beslissen. Orgaandonatie is een
goede zaak, behalve als het gaat
over persoonsgebonden organen
zoals de hersenen bijvoorbeeld.
Daar ligt de grens. De brief over
donorregistratie is wel belangrijk
geweest. Mensen waren genood
zaakt erover na te denken. Heel
veel mensen denken er niet over
na omdat ze er niet mee te maken
hebben. Maar bij zo'n registratie
gaat het om het afstaan van een
orgaan nadat je er niet meer bent.
Bij ons lag dat anders. Ik leef nog
en kan er ook nog van meegenie
ten."
Over de werking van de nieren,
onderzoek van nieren en nier
transplantatie geeft de Nierstich
ting Nederland folders uit. Die
zijn gratis te bestellen bij de
Nierstichting: tel. 035-6915057.
Er is ook een landelijk telefo
nisch informatienummer, de na
tionale gezondheidslijn, een in
formatiedienst onder auspiciën
van de orde van medisch specia
listen: 0900-0707.
Een doorsnede van een nier, die in werkelijkheid slechts twaalf centimeter groot is.
